看著自己的一雙兒女..都罹患罕病我...不敢想像父母的心...會如何折磨又是如何一路陪著他們走過來的?!看著美麗的以欣...一字一句艱難的說出口對大家的感謝和愛很心疼..也很心酸...淚...又掉了~~T^T生命的意義是什麼?!我認為生命的意義~~不是在為自己爭取到多優的生活(存)條件而是在自己擁有的條件下...可以創造..並活出什麼樣精彩的故事!!11/19（一）23:00華視新聞雜誌搶先預告「罕病兒挑戰生命奇蹟」謝謝社會大眾的愛心，讓一碗麵家庭，能夠勇敢面對生活，成長茁壯！父母親能夠陪著孩子成長，是人生最大的喜悅，但如果孩子是生命逐漸消逝的罕病兒，又該如何面對呢？華視新聞雜誌曾經為您報導過，由一群堅強的罕病兒爸爸所組成的「睏熊霸樂團」，接下來，我們要帶您來認識的是，樂團中的鍵盤手「巫爸」巫錦輝的故事！巫家的孩子巫以欣、和巫以諾這對姊弟，從小就罹患了罕見疾病「尼曼匹克症C型」，這種病在全台灣只有１５個病例，隨著年齡成長，以欣和以諾肢體逐漸僵硬，失去行動能力，甚至無法開口說話，但是他們卻沒有放棄人生！目前尼曼匹克症C型，在全球存活最久的病友、年齡大約３０多歲，而即將度過２０歲生日的巫以欣，正在用生命挑戰這項世界紀錄。在１１月３０號以欣生日這一天，巫家也將舉辦一場感恩音樂會，感謝上天的恩典，也希望奇蹟出現！巫爸提供的訊息:以欣的生日感恩音樂會，就在11月30日(五)晚上19:30∼21:00，於南京東路禮拜堂讓我們一起來數算上帝的恩典。敬請闔府蒞臨巫錦輝、周麗玲、巫以欣、巫以諾敬邀住址:台北市南京東路二段110號(松江路口)...------相關回應------...尤建清：生命的意義在創造宇宙繼起之生命~生活的目地在增進人類全體之生活~老天絕不會讓一個無用的生命降臨在這個世上，每一個生命的誕生都存在著無比的價值。張勳媽：而是在自己擁有的條件下...可以創造..並活出什麼樣精彩的故事!!+1111老師的話...讓人感動阿..想哭..碧馬麻：老師??...我又重看一次影片...只有爸媽和同學呀...巫爸爸說..女兒是他奮鬥的力量那番話時我感覺到大男人的哽咽...看他的神情疲憊....有一種很難過..感動的心情...T^T尤建清：老師應該是那位龍哥吧(2:07出現那位)~有的人惜生命如珠玉，萬般呵護~巫家姊弟，值得敬佩...卻有人視生命如糞土，極盡糟蹋~吸毒自殘，遭人唾棄...碧馬麻：有時候...不得不想..太容易獲得到的東西..總會令人忽略..大意...珍惜~~總在失去後....^^"深深有感..一個人對於生命所抱持的態度和父母的教養...有著密不可分的關係所以...我們的責任...很是重大呢!!^^BattyWang：看了會泛淚碧馬麻：真的..大家都是為人父母...想像著自己僅有的一對寶貝..受著病痛的折磨生命每天都在倒數中度過...那種心情的煎熬......光想...就好痛哪)))))T^TBattyWang：我們的孩子只要受一點小傷我們就心疼不已，如果再像這樣一生受折磨，叫父母心裡如何承受？我們都該慶幸，自己的孩子不必受苦碧馬麻：每個事件的發生..都有它的道理...不同的孩子...將帶給父母不同的”功課”吧..我想...(ˇ�ˇ)..就像黑人陳建州他們拍的那部~~lovelife短片片中三位主角..都已經回天上當小天使了但其中有位Dora的媽媽..以自己女兒熱愛生命的例子...到處為病患或者囚犯做演講及演奏...就是一種化小愛為大愛的偉大情操!!
