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◎關於『中華民國關懷腦瘤兒童協會』
源由：
腦瘤為兒童常見的癌症前三名，
國內每年約有140位兒童腦瘤的新發個案，
家庭面對這突如其來的疾病往往措手不及，
不論在就醫、生活調適、家庭關係調整、
孩子就學、父母工作、經濟上
都會面對很多問題與困難，
需要社會資源提供協助。
西元2000年7月22日，
在腦瘤兒童家長與醫療專業人員的推動下，
成立了關懷腦瘤兒童協會這個病友家庭支持團體，
除了要讓腦瘤兒童獲得有效的治療與正確的醫療資訊，
也期許家庭之間可以增加情感聯繫、經驗交流，
使腦瘤兒童和青少年能獲得全面向的服務。
宗旨：
關懷腦瘤兒童身心發展，提昇腦瘤兒童治癒機會，
宣導正確醫療觀念，交換家長輔育病童經驗，
發揮互助力量。
服務對象：
(一) 新發病個案:增進醫療之瞭解，提升疾病和住院適應
(二) 協助治療中或治療結束病童重返學校生活，完成學業及社會發展
(三) 共創腦瘤治癒青年工作意願及機會
(四) 推動末期腦瘤兒童居家照護及小天使遺族關懷
(五) 積極投入腦瘤兒童家庭之社會人文研究發展工作，
促進團隊整合並進行社會教育
中華民國關懷腦瘤兒童協會服務項目
每週/月例行服務
1.醫院訪視及電話關懷
與全國各大醫院醫師與社工合作，協助轉介腦瘤兒童個案，
不定期到院關懷訪視或電話追蹤，
提供患者及家屬情緒支持與醫療福利相關資訊
2.家庭訪視
針對家庭擬定相關服務計劃，
偕同醫護人員、床邊老師、
或資深志工家庭以團隊方式提供家庭訪視服務
3.就學適應服務
以團隊方式協助家長與學校溝通、
參加學校IEP個別化教育計畫會議，
進行學童班級衛教或學校衛教，幫助學童適應學校生活
4.病房志工服務及團體活動
連結說故事志工或其他志工團體
進行醫院病床邊或遊戲室內的娛樂活動，
打破住院冰冷疼痛之負面印象，
增進住院適應，緩和疾病治療壓力，
讓住院的兒童仍然可以遊戲和歡笑。
5.青少年工讀計畫
邀請待業中的腦瘤青年到協會辦公室工讀，
學習職場工作規則、與同事溝通技巧、
練習問題處理，藉此熟悉社會現實生活，
進而逐步進入真正的職場。
6.青年職業評估與媒合
評估工讀計畫之青年的工作能力與專長，
轉介至其他職業訓練機構或協助媒合工作機會
與庇護工廠，並且持續提供職業輔導與支持。
7.舉辦青少年自助團體
追蹤腦瘤青少年生活適應狀況，
藉由每月由青少年輪流主辦的休閒活動來
訓練青少年體能、社交技巧、籌辦活動能力，
並融入人群、適應群體，以期完成獨立生活之目標。
年度活動
1.辦理節慶活動
藉由特定節日中所舉辦之各項活動，
如母親節溫馨回饋活動及聖誕歡樂派對等豐富之活動，
讓病童及家屬重展歡顏。
2.會員大會
於二月舉辦會員大會，讓會員可以行使
法定之表決權、選舉權、被選舉權、及罷免權。
3.腦瘤兒童家庭工作坊
邀請所有家庭到度假勝地參加兩天一夜的工作坊，
讓大家可以放鬆心情聯絡感情
以及交換照顧孩子的經驗與心得。
兒童與青少年由志工帶領團體活動，父母可參加
由專業人員帶領的關於孩子就學、就業、
家庭生活、心情調適的討論會與談心會，
從中學習新知識與交流經驗。
4.自主生活夏令營
邀請12歲以上之腦瘤青少年以及其手足
或密友參加三天二夜之團體宿營，
從團體活動中學習獨立、認識朋友、挑戰自己、
學習合作，並從中發現自己的能力、提升自信與自尊。
5.網站服務及相關出版資訊
網站與部落格提供資訊的交流與家長心情的抒發。
出版「生命的驚歎號！兒童腦部及脊髓腫瘤宣導照護手冊」
及「就學適應手冊」，免費提供即時性便利性之資訊服務，
有需要請與協會聯絡。
中華民國關懷腦瘤兒童協會
Childhood Brain Tumor Association of Taiwan (CBTA)
會址：112台北市北投區石牌路二段201號 http://www .cbta.org.tw
E-mail:
[email protected] 電話(02)2822-1206
傳真(02)2822-0913
郵政劃撥捐款專戶:19509089
戶名： 中華民國關懷腦瘤兒童協會
p.s.
文章來源:
中華民國關懷腦瘤兒童協會
