10 / 16 兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊(前言)

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兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊

前言

面對兒童腦瘤這樣一個震撼人心的疾病，
猶如從天而降的一個驚嘆號，震攝人心。
然而任何一個腦瘤兒童的家庭都不應該也不能夠孤軍奮戰，
其實周圍有很多親友與資源願意陪你一起努力。
這本書除了寫給腦瘤兒童的家庭看，
也寫給所有關心腦瘤兒童:
無論是親戚、朋友、學校師長、甚至是醫療體系的主要照護者。
當我們越了解兒童腦瘤疾病的特性與治療，甚至延遲性的影響，
我們就越能貼近這樣的家庭，適當地表達關心和提供協助。


本手冊在內容上分成六大類，
「基礎篇」主要介紹腦瘤的症狀、腫瘤類型、
各項醫療措施、檢查以及如何與醫療團隊建立夥伴關係。

「治療篇」則詳細說明兒童腦瘤與及脊髓瘤的手術治療、
放射線治療、化學治療、內分泌檢查與治療和復健治療等。

「情緒篇」主要關心受到疾病衝擊者的情緒需求，
經過診斷後父母、祖父母的情緒反應、
病童疾病告知與情緒調適、手足情緒適應等。

「住院篇」，因為住院是避免不了的事，
介紹怎樣幫助病童及父母製造溫馨住院氣氛，
提供親友探病指南，以及保存醫療期間家庭生活記錄。

「復原篇」，包括重建家庭生活、病童的營養照護、
抗病過程的支持網路及重返學校前的準備，
期望能幫助家庭回復有元氣的生活常模。

最後一篇「再出發」，是分享當治療結束、
或疾病復發、緩和照護等狀況發生時該如何處理，
最後則寫下對兒童腦瘤完全照護之展望。
它既是一套完整的醫療資訊參考書，
也是父母家人獲得情緒慰藉的指南，
希望從案例經驗分享中，學習因應壓力的方法，
更在書中發現原來有這麼多人與他有著相同感受，
而在心靈上不再感覺孤單。
祈願這本手冊，能發揮它最大的效用，
若有其他疑問，您可以直接詢問病童的主治醫生或是與本協會聯絡。


既然是以「手冊」方式編排，
意味著您並不一定需要從頭閱讀到尾，
畢竟有關兒童腦部與脊髓腫瘤的議題是很多面向的，
加上每個孩子的治療歷程不盡相同，
您可以在目錄中找到您要的篇章直接閱讀。
本手冊在寫法上，有介紹一般學理的基礎性論點，
也有一些來自家長、病童或其他親友的經驗，
這些故事，我們已去除真實姓名並略作更動，
僅擷取所欲傳達的概念呈現。


本手冊由協會顧問群們、理事、志工協力完成，
兼具知性與感性的內容，希望能滿足各型各色讀者的需要。
藉由這本方便的參考指南，
冀望能夠更快、更順利的幫助父母、家屬或治療中的腦瘤家庭，
縮短徬徨摸索的歷程，緩解焦慮，
在了解之後，能以更積極的態度，面對疾病治療與未來。


也提醒所有的家屬與閱讀者，
每個孩子和家庭的狀況都有其個別性，
而每家醫院與醫師也都有其治療與照護的特色，
除了參考本書所提供的資料之外，
與醫療團隊充分溝通、階段性有計劃的定期臨床追蹤，
才是對於維繫孩子的健康更為重要而有價值的事。