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小育兒的媽

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賺得一天颱風假

2008年07月28日
公開
7

今天因為颱風來襲,其他城市風雨交加 新竹市是沒什麼風雨,所以多賺了一天颱風假 不過哪也沒去,就待在家裏陪妹妹 早上爸爸看完棒球後就進房睡回籠覺,獨留妹妹和媽媽在客廳 妹妹會一直要媽媽陪,媽媽也想睡,但不行 媽媽只好出下下策,放卡通"龍貓",暫當妹妹的保姆 媽媽偷瞇一下就去準備午餐 下午等妹妹睡起來(也快六點了)就帶妹妹去愛買和B & Q買東西 也幫妹妹買了一個大象的收納袋,將一堆娃娃放在一起 在逛愛買時,妹妹有點在鬧脾氣,好說歹說都不肯走 爸爸只好先去買豆漿,留媽媽在原地跟妹妹"耗" 還好沒多久,妹妹就願意讓拿著4.5KG洗衣粉的媽媽抱 媽媽不能說不抱,不過手是快斷了啦 還沒到結帳區,妹妹又吵著要去看魚 真是難搞的小人,在訓練大人的耐心極限 約7點多才回家,等媽媽弄好晚餐都7:30了 晚上妹妹又吵著要看卡通,這次爸爸給妹妹看"天空之城" 妹妹看到女主角在哭時,都會說"別哭" 晚上妹妹爬到爸爸的後背,媽媽趁機叫妹妹幫爸爸按摩 妹妹趕緊去拿之前參加活動送的簡易按摩器 幫爸爸按摩背部,又要求爸爸手和腳伸出來 按完左手換右手,就像媽媽幫妹妹按摩一下 現在妹妹喜歡上按摩,媽媽幫妹妹按摩時,有時會指定媽媽要按哪裏? 當媽媽一說要按摩時,就會去放的固定位置拿按摩器來 這小妮子還真懂的享受~~ 晚上9:00左右媽媽忙著整理妹妹的布娃娃 忘了妹妹從下午起床到現在都沒尿尿 結果忽然聽到水流聲才想起來,不過那時已經來不及了 妹妹"大洩洪",只得再清一次地墊 10點時,媽媽跟妹妹說,要早點睡,明天要到蔡媽媽家 妹妹要求在客廳睡(最近都這樣,都不肯進房睡) 媽媽順妹妹的意,不過說再15分鐘沒睡就要進房去 快10:30時,妹妹當然沒睡著,這時媽媽就把電視關起來 等到快11點時,妹妹的眼睛還是很大,而且喝了約300cc的水 媽媽有點發火了,叫妹妹快睡,妹妹可能也是想睡不肯睡在鬧脾氣 叫媽媽走開,媽媽就故意走開 妹妹又大哭,媽媽故意不理她,讓她發洩一下,放任她哭 大約5分鐘,妹妹也叫媽媽,媽媽才去好言安慰妹妹 哎~~每隔幾天這種戲碼都要上演一次

爸爸媽媽請假一天看宜庭姐姐

2008年07月23日
公開
37

以下內容是爸爸在宜庭姐姐走後,寫給爸爸同事的 本來媽媽都不知道有這封信,是媽媽的朋友--淑美阿姨一天問我 她在網路上人家轉寄給她的,覺得很像在描述我們家宜庭 宜庭生病那段時間,有很多朋友很關心我們,當然包括淑美阿姨 網路的力量無遠弗界,居然從爸爸同事中傳到淑美阿姨 媽媽才輾轉知道的 ============================================================== 前一陣子公司的同仁對我女兒的關心，遲至今日才跟大家道謝，請見諒！ 我的女兒小庭庭最後診斷出來的病因，是一種基因性疾病稱為"肝內膽汁鬱積第二型 (PFIC-Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis type II)。跟膽道閉鎖的症 狀非常類似，只能透過肝切片的分析來判斷，對這麼小的寶寶做肝切片本來就有一定的 風險，更何況當時她的凝血功能已經很差，最後是在小庭庭走了之後才做切片，反正當 時無論是那一種病，唯一之道就是肝臟移植 。PFIC發生的機率非常低，所以理論上跟 我認識的所有人應該都不會再遇到同樣的事才對。不過經歷這樣一段過程，我們對於膽 道閉鎖這一類相關疾病，有多一層認識，可以提供大家參考，幫大家的親朋好友多留意 。 PFIC雖然有"Familial"這個字，但它並不是家族性的遺傳疾病，只是最早在某些有近親 結婚習俗的家族中發現，才有這樣的命名，最近有些文獻上對第二型有一個新的稱呼叫 "BSEP (Bile Salt Export Pump) deficiency"，這會比較類似病症的描述。一般對於 發生的原因，通常指向父母親同時具有特定的隱性基因缺陷，造成生下的寶寶有四分之 一的機率會具有顯性的基因缺陷，導致這樣的疾病。由於這個疾病是近年來發達的基因 科技所分析出來的，國內即使是投入最久的台大醫院，也沒有把握可以篩檢出父母親可 能有的隱性基因缺陷，懷孕中要在可以進行安全人工流產的期限前，檢測出寶寶有這樣 的缺陷，難度也非常高。所以在目前的情況下，我跟我太太的共識是我們可能不會再有 小孩。這可能是我們永遠的遺憾，因為小庭庭除了這個病之外，從各方面來看，我們都 覺得再完美不過了。 想看小庭庭照片的人，請到這個網址 - http://tw.photo.yahoo.com/jeff30756/ab1 PFIC非常罕見，而且只能透過肝臟移植才有救，相形之下膽道閉鎖的機率就高很多，不 過也只有五千到一萬分之一(統計上東方人會比西方人高一些)。膽道閉鎖的治療多了一 項葛希式手術(取一段小腸來取代不通的膽道)，但是手術的黃金期限是兩個月，超過兩 個月大之後，手術的成功率就會大大降低。這裏所謂的成功，其實伴隨著經常發生膽道 炎，及抵抗力降低造成感染機會增加的未來，而且有一大部份的病童肝臟惡化不會停止 ，最終仍需要肝臟移植，只是把移植的時間延後到年齡大一些，成功的機率會提高。沒 有動手術的病例中，沒有任何存活超過兩歲的例子。 因為膽道閉鎖治療是跟時間賽跑，所以及早發現是非常重要的，以下就我們的經驗提供 給大家一些參考： 膽道閉鎖主要症狀有以下幾項： 1. 黃疸 - 特別要提醒餵母奶的家長，一般的觀念是餵母奶可能有比較久的黃疸，我們 當初不夠用功，過了兩個多月才曉得膽道閉鎖這種病，而治療的黃金期限是兩個月(以 結果論來說，這不見得對小庭庭不好，後面再談)，比較用功的父母會知道，黃疸分為 生理性和病理性兩種，一般照光就會退的是生理性黃疸，持續過久的黃疸，應該要檢驗 是否為病理性的黃疸，只要黃疸超過兩週，就得留意了。 2. 灰白便 - 這是一般醫生最常用來判斷黃疸是否跟膽道閉鎖有關的一個方式，可是我 們遇到的大部份醫生，即使是林口長庚，沒看過足夠病例的話，通常是指著灰色牆壁問 "大便是不是這種顏色?"台大正在推行大便顏色識別卡(目前好像只在台北,台中和高雄 ，而且聽說不是所有醫院都願意配合)，共有七張，編號1~3是有問題的(灰色或顏色很 淡的)，4~7號是正常的。 另一點要注意的是，便便可能會出生後幾週甚至超過一個月才變淡，而且不一定每次便 便都一樣，小庭庭的便便就是到超過三個月才明顯的變淡，即使到後來在長庚檢查時， 都還出現過漂亮的"黃金"，所以原則是只要有出現過就算數，或許小庭庭在較早的時候 就曾偶爾出現淡色的便便，只是我跟庭媽沒留意而已。 我們還有一個心得，新鮮的便便顏色會深一點，這是父母親平常看到的，放一段時間乾 一點就會淡一些，這才是一般醫生判斷的標準，小庭庭的便便在台大檢查時，我們認為 是4號，等稍乾一點就會介於3~4號之間，其實我們的一個朋友建議，顏色的判定應該用 比較數量化的方式，譬如美工用的黃色幾號到幾號之間是有問題的，或是以電腦對顏色 的分級為基準，因為每個人對顏色的判斷是會有一些出入的，照片也可能因為沖洗印刷 而有變化。 3. 吸收不良，體重不足 - 以下這幾點對母乳寶寶都不見得準，小庭庭前兩個月體重百 分比是在10%，後來我們認為這是因為庭媽跟小庭庭都在適應餵奶的方式，接下來就升 上25%，被診斷是膽道閉鎖後，庭媽停止工作自己帶之後(小庭庭不喜歡用奶瓶喝)，體 重還升到50%，後來開始水腫之後，體重就不能做客觀的比較了，所以說，影響體重 的因素很多，體重不足也非必然的症狀。 4. 精神不好，嗜睡 - 一般觀念對肝臟不好的想當然爾的看法，可是小庭庭睡得不太多 ，她的好奇心很重，很愛東張西望，也很愛玩，老要人陪她，跟她說說話也好，我的印 象是母乳寶寶通常會比較活潑一些... 另一種可能的原因是小庭庭其實是因為不舒服才睡不著，可是她不曉得那是不舒服的感 覺，或者注意力被轉移了，所以不會哭。 5. 發育及各種動作的發展遲緩 - 我看過的母乳寶寶骨骼發育及動作發展應該都是比較 早的，小庭庭也不例外，一個月就可以把頭從我的肩上抬起來東張西望，不到四個月就 很想坐起來，把她的背扶起來一點，就想要用力挺起來(雖然會煞不住車往前傾...)， 還有不少會令父母親自豪的事，例如 : 請參考以下的照片 "http://tw.photo.yahoo.com/jeff30756/ab1/p19.jpg 6. 抵抗力較弱 - 對母乳寶寶來說也不太準，小庭庭第一次發燒是在林口長庚做核醫檢 查打了藥劑之後發生了，藥效過了就沒再燒，第二次則是到台大做完檢查，因為在長庚 及台大都遇到隔壁床是細支氣管炎，而且還是庭媽先因勞累過度感冒了幾天，小庭庭才 有症狀，到空軍醫院(當時最快找到的病房，而且健保是兩人房)住幾天做蒸氣治療就好 了，第三次是敗血症，當時已經很嚴重了，可是治療恢復的狀況還是比醫生預期得好， 醫生也認為餵母乳的幫助很大。 7. 其他 - 這是小庭庭特別的經歷，沒聽過別人有這樣的例子。小庭庭不滿一個月發生 肚子脹氣的情況，到處打聽都說是只有喝牛奶才會有這樣的情形，後來還是給她跟治牛 奶寶寶一樣的方法，餵酵母粉及肚臍旁擦薄荷油，後來脹氣消了，不過依照庭庭的病來 看，當時應該是腹壓過大，這類的小寶寶其實多半在媽媽肚子裏時，肝臟就開始受損， 聽說膽道閉鎖的小寶寶比較容易有臍疝氣，也是因為腹壓較高。 小庭庭的case有一些朋友討論到太晚發現是不是醫生的錯的問題，其實我認為幫小庭庭 做健兒門診的醫生要說有疏忽也只是沒有提醒我們要留意膽道閉鎖的可能性，前兩個月 除了黃疸，前述的症狀都不大符合... 後來我們先帶小庭庭到東元醫院檢查，做了抽血及腹部超音波，東元的抽血是統一在一 個地方做，裏面的護士看到將近三個月的庭庭，表情是傻了眼似的，一位較年輕的請一 位較資深的來抽，我跟庭媽壓著庭庭，她們兩人搞得滿頭汗，抽完一副大大鬆了一口氣 的表情，做超音波則是要先空腹四小時，對庭庭已是很大的考驗，結果排的時間又遲了 快一個小時，做完之後庭庭喝她平常要花個把鐘頭的奶瓶，幾乎沒換氣似地一口氣喝完 ，才滿足的嘆口氣。 醫生對檢查結果的評論是有膽道閉鎖的可能，要我們轉診到林口長庚，不過當時我覺得 他的診斷像是在背書，現在我們再回想，覺得其實他的經驗應該不比大醫院住院醫生高 多少，有了東元的經驗，我對帶庭庭做進一步檢查其實有點怕，先去多問了幾個醫生， 得到一致的意見，才帶她去長庚。 其實新竹的醫生要對膽道閉鎖做出診斷比較難(新開的馬偕和國泰我不清楚，台北馬偕 的經驗應該不少)，這種病的case不多，都會集中到幾家大醫院去，若不是專攻小兒肝 膽科，大概對這個病的認識也只有從書本上來(如果他還記得的話)，所以跟我們從網路 上查得到的資料不會差太多，從我們看過的醫生來比較，萬一要帶小寶寶去一般診所的 話，我比較建議光復路上的黃綺芳小兒科，或是中央路離舊"馬可藍多"(新的"下課十分 鐘")不遠的啟恩小兒科朱啟瑞醫師... 萬一真的不幸有認識的小寶寶有膽道閉鎖疑慮的話，北部我建議去台大，小兒科主任張 美惠醫師已經投入相關疾病近二十年，台中我聽說榮總不錯，高雄長庚應該也是這方面 的權威，林口長庚我不推薦，理由如下 : 林口長庚對膽道閉鎖的處理經驗，我們的感覺是遠不如台大，再者我們不喜歡他們的態 度，主治江醫師每次來巡房說話的口氣都是一副你女兒完了的樣子，問病情問不出什麼 名堂，沒說幾句話就忙著離開，週六週日不見人影。 在台大的醫師感覺比較謙虛(住院醫師除外,因人而異)，總是會認為每個人都是一個獨 立的個案，不會輕易下斷語，主治倪醫師很親切地說明解答我們的疑問，一週七天都會 來關心病童的狀況。 由於肝臟功能不佳，分解脂肪及吸收脂溶性維生素的能力不足，因而影響凝血功能，小 庭庭到長庚檢查時已有不明瘀青，需要補充維生素K1，在林口長庚打的是一小管皮下注 射，打在小庭庭的大腿，後來到台大才曉得應該用稀釋的K1以點滴注射，他們說直接用 純K1打皮下會很痛，長庚不應這樣做，即使庭庭到新竹空軍醫院做細支氣管炎治療時， 台大倪醫師建議他們繼續補充維生素K1，空軍醫院的醫師也說，他們只有純的K1藥劑， 最好先不要打。 小庭庭會從林口長庚轉到台大的原因是，江醫師認定這是膽道閉鎖，而且因為凝血不佳 不適合做肝切片，所以直接要找外科做葛希式手術(想更深入了解的人請參考小太陽基 金會的網站)，他認為四個月大沒什麼希望但還是要試試看，後來外科來了一位看來蠻 資深的醫師，檢查庭庭的肝臟沒有明顯腫大，他覺得她的狀況還不錯，建議先 以新生兒肝炎的角度用藥治療看看，反正已經過了開刀的黃金期限，再多等一下無妨， 而且有些case是小寶寶本來狀況還不錯，開完刀反而急轉直下，所以我們先出院，然後 才經朋友介紹到台大，後來我們再回想，有點懷疑江醫師要求做葛希式手術，是經驗不 足?或是想藉手術的結果增加對疾病的了解，並不是相信有機會救庭庭？所以我們回想 起來，如果當初在兩個月內送醫院檢查，我們的管道也是由東元而林口長庚(東元跟長 庚的關係應該很密切)，那按照江醫師的處理方式，可能就依照膽道閉鎖開刀下去了， 小庭庭的的命運可能會悲慘很多，我們的糊塗或許恰巧幫了小庭庭一點忙。不過，再次 強調小庭庭的個案是非常罕見的例子，對於膽道閉鎖，我強烈建議循正常西醫方式治療 ，不要去找中醫，這樣的疾病是屬於先天的器官的缺陷，不是外來的侵入或是需要體質 的調理。我相信很多中醫的治療理念是比西醫更高明的，但是膽道先天的缺陷不是用中 藥可以解決的，而且時間是非常重要的因素，為了試中醫而拖延將會後悔莫及。 台大對庭庭的判斷也是只能動手術，不過是要做肝臟移植，倪醫師的診斷一開始就認為 不像膽道閉鎖，他猜測是肝內膽汁鬱積，不過當時無法做肝切片證實，(這麼小的寶寶 即使凝血沒問題，做肝切片也有一定的風險)而且橫豎都得做肝臟移植。當時醫生認為 小庭庭的狀況還很好，第二次住院時，台大的醫師們(內科及肝臟移植小組)都很意外， 覺得不應該這麼快，即使庭庭快離開前，僅用強心劑維持時，護士還是覺得她比同類型 疾病的小朋友症狀要好很多，我們跟醫師都覺得母乳幫助很大，庭媽也覺得她堅持餵母 乳，如果真讓小庭庭少受一些苦，這點也算值得欣慰的。 其實跟庭庭相處的這六個半月，多數時間是愉快的，除了最後那兩週，就只有在長庚那 一週比較不愉快，即使最後一次住台大的前半段時間，小庭庭還是愛笑的，看到她的笑 容，可以暫時忘卻一些煩惱，也希望這樣的結果對小庭庭是最好的，希望她不是帶著恐 懼到另一個世界，雖然不知道小庭庭是不是比較希望留在這個世界上走一段相當辛苦的 路，我們也無從得知，只有希望她能在另一個世界過得快樂。 小庭庭住院的這一個多月，在醫院裏看到許多奇奇怪怪的病例，才曉得以前以為自己可 以輕易帶大小孩子是多麼天真的想法，也才真正體會自己能平安長大應該要惜福，更應 該對父母親多懷一些感恩，我們的例子或許對一般人來說比較極端一點，不過我還是要 勸大家要珍惜跟愛你及你愛的人相處的每一個時刻，有一些事是不能重來的，而且只有 在你失去之後才會知道有多重要。希望每一個人都不會有遺憾，祝福大家！

蔡媽媽請假

2008年07月08日
公開
6

今天蔡媽媽請假的第二天 可是愛"趴趴走"的媽媽怎麼可能自己一個人在家帶妹妹 和曉芳及美玉阿姨相約中午到曉芳阿姨家聚聚 早上妹妹9點才起床,媽媽先給妹妹看卡通 聽到音樂時,妹妹會很開心的跳舞 不過這時媽媽可累了, 哎~~懶惰的媽媽壓根不想離開椅子 但妹妹要求一定要一起跳,因為妹妹都會叫媽媽"起來~~" 早上還沒出發前,妹妹不肯刷牙,媽媽跟妹妹說 你嘴巴好臭,不刷牙的話,等一下姐姐(曉芳阿姨的大女兒)不跟你玩 妹妹二話不說,趕緊叫媽媽"刷刷",刷好之後,就在門口等著要出門了 媽媽說,還沒啦,要十一點(因為媽媽要負責買水餃去煮) 好不容易等到出門的時間,妹妹非常興奮 下午和姐姐玩時,姐姐會嫌妹妹不乖,看卡通時都站在前面 或東西都不聽姐姐的指令亂玩,講3次都不聽,又姐姐~~姐姐~~的叫 煩死了,後來姐姐都不想和妹妹玩 (並不是每個小朋友都和珊雀一樣愛護小小朋友) 媽媽只得排解一下 用"乖乖"誘惑妹妹在客廳跟媽媽及弟弟(美玉的兒子)妹妹(曉芳的小女兒)玩 還好妹妹也可以自得其樂 不過當姐姐要去哪時,還是會忍不住想跟著姐姐走 約莫4點半時也差不多該回家了 回家時妹妹把手放在安座和門中間,媽媽沒注意,就用心把門關起來 結果妹妹當然哇哇放聲大哭,媽媽這才注意到夾到妹妹的手 妹妹也玩了一整天,在車上還沒到家前就睡著了 因為和媽媽混了四天,每天都趴趴走 所以晚上要早點讓妹妹睡,要幫她"收心"一下