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好爸爸石頭

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day55-術後第一天

2014年05月14日
公開
49

今天去台中看宇楨 身上還是掛了一大堆點滴沉沉的在睡覺 但今天的她比較有造型 因為末梢循環比較差手腳會冰冷 所以護士用黃色的毛巾把四肢都包起來 看起來很像原子小金剛 也許這樣對抗病魔會比較厲害唷 護士說應該還要讓她再睡個兩天 這樣子她比較不會感到疼痛 對癒合傷口也比較好 沉睡小宇楨加油哦！ 今天有大概問醫生幾個問題，簡單說明如下： 1.手術之後要注意什麼？ ~因為加了3mm人工血管（已經是最小的尺寸），對宇楨現在而言是比較大的尺寸，但長遠來看是比較好的，長大之後也不用再更換；但也因此肺部的血流量會變大，所以要讓自己的身體適應幾天取得平衡；初期肺部的血流量變大所以會水腫，這兩週比較會容易有感染的問題，血壓也比較不穩定，這三天是危險期要好好觀察，沒問題的話兩個禮拜之後就可以出院了。 2.這次的動完手術就會好了嗎？ ~原則上要定期回診追蹤，如果心室空間變的比較大，肌肉沒這麼肥厚，之後用氣球撐開就可以了；假如之後肥厚的狀況沒有改善，就得考慮開心手術了。 3.回家照護需要注意什麼事情？ ~做人工血管之後，只要吃飽睡飽不用特別照護！如果沒有做人工血管，只要一哭血管就會緊縮，便會限制進入肺部的血流量，便會發生危險。 4.人工血管需要拿掉嗎？ ~未來假設肺動脈血流恢復正常，心室也不再肥厚，人工血管也不需要拿掉，因為人體會自動取得平衡；倘若預後不佳得再撐人工血管及肺動脈。《ps,此次手術也順便將開放性動脈關掉了》 5.如果狀況都不好，下一步是？ ~開心手術！！外科就得動刀將心室肌肉削薄，直接將肺動脈打通，雖然比較直接，但也因此會造成血液逆流，必須再裝擋板；但對小兒心臟而言，逆流比狹窄更難處理，所以非必要不走這條。

day37-親餵采婕

2014年04月26日
公開
47

早上 今天采婕體重已經超過1800了 護士讓媽媽可以親餵采婕 但必須等到采婕睡醒 差不多十一點半吃飯時間才會醒來 所以媽媽先去把奶擠出一半 以免待回親餵時流量太大嗆到采婕 結果真的等到十一點二十八分 采婕真的哭著醒來了 邊哭嘴巴還邊噘成圓圓樣子討食 真的好準哦！！ 之後便抱著孩子進小房間餵奶 一開始她含到奶露出一副奇怪的表情 猶豫了很久 護士說她要適應一下 果然過沒多久采婕便發揮嬰兒的天性開始吸奶 護士還稱讚她很厲害吸的很好 便把時間空間交給我們母女倆 在這四十分鐘裡屬於我們的第一次 好有當媽媽的感覺 終於在孩子出生的第37天！ 卻也忍不住想到宇楨 希望我們那天快點來臨。 晚上 經過護士的細心照料 宇楨的狀況比昨天好 手腳已經沒有昨天這麼黑了 血色有比較多了 血氧已經都可以維持在93-95左右 今天也緊緊抓住爸爸的手指 沒像昨天那般軟弱無力了 也讓我們懸了一天的心稍稍放下許多 因為血液沒辦法打到末梢神經 造成手與腳冰冷及血色較差 但其實中樞體溫是剛好的 都維持不錯的體溫 由於這兩天都不會有醫師 所以目前只知道會走向做分流 至於時間也得等醫師們決定後通知了 還是一樣，宇楨要加油哦！！ 雖然這條路很艱辛 但一樣要很勇敢的繼續走下去 爸爸媽媽會陪著妳的！ 愛妳。 今日狀態 宇楨:2460（-5g） 采婕:1865(+55g) 姐姐奶量30CC 妹妹奶量35CC

day34-心導管治療

2014年04月23日
公開
49

早上 今天早上八點多我們便到了中國 麻醉醫生跟我們解釋心導管及麻醉的風險 包括要可能出現心律不整及短暫休克等 大約十點宇楨才被推進心導管治療 我們就坐在門外等 那種心情真的像電視演的那般焦急中的帶有不安 不安中卻充滿希望般的心情。 等待兩個多小時之後 終於完成檢查及治療 醫師說進行的很順利 因為第一次的氣球尺寸太小血管韌性又大 於第二次換大一點的尺寸才順利完成 但由於右心室長期做工造成肥厚 必須一段時間才會慢慢生長 需要再兩三個月的時間 結束後宇楨被醫護人員推出來 由於麻醉還沒退所以還在昏睡中 身上的管子又更多了 也使用了肺部呼吸管 身上的小衣服血跡斑斑 隨行的點滴又多好幾包 看起來好心疼好心酸 而這一切的過程 都是宇楨必須很勇敢的自己去面對及克服 走過了 就可以擁有很健康的人生 宇楨加油！！ 晚上 遠遠就看到小箱子裡面 有白白的小東西在動來動去 是只包尿布的采婕 今晚宇采婕的精神特別特別的好 我都懷疑我母奶裡面是不是有興奮劑了 她不停的橋姿勢 幾乎都快掉到保溫箱的邊邊 整個超有活力的！！ 媽媽總覺得她有跟姐姐感同身受的能力 看來媽媽多想了 雙胞胎不是每對都有心靈相通的能力的 至少我們的不是~呵呵 今日狀態 宇楨:未知 采婕:1725(+15g) 姐姐奶量45CC 妹妹奶量33CC