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育兒．持家．愛自己
光媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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我們和公婆小叔三家人，常不定期的在一塊兒聚餐，雖然不住在一起，還是需要聯絡感情，我很喜歡這樣的聚會，大夥吃吃玩玩，沒有壓力，煞是輕鬆。 今天我們再度前往石門水庫享用活魚餐，原本老公以為無法成行，因為光小妹又鬧脾氣，擔心她壞了大夥吃飯的興致，我則力排眾議主張還是要去吃，因為光妹在家似乎比較會鬧，不如讓她出門去，也許會好些。 用餐期間她還蠻乖的，讓老媽我舒舒服服的飽餐一頓，用餐完畢我們前往石門水庫走走，這傢伙就開始不安分了，這樣也氣，那樣也氣，拍出來的照片很多都是氣呼呼的，這難纏的小丫頭，既然妳不在乎，也別怪老媽我公開妳生氣的照片囉！ 氣~ 看吧！這丫頭生氣就是這個德性 那樣也氣 一點都不給爺爺奶奶面子，就是要生氣 這樣也氣 這樣也氣，不知道在氣什麼？ 光小妹和光小弟 只有這張最可愛，光小妹和小她兩歲的堂弟，真是兩小無猜，不過好像堂弟比較成熟欸？！
下午親友來訪，一家人照例坐在客廳聊天，氣氛High得很。席間有人問起光小妹的情況，我答道光小妹下個月就要上學了，親友問我：這樣的孩子，上學去要學什麼？ 我懂她的意思，親友的意思是說，光小妹什麼都搞不清楚，上學對她而言有什麼意義？我想她的疑問，也是很多不了解特殊兒的朋友的疑問。光小妹雖然看似什麼都搞不懂，但這不代表她就不能上學，不能擁有受教權，如果可以，我還是希望她能過正常人的生活，別的孩子擁有的，她也一樣能擁有，別的孩子要經歷的，她也一樣能經歷，上學就是一個最好的例子。 其實我一點也不期望光妹上學能有多大的進步，只希望給她不同的生活經驗，讓她的生活更多姿多采，而不是每天跟我悶在家中，玩相同的玩具，做相同的運動。 很開心下個月我們就要上學了，我比光小妹還興奮呢！
仁愛啟智中心的社工，也就是光小妹的個管員，上午來電詢問，光小妹今年是否有入學的意願。社工表示，今年的日托班還有一個名額，光小妹九月底滿三歲，符合入學資格，如果我願意，十月份就可以入學。 突如其來的消息著實令人振奮，說實話，我煩惱孩子上課的問題許久，心路也參觀過兩次，遲遲沒有把孩子送出去的原因，不僅是因為心路沒有交通車，更重要的是心路不接受家長陪讀，因而我又休了一年假，繼續在家陪光妹"混"。 由於光小妹月底才滿三歲，按照規定，今年應該還不能入仁啟，幸運的是仁啟今年招生不足，尚有缺額一名，因而破例讓光小妹提早入學，這樣的消息真讓我既驚又喜。 日前我就曾跟社工談起想讓孩子近日托的理由，在家中全心全意帶孩子兩年，可是光小妹的進步不如預期，讓我開始思考，是否要換個方式再試試？不是我對孩子有過高的期待，而是我深深覺得，光小妹的肢體能力並不太差，低張的情況其實可以慢慢靠著復健改善，但進步情況有如牛步，肇因於她的認知還太差，使她的大動作、精細動作都受到很大的限制。如果是因為家裡的環境太單純，刺激太單一，那麼換個環境，送到學校去，藉由老師專業的課程設計，以及更多同儕的刺激，也許會讓孩子有更多的反應，我認為上課是值得一試的。 但前提是家長必須能陪讀，正因為光妹目前認知還不夠，如果沒有專人一對一在旁協助，上課的效果一定會大打折扣。因此我跟心路方面溝通不下數次，最後還是無疾而終，就是"卡"在陪讀這件事上。雖然之後我請了恃親假，今年的問題暫時解決了，可是明年呢？明年還是會遇到相同的狀況啊！ 如果光小妹明年安置進仁啟，雖然仁啟可以陪讀，但她入學時也是我復職的時候，屆時根本不可能去陪讀。如果安置進心路，那麼交通的問題、不能陪讀的問題一樣會發生，其實我一直很煩惱明年入學的事，只是多想也解決不了，索性不去想，走一步算一步，想不到還真的柳暗花明又一村呢！ 光小妹如果順利十月份提早入學，明年的問題都可以順利解決，趁我現在還休假，可以接送、陪讀，之後再慢慢抽離，目標是明年完全讓老師接手，我就可以安心上班了。 困擾多時的問題得以解決，頗有如釋重負的感覺，只想說聲"感謝主"，雖然我不是虔誠的基督徒，但我知道，一定是關心孩子的長輩、親友們不時的禱告，讓主聽見了我的需求，因而給孩子這樣的一條道路，我真的由衷的感激。
上午一覺醒來，光爸說外婆轉院到榮總去了。 外婆的膝蓋人工關節手術就是在榮總動的刀，婆婆和那兒的醫生很熟悉，外婆只要有些許不對勁，婆婆都習慣帶外婆北上榮總就醫，這回也不例外，一早就轉院到榮總，由婆婆和Mary協助照顧。 Mary不在家，意味我茶來伸手、飯來張口的日子要結束了。中午胡亂的弄點五餐打理光妹和外公，阿ㄇㄟ吃到一半又便便，我忙上忙下，最後還要收拾餐桌、洗碗、洗馬桶....事情還真不少呢！其實以前還沒搬到外婆家時，這些工作也是免不了，可是自從有了Mary之後，早已忘記做家事的辛勞，人總要在失去之後才懂得珍惜，這句話說得一點也不錯。 老公叫我不要弄飯，到外面買著吃就好，可是冰箱還有一堆的菜、肉料理，不煮怎麼行，要等Mary回來再弄，萬一壞了怎麼辦？也就是說，我還是要硬著頭皮上陣，幸好我的廚藝雖不精，但還不至於太糟糕，大夥安啦！ 至於光小妹的狀況也不錯，挺乖的，這幾天我就充當Mary好了，可能會累些，不過我有信心能做好，就給自己多點鼓勵，多加點油吧！期待外婆早日出院，一家人又能恢復往常的生活。
自從八月份以來，這段時間真是多事之秋。 光爸率先感冒，接著傳染給光小妹，小妹不敵病毒摧殘住院去了，這一住就住了八天之久，出院後換光爸外婆感冒，接著又是外公感冒，最後換婆婆感冒，總之一家人生病就是沒停過，直到現在，外公外婆偶爾還咳嗽，總之就是未完全康復。 爾後光小妹又犯鬧病，不捨晝夜的鬧了一週，昨天開始終於恢復正常，正當我以為可以喘口氣時，下午光爸外婆發燒了，由於老人家之前有蜂窩性組織炎的病史，那回住院就住了一個月，婆婆擔心這次發燒會不會又是蜂窩性組織炎，晚間急忙送馬偕急診，剛剛光爸來電說今晚要準備住院，不過因為沒有病房，勢必又要在急診室待上一夜... 偌大的屋子裏，現在只剩下我和光妹、外公三人，顯得格外冷清，希望外婆一切安好，早日康復、早日可以返家。 健康就是財富，平安就是福，這兩句話現在想起來，特別有感觸啊！
持續了整整一週的哭鬧，真高興光小妹總算展現歡顏。 不之所以然的，光小妹竟然不哭了，彷彿上週什麼事情也沒發生過，下午難得睡了場午覺(光妹一週白天都沒有闔眼)，我知道，一切都雨過天青。 情緒的問題是解決了，但睡眠障礙仍在，光妹很少能一覺到天亮，凌晨時經常醒過來，心情好就自己玩，心情不好就哭哭鬧鬧，今天她雖不哭，但半夜還是醒過來，這就是醫生說的睡眠障礙吧！ 只要她不鬧，就讓她自己玩，只要適時幫他蓋被子就好，玩累了光妹會自己睡，不過可別以為她早上會賴床，錯！她還比我早醒過來，約莫七點半到八點之間就醒了，光小妹真是個不愛睡覺的孩子，這絕不是我的遺傳。 睡眠的問題，留待下回長庚看診時問醫生吧！希望除了藥物控制外，還能有其他的解決辦法。
光小妹今天還鬧，凌晨一時左右起床，鬧~抱到清晨五點鐘睡著，上午八點多又醒過來，繼續鬧。 每次光小妹哭，我除了抱她之外，發現用推車推她出門也可以安撫情緒，下午看她沒睡午覺的慾望(還是鬧)，乾脆推她到賣場去，果然就乖的跟什麼一樣。 回家後光妹又哭，我又繼續推她到住家附近走走，竟然遇到昔日的好同事，與我以姐妹相稱的"劉"。 "劉"今年高升訓導主任，一個女孩子要勝任這樣的工作並不容易；今天適逢開學，"劉"一見到我就滔滔不絕的談起她的新工作，眉飛色舞的她讓我感受到些許驕傲。訓導主任嘛... 在學校可是響噹噹的職務，可謂一人之下(校長)，千人之上，有些傲氣也是在所難免。 "劉"好不容易談完她的工作感言，終於問候我好不好(等了好久，才輪我說話)，我簡單的說：這幾天的日子真不是人過的。 我向"劉"解釋光妹連日哭鬧所給我帶來的困擾，其實我不是抱怨，只是告訴她我的近況，怎知"劉"竟然說：那把孩子送到教養院好了"。 突如其來的一句話，讓我啞口無言，這樣一句無心的話，讓我內心既驚又痛。驚訝她為何說出這樣的話，"劉"自己也有一個孩子，她難道不知每個孩子在父母心中，都是最摯愛的寶貝？不管這個孩子是正常的，還是特殊的，都不會動搖他們在父母心目中的地位。光小妹當然是如此，照顧光小妹再累，我也不會有將她送出去的念頭，辦得再好的教養院，也比不上健全家庭給孩子的愛，這麼簡單的道理，"劉"不懂嗎？ 雖然過去我的確時有怨言，那不是針對孩子，而是怨嘆老公不多幫點忙，事實上這次光小妹犯鬧病，哭的比以往都兇，但我的心情卻比以往都平靜，因為我已經想清楚，也決定不再讓孩子影響自己的情緒，如果她的"鬧病"一輩子都是如此，只有選擇接受、與她的病和平共處，才是長久之計。 我不再說了，只想趕快逃離現場，我們畢竟已經是兩個世界的人，過去再好的情誼，也因為時空轉換而有所改變，這是很自然的。此刻的我滿腦子都是孩子，"劉"的焦點是工作，本來就沒有交集，當然沒有誰是誰非的問題了。 就讓自己更堅強吧！唯有自己能自立自強，才能對孩子有所助益，這才是最要緊的，別人怎麼說都無所謂，隨她去吧~
醫生：聽你敘述孩子的情形，這在染異的孩子身上很常見，是一種情緒障礙和睡眠障礙.... 光媽：隨著孩子年齡增長，情況會好一些嗎？ 醫生：很難說，有些會好一點，但也有都沒有趕善的Case。 以上是昨天在台大和醫生的一段對話。 ----------------------------------------------------------------- 回程的路上，一個人默默的開車，反覆思忖這段對話，我嘆口氣，這樣的事實我不樂見，但又能如何？只能接受，不管將來情況如何，都要接受。 光妹每次鬧脾氣，我的情緒很難不被影響，白天抱她已經累，晚上還要繼續與她奮戰，尤其夜深人靜，獨自安撫哭鬧不休的孩子，心裡總是覺得無助。此時老公還在一旁呼呼大睡，對於光小妹的哭鬧根本聽而不聞，又累又倦的我怎會不火冒三丈？有時唸個老公幾句，他就發火了，衝著叫我不要煩他，因為白天還要上班。 就這樣，只能硬生生的把滿腔怒火往肚裡吞，看著時間一分一秒流逝，三點了，怎麼還不睡？四點了，還是不睡，哇！五點鐘、六點鐘...天亮了.... 檢視過去一年多來所寫的日記，發覺孩子每個月至少會"發作"一次，時間可長可短，短則三五天，長則到一週，連續性的哭鬧、發脾氣、不吃不喝不睡都是典型"發作"的症狀。 想到與醫生的對話，突然有茅塞頓開的感覺，光小妹就是這樣，她是一個有障礙的孩子，她也不是故意要這樣，只是不能控制自己。如果我可以，就盡量抱她，就算她再鬧，也儘可不讓自己的情緒隨之波動，這樣對我沒好處，只會讓自己更鬱卒罷了！ 就當作她一輩子都是這樣吧！沒有期待未嘗不是件好事，其碼這樣不會有失落，如果她情況好轉，我會高興的跪地說"感謝主"，如果她一直都如此，也無妨，因為我早已接受。 想通的這一點，竟然有種輕鬆的感覺，我該試著解放鬱悶的情緒，不要讓憂鬱的感覺攻佔心頭，過多的抱怨不能解決事情，只會讓自己的情緒更糟。 哈哈~我笑了，這麼簡單的道理，怎麼到現在才想通？只能笑自己傻囉~
光小妹從週六開始，"鬧病"又犯了，白天哭，晚上也鬧，總覺得她就是要生氣，除了抱沒別的辦法。 每天睡不到五個小時(白天加晚上)，而且這五個鐘頭還是斷斷續續的睡，也就是說，睡一下就醒了，然後繼續哭，真讓我煩惱到極點... 今天尤其誇張，昨晚九時半入睡，凌晨兩點起來鬧，這一鬧就再也沒睡過，直到現在都已經近晚上八點鐘了(20點)，還醒著，讓我徹底領教到這傢伙的"天賦異稟"！從凌晨到清晨，我抱著她看電視、聽音樂、甚至上網，她不睡就是不睡，直到天亮，我終於得救，不是她倒了，而是我們可以出門去，小傢伙至少坐推車出門會比較安分，於是六點鐘剛過，我們就出發到菜市場買菜去了。 散步一個多鐘頭，小妹的表現還算差強人意，怎知回家又哭了，老公要我帶孩子看醫生，我原本反對，因為之前看過太多次醫生，也沒發現個所以然，甚至每次哭鬧我都到長庚，醫師也安排作了腦波，仍一無獲，還能寄望什麼？ 老公建議到上台大看看，我先是遲疑了一會兒，後來還是決定走一趟，雖然已經筋疲力竭，但若能找到病因，也許就不用再吃苦頭了。 一想到這個原因，我的精神就為之振奮起來，二個鐘頭後，我和光小妹順利抵達台大醫院。 台大的李旺祚醫生是兒科神經的權威，當他聽完我對光妹症狀的敘述，很直接的就表示這是情緒障礙和睡眠障礙，在染異的孩子來說很常見。如果光妹的哭鬧是哭個十幾分鐘就停止，較有可能是鬧部異常放電(癲癇)，不過聽我的敘述較有可能是前者。醫生還表示，這種情況有可能隨年齡增長而改善，也有可能不會改善，屆時就需要靠藥物控制，建議可吃退黑激素。 之後醫生開了鎮靜劑，先給孩子試試，若症狀改善，則不需再服用。 回程的路上我幾乎累翻了，可是光小妹呢？還是生龍活虎，不高興時還是鬧，早已破了她自己不睡覺的記錄了！
我不明白，為什麼同樣是復健師，對於光小妹的治療方向是如此分歧，讓我不得不懷疑起他們的專業.... 在敘述整起事件之前，我要先說明光小妹目前的上課狀況： 週一上仁啟的早療班，上課內容多半以認知訓練、生活自理為主。 週二上私人開設的兒童發展中心，職能治療課。 週三馬偕醫院復健，物理、職能治療各半小時。 週五署立新竹醫院復健，物理、職能治療各半小時。 之所以安排光小妹上那麼多課，不是我把光妹所有復健的工作，全然依賴治療師來做。而是家裡的環境過於單純，刺激較單一，希望藉由每天一小時的課程，可以讓孩子有更多元的刺激，我也可以得到短暫的喘息。畢竟我在家練光小妹練了一個早上，晚上多少還要幫她上課，對我而言，確實會有點倦怠，下午出門上課，對我和孩子都好。 可是最近遇到一連串的問題，讓我不是很舒服。 事情的起緣是這樣的。這個週一光妹仁啟的王老師請了該中心的物理治療師來"看"光小妹，請治療師就這學期的上課目標，給予建議。治療師觀察過孩子之後，告訴我一個出乎意料的建議，那就是他認為光妹軀幹無力，四肢張力很強，建議我要在家多給孩子拉筋，並做些伸展、柔軟的動作。 這樣的建議讓我疑惑不已，光妹接受治療那麼久，復健科醫生、治療師都未說過光妹四肢有異常的張力，這個治療師怎會那樣說呢？ 我不解，治療師將光妹身體放平，再動手彎曲孩子的膝蓋，此時光妹的腳蹬的很僵直，十分抗拒做屈膝的動作，治療師說：看吧！這就是張力強的證據，說完又敎我如何幫孩子拉筋... 之後，治療師又說光妹目前根本不適合練四點爬(小狗爬)，或者站，更不可能練走，因為她身體根本沒力，建議我給孩子練習匍匐前進的爬行法。天啊！我們練習四點爬已經練快一年了，難道方向根本錯了？(馬偕物理、署新物理都在練小狗爬，之後進步到練站，署新近來讓孩子練習拿助行器行走) 說著說著，她將光小妹擺成匍匐前進的姿勢，想也知道，光小妹的頭只要一靠近地面，就根本賴在地上不肯起來，猛吃地板。孩子雖也不願意小狗爬，但至少頭離地較遠，較難有吃地板的機會，而且孩子不肯爬，那是她沒意願、沒動機，但這樣的姿勢不失是一個很好的擺位，至少她的頸部需要用力、背肌也可以得到充份的訓練，醫院的治療師建議我可以多做，這個治療師怎會給我這樣的建議？ 她的說法是小狗爬太難，匍匐前進爬法較易，我不以為然，只要孩子肯爬，怎樣爬都好，問題是她的原因出在動機，不是身體無力，她之所以認定光妹能力很差，是因為孩子病才剛好，有點疏於練習的緣故。我解釋，孩子的狀況時好時壞，她今天狀況不好，但平常狀況好時則不是這樣。我可以理解治療師第一次看到光妹，對孩子難免會有所誤解，但王老師深知孩子的狀況，怎麼不替我說句話呢？ 有點不高興！ 隔天，我請教第二位私人發展中心的職能老師，對於仁啟物理老師說法有何見解。她認為光妹上肢的張力不明顯，但下肢的確較僵硬，有張力，只做下肢的拉筋就可以了。 第三天，同樣的問題我又請教了馬偕的老師，得到了第三種版本：他們一致認為光妹四肢沒有異常張力，她是實實在在的低張，下肢雖緊但不是張力的緣故，而是孩子在用力，輕摳她的腳丫子，光小妹馬上屈膝。這種情況不叫高張，是故不需拉筋，要拉也不會有傷害，只是做白工，沒必要嘛... 今天請教署新的職能老師，他的答案跟馬偕的老師一致。一個簡單的問題，老師們的想法竟是如此的南轅北轍，叫我如何是好？再者，仁啟的老師認為光小妹的大動作以練匍匐爬為主，如果真是如此，那我們其他的治療還要繼續嗎？真的不練站或走嗎？原來以前我們都練錯方向了？ 這些都算了，也許這個問題，不像聯考一樣都有標準答案，但今天署新老師的一番話，才是徹底讓我失望。 署新這位職能老師上課很少說話，也不告訴我回家可以幫孩子加強那些功課，上課時常不時抬頭看鐘，就是一付很不耐煩的樣子，偶而會遲到，所以時間一到我都會到辦公室喊他，就是不讓他偷懶。因為他上課會遲到，但下課絕不會Delay，所以我才要像糾察隊那樣，不讓他有偷時間的機會。 今天下課時，我問老師可以在家幫孩子做哪些功課，老師"勉強"說完之後，竟說不要給光小妹練習靠牆站，因為他看過我公公都給孩子這樣練，他說這樣的練法沒意義，孩子其實不需使太多力，甚至只要用膝蓋的骨頭"卡住"就行，這樣的練法不練也罷。 我真的生氣了，你明明看到了為什麼不說，為什麼不當場給公公正確的示範和建議，等到我問你才講，是什麼意思，如果我不問，那你就不說了嗎？何況靠牆站的練法不是公公所發明，而是之前署新治療師就是這樣給光小妹練習，公公也是如法泡製罷了！ 受了這麼多專業訓練的治療師，對一個病患的態度竟是如此敷衍，真讓人心寒，只能說治療師的水準真是有待加強！！
光妹的食物一向都與大人同吃，所不同的是菜、肉都要切碎。過去住婆婆家時，掌廚的婆婆口味清淡，不希望光妹從小把味覺養重，更是盡量少放鹽，讓公公叫苦連天。搬到外婆家後，由於老人家習慣吃鹹，我沒差，頂多多吃點飯，不過光小妹就麻煩了，吃太鹹又不喝水，腎臟怎麼受得了？ 因此特別交代Mary，光妹的菜不要加鹽，最好是水煮，如果沒辦法，也請她在調味之前先把光妹的菜盛出來，總之，就是要她少吃鹽等調味料，口味太重實在不好。 外婆看到光妹的餐點，一開始持懷疑的態度，她不認為光小妹會吃，總是要我加點肉鬆，我很少這樣做，因為我知道，小傢伙最終還是會乖乖吃掉！ 光小妹是個很固執的孩子，她只接受她習慣的事物，對於新的東西(食物)，既沒好奇心更不想嘗試，或者討厭嘗試。剛開始餵食稀飯時，她也是抗拒得要命，邊吃邊哭，總要餵一口抱她站一下，待安撫過後再餵食第二口、再站...公公每次下班回家，還沒進門就聽見小丫頭狂哭，就知道她在吃晚餐。 這樣的光景不知持續多久，最後她終究慢慢接受，雖然我們認為她的稀飯一定難吃至極，又沒味道，又剁得亂七八糟，但說也奇怪，她就是會吃掉，反倒是對蛋糕、甜點、零食一點也不感興趣，莫非是因為不習慣？ 我承認，我給光小妹的食物很單一，不外乎是稀飯、奶或者果汁、果泥類，怕孩子發胖，我盡量不提供她零食、點心，反正她也不愛，不過這樣會不會因此讓她的口腔刺激過少，有礙於口腔動作的發展呢？ 不過值得慶幸的是，光妹"抿"的動作做得很好，只要將湯匙靠近嘴邊，她就會張嘴抿下湯匙上的食物，真是一大進步！過去我總是把食物"刮"進她的嘴裡，神經大條的她似乎沒察覺嘴裡有食物，還會張口含著食物含個好久，最後才嚥下，公公常戲稱光妹的稀飯好燙，才會含個老半天。最近她坐著吃、自己抿食物的能力大有精進，只是嚼也不嚼就嚥下去，難怪食物有沒有味道都不重要，反正是囫圇吞棗，有吃就好。 中午又吞掉一整碗白稀飯加燙青菜、沒加鹽的清蒸魚，夠厲害吧！ 下一個功課，就是教導她咀嚼這個動作。要是光妹能學會咀嚼，她就能嚐試更多樣的食物了，等她學會咀嚼後，第一個就要帶她去吃麥當勞，不過是吃剝了皮的"炸雞"，或者不加醬的薯條，哈哈~ 小傢伙若是有知，她會期待嗎？
約了好久的長庚眼科門診，昨日終於成行。一大早天空還是不斷飄雨，擔心天雨車塞，整裝完畢儘快出發，深怕因此誤了門診時間。 抵達門診處，報到之後，小姐要我們至檢查室檢查視力，檢驗員先用驗光機檢查之後，她說孩子眼睛不會聚焦，很難檢測，我問該如何是好，檢驗員於是建議給孩子點"散瞳劑"，每五分鐘點一次，共點三次藥，點完藥水再休息30分鐘，屆時看情況如何。 幸好今天提早出門，光是點藥就要花上不少時間，早點兒來還是對的。點完藥水，推著光小妹四處蹓噠，光妹生病之後除了住院外，幾乎都在家閉關，能出來透透氣真是求之不得呢！30分鐘後，檢驗員用手電筒看了光小妹的眼睛，認為瞳孔尚未充分擴張，建議再點一次藥，20分鐘之後再說。 就這樣我們又繼續閒晃了20分鐘，之後好不容易完成了檢查。 醫生看了今日的檢驗結果，出乎意料之外的，宣佈光小妹有嚴重的遠視(600度)，加上輕微散光(100度)，建議我們應立即幫孩子配眼鏡。如此說來，光小妹一直都活在糢糊的世界？我懷疑她不認人，難道也是因為看不清楚嗎？ 醫生又檢查了孩子的視神經，表示一切OK，眼瞼下垂的問題也還不至於影響視力，暫時勿須處理，光妹目前只要戴"遠視"眼鏡矯正視力就可以了！ 帶著醫生開立的"配鏡處方單"離開了醫院，我決定再帶光小妹到另一家醫院驗光再說。眼鏡一旦配好，如果度數不對，孩子也不會表達，的確有點令人擔心，最好還是能夠百分之百確定度數。只是不知新竹的醫院(眼科)是否有提供這樣的服務，明天找個時間問問看囉！
下午帶光小妹回馬偕複診(出院後回診)，兒科照例是門庭若市，在熙來攘往的人群中，不時傳來陣陣孩童的哭鬧聲，循聲抬頭一望，想不到這哭鬧的孩子不是別人，正是光小妹以前一起上復健課的同學"小禎"。 小禎坐在推車上拼命大哭，帶她前來的外婆束手無策，只有不斷來回推動推車，想安撫她的情緒，由於哭鬧聲實在太大，門診的病人不約而同頻頻對她們行"注目禮"，阿婆顯得更加尷尬，不由得說了些情緒化的字眼，企圖掩飾內心的焦慮與不安。 我見狀，趨前與阿婆打聲招呼，並問她需不需要幫忙，阿婆認出了我與光小妹，淡淡的說，孩子長的真好，很漂亮，隨即又續搖動推車。我問阿婆，孩子不舒服嗎？還是餓了！？阿婆無奈的說：出門前孩子才吃過奶，應該不是餓，她就是撒嬌要人抱，不抱她就鬧，問題是她那麼重，我抱起來真的很吃力.... 是啊！小禎雖瘦，但六歲的她少說也有14公斤，阿婆怎麼有體力抱她呢？ 光小妹也常鬧，我很能體會孩子哭鬧時大人的無助，我完全能感同身受。 孩子依舊繼續鬧，看來阿婆是鐵了心腸不抱她了，我看這樣也不是辦法，反正光小妹不鬧，乾脆我來幫忙抱(安撫)，看看有沒有用。阿婆被我突如其來的舉動嚇著了，直說不要抱，妳的孩子會吃醋..... 多麼瘦的孩子啊！雖不至於瘦骨嶙峋，但全身上下真的找不到一絲贅肉，跟胖嘟嘟的光小妹有著天壤之別。阿婆不好意思麻煩我，趕緊伸手把孩子接過去，小禎總算不哭了，乖乖的趴在阿婆的肩頭撒嬌，眾人的眼光總算不再投射過來，阿婆鬆了口氣，與我話家常。 眾人或許會以阿婆見孩子哭卻不處理，而對阿婆產生誤解，事實上，阿婆是我見過，最有毅力、最有愛心的長者。小禎是她的外孫女，她照顧這個孩子，已經整整五年多，再苦再累她都熬過來，過去咱們一同上課時，常聽她提一起孩子的故事，叫人不勝唏噓..... 小禎的母親大學畢業，多年前戀上一個工人，不顧家庭反對仍與他成婚，這個工人就是小禎的父親。 婚後兩人的經濟狀況都不好，生下孩子後經濟更是抓襟見肘；小禎出生時是個健康的孩子，怎知在一次意外中，孩子傷及腦部，從此知去視力，只能活在黑暗的世界中，不僅如此，孩子的認知、肢體能力也大受影響。明年就要上小學的她孩不能站、不能走、智力也停留在幾個月大的階段。 或許是生活壓力、孩子受傷壓得兩人喘不過氣，時有爭吵，最後小禎的父親竟然選擇自殺，藉此逃避一切的問題。悲劇還沒有就此結束，小禎的父親死後，母親發現丈夫竟然生前用她的名字辦卡、借錢，對外欠下大筆債務，金額高達上百萬元，面對孩子的病、丈夫的死和大筆債務，可憐的小禎母親不知如何是好，幸好娘家媽媽對她伸出援手，小禎和母親回到外婆家，此後由外婆接下所有照顧的工作，好讓母親安心工作還債。 直到現在，63歲高齡的阿婆仍肩負著照顧小禎的重擔，還要做家事、煮三餐，連我這個壯年人都做不到這樣，何況是一個老人家？不識字的她不僅照顧孩子，還要帶小禎就醫、做復健，就算颳風下雨，也是照樣穿雨衣推孩子，幾乎不缺課，好幾次下大雨我想送他們，都被阿婆婉拒。阿婆甚至說：SARS期間我們還是照樣上醫院復健，我真希望孩子因此得病，這樣她解脫、我也解脫.... 我知道阿婆在說反話，她常會說一些情緒化的字眼，因為我知道，她很無助、壓力很大，卻宣洩無門。她嘴裡說希望孩子早日解脫，事實上她愛孩子比誰都深。她今天還說，小禎命苦，上復建的孩子哪一個不是坐轎車來的？她卻給不起小禎這些。 阿婆的話讓我心情益發沉重，想說句安慰的話卻好似哽在嘴邊，一句也說不上來，很想給阿婆一個大大的擁抱，因為她真的很棒、很棒！此刻阿婆的眼淚在眼眶打轉，真叫人不捨。我告訴阿婆，不要跟別人比，雖然妳給不起孩子好的物質，但你為孩子做的，所有人都看在眼裏，妳真的很不容易，很不容易...難過的話不要放在心裡，說出來會舒服些，就像你跟我說的這些，我很願意聽，把它說出來，會比較好過.... 阿婆點點頭，有所領悟的說：對啊！不要想那麼多，我們已經很好了，南部這次"做大水"，好像很嚴重，至少新竹沒有這樣，要感恩，要惜福了！ 後來小姐叫了光小妹的名字，我還來不及跟阿婆話別，就先行離去。看完診後阿婆早已不在，心中有說不出的悵然，但想起阿婆最後說的那番話，內心開始輕鬆起來，我知道阿婆找到繼續走下去的力量，很替她高興，很讓人欣慰。 這一別，下回不知何時能再見，我默默的替她們祖孫祈禱，希望下回再見時，小禎的狀況會更好，阿婆的身體會更健康、心情更開朗。
選秀節目"超級星光大道"爆紅，第一代星光幫成員的身價是水漲船高，我也積極培養光小妹，最近她苦練電子琴小有所成，假以時日若能參賽，也許能以黑馬之姿，得到勝利喔！ 就讓各位看看光妹練琴時投入的模樣吧！讓人看了很難不發笑。 引吭高歌 是不是很爆笑呢？唱得好不好是一回事，不過倒是挺有架式的吧！ 有模有樣 媽咪親一個！ 換個角度再拍 跟蕭敬騰有得拼喔！ 多麼投入啊！
光小妹住院，每天必吃的藥不計其數，每隔幾個鐘頭，護士就會送來口服藥，最多時一次送來四杯，這是一餐的量喔！每一杯服用的時間需隔15分鐘以上，我可有得忙，拍痰之後先餵飯，飯後再餵藥，每隔15分鐘餵一杯，一餐下來，只能用筋疲力竭來形容。 光小妹從一開始極度抗拒吃藥、喝水(餵藥一定要餵水)，到最後竟然可以乖乖配合吃藥、喝水，而不掉一滴淚，我也趁勢多餵她點水喝，我期待她喝水，不知盼望多久了。 今天開始恢復上治療課，下課終了，我照例拿出裝開水的奶瓶給她喝水，其實我一點也沒期待她會喝，以往給她喝時，光妹只要吸一口發現是開水，馬上吐掉不肯再吸。剛才提到她肯喝水，那是餵藥時順便用針管餵水，其實有點強迫的味道，如果要她自己喝，她絕對會演出吐水的絕招，所以還是用針管餵比較保險。 出乎我意料之外，光小妹竟然吸起奶瓶的開水，最初發現是開水時還是吐，後來就乖乖就範，這一喝就是20cc，實在讓人驚喜！ 醫師說，光妹這樣體重的孩子，一天需要至少1000cc的水，我盤算她每日的奶量、果汁量、稀飯水量，確信她一定喝不到這樣的量。我也盡可能打果汁，再把果汁稀釋給她喝，可是打果汁真的很麻煩，不若開水一倒就有，而且果汁還是沒有開水好。為此我不知煩惱了多久，就是無法說服光小妹喝水，想不到住個院竟然讓她有這樣的轉變，真是始料未及。 多麼令人驚喜啊！無心插柳還真的柳成蔭，只希望光小妹可以就此改掉不喝水的惡習，這種喜悅，比中樂透更有過之而無不及呢！
光小妹的感冒上週惡化了，轉成支氣管炎，持續的發燒、拒食，上週五送急診之後，就再也沒離開過醫院，直到今天才康復出院。 小妹住院第二天，我就回家拿了note book，記錄每天的住院日記。可惜在醫院無法上網，不能將每天的住院日記post上來，沒辦法讓關心我們的朋友知道我們的近況，這段期間真的很想念大家，幸好光小妹總算康復返家了，謝謝各位的關心。 我會將這幾天寫的日記陸續整理出來，一週的時間雖不算長，但有頗多感觸想與大家分享，敬請各位期待囉！
今天的光小妹比昨天又更進步了，吃的更多，活動力也更強。 早上醫生來巡房，問我們：東西都收拾好了嗎？ 言下之意，光小妹可以出院回家了！ 辦妥手續，跟護士朋友說聲再見，提起行囊，直奔家門。 看到了好久不見的外公外婆，還有Mary，心裡真是有說不出的高興。 我們不在的這段期間，外婆感冒了，不知是被誰傳染，總之就是很不舒服，回家的喜悅在看到外婆咳嗽的那一刻，全都消失不見。 回家立刻幫孩子沐浴更衣，接著拍痰、餵食、餵藥，等孩子睡後趕緊整理行李、或是洗衣服，甚至連手推車都刷過一遍，所謂除惡務盡，病毒這種東西更要徹底消滅，絕不讓它有可乘之機！ 晚上一家人聚在一起，吃頓熱騰騰的晚餐，感覺真棒！好久沒有這樣了。 光妹生病這一週，早餐、午餐都是麵包、蛋糕隨便打發，我儘可能少吃，因為待在醫院都沒動。公公曾兩度送麵給我，是難得的享受了，晚餐則要等老公下班後才會送來，往往已經過八點鐘，問我餓不餓，其實沒什麼感覺，因為忙著給孩子拍痰、餵飯、餵藥，就要花上好多時間，根本沒什麼食慾。 很棒的一頓晚餐，我跟Mary說聲謝，她做的菜真的很好吃。 平安就是福，光小妹平安歸來，我更懂得珍惜眼前擁有的幸福。
昨天打點滴的針頭到期，也就是說，又要重新扎針、埋針，不過護士考慮光小妹很難扎針，於是讓"針"再撐一天。今早醫生看過光妹之後，衡量孩子的食慾已在恢復中，囑咐護士可以將點滴取下，不必再打點滴了！聽到這樣的消息，最高興的莫過於我，警告終於解除，光小妹總算不必再挨一針了！ 除去了腳上的點滴，趕緊幫孩子洗個香噴噴的澡，光小妹四天沒洗澡了，一定髒的很難受。由於打點滴之故，小ㄇㄟ尿量暴增，雖然我夜裡不忘給孩子換尿布，不過常常還是晚了一步，光小妹已經泡在尿裏頭啦！ 趕緊call護士過來幫忙，我需要護士幫我取下點滴，才能更換新衣，換完衣服再換床單、甚至棉被；住院這幾天，我已不知換過多少床的床單，有時是尿濕，有時是吐奶、吐藥。這都不要緊，床單可以換，但光妹卻不能洗澡，感覺上...她似乎要髒的發臭了！ (她真的髒到發臭了，尤其打點滴的那隻腳，層層疊疊的裹上好多層膠布，深怕孩子亂踢會讓針頭移位。膠布一拆下，一股酸臭味撲鼻而來，原來光小妹也有香港腳啊！哈哈~) 洗個清爽的澡，換上姨婆剛給孩子買的新衣，光小妹神清氣爽，舒服極了。拆掉了近一週掛在身上的點滴，光小妹的活動力又恢復了些，頻頻抓起身旁的玩具玩個不停，我知道，她很開心，她很好，做母親的也就放心了。 上午護理長又來關心我們，她知道光小妹就要出院了，特地前來送上祝福。因為從明天起一連三天，護理長都請休假，所以提前過來與我們話別。言談之中，護理長透露最近醫院接獲兩位小病人，也是染異的case，但其中一位病童的父母社經背景都不高，她非常替這位孩子擔憂。 我看到護理長眼鏡的後方，是一雙充滿憐惜、不捨的雙眼，我輕嘆口氣，不知自己能夠做些什麼，半晌，突然想起baby home這個大家庭，我跟護理長說：『我之所以能夠那樣開朗、樂觀，都是因為一路走來，有許許多多的親人朋友給我支持、鼓勵，讓我知道自己不是一個人在面對問題，當我遭遇困難時，親人的支持和朋友的關懷，是支撐我走下去最大的力量....』 我同時也向護理長介紹我們的團體：『我也曾經是新手媽媽，很慶幸遇到這麼多的前輩，有這樣一個支持團體，提供我許多協助，一路上我們相互扶持，相互交流各種資訊，一起成長的感覺真的很棒，我們也希望幫助更多的家庭，把愛散播出去。』 我留了聯絡方式給護理長，如果那位孩子的家長有問題或者需要幫忙，都可以與我聯繫，護理長很感激我願意敞開胸懷，幫助需要幫助的人，我只想說，施比受更有福啊！ 很多人離開的醫院，都不想再回來，因為醫院給人痛苦、冷冰冰的回憶，我卻不是這麼想。 光小妹住院雖然受了不少罪，但我從醫護人員的身上，看到了更多人性的光輝，不只護理長三度前來關切，其他的護士們敬業認真的態度，也是值得稱許。 你可以說這就是她們的工作，沒有什麼嘛....可是當孩子在病榻上輾轉難眠時，做母親的我莫可奈何時，只要看到醫護人員前來關切、或者是來送個藥、量個體溫、察看點滴，都會讓我心存感激，彷彿抓到浮木一般，頻頻追問，孩子還燒嗎？痰還多嗎？病情有起色了吧！？護士們總是不厭其煩的向我解說，讓我寬心不少，甚至安慰我、開導我，這不是人性的光輝嗎？ 護理長離去時，我承諾，我會回來看看他們，順道謝謝大家！ 對我而言，馬偕醫院不只幫孩子治病，更給我許多溫暖的回憶。
住院第七天。 住院這些天，除了老公每晚給我送晚餐，是固定的訪客之外，其他時間，都是我和光小妹獨處的時刻。我們的訪客很少，其實我也不希望有太多訪客，主要是醫院病毒多，若是因為來探病而被傳染，是多麼得不償失？我也會很過意不去，因此盡量謝絕訪客。再者照顧病人的工作很瑣碎，夜裡常睡不到幾個鐘頭，有空檔就找時間休息，我也不喜歡被打擾。 偌大的病室除了護士定時巡房，多數時間，都是冷清清的，只好靠電視的聲音充點人氣，雖然多半時候我都沒在看。 今天倒是不寂寞，上午病房來了一位志工，六十開外的他有著一頭花白的頭髮，雖然隔了一口罩，仍看得出他是為慈祥和藹的長者。志工先生先是簡單了解孩子的狀況，進而和我隨意的聊起來，原來他是一位高中的退休教師，也是位虔誠的基督徒，是醫院常駐的志工，除了關心病人之外，也協助醫院處理各種瑣碎的事物，想必他的退休生活是精采的、更是有意義的。 志工先生在病房短暫停留，期間我們相談甚歡，他主要想了解家屬是否有需要幫助的地方，並提供心理上的支持，我想...志工先生願意傾聽我的心聲，就是最好的幫助了。他離去前還不忘為孩子祈禱，在禱告聲中，我不禁泛紅的眼眶，想起這些日子以來，所受的辛勞，似乎在這一瞬間獲得解放。是啊！何不把光小妹交到神的手裏，讓神去帶領她？我只是凡人，在人不能的，在神都能！ 隨著志工先生離去，病房又恢復往常的冷清，但我的內心卻是無比的堅強，因為我知道，自己並不孤單。
住院第六天。 今天沒發燒，仍多痰、濃鼻涕。 醫生說孩子如果可以不再發燒，可以利用吸入性類固醇來治療。這種藥物的好處是可以有效的擴張支氣管，達到排痰的功效。 我擔心類固醇會傷害孩子，醫生表示因為劑量很輕，而且不是長期使用勿須擔心，下午藥師送來藥物，並且教我如何使用。希望新藥能拯救還在病榻的光小妹，讓她早日康復。
入院第五天。 痰還是多，凌晨四點發燒至39度，給予塞劑退燒後就不再發燒。 食慾慢慢恢復中，今天嘗試餵稀飯，吃了五口。 牛奶喝得還可以，醫生說要盡量餵，抵抗力才會增加，病情才能早日穩定。 我還在努力拍痰、吸痰、給孩子蒸氣吸藥、餵食這些工作中打轉，稍有空檔就歇息。 上午母親和姊姊來訪，中午換公公來探視，幫我帶來許多補給品，就算不出門，也不用擔心會餓著了，不過這幾天運動量很少，也該密切注意體重，免得瘦了孩子，肥了老媽，就一點也不好了。
光小妹住院至今，受到很多醫護人員悉心的照顧，我打從心理非常感激。 下午兒科病房的護理長來探視，她的來訪讓我感到驚訝不已。或許是我從不曾預期護理長會到病房來探視，才會對護理長的舉動感到"受寵若驚"。 不過護理長人的確很nice，與她閒聊30分鐘，讓人有如沐春風，給人非常舒服的感覺，因為她不是來做衛教，也不是來做例行的巡視，而是很有同理心的，像一個老朋友那樣，與我聊光小妹。與初次見面的人談起光小妹，我竟然沒有絲毫的不自在，因為從言談當中，我感受到她對孩子的關心，早已化解內心深處，最後的一道心防。 光小妹就要滿三歲，對於她的"病"，我了然於胸，也打從心底接受孩子生病的事實。身為一特殊兒的母親，我不需要同情、更不要憐憫，我要的只是一點支持、一點鼓勵。護理長做到了，她不像一般人總是說：對呀！你們要比別人更辛苦、更有耐心....我討厭聽到這樣的話，我是凡人，人皆是好逸惡勞，為什麼我就要比別人辛苦？比別人更有耐心？可不可以選擇不要！ 護理長一直讚美光小妹，肯定這孩子能有今天，全是父母的功勞，並認為光小妹是有福氣的，因為有這樣愛她的媽媽....這對我而言就是最好的鼓勵，恁誰都喜歡聽到別人讚美自己的孩子，我也是如此，此刻的我，孩子就是我的全部。肯定光小妹就是肯定我，肯定光小妹比肯定她老媽更我讓欣喜！ 謝謝妳，護理長，你的關懷撫平了我焦躁不安的內心。連日來孩子反覆發燒、滴水不沾讓我苦惱不已，獨自住院照顧生病的孩子，更讓我身心飽受煎熬，跟護理長聊過之後，內心的壓力釋放不少，更有一種久旱逢甘霖的舒暢啊！
時間一分一秒的過去，光小妹被抱到治療室扎針，轉眼已過了20分鐘，至今仍沒有消息…. 孩子住院，我最擔心的就是打點滴、驗血因而需要扎針的動作，孩子年幼血管細，本來就不容易扎針，偏偏光小妹這幾天不吃不喝，已經有點脫水的症狀，血管因而更為塌陷，更不好扎針，每次遇到這樣的狀況，我的壓力都好大，看著孩子惶恐不安的模樣，真希望自己可以替她挨針，即使明知不可能。 光小妹是個勇敢的孩子，媽媽以妳為榮！ 小小年紀的她，自幼出入各大醫院已無數次，每隔一段時間，醫生都會安排孩子驗血檢查，有時驗肝腎功能，有時驗內分泌，有時檢驗孩子體內是否缺乏哪些元素，總之，光妹妹挨針已是家常便飯，但我還是無法習慣看她躺在診療台上，任人宰割的模樣，每每聽他淒厲的哭聲，都忍不住掉下淚來，但又擔心因此給醫護人員壓力，只好強忍淚水，希望時間快點過去，孩子的苦難得以結束。 記得光小妹第一次住院時，護士也找不到血管可以扎針，這兒試試那兒試試，試了好半天還是不成，孩子已經被折騰到不行了。我和婆婆更是鐵青著一張臉，無言以對，護理長看出我的心思，要我們到外頭等候，這樣彼此的壓力都可以小一些，我照辦了，步出診療室，隔著一道門，隔開了我與孩子的視線，卻隔不掉孩子悽慘的哭聲，我的心都糾結在一塊了，怎麼辦？她們會有辦法嗎？誰來救救可憐的光妹？ 不知過了多久，至少半個鐘頭吧！甚至不止，總之大功告成了，光妹妹的頭髮被剃去一小塊，點滴的軟針就埋在頭皮上，我的天啊！ 護士說，光妹的血管實在太細、太難扎，最後不得已只好扎頭皮，因為頭皮這條血管比較明顯，所以….. 檢視孩子的手腳，發現光妹妹的手上、腳上滿是針孔，有些甚至瘀青了，真心疼我的孩子啊！那時她還不滿一歲，怎麼捨得讓她受這樣般罪？ 自此以後，每回遇到抽血，我都哀求護士務必看準了再扎針，盡量不要這兒試那兒試，護士當然也希望一次OK，但很少這樣順利的，還是多少讓孩子吃了點苦頭，這也是沒辦法的事。 光妹這回住院，免不了又要扎針打點滴。第一天入院時扎的那針還算順利，約莫花了十分鐘，扎了三次終於成功。今早換點滴，護士一針就OK，出奇的順利，我實在太感動了，可惜好景不常，下午軟針竟然移位，手腕以下整個腫起來，護士趕忙拆掉針頭，宣佈晚上再重打一次。 我最擔心的事情還是發生了，護士花了20分鐘，扎了四次，無功而返，眼睜睜的看著孩子哭得聲嘶力竭，我心煩意亂，護士們於是建議先讓孩子休息20分鐘，之後她會來抱孩子，要我留在病房等待就好，她可以全權處理一切。 就這樣，我已經足足在房間等個半個小時，依舊沒有光小妹的蹤影….. 點滴的軟針三天就要拆掉重打，如果三天後我們還不能出院，我的惡夢還要繼續，痛苦啊！ 不知何時才能出院返家，孩子受罪了，做母親的除了不捨還是不捨。 也因為如此，我好害怕孩子生病，一不小心弄到住院，又是一連串惡夢的開始。 只希望隨著年齡的增長，光小妹的抵抗力可以好些，孩子住院，折磨的是她的肉體、我的心靈，兩者都是一樣痛啊！
早上我們還是在急診室等病房，一齊等待病房的孩童還有四位，他們的年齡都比光小妹小，雖然生病，還是活力十足，動個不停，哭聲也是震天響，根病奄奄的小妹相較有天壤之別。隔壁床的小孩是個八個月大的男童，他母親帶孩子的方法真讓我開了眼界。那孩子的食慾奇佳，看到什麼想吃，他母親也讓他吃，從乖乖到黑輪、沾有草莓醬的吐司、甚至乾飯、關東煮的湯….反正一個早上就是吃不停。能吃是好事，但我不免疑惑，孩子那樣小，能這樣吃嗎？ 他的父母都是讓他自己吃，連黑輪也是自己拿著竹籤吃，絲毫不擔心竹籤會戳到喉嚨。就連吃的全身髒兮兮也不管，甚至掉到推車上的食物，他的父親也撿給他吃，我這個外人看了都快暈倒，他父親沒洗手呢！就算有洗手，也不可以這樣做啊！難怪那推車髒得很，原來都是食物殘渣，也不見他們整理，這樣的衛生習慣，還真難苟同。 另外一床的小孩，母親是外籍新娘，父親應該是做粗活的，跟剛才說的那男童的父親兩人很”麻吉”，不時相約外出抽菸，或者一同嚼檳榔。看著這些家庭出生的孩子，跟我的光小妹一樣可愛，可是…我看著孩子的父母，心中不禁浮現一絲的憂慮，我可以從大人的言談中，得知他們教養小孩的態度，雖然他們對孩子的愛不輸我對光妹，但這樣的家庭，相較於一般家庭，還是屬於弱勢者，在現今這樣處處講求競爭的社會，做父母的雖有心，但可能沒有足夠的能力，提供孩子良好的學習環境，怎不令人憂心。 我們的社會不知從何時起，逐漸走向兩極化，富者越富 ，而貧者越貧，不論商人推出再頂級的豪宅還是珠寶，金字塔頂端的人還是消費得起；但我們也不能否認貧困的弱勢家庭也越來越多，還記得”一碗陽春麵的故事”，或者”水蜜桃阿嬤”的新聞嗎？每每看到這樣的新聞，你是否也心有戚戚焉？ 弱勢孩子的聰明才智其實不落人後，但缺乏良好的環境，學習效果也因此大打折扣；當一般的孩子上補習班、學才藝時，弱勢孩子可能礙於經濟因素，得幫忙打工賺錢。一般家庭可以給孩子買課外讀物、買電腦、上網…對弱勢孩子而言，更是奢侈的消費，立足點的不平等，讓他們在起跑點上就遠遠落後於人，對他們是何等的不公平？政府一定要正視這樣的問題，儘可能改善這樣的現象，否則只會讓社會更極端，甚至走向對立。 我的學生，也不乏弱勢的孩子、外籍新娘的孩子，他們部分的確在學業上表現不佳，因而缺乏成就感，多少受到同學的歧視，於是產生偏差的行為。有時我不免責怪家長，有能力生卻沒有能力養(教)，冰凍三尺非一日之寒，孩子偏差的行為可能從小就產生，等到唸中學時，往往已經很嚴重了，學校教學工作繁重，對於輔導一個這樣的孩子，往往要花上很多精力、時間，卻不一定看得到成效，如果學校沒有把這樣的孩子導正，等他們離開學校，投入社會這樣的大染缸，會變成什麼樣子，真的不敢想像。 怎麼談到這兒了？這話題太沉重，還是不談了。 下午我們轉到單人病房，清靜多了，終於可以好好休息，老公一天不看電視就受不了，幸好單人病房有兩架電視，他可以看個夠。 (馬偕醫院的單人病房其實是雙人房，當病人選擇單人套房時，院方就安排一個病患單獨使用，如果病人選的是雙人房，院方就會安排兩個病患同住，房間都是同一個，所以現在我們住的這間房，有兩張病床、病床上各有一個電視，兩張家屬休息用的躺椅、兩張餐桌。) 老公看電視，我幫小妹拍痰，光小妹今天還是嗜睡，讓我偷得浮生半日閒，可以打開電腦，寫寫東西，比在家更清閒，在家還要幫小妹做復健呢！不過我並不享受這樣的優閒，只因為心懸孩子的病，讓人很難真正放鬆。 躺在床上，腦海浮現的是早上光妹隔壁床的那個孩子，下午在醫院門口遇到他，他的父母推他到門外去吸菸，真讓人嘆息。孩子就是一張白紙，你給什麼色彩，他就變成什麼色彩；做父母的不能給孩子良好的身教、言教，孩子將來就是複製父母現在的行為。也罷，算了吧！我畢竟無能為力啊！眼前能做的，就是照顧好光小妹，就是我此生最大的功課了。
時間是深夜十二點，我和光小妹獨自留在醫院急診室。 光小妹睡得很香，總算可以好好睡上一覺….. 從上午喝過牛奶後，光小妹幾乎滴水未進，中午還吐出大半早上好不容易喝下的奶，著實讓我嚇出一身冷汗，加上持續的高燒和濃重的痰音，似乎意味著孩子的病情有了變化，附近的小兒科醫生認為，最好趕緊送大醫院，看這樣的情況，光妹妹應該是要準備住院了。 突如其來的消息讓我措手不及，因為我一直密切注意孩子的病況，從一開始發現她生病，第一時間就送醫，當時醫生還說沒大礙，只是上呼吸道感染，尚未感染到氣管，因為痰還不多，怎知過了一天，就開始發燒，吃了退燒藥就退燒，藥效過了又燒起來，如使反反覆覆，讓人擔心不已。掛了電話詢問醫生，醫生還是告訴我觀察即可，怎會突然就生出如此多的痰，甚至搞到要住院？ 再多的擔心也不能解決問題，火速趕往醫院，此時已是傍晚時分，等了好一會兒才輪到光妹妹，醫生聽診之後也認為情況有點嚴重，但還是建議先抽血、X光檢查之後再決定是否要住院，當務之急是先打點滴，畢竟孩子整整一天沒吃了。 急診室裡人滿為患，一個病床挨著一個病床，連放椅子的空間都小的可憐，擁擠拉近了病患間的距離，病患與家屬們就這麼聊起天來；小兒患者都被集中在一起，媽媽們彼此聊著媽媽經，倒也不寂寞。我不習慣與陌生人聊孩子的事，只是靜靜的幫小妹拍痰，希望她能舒服些….. 檢查結果出爐，白血球數量7000多，還可以接受，但X光顯示肺部積痰甚多，醫生認為孩子低張導至咳嗽的能力差，是肺部積痰最主要原因，因此今晚是回不了家了，加上沒有病房，今天勢必要在急診室過夜了。 由於急診室過於狹小，陪同的家屬只能坐在椅子上休息，很難好好睡上一覺，我勸老公回家，我來陪光小妹就好了。光妹妹這回生病讓她完全沒了聲音，病奄奄的模樣更讓人憐惜，隔壁床的孩子三不五時的哭鬧，她的家長想必也很尷尬吧！相較之下，還是我的光妹妹懂事。 哭聲、說話聲、各種雜音不斷，加上沒有充分的休息空間，根本無法好好睡上一覺，只好靠著閱讀打發漫漫長夜。很難想像深夜的急診室還是熱鬧非凡，對於習慣早睡的我來說，總覺得有點不可思議，我不時放下書本打量這些來往的人們，人生百態，在一個小小的急診室，似乎都見著了。 一直硬撐的清晨，體力實在不濟了，勉強窩在病床的一小角休息。急診室給孩童的病床寬度比一般size小，我只能讓光妹妹睡上方1/2的位置，自己再窩在下方1/2處，全身縮得跟蝦米沒兩樣，又冷又難睡(我不習慣開冷氣睡覺)，但實在累到不行，只好湊合著吧！反正明天老公不上班，等他來接手，我再好好休息。 真是難忘的一天…..
昨夜光小妹翻來覆去，咳嗽聲不絕於耳，我知道...這孩子受罪了。 清早六點鐘，老公給孩子量了體溫，不得了！體溫竟高達39.5度，我被這麼一驚，瞌睡蟲全給嚇跑了，趕緊起床準備退燒藥、接著拍痰、餵奶、餵感冒藥，忙了許久，孩子終於舒服多了，八點過後又沉沉睡去。 不知孩子此刻的感受是什麼，頭暈嗎？全身肌肉酸痛無力嗎？想吐嗎？鼻塞嗎？還是其他不舒服？光小妹這回生病反常的乖，一點聲音也沒有，更讓我擔心不已，她是太不舒服了，連哭的聲音都沒有嗎？光妹第一次感冒也是這樣，很快的，她的病情就惡化，接著就住院；爾後光小妹的感冒很少發燒，但總會歇斯底里的大鬧，甚至哭上一個星期，隨著感冒症狀舒緩才好轉。 這回不會又要搞到住院吧！光小妹要加油啊！
停妥汽車，獨自搬下重達十多公斤的推車，我熟練的架好推車、抱孩子上推車，接著往醫院的路上前進。 對於經常需要帶孩子上醫院看診；做復建的我而言，這是在也熟悉不過的場景，有時遇到路上有階梯，推車無法跨越，我還需要連人帶車的把光小妹"扛"上去，通常冷漠的路人很少伸出援手，而我也習以為常，早已不以為苦，直到週日那天上台北，同學的先生幫我拿推車，他直呼我的推車真重，是BMW級的！我啞然失笑，才驚覺平時的獨立，已造就我一身孔武有力的功夫，連同學的丈夫都自嘆弗如。 婆婆常說，年輕真好，不只因為年輕人有亮麗的外表，而是羨慕年輕人有好體力及健康的身體。婆說，她年輕時也跟我一樣，做什麼事都是迅速又俐落，凡事不假他人，不過年紀大了就是不一樣。婆這幾年飽受骨質疏鬆之苦，經常腰痠膝蓋疼，以前我們同住時，她很想幫光小妹做復健，可惜她既不能蹲也不能跪，連坐在沒靠背的地墊上都會腰痠，我是很難想像的。別說蹲(跪)在地上給孩子復健，就是揹光小妹上四樓，每天來回無數趟，也不覺得怎樣，只能說，年輕真好。 但...我不知這樣的好體力還能維持幾年，況且光妹妹年紀越大，我的負擔也越沉重，還能抱得了她幾時？我不怕老，只怕沒能夠再繼續照顧光小妹，或許光小妹的出生，目的是為了彰顯我的價值，如果不是這孩子，我發現我不可能這般堅強、這般有能力，我只能說我還年輕，還做得動，但不知還能做幾年... 為了孩子，我一定要好好保重，唯讀自己身體更硬朗，才能做孩子的大樹。年底就是我生日，打算利用生日的那個月份，訂為一年一度的健檢月，之後每年都利用生日的那個月份健檢，就不會忘記了。此外，平時養成健康的生活習慣，自然可以遠離疾病的困擾。 光妹妹這幾天生病了，慶幸自己還未被傳染，故有足夠的體力可以照顧她。不被傳染，代表我的抵抗力夠好，也是平時保養得宜的結果；健康就是財富，這可不是口號，失去了健康才知健康的可貴，只怕已經太遲.....
光小妹對外界事物的動機不強，一直是我很煩惱的問題。 她不想玩、不想看、不想聽，以至於很難找到增強物，如果不是找不到她感興趣的東西，光妹妹不會只是現在這個樣子，她應該可以走了，也不一定。 最近發現光妹妹對玩具的興趣比以往好很多，以前她不會主動拿玩具玩，非得要我拿給她，她才願收伸手過來接，之後把玩具放入口中，吃個幾口又丟掉....我總是要重複這個你丟我撿的動作無數次，搞到最後就投降了。 現在光妹會主動撿拾放在床上的玩具，或是任何他有興趣的東西，總之，她主動伸手的機會大增，而且拿在手上的東西也可以"吃"好久，不會像以前一樣拿不住，玩具、鬧鐘、毛巾...凡是她搆得到的東西她都要拿。週二上復健課時，老師要光妹練習跨步走，我在前面拿她最愛的玩具吸引她，光妹頻頻伸手要過來拿，甚至還知道要跨步過來拿。老師說，這樣有目的的走對光妹而言是很有意義的，她不是被我們架著走，而是為拿東西而走，是很難得的進步。 不僅如此，光妹對人的反應也好很多，以前我們經過她旁邊時，她很少注意看，就算看也是看一下下，現在只要有人經過，她就會抬頭找，跟以前的他真是判若兩人。 可惜光小妹生病，最近復健課被迫中斷，否則，我相信光妹一定會有更多驚人之舉，只希望孩子早日康復，課程才能早日恢復。
老公一連病了幾天，感冒的情況才稍稍好轉，怎知光小妹幾天後也不敵病毒，宣告感冒了。 幸好截至目前為止，症狀僅止於上呼吸道，除了猛流鼻水、體溫稍微偏高之外，還沒有其它症狀。不過呼吸聲音大得嚇人，呼嚕呼嚕的，一聽就知道鼻涕很多，除了按時餵藥、多拍痰、吸鼻涕之外，還要密切觀察，希望病情能控制住，不要繼續惡化才好。 老公過去很少感冒，就算感冒也從不看醫生，他的法寶是喝水，然後整天躺床上休息，據說這樣就會痊癒。這回他也打算如法泡製，或許年紀大了，抵抗力差了，連續休息幾天都不見好轉，我怎樣力勸他看病都無效，他總是推說不嚴重，直到週日實在病得難過，不得已才看醫生，真服了他。加上老公感冒不戴口罩，四處散佈病菌的結果，光小妹也終於"淪陷"，老公被我這樣一唸，昨晚終於掛上口罩，可惜為時已晚，只希望不要再有人被傳染了，尤其是家中還有老人家，生病可不是開玩笑。
計畫了一週的同學聚會，想不到因為老公生病的緣故，計畫整個大亂。 原本打算獨自赴約，怎知週日當天老公的感冒症狀加劇，擔心把光小妹留在家中會被傳染，只好臨時帶她一同前往，放老公休病假一天。 戰戰兢兢的獨自駕車北上，心中有說不出的恐懼，開車對我雖非難事，但台北的道路實在複雜，不小心走錯車道，上錯高架道路，麻煩就大了。即使事先把地圖研究得再透徹也不一定管用，因為台北的道路動輒禁止左(右)轉，對不況不熟的我而言，還得費好一番功夫迂迴才能抵達目的地，所以開車上台北，細胞不知要死掉多少！ 其實大學畢業後，我曾在台北市工作過四年之久，不過當時很少開車，出門多半搭公車或捷運，獨自在台北市開車，對我而言還是頭一遭。所幸事前跟同學再三確認該怎麼走，不確定時立刻下車找人詢問，光妹妹在車上也很配合(睡覺)，我才能專注開車，一個半鐘頭之後，終於抵達同學位於陽明山上的新居。 今天的聚會成員全是我大學的室友，除了我之外，同學們都在各高中任教，感覺上都過得還不錯。由於都是大學死黨，她們對光小妹的疾病早已聽我說過，所以也不再詢問我孩子的狀況，讓我寬心不已。大家天南地北的聊，聊孩子、聊工作，聊其他同學的近況、聊家庭....什麼都談，讓我想起過去大夥住在一起時，也是常這樣具在一起聊天、唸書，感覺就像這樣，怎知一晃眼十多年過去了，昔日的黃毛丫頭今日全都為人母，幸好歲月在我們身上還沒留下多大痕跡，除了胖了些，其餘都沒太大改變，畢業十年，今天是我們第一次室友的聚會，人生還能有幾個十年？這樣的聚會更顯難得... 我喜歡與人聊天，聊天是最好抒發心情，也是最容易獲得資訊的方式，尤其與志同道合的朋友一起聊天，無拘無束，想說什麼就說什麼，你可以選擇當演說家，也可以選擇當聽眾，多數的時候，我總是在一旁靜靜的聽著同學們的分享，從他們身上，我得到許多，也算不虛此行了。 夕陽西下時，我帶著光小妹踏上歸途，雖然不知何年何月才能再相逢，但今日的聚會，已足夠讓我回味良久....
