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樂樂&岑岑滴娘

他的寶貝

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跟著樂爸出差企∼來企碧瑤

2005年11月26日
公開
10

本來以為可能會取消, 可是前一天樂爸又通知成行, 但是樂爸今天滴行程滿滿滿, 要等樂爸在makatiw把事情完成後才要出發, 所以從早上媽媽開始準備行李, 再等九點多時樂樂起床打扮打扮, 就等樂爸來接我門出發了, 也不敢出門買菜企, 怕樂爸回來找不到人, 可是等呀等, 等到吃完午餐, 樂樂睡午覺都起床了, 怎麼樂爸還沒回來呀, 後來打電話問樂爸是有要企嗎? 還是又取消了? 到了三點樂爸才回來, 我們三點才出發, 不過我們並不是直到開到碧瑤企, 因為樂爸還有一個行程要企, 就是在往碧瑤滴路上要順路到廠商滴家, 廠商家滴小朋友今天滿一歲辦了一場生日派對, 坐了好幾個小時後, 大概已經6點多了吧, 才到廠商家, 晚餐就是吃廠商小朋友滴生日派對了, 好特別滴生日派對哦, 辦了十桌有吧, 廠商請了二個小丑來和年齡比較大滴小朋友玩, 還有吃到飽供應, 整條街都停滿了車, 在台灣小朋友生日頂多就買個蛋糕吃, 吃完晚餐我們就往碧瑤前進了, 在晚上八點多時, 車子發現有點毛病, 停在加油站找人來修, 要修二小時左右, 車上滴人只好全部下來等, 而樂爸晚上要到碧瑤滴行程就取消了, 到了十一點多時, 媽媽、樂爸和樂樂在玩玩時, 一個喝醉酒滴小老鼠機車司機發了酒瘋一直騎車撞向媽媽, 嚇滴媽媽趕快跑, 跑到哪裡發酒瘋滴司機一直撞過來, 真是快嚇死了, 到了十二點車子總算修好了, 我們就往碧瑤趕路企, 到了碧瑤都已經凌晨二點了, 因為太晚了, 就沒幫樂樂洗澡, 只用擦澡, 不過還好沒幫樂樂洗澡, 因為沒熱水, 有一台小小滴熱水器, 但是沒做用, 出來滴水一樣是冷滴, 媽媽洗到一直抖∼

小旭旭事件∼

2005年11月19日
公開
36

兩歲童全身病 母靠網站跨海求藥 【TVBS新聞 】 一名兩歲多的小孩,全身上下通通是病,不但有腦性麻痺,四肢高張力,喉頭也有軟化現象,甚至有癲癬症,連醫師開的藥,效果都有限,小孩的媽媽,透過善心的網友不斷轉寄email求救,終於在日本,找到了孩子的救命丹。 才兩歲多的小旭旭,得了罕見疾病.旭媽架了網站,希望外界能夠幫幫忙。 什麼樣的病,讓小旭旭必須帶著呼吸器才能撐下去?原來小旭旭渾身都是病,不但有腦性麻痺,還有癲癬,視網膜異位,神經傳導不良,旭媽從一開始不敢相信,所有的病通通生在自己孩子身上,到現在鼓起勇氣面對,因為他要比小旭旭更堅強。 這樣罕見的疾病,在台灣已經幾乎沒有可以控制小旭旭病情的藥物,透過EMAIL,旭媽找到日本藥廠老闆,要到了這款治療頑固型癲癬合併呼吸衰竭的藥物,給了旭媽希望,希望能讓這兩歲多的生命延續下去.而衛生署也表示,未來願意開放專案引進,幫助更多類似疾病的小朋友.不再無藥可用。 ===================================================================== 這二天BBH裡滴大條新聞大概就是這個了吧, 看了真得很心疼小旭旭和旭媽 媽媽看了眼淚直直流, 想想樂樂只是常常吐(胃食道逆流), 媽媽就累個半死了, 常常半夜累到哭, 旭媽大概從旭旭出生到現在就沒好好休息了吧, 辛苦了,旭媽∼