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*璇璇mama*

他的寶貝

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一次的瓦斯中毒、氣爆危機...一個悲痛的領悟!

2010年07月30日
公開
41

有一次,家中彌漫著濃濃的瓦斯味,全家人都在尋找味道的來源... 然而奶奶發現瓦斯爐的開關竟是被打開的(沒點著) 想當然爾.....這....一定是璇的傑作! 因為這個事件.......讓我深刻感受到.....像璇這樣的特殊孩子.....真的像顆不定時炸彈....因我們不知道....她下次還會做出什麼危險的事! 對於這樣(智能不足)的孩子∼我們一直得小心翼翼,擔心受怕她會出意外讓自己受傷、甚而做出危害家人的舉動.....(如同這次的事件) 加上....她難以像一般孩子管教....難以約束..... 真的....有時難免會有鼓念頭將她綁住限制行動,以免發生危險..... (當然∼這也只是想想而已,我們也不可能這樣做) 突然....一個很心酸、很悲痛的領悟..... 想起新聞時常報導......有些父母,將有問題的孩子關住(限制行動)... 每每看到這樣的新聞,我很難過,也曾咒罵他們怎麼這麼沒人性... 在此刻.....我才了解他們的心酸與無奈..... 那種.....為了保護孩子,擔心孩子走失、擔心孩子發生意外..... 又.......老了沒體力看管孩子,更沒經濟能力將孩子送到他處安置.... 只好無奈的將他們囚禁在家中、在房裡.... 除了承受那種無能為力的心酸、無奈,還得背負著世俗的誤解與咒罵 想到這些...真的...心很痛! 也感到很內疚....誤會他們了...... 就連我這個本身也擁有一個特殊兒悲痛經驗的人...... 也是養育到現在才深刻了解他們的心酸....... 何況是其他人呢? 家有特殊兒的悲.....所面臨的種種人生難題...... 沒有親身經歷是真的很難深刻感受、體會、了解的.......

【陪讀】的日子

2010年03月04日
公開
43

打從首次懷孕、生第一胎......即生了一個染色體異常的孩子........ 我的生活、日子......幾乎不是在家裡、就是跑醫院....... 整個生活重心∼幾乎都在孩子身上! 有一部份則是放在網拍上,除了貼補家用,還有藉此讓自己不會一直沉溺在悲痛中...... 找些事來忙,轉移注意力,是滿好的療傷方法.....雖然這個傷痛永遠不會隨時間淡忘、治癒...... 但是.....至少......可以讓我振作些....... 直到璇上了小學,我的生活......也跟著有了很大的變化........ 因我.......也跟小學生一樣....... 早早起床、上學去......@@ 這對已經脫離學生生活"有一段時間"的我來說.....還真是一....個...考驗呀!(無法說...一大考驗....因跟養育一個特殊兒的考驗相比.......這是那麼的微不足道!) 雖然.....陪讀.......這事.....是很心酸、無奈的(沒人會希望自己孩子有問題而去陪讀) 但這反而讓我的生活.......較像是我自己的生活了! 因為在學校,我可以待在圖書室看書(上課時間)、也有電腦、網路可供我使用........ 另外 學校.....有個讓我著迷的東西......一個我...從小家庭...即使到現在....都買不起的.....鋼琴....可讓我彈.... 這機會對我來說......多麼的珍貴呀!(這是我去學校......最大的動力呀.....@@) 這樣陪讀的日子....可以顧到璇,我也能看書充實自己,練習彈我喜歡的鋼琴,還有電腦可以兼顧到網拍.. 我.....真的......很感謝學校! 璇就讀的國小.....很純樸、學生熱心助人、校長主任老師導護都很親切.....我真的很慶幸! 有這麼好的學校.......讓我陪讀的日子........變得不那麼心酸......也讓我的生活不再那麼死板了! 真的......很感謝.........

關於緩讀....好還是不好?我的經驗;心得分享!

2010年02月25日
公開
56

今年要升小一的......... 最近應該都在開鑑定安置等....也應該不少家有特殊兒的家長也在考慮是否該辦緩讀? 這些心情∼在璇要升小一時...我們也掙扎過...... 不過當時幫璇鑑定的老師跟我們說 其實緩讀不見得一定對孩子較好,她看過許多特殊生在進了小學後進步的更多、更快....... 基於:辦緩讀手續非常麻煩,且聽不少老師說非常難通過, 另也採納老師的意見 我們打消了緩讀的念頭....... 從璇上了小學後∼我幾乎陪讀 協助璇在如廁方面的照料(即使學校有特教助理員,基本上我可以不必陪讀) 協助她與同學之間的認識與互動(怎麼做呢?我曾帶著璇和其他同學一起玩老鷹抓小雞的遊戲.....雖然.....嗯.....這麼大把年紀了跟小孩玩這個有點.....有點難為情.......但.....這的確是一個很好的方法,簡單且對小一生來說∼他們也喜歡.....因此有段時間同學常常要我陪她們玩....而有時下課時間我去看璇時也會發現她們已經在玩了....看得我好欣慰!當然......還包含偶爾帶些糖果、餅乾請全班同學吃!) 藉由陪讀過程中,觀察璇...... 真的......看著璇在各方面的進步......我慶幸當初的決定是對的! 因為就算成功申辦緩讀,璇也是繼續多讀一年幼稚園,除了開銷負擔很重以外,我想.....進步的空間也有限.......畢竟,她不可能會乖乖坐著練寫字(因低張關係,寫字對璇而言是很吃力的事).....但在小學就不一樣了....... 另外∼我也慶幸......璇就讀的國小是個很純樸的學校,雖是老學校,設備.....還不比我當年就讀的國小好,但......那裡的主任、老師、特教班;資源班老師.....都很好、很用心!同學也都好有禮貌,尤其璇的同班同學.......那些女同學.......真的非常懂事、善良、熱心助璇.....個個都好可愛......真的讓我好生喜歡!我真的很慶幸璇有那些同學,那些同學的家長真的把孩子教得很好!我的內心充滿了感動...... (此為:常幫助璇的其中一位同學∼接受「愛心學生」表揚頒獎) 如果....您在這裡....看到了您的孩子......... 我在這裡要向您說聲感謝! 感謝您把孩子教育的很好 您的孩子真的很棒!有顆善良的心且熱心助人.......