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小布丁寶貝的媽咪

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就是好愛小布丁！

2007年03月01日
公開
22

看著我家的小布丁，真是好愛她唷！最近常到天使討論區看文章，覺得這世界上比小布丁可憐的寶寶實在太多了！ 我的小布丁，出生時只有1380公克，比她爹兩個手掌長度還小一些，在保溫箱住了一個月。那怕是坐月子期間，我每天依舊到加護病房去看我的小寶貝，也常常掉淚，想說為何會早產。這是我盼了好久的寶貝呢！ 住院期間，醫院告知住院太久有感染之風險，讓我又驚又怕。照射腦部超音波結果又被告知腦部有不正常白點，也就是可能會成為腦麻兒，讓初為人母的我，還沒感受到成為母親的喜悅，就幾乎天天以淚洗面。 那時，我所能做的，就是盡量擠出我的母奶，讓小布丁的爹每天送到醫院，好讓脆弱的小布丁可以吸允到母親的一份愛心。 說真的，我家小布丁是爭氣的寶寶，她出生沒兩天，就不讓醫生給她戴上氧氣罩，因為她想自己呼吸，感謝老天！她真的辦到了！她也不想用鼻胃管吃奶，護士阿姨說，她很堅持要用奶瓶吸奶呢！真是媽咪的好小孩！ 住院後期，醫院又告知，小布丁新生兒篩檢的結果有問題，必須轉到台大做進一步檢測。我的心真的都碎了！老天爺，為何要讓一個那麼漂亮的娃娃遭受到這麼多折磨？ 出院後，我與小布丁的爹每天幾乎都在跑醫院，希望能為小布丁找到最好、最精確的醫療，可憐的小布丁，從一出生就不斷在抽血、驗血，以及照射各式各樣的醫學儀器。經過兩個教學醫院檢測，小布丁的腦部出血已經得到控制，白點的狀況也還算好。但另一個殘酷事實卻是，小布丁得到一種先天性罕見疾病，學名為原發性肉鹼缺乏症，這種疾病，台灣每年發現率約莫是兩個到九個孩童。目前沒有藥可醫，只能以補充肉鹼作為控制。還好健保有給付這種孤兒藥，否則對家長來說真是一筆不小的負擔！ 我和小布丁的爹，從一開始的不可置信、痛苦，到現在的樂觀以對，其中的點點滴滴，只有自己清楚。我們只能期待，醫學會更發達，基因療法一定會找出治療的方式，現在的我們，只求盡心盡力地照顧她，讓她擁有一個快樂健康的成長環境。 這是第一篇日記，我會盡量把之前的一些資料補齊，與大家分享我的經驗。