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育兒．持家．愛自己
＊璇璇mama＊
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Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
癲癇發作
璇這次感冒......超久的 雖然沒有嚴重在住院，但.....就這樣拖了好久都不會好！ (中間有一段本來快好的，沒２天又鼻涕狂流) 因此∼也早有預感璇有可能會發作（身體太虛弱） 晚上因璇太熱睡不好 半夜爬起來跟爸比反應熱熱..... 後來爸比的位置讓給璇睡(睡在我旁邊) 半夜聽到口水聲...眼睛睜開就看到璇又在發作了！ 起來搖璇，就看到璇嘴角滲血 好在沒多久就停了 今凌晨共發作了２次
今天∼看著璇入睡....... 前１０分鐘都還ok∼加上妹妹吃醋(每次我翻姐姐那邊，她就不高興，一直要我翻過去她那邊) 所以就翻過去妹妹那了！ 過沒多久時間∼就聽到喘息聲...... 一翻過去∼璇癲癇發作了！ 雖然搖她沒多久就停了！但.....這次的發作形態卻明顯比以往還要大 以前發作頂多是從臉部先抽蓄....慢慢的才會往下發展 這次卻是右臉跟右手一起抽蓄..... 不知∼是否藥的劑量不夠 這次∼妹妹不知有沒有看到？(因還沒睡著) 不過我還是機會教育一番...... 告訴她姐姐有生病，這也是媽咪要翻姐姐那邊、看姐姐入睡的原因..... 或許∼妳剛開始看到姐姐發作的樣子會害怕！但....習慣就好了！ 爸比說∼現在慢慢的也該讓妹妹知道，以後一發現姐姐不對勁∼要馬上跟爸比、媽咪說.......... 腦子裡也在想.......這樣對妹妹來說，會不會有不好的影響呢？ 雖然３歲多的她儼然像個小大人了，很多事都可以自己獨立完成 不需我事事親力親為....但常常也會耍耍小孩脾氣........畢竟她才３歲多 是讓她見識過、經歴過∼她很快的就不會怕了？ 還是反而會在她心裡造成不可抹滅的陰影呢？
星期三時(妹妹住院中)∼璇開始打噴涕、狂流鼻水，也有點發燒(37.6) 所以先帶去看耳鼻喉科拿藥吃 星期四∼和姑姑睡時，發作了２次 （我在醫院顧妹妹、爸爸跟奶奶去幫阿太做７） 星期五∼下午午睡時，也發作了２次，被奶奶叫醒後∼就不敢在睡了！ 一直到晚上早早讓璇睡覺，連發作了３次，最後決定就近住院(和妹妹一起)
凌晨有小發作
癲癇小發作
今晚睡覺又發作了！ 本要看璇睡著了沒？ 沒想到一開門就看到璇正在發作(左臉抽蓄) 還好把她叫醒後沒多久就停了(大約2分鐘左右) 只是不知還未發現前發作多久.....
今晚又發作了 （這是7/22手術後第６次發作） 這次和剛發病時一樣∼大發作！ 左臉－左手－左腳 雖叫璇，璇有醒，但仍止不了抽蓄！ 一直到１０來分，璇的發作還沒停，又看她呼吸困難 所以緊急送醫，在送急診的途中才停止抽蓄 下車查看∼璇的嘴已發紫(缺氧) 整整發作２０分鐘 後來還是決定送長庚急診檢查看看............
今晚又發作了 這是7/22手術後第５次發作了！
今晚又發作了 這是7/22手術後第４次發作了！
今晚小小的發作了一下 (左臉抽蓄) 這是7/22手術後第３次發作！
今晚幫璇過６歲生日 除了晚餐∼璇較沒胃口外，並無其他異狀 到了晚上睡覺，總覺得璇好像有些不舒服（因有點小感冒） 睡到凌晨１點半左右，璇突然吐了！ 處理善後沒多久，璇很快的就睡著了！ 接著沒多久時間，璇就開始發作了(這次和以往一樣左臉抽蓄) 把璇叫一叫、搖一搖之後即停止抽蓄！時間約１、２分鐘！ 之後璇倒是睡得較好了(因吐完肚子裡的食物) 也不知璇是感冒引起？還是得了腸胃炎？ 唯一可以確定的是璇的身體滿虛弱的........所以才會發作吧！
今晚璇入睡後約不到半小時 突然轉身、眼睛睜張、一副呆滯、叫她她都沒反應 這樣持續約有５分鐘吧！之後雖有比較好了，但還是怪怪的！ 要她叫我們也沒什麼反應 之後感覺有比較清醒 問她睡覺好不好？ 她有回答「好」∼這是她唯一一次有開口說出話來 璇其實已經有好一陣子(接近半年吧)沒有發作了 但這次又突然發作，且形態不同以往 我想應該跟３天前的手術(全身麻醉)有關 星期一去台中針灸時，才有看到「中國醫訊」有一篇跟吸入性麻醉有關的報導 內容大致是對腦有些不良影響，某些特定人士如需使用此麻醉需特別小心 中國醫訊：http://www.cmuh.org.tw/cmuh/health/health_2.php 唉∼能怎麼辦呢？雖知麻醉有風險，但該治療的還是得治療呀 現擔心９月份又得再一次手術、麻醉 真的很無奈.........
在從台中回來的路上有小發作∼抽右臉 叫她有反應，眼睛睜開仍在抽 完全清醒後即停止 約５秒鐘左右
今天爸爸帶璇去苗栗阿姨家接奶奶 有從樓梯上摔下來，撞到右額頭......回來後睡覺發作 因沒有生病，所以不知是否是因撞到而造成的？
璇今午睡、晚上睡覺又發作了！ ps：前一天有發燒過
長庚(林光麟)－除癲達－增加劑量－半顆
今天∼終於回到家了，課程結束了∼也結束了住新竹的日子......回家住了！ 璇很高興我回家，我也好久沒陪璇睡了，所以想當然爾當然是要一起睡囉！ 只是......璇仍然和以往一樣∼每次跟我睡都要很久才會入睡........ 睡覺後，我又聽到些許聲音，一看璇∼又發作了！ 我趕緊開燈∼把璇抱起來.....結果璇醒了後馬上就停了！ 已經吃藥控制了(劑量低於標準)，卻又發作....不免還是有些擔心！
林口長庚∼看腦波報告 遺傳學科：林如立 腦神經科：林光麟 醫生說璇的【右前額葉】有異常放電情形，故建議吃藥控制 由於璇先前吃的【苯巴比妥】∼副作用實在太大了(非常燥動、走路不穩∼跌跌撞撞的) 跟林光麟醫師反應後∼將藥改成【除癲達】
上午：林如立 因癲癇又發作了，且感覺發作次數愈來愈多、發作時間愈來愈久...... 心情也跟著愈來愈沉重了 醫生已開了一個星期的抗癲癇藥(苯巴比妥)來控制
今天去宜蘭的路上∼在車上發作(午睡) （本來想去玩的，結果心情都沒了） 晚上睡覺∼再度發作 感覺愈來愈嚴重、時間也愈來愈久了！ 註：２次都有咬傷舌頭(流血)
今天早上，被璇發出的怪聲吵醒.......... 一看璇.....她又突然癲癇發作........... 但此次的發作卻和以往不大相同，先前是在入睡後發作 但這次卻..... 而且也不知璇是否有意識的將手放入口中，只是發作完....她又繼續睡了
２０號的凌晨００：１０分左右 璇的臉部又抽蓄了.......這比平時的抖動嚴重了些，但跟大發作比起來好得多了！所以稱為小發作！ 我發現璇都是左臉抽筋，約持續30秒∼１分鐘左右吧！ 好在.........眼睛是閉著的......... 現在的我.......... 真的很害怕看到明明就是睡著的卻眼睛開開、眼珠上吊or往斜上看...的表情 看到女兒那種不正常的樣子.......心真的好痛！
18號晚上11點多~璇睡覺後發生癲癇症狀，連續3次~一睡就發作....... 去為恭醫院~不收，要我們辦理轉院............................... 早上預計上林口長庚......
