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小曉媽咪

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大象男孩與機器女孩

2009年10月29日
公開
18

今天下午去逛sogo 逛呀逛的逛到11樓的書局 進去隨便看看最近有什麼書出版 在兒童繪本區又看到了大象男孩與機器女孩 我知道這本書已出版好久了 但我不曾去翻過看過 前兩天才看到大象男孩的近況 他已拔除了氣切和鼻餵管 在學發聲說話 有許多的進步 讓人看了替他和他的家人感到開心 想說,好吧,就看看書的內容吧 我想軒都走了這麼多年了 自己應該能接受這樣的書了 可是才看完大象男孩 自己的淚就已充滿眼眶 再翻了一下機器女孩 竟無法完全讀完它 淚就快掉下來了 趕緊把書放回去 為什麼自己的情緒還是這麼輕易被觸動? 軒不僅是大象男孩也是機器男孩 軒的情況比他們兩個還要嚴重好幾十倍 當初軒的鼻餵管都是我自己換 甚至導尿都是我自己來 第一次幫軒導尿時 我插不進去尿道 軒直哭 我手忙腳亂心慌心痛了半小時 最後我放棄抱著軒哭了 為何我要對自己的孩子做這麼痛的事? 但醫生說為了孩子好 必須天天導尿 我要在家照顧他我就必須學會 後來熟能生巧 我插鼻餵管.導尿技術比住院醫生來的好 所有的過程都是淚.都是痛啊 好像不曾對小寶貝說哥哥是一個怎樣的孩子 但小寶貝快滿六歲了 她應該可以懂這些事了 大象男孩與機器女孩這本書會是個很好的媒介 可是我想我沒辦法從頭至尾讀給小寶貝聽 也許讀到一半 我這個做媽的就已哽咽無法言語 但我想是應該讓小寶貝認識這些不一樣的孩子的時候了

心路好天天

2009年10月21日
公開
68

心路好天天 http://www.youtube.com/watch?v=VQTAjDOeAh4 裡頭的背景音樂-- 陪你 作詞:吳旭文 作曲:吳旭文 我陪著天黑 我陪著日出 我陪著星空 我陪著下雨 陪著藍天 陪著秋夜 我陪著月色 陪自己想你 我陪你微笑 我陪你落淚 我陪你悸動 我陪你心跳 陪你感傷 陪你黯然 我陪你吶喊 我陪你呼吸 愛真的不容易 求一個好結局 還不如很認真 傻傻跟著你 老天爺睜開眼 微風好天氣 不就是幸福嗎 有什麼好計較 不就是一轉眼 生命就要過去 想陪著你勇敢 陪著你驕傲 陪著你開心 陪你過青春 也陪你老去 我陪你微笑 我陪你落淚 我陪你悸動 我陪你心跳 陪你感傷 陪你黯然 我陪你吶喊 我陪你呼吸 愛真的不容易 求一個好結局 還不如很認真 傻傻跟著你 老天爺睜開眼 微風好天氣 不就是幸福嗎 有什麼好計較 不就是一轉眼 生命就要過去 想陪著你勇敢 陪著你驕傲 陪著你開心 陪你過青春 啦 我陪你感傷 陪你黯然 我陪你吶喊 我陪你呼吸 想陪你一生 也陪你老去 ================================================= 星期天早上看了心路好天天的影片 是講述唐寶寶的故事 當自己曾有過軒的那段心路歷程 再看這種影片 心都痛到不行 影片的後段 那唐寶寶的媽媽說 她想要對孩子說聲對不起 沒能給他一個健康的身體 前面媽咪都還能忍著痛看 也沒讓淚掉下來 可是看到此 心裡彷彿被千針刺被萬刀割般的痛 是啊 那也是我一直想對軒說的話 是媽咪對不起你 沒給你一個健康的身體 讓你受盡折磨和痛苦 所以你無法陪媽咪.媽咪無法陪你 媽咪全都認了 媽咪要抱著這個痛過一生 抱著這個遺憾過一生 媽咪也無法怨天怨地 所以能擁有小寶貝 媽咪就對老天爺感激不盡了

寶貝打疫苗

2009年10月08日
公開
11

流感疫苗開打 小寶貝學校跟清華診所有特約 免收掛號費 且打七價的肺炎鍊球菌疫苗 原本3200元變3000元 清華診所很難停車 乘著這兩天騎摩托車就來去打 臨時決定 沒有先跟小寶貝預告做心理建設 結果這小孩非常抗拒 一直說不要打 不由得妳說不要打 要打就是要打 醫生問了小寶貝的病史 有沒有開刀.有沒有過敏.有沒有住過院 小寶貝有住院過 因為兩個多月大得川崎症 醫生說: 喔,川崎症啊 有沒有每年追蹤啊 有吃低劑量的心臟病藥嗎 小寶貝追蹤都正常 沒有吃心臟病藥 醫生說他剛好專攻小兒心臟科 我順便問醫生那要追蹤多久呢? 醫生說一輩子 因為這個病至今醫界對它還不是很了解 所以最好追蹤一輩子 唉!這個病的陰影好像永遠都無法擺脫了 追蹤就追蹤吧 小寶貝以前打針從來沒哭 從出生一直到今天為止 今天破功了 護士要打針了 她還是哭著不肯打 只好我抱著抓著她 左右各一針 小寶貝淚眼汪汪 媽咪只好哄她 等下我們去買飲料買好吃的 她才慢慢止了哭 越大越沒用 花了3000元 覺得既然肺炎鏈球菌疫苗可以有效防止孩子得肺炎 政府應該全面免費施打的 就只會漲健保費 我們一家三口一個月繳4.5千元的健保費 繳得真不甘心 下個月要開打新流感 小寶貝啊 下次合作勇敢一點 不要再像今天一樣了