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看照片說故事

2005年12月09日
公開
36

今天幫光小妹拍了幾張照片，就用來看照片說故事吧！ 我是A段班的學生 媽媽！要撐到什麼時候？ 早上我把光小妹擺成像照片這樣的"趴姿"， 前面再擺個會亮又會響的玩具， 就讓她這樣撐著，她可以撐很久喔！ 後來我進廚房倒水，順道又做了點事，(我忘了她還撐在那兒) 光奶不放心小孩一人在客廳， 就出來幫我瞧瞧，只見光妹還乖乖的撐在那兒， 一動也不動，光奶說： 「咱們乃潔真是A段班的好學生， 老師都不在了，還乖乖的不敢造次。 不像B段班的學生，老師前腳剛走， 學生就開始動起來了。」(光奶以前也是國中老師，專帶B段班，超有經驗) 哈哈哈哈，咱們小女兒也太老實了吧！ 討厭！不要給我亂取綽號啦！ 光爸喜歡給光小妹亂取綽號， 通常都是因為好玩，只是開開玩笑罷了。 可是今天他也叫得太離譜了， 竟然叫光小妹"小垃圾"，或是"小人渣"。 我明白光爸的意思， 因為以前的人都會給小孩取個很難聽的乳名， 這樣孩子才會比較好養，不易生病。 例如光爸的乳名喚作"小毛"。 光小妹如果明白她老爸給她亂取綽號， 不知會有多生氣！ 大拇指發炎了！ 我的腳趾不知生了什麼病？ 光小妹的腳趾到現在都還在脫皮， 不知是怎麼一回事。 我們曾帶小孩到長庚看皮膚科， 不過當天醫生請假，只好由代班醫師來看診， 那帶班醫生很年輕，看來似乎沒什麼經驗， 她說小孩的大拇指患了濕疹， 開個藥膏擦擦就好。 我雖然很懷疑醫生的診斷， 還是半信半疑的給光小妹擦了藥膏， 一直到今天，她的腳趾仍在脫皮， 我只想問：這真是濕疹嗎？

醫生說........

2005年12月03日
公開
34

昨天帶光小妹前往長庚看診，主要目的是為了看之前的驗血報告， 由於光小妹遲遲不長牙，而且毛髮稀疏， 我門都說：光小妹不愧是發展遲緩，連牙齒、頭髮都遲緩。 因此醫生建議抽血檢查孩子的新陳代謝， 順便看看是否缺乏某些微量元素。 侯醫生這個人蠻nice的，總是面帶微笑。 我一踏進診間，他就向光小妹問好，順便問我這小ㄚ頭的近況。 我說：情況差不多，大動作大體上還可以，可是認知方面就比較差。 侯醫生聽取我的簡報之後，就幫孩子量頭圍。 恭喜妳，頭圍又長大了，是43.5公分！ 正當我竊喜之際，醫生接著又說了： 可是腦部看起來有腦室擴張的現象，因為他的大腦發育得不好，也就是腦部有萎縮的情形。 (這是11月22日所照腦部超音波的結果，侯醫師從病歷上看到報告，因此先向我解釋，原本這個結果要等到12月20日看小兒神經門診時，醫生才會向我說明) 說實話，無論醫生說什麼，我都不會難過了，只是默默的接受這個結果。 「那驗血的呢？」我接著問， 「嗯 ....看來一切正常，不過"鋅"倒是有缺乏的現象，缺乏"鋅"會導致生長遲緩，尤其是頭髮，所以我會開一些"鋅"讓孩子補充。」 最後醫生當然勉勵我們要繼續做復健， 是啊！這些我都知道。 光小妹，我們還再加油喔！ ----------------------------------------------------------------- 後 記 昨天醫生共開了三種藥給光小妹，分別是： 1.Zinc gluconate 78mg(zinc 10mg)tab 商品名：Gluzin輔鋅 廠牌：壽元 臨床用途：鋅不足之補充 2.Cobamamide(Calomide)250mcg/tab(pc) 商品名：Calomide克登邁 廠牌：山之內 臨床用途：維他命B12缺乏症 3.Piracetam400mg/cap 商品名：Picetam必舒坦 廠牌：生達 臨床用途：腦血管障礙及老化所引起之智力障礙

我才是春天蟲

2005年12月02日
公開
35

我是一個急性子，做事總是衝！衝！衝！ 光爸雖稱不上是慢郎中，但他做事比我仔細，且有調理多了。 這點我雖然不得不承認，但還是常催他動作快一點，別總是慢吞吞。 光爸每次被我念，總是悶不吭聲，沒想到今天的我也有踢到鐵板的時候！ 話說今天要帶光小妹到長庚就診， 光爸也掛了胸腔內科的門診， 算算時間，八點左右出門正好， 我七點就起來準備，時間一切都在掌握之中， 果不其然，最後又是我先在車上等這個老頭兒。 閒著也是閒著，順手拿起皮夾翻閱。 "蝦米"？代誌大條了！光小妹的健保卡不見了！ 光爸問清楚怎麼一回事， 劈頭就是一頓罵！ 光爸：你這個人怎麼做事的？※○◎§?.......... 光媽：我....... (我當然一句也不敢吭，看樣子，這老頭一定對我很不滿，可惡，被他逮著機會了，瞧他罵人罵得這麼爽，原來他平日悶不吭聲，都是假的！) 這可惡的老頭光顧著教訓我，絲毫不替我想辦法。 哦！有啦，這老頭想了一個很爛的辦法， 他說我們打電話問長庚，沒有健保卡可以看診嗎？ 這還用說，當然可以看，只是要自費。 還好我腦筋還夠清醒，想起健保卡可能還在新竹醫院，一定是上星期五帶孩子做復健忘記領回了。 我二話不說，立刻開車前往新竹醫院(車程約20分鐘)，邊駕車邊連絡復健師，請他幫我確認健保卡是否還在醫院，結果真的在那兒。 一人做事一人當。 我快馬加鞭趕到新竹醫院， 一下車就用跑百米的速度衝到復健科櫃檯要健保卡， (是穿高跟鞋跑喔！) 再衝回車上，火速趕往長庚醫院！ 衝衝衝，還好沒塞車， 一路用110公里的時速，全速前進！ 只要前方有車輛擋道， 我就想法子變換車道， 左切、右切、就是要想法子維持時速在110， 妳問我這時老頭子在做什麼？ 看報紙！ 沒錯！老頭子自從發完飆後， 就開始看他的聯合報，彷彿任何事情都沒有發生過， 氣定神閒，完全沉溺在閱讀的世界裏，不可自拔。 或許他知道他老婆很愧疚， 一定會想辦法彌補自己的錯誤，所以盡情的看報。 可惡..... 為什麼我就這麼窩囔？ 難道犯錯的人一定要接受處罰嗎？ 我又不是故意的。 妳也許會說：妳為什麼不向妳老公撒嬌一下就好了？ 我只能說，我還要向柚子媽多學學， 關於這一點， 不知是我不會撒嬌，還是我那老頭子太鈍， 他從沒察覺過我在向她撒嬌呢！ 總是冷冷的說：妳要做什麼？ 回程路上，我問光爸： 你會對你同事這麼兇嗎？ 不會！ 那為何對我這麼兇？ 跟你比較熟！ 這是什麼答案？ 我寧可不要跟他熟！

香港腳？

2005年12月01日
公開
44

別誤會，得香港腳的不是我，是光小妹啦！ 光小妹從小就喜歡搓腳，也就是兩隻腳一直互相摩擦， 他的十隻腳趾頭常用力縮成一團，然後一直搓來搓去，(圖一) 光爺笑稱，光小妹得了香港腳！ 其實光小妹除了喜歡搓腳之外， 最令我們覺得擔心的是， 光小妹腳趾甲總是破破爛爛的， 我們根本不需要幫光小妹剪指甲， 他的腳趾甲不知是被搓爛的，還是被踢爛的， 怎麼踢呢？請參看圖二。 就是這樣，光小妹的腳趾甲簡直慘不忍睹， 前兩天還發現大拇指指甲發黑， 光媽我心血來潮， 就用指甲刀幫他指甲， 我試著剪開發黑的腳指甲，竟然流出膿來， 原來腳趾頭會發黑是因為發炎了， 再仔細一瞧，光小妹的腳趾頭其實已經腫起來了！ 而這小子還蠻勇敢的，哼都不哼一聲， 老媽我心一狠，一不作二不休， 就用指甲刀幫光小妹進行清瘡手術吧！ 我小心翼翼的把發黑的指甲剪光， 光爸只會在一旁大呼小叫， 說什麼好恐怖！指甲刀有沒有消毒之類的風涼話。 我不慌不忙的將膿血清乾淨， 塗上消炎藥之後，就大功告成啦！ 之前光爸一直很反對給小孩穿鞋， 因為穿鞋容易得香港腳， 這是什麼理論？ 穿鞋就一定會得香港腳？ 或許就是因為光小妹從不穿鞋， 又愛搓腳、亂踢，才會把腳趾甲弄得這副德性。 為了保護光小妹的腳趾甲， 今天連忙和光奶一塊兒為光小妹選了一雙鞋， 光小妹長到這麼大， 終於有一雙鞋了！萬歲！ 我連洗澡都要搓腳 我連洗澡都要搓腳！這樣才乾淨 我.....再....努力......爬.....起來....... 有了新鞋，怎麼踢都不怕囉！ 我的指甲都爛爛的，怎麼辦？ 我的指甲都爛爛的，好醜喔！

今日復健

2005年11月30日
公開
38

這兩天敎光小妹完鍵盤玩具，發現她竟然有反應了！ 這個玩具很好玩，上面有五個按鍵， 分別是Do,Re,Me,Fa,So五個音階， 只要按下去，就有聲音，還會伴隨著亮光。 當初玩具店的店員推薦這款玩具，我就覺得很好玩， 興致勃勃的買回家，心想光小妹一定也會喜歡(當時她約五個月大)。 沒想到這小ㄚ頭看也不看，我想他大概還小，不會玩是正常的。 一天、二天、一個月、二個月...幾個月過去了， 光小妹仍對它沒反應，不僅如此， 她對所有的玩具都沒興趣， 所以帶光小妹復健是很無趣的， 她從不玩玩具，也不和我互動， 都是我著個老媽在自言自語， 或唱著自己編的兒歌， 真像個瘋子！ 但是今天....就是今天.... 光小妹竟然會伸手去"打"鍵盤， 雖然是亂打一通， 但起碼以前她都不會。 我不知道這樣的動作是否有意義， 也就是說他是否發現，按下按鍵會有聲音和亮光， 所以明白用手去打。 無論如何，這是個好的開始， 光小妹慢慢知道要用手了， 別人的一小步， 對她而言，可是很不容易的一大步啊！ 我會玩鍵盤！ 妳在拍我嗎？ 很好玩喔！ 這是什麼怪東西？好恐怖！ 張老師今天要我練習走路，好可怕喔！ 陳老師，我抓得好不好呀？ 今天也有練習抓玩具

每日作息時間表

2005年11月27日
公開
40

每日作息時間都差不多，大致整理如下： 8：30~9：00 起床、梳洗、光小妹換尿布、沖奶 9：00 光小妹吃早餐 9：30 光媽吃早餐 10：00 光小妹吃藥時間 10：10~11：00 陪光小妹復健 11：00~12：30 光小妹小睡片刻，光媽煮稀飯、整理家務、看報或上網等等 12：30~13：20 光小妹用午餐、喝果汁 13：30 光媽吃飯 13：50~17：30 週三、週五二天到醫院復健，其他時間則在家復健， 由光媽、光奶輪流操練，光小妹被操累了常會小憩一番， 婆媳兩也會找時間休息，順便準備晚餐的菜飯 17：30 光小妹沐浴時間到 18：00 放飯囉！當然是光小妹先吃(光奶開始準備大人的晚餐) 19：00 光媽吃飯，光小妹就交給光奶 19：20~19：40 洗光小妹的衣服、收拾餐廳、洗碗 19：40~20：30 陪光小妹再玩玩、餵果汁、光媽吃飯後水果 20：30 辛苦的光媽下班了，光小妹交給光爸負責 光媽洗澡、上網、看電視，想做什麼就做什麼 22：30 光小妹吃宵夜，通常讓光爸餵 23：00 光小妹就寢，夫妻二人擠在電腦桌前上網，有時回回信， 有時參觀他人網站 23：30 愛睏啦！ 洗衣服、打掃房間等工作通常留待週末再做，此時光爸和光爺都會幫忙帶孩子，我就可以專心工作。家中買菜和燒菜的工作都有勞光奶，光媽已經很少下廚房了，光奶還負責家中很多的雜務，非常辛苦，還陪我上醫院復健，我真的很感謝她。 光爺平日在台北工作，有空一定趕回家帶孩子，幫忙復健等工作，週末我和光爸運動，光爺也會幫忙照顧孩子，光爺和光奶所付出的一切，只用"感激"二字，還不足以形容啊！ 我在球上做復健 幫我做復健的這個無名英雄就是我爺爺

身為家庭主婦的日子

2005年11月26日
公開
41

拜讀了欣媽的日記之後，心中的感觸很深，照顧身障兒的辛勞，若不是親臨其境，怎能體會？ 光爸昨夜也讀了欣媽的日記，他頗自豪的說： 怎樣？妳老公還不錯吧，至少會幫忙做點事！妳看欣媽真辛苦，該滿足了！ 光爸其實非常懶，在家從不做家事，不知被我念過多少遍，依舊死性不改。 不過對於光小妹就不同了，對於這個身上和他留著相同血液的小生命，說什麼也要盡力幫忙，舉凡做復健、餵奶、換尿布，光爸做的可不比我差。 我倆達成協議，白天我帶孩子沒問題，晚上請給我一點空間，不論散步或上網，至少一個鐘頭讓我喘口氣，做做自己想做的事，「休息是為了走更長遠的路」，可真是一點也不錯。 感謝主 ！回想這四個多月全職保母的日子，從開始手忙腳亂到今天的駕輕就熟，很慶幸我很快度過那段不適應期。 感謝身邊所有幫助我的人，光爺、光奶、光爸和我母親一干人等....若不是他們的支持與鼓勵，我一定無法繼續走下去。 想勸一勸欣媽，多和老公溝通，多看看他的優點。 想想妳當初為何喜歡他，為何嫁給他，妳便會明白，這個男人還是很不錯的！ 照顧我們這種孩子真的不容易，靠自己的力量，根本無法堅持下去， 妳倒了，孩子也倒了！ 只有做母親的繼續堅持，孩子才有未來。 把你的苦讓老公知道，讓他和你一起分擔， 不只是做母親的要堅持，做父親的也一樣！ 嗯，從現在開始，我要對自己更好，吃的飽，睡得飽！ 總之，就是不要虧待自己，只有照顧好自己，才有能力照顧孩子，不是嗎？

話我家光爸

2005年11月24日
公開
34

我是好爸爸 我家光爸，是個很有毅力的人。 光爸的興趣是閱讀，每天必做的功課是將報紙從第一個字，讀到最後一個字。 他認為多閱讀可刺激思考，因此樂此不疲。 光小妹出生後，我常向光爸抱怨，要他別花太多時間看報，光爸於是每天早起，六點半鬧鐘一響，他就悄悄起身 ，且從不賴床，只為看報，這點毅力，光媽還真是不能與之相比啊！ 我家光爸，是個很有原則的人。 為了保持標準的體重，光爸力行運動和控制飲食兩大方針。 週休假期一定要出去走走，或是跑跑步，總之就是一定要運動。 體重稍有增加，午飯一定少吃，其實光爸平日不吃零食，應該不太會發胖才對，這樣還不夠，要是婆婆準備的便當太豐盛，他就會囉囉嗦嗦，要我們別添太多飯量。 我家光爸，是一個很理性的人。 光爸常說，人不要太多話，說得太多，言多必失，多看多聽少發表高論。 別人都以為平日不多言的光爸，一定忠厚老實又木訥，其實他不鳴則已，一鳴驚人。 光爸唸成大時，和同學組隊參加大專盃辯論賽，不僅替學校奪得冠軍，還榮獲最佳辯士的殊榮，一直令他引以為傲。 現在的光爸，只喜歡和我辯論，對別人總是一副老實樣，這就是光爸！ 我家光爸，是個很節省的人。 他常說：地球資源有限，所以不要浪費；我在私人機關上班，不像你吃公家飯可以吃一輩子，所以要節省。 因此光爸幾乎沒有物慾，東西但求能用就好，決不迷信名牌，夠用就好，絕不多買，例如衣服總是穿壞一件才買一件，鞋子也是，以前我也常亂買，自從結婚後，受光爸耳濡目染，已收斂許多。 我家光爸，是個堅強的人。 記憶中，光爸很少流淚，唯一的一次，是帶孩子前往台大就醫，當我們獲悉光小妹將來可能是個有殘疾的孩子，光爸才忍不住掉下淚來，這是一個做父親的真情流露，寫到這兒，我又不禁熱淚盈眶。 別以為光爸是個很完美的新好男人，其實不然，缺點也是一大堆。 但我要學習多看人的長處，少看人的短處。 當我們用放大鏡來看他人的優點時，自然就會忽略掉他人的缺點。 這是我從光小妹身上學到的！ 我從孩子身上看到她的可愛、純真，自然就會忘記她是個不完美的孩子。 嗯，光小妹真是我家的小天使！ 父與女 這是光媽隨意拍的，請乎略光爸正穿著睡衣 因為光媽太喜歡這張照片了。 瞧！光小妹笑得多可愛....

該上日托班嗎？

2005年11月23日
公開
35

今天一早，我帶光小妹前往心路基金會做認知評估。 光小妹對外界事物不感興趣，也就是沒有反應，我們懷疑是認知上的的問題，輾轉得知心路有開設認知的課程，所以前往一探究竟。 首先，評估的老師搖搖了鈴鐺給光小妹聽，見孩子沒反應，再用其他道具試試，結果也一樣。 於是老師做出結論，光小妹目前不適合上認知課，它需要的是一些感官經驗的建立，建議我們回家多陪她玩，用各種不同的東西刺激他的聽覺、視覺、觸覺等等。如果願意，可以將光小妹送到心路基金會的日托班試一試，這裡有專業的老師，安排適合孩子的課程，很多小朋友送到這兒來都進步許多，因為這裡給孩子的刺激是多元的，不像在家那麼單一..... 聽得我有點心動，所以主動表示想到日托班參觀，不過因為明天有活動要舉行，所以小朋友都不在，我們只參觀了教室，沒看到她們托育的情形。 說實話，光小妹還這麼小，若要送她到這兒我的確會擔心，畢竟這幾個月來，都是我在照顧她，只有我最了解他，最明白他的需求。況且，我認為日托班的環境不是很乾淨，我家隨時隨地都有人在拖地 (光妹的奶奶超愛乾淨)，我雖然沒有潔癖，但還是認為這裡的環境和我家差太多。 可是....如果光小妹在這兒可以學到更多，我把她留在家裏，不是耽誤孩子嗎？而且我不懂特教，其實不太會敎，這些老師畢竟比較專業，應該會做得比我好。 但是....這個機構畢竟也需要賺錢，她們當然希望我將孩子送過來啊！ 真是為難..... 回到家中，才驚覺汽車前輪沒有氣了！ 由於下午要到馬偕復健，所以火速將汽車送去修理，這一修，換個輪胎竟要2800元。這....這....真是黑店，我不甘心，死命的殺價，最後2500元成交。 唉，自從沒有薪水後，每天都是勒緊褲帶過日子。因為不知光妹未來會如何，總希望省一點，替她多存點錢，今天荷包大失血，真心痛啊！ 事實上，我不是小氣鬼，只要光小妹能好一點，花再多錢我都願意！

就醫記

2005年11月22日
公開
33

冷冽的東北季風，已經連刮好幾天了， 加上飄點小雨，頗有冬天的氣息。 中午用完餐後，我和光小妹動身前往長庚醫院，進行例行性的回診。 今年八月，光小妹因為感冒住院九天， 情形也不算太嚴重，但出院後光妹幾乎夜夜不睡，甚至狂叫不已， 我們懷疑是神經系統的問題，於是帶孩子前往長庚就醫。 小兒神經科的醫師幫光小妹做了腦波及腦部超音波的檢查， 結果顯示，光小妹的腦中有大量的積水，也就是說腦組織很少，腦部功能較差，因此影響他一切的發展。 醫生建議我們務必要積極的復健，如此可刺激大腦發育，三個月後再回診看情況如何。 醫師首先問孩子最近復健的情形，我說光小妹的認知仍然很差，不會認人，也不玩玩具。 接著他埋頭猛看之前的病歷，我請教醫生：光小妹是否需要做腦部核磁共振的檢查，他的回答很絕：做這種檢查的目的是什麼？ 我一時啞口無言，因為柚媽媽告訴我，祐祐有做過這種檢查，其實詳情我也不清楚。 其實醫生的意思是，就算做再多檢查也於事無補， 因為我們除了復健之外，沒有其他的治療方式。 最後安排光小妹再做一次超音波檢查，一個月後再看報告。 就在光小妹做檢查的同時，檢驗師邊做邊告訴我們他觀察到的結果， 就是光小妹的腦中仍有不少積水。 我不明白，什麼是積極的復健？ 我們全家人為了幫這個孩子，總是輪番操她，幫她復健，難到這樣還不夠？ 走出醫院，強烈的東北季風帶來陣陣寒意， 天冷，我心更冷........

光小妹的故事

2005年11月20日
公開
35

我一直想寫一篇文章，介紹我家光小妹。 這個想法在我腦海中盤旋很久，一直不知如何下筆。 最近剛好和欣媽聊到光小妹的事， 老公建議我，不如就將我在欣媽留言板中介紹光小妹的那篇文章貼上來吧！ 以下就是光小妹的故事.... 就像天下所有的父母一樣，從懷孕開始，我滿心期待這孩子的到來。 懷孕過程一切順利，唯一令我們覺得奇怪的事情只有一件， 那便是孩子從第九個月起，幾乎不再成長。 醫師也覺得很奇怪，但從超音波上沒有發現任何異狀，因此沒做任何處置。 孩子終於誕生了，除了個頭較小外(2600mg)，剛開始沒發現什麼異狀， 只是常聽同事談起他們孩子的發展狀況，我心裡直感納悶，為什麼光小妹都不會？ 孩子的發展有個別差異，但會差到這麼多嗎？ 這個疑問一直擺在心底，直覺得孩子有問題，最後終於鼓起勇氣請教一位有醫護背景的同事，此時才知道事態嚴重，最好儘快看醫生，她建議我可以看早療，於是乎給光小妹掛了長庚復健科，找了一位專長是小兒早期療育的黃醫生看診。 黃醫師聽了我和光爸的來意，又觀察一下光小妹，做出了一個令我們震驚的結論： 我建議你們掛兒童遺傳科侯家偉醫師的門診，驗一下小孩的染色體，這孩子看起來不像爸媽，有可能是染色體異常。 染色體異常？ 這是什麼玩意兒？ 我和光爸從沒想過這個問題，也不知該從何問起，只覺得莫名的恐懼。 黃醫師看出了我門的不安，竟開始說出了一堆安慰的話，例如： 沒有關係，你們就當這個孩子是小天使、小菩薩，我看過太多父母，雖然他們的孩子有缺陷，但卻因這個孩子使家庭成員間的關係更緊密.... 剩下的話，我一句也聽不下去。 隔天我們在我們在網路上找到了有關染異的資料，得知染異的可怕，於是我天天跪在床邊祈禱，祈禱光小妹不是這種情形。 就在我們看完黃醫師的門診後，我突然想起一件事，記得婆婆曾告訴我，光爸的姑媽有一個兒子，那個孩子長到三歲仍是軟軟的，不會吃固體食物，也不認人，什麼都不會，後來生病走了。 我大驚，光小妹會不會和他一樣？ 於是我請公公問姑媽，那孩子是什麼病？答案是：染色體異常！ 從此，我的心理已有準備.... 之後長庚和台大的檢驗報告證明了光小妹的問題，就是染色體異常，連日來的煎熬，終於有了答案，一個令人心碎的答案。 台大醫生建議我和光爸最好也做檢查，好釐清事情發生的原因。結果問題出在光爸身上，光爸屬於染色體平衡型轉位的case，因此造成光小妹的異常。 我們緊急通知姓光的親友最好也接檢驗，包括光爸的弟弟、我公公，以及光爸的堂兄弟姐妹一干人等。 希望所有的悲劇，可以到此為止。 有時想想，人生真是無常.... 但既然事實已經發生，也只好積極面對。 這一路走來，雖然有很多辛酸，但也讓我感受到人間的溫暖，不時都有施之於人者太少，得之於人者太多的感嘆。 其實最該感謝的就是長庚復健科的黃美涓醫師，要不是她精準的判斷，也許我和光爸會多走好多冤枉路。我們只花了一個月，就找到了光小妹的問題。 光小妹至今仍是個謎，至今我們仍沒找到和光小妹染異部位完全一樣的例子。 Karyotype:46,XX,der(2)t(2;11)(q25;14.2) 雖然沒有前例可循，但我希望能忠實的記下有觀光小妹的點滴， 期望以後能提供需要的人做參考。