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育兒.持家.愛自己
小余媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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http://magazine.n.yam.com/view/mkmnews.php/661883 女兒因為腦性麻痺過世,她決定義賣小魚乾回饋社會 把愛傳出去的小魚乾媽媽 經過十月懷胎的辛苦,一個可愛的女嬰誕生了,小名「小余」。但是,小余媽媽的擔憂卻遠遠超越喜悅。因為與其他寶寶相較,小余對外界刺激的反應相當遲緩。醫師告知,小余可能罹患了腦性麻痺。「知道女兒生病的剎那,除了震驚還是震驚,然後一連串的考驗接踵而來,連調適心情的時間也沒有,」小余媽接受講義採訪時表示。當時,病房有一位同樣罹患腦性麻痺的嬰兒,因為從來不見嬰兒的家屬到醫院探視,小余媽感到詫異。經過詢問,才知道那位母親不能接受事實,罹患了嚴重憂鬱症,自顧不暇,更遑論照顧孩子。小余媽不願被現實打敗,於是當下告訴自己:小余需要我,我一定要堅強,不能倒下。 小余年紀太小,醫師無法判定她的病情輕重,小余媽只能祈求命運之神眷顧逐漸長大的女兒。但事與願違,小余愈長愈大,病況也愈來愈不樂觀。愛女心切的小余媽,永遠在希望與失望中煎熬。希望復健能改善小余的病情,但復健速度永遠趕不上病情惡化;期待小余會自己翻身,但小余不會翻身,也不會爬,不會走;盼望小余自己喝奶,但小余沒辦法。光是餵女兒喝六十c.c.牛奶,小余媽就得花上兩個小時,好不容易餵完,小余往往又一口全噴了出來;期盼小余的病痛減到最低,但小余時常二十四小時都在抽筋。女兒身體疼痛,媽媽的心更如刀割……,二○○五年,小余成了植物人;二○○八年十月,小余回到天上,成了小天使。 小余出生之後,小余媽的神經總是時時處在緊繃狀態。她不許其他家人隨便抱小余,深怕細菌、病毒感染;小余住院時,有一群小朋友到醫院唱歌慰問,小余媽生氣地拉起病床邊的布簾,認為那些健康的孩子,對生病的小余而言是最大的諷刺……。為了龐大的醫藥費,小余媽不得不尋找出路,打算做點小生意。她想起外婆的拿手絕活──小魚乾。小余媽的娘家在夜市賣小吃,桌上永遠都有一碗任顧客取用的小魚乾,廣受客人好評,小余媽於是開始在網路上販售小魚乾,但仍入不敷出,夫妻倆欠下近新台幣一百萬卡債。 龐大的經濟壓力,讓她喘不過氣之餘,政府社會福利系統的不健全,更讓小余媽感覺孤立無援。醫院一度表示,要幫他們轉介合適的安置單位,最後卻回覆「找不到」。直到小余媽上網,找到了創世基金會,生活才出現一道希望的曙光。經過評估,創世基金會讓小余進入了安養中心,專業的護理人員不但讓小余的生活品質更好,也讓家屬能稍微放下肩上的重擔,喘一口氣,而眾人無私的愛,更溫暖了小余媽疲憊的心。某次,小余媽到創世基金會照顧女兒,那天窗外下著大雨,她看到一群學生站在大雨中,為基金會募集發票,內心百感交集。「這些學生和創世一點關係都沒有,卻無私地為創世募款;而我們接受了外界這麼多幫助,卻什麼也沒做。當時我覺得自己好像乞丐,只會伸手拿別人的好處,」小余媽說。她開始思考,「自己能做些什麼??能替女兒做些什麼?」小余媽想捐出自己親手製作的小魚乾,卻因為不是必需品,而遭社福團體婉拒。一次偶然的機會,她發現有網路賣家在募集白米捐贈,決定義賣小魚乾,將所得投入白米捐贈的行列。「很神奇的是,女兒不會說話,但我跟她說這個想法時,她居然手舞足蹈,好像很高興的樣子,」小余媽說。此舉在網路上引發廣泛回響,最後小余媽捐出三百包小魚乾,募得新台幣兩萬三千元,購買了二十多包共五十台斤的白米,捐給收容身心障礙兒童的教養院。有些網友知道小余媽的故事,一買就是好幾包小魚乾,買了再捐出來義賣。 女兒走了幾個月後,回想起與她相處的短短四年半,小余媽仍又哭又笑。但是,她對這樣的命運已不再有怨懟,而是滿滿的感激。「這樣特殊的女兒,讓我發現社會其實很溫暖,不像我們想像得這麼冷酷,」小余媽說。從前為了省錢,小余媽總是推著女兒去醫院,捨不得搭計程車。某次,一名陌生的老太太塞錢給小余媽,要小余媽帶孩子坐計程車,不要這麼辛苦,讓小余媽萬分感動。「女兒也是我無聲的老師,」小余媽說,「以前我總認為,『自己都吃不飽了,哪有錢做好事』,但我現在知道,只要有心,每個人都可以付出。我也充分地體認到,『手心向下的人,就是最富有的人』。」 「我不認為自己有做什麼了不起的事,我身邊的人都在不停地把愛分享給我,讓我覺得很幸福,快讓大家的愛淹沒了,」小余媽笑著說。小余雖然不在了,但小余媽說,「小余一點也不可憐,她也是強者,可以為這個社會做很多事。」小余媽更希望小余短短四年半的生命,能夠帶給更多人正面的鼓勵。「我要將大家給小余的愛散播出去,」小余媽說。
假如還在今天因該滿6歲了 假如還在現在因該多高? 假如還在我會幫她留長髮還是短髮.是捲髮還是直髮? 下次寫這"假如".對象因該是妹妹吧!
昨天真的是標準的掃墓天氣 「清明時節雨紛紛,路上行人欲斷魂。 借問酒家何處有?牧童遙指杏花村。 」 .天空飄著細雨又冷.我跟爸爸昨天去小余那 爸爸問我說要上樓打開塔位看嗎? 既然來了當然要看阿! 一上3A樓爸爸找不不位置 找到後爸爸說:你在這裡爸爸都找不到你 沒想到鐵漢的先生也會講這話. 聽到這句話我眼淚在打轉 打開後我發現爸爸強忍著悲傷.不讓自己的眼淚掉下來 那時我們倆眼神不敢對視 還好生命紀念館有提供集體燒紙錢 否則我們還在傷腦筋該由誰來燒 人的一生走到盡頭.容身之處只有一個小小四方格 那人還要爭什麼.計較什麼
小余生日
目前我自己在照顧 '今天早上小余弟也在發燒 ' 他也被我傳染了 ' 家裡目前有老公跟婆婆在照顧小余弟 但是他們兩個都手忙腳亂 ' 很糟糕 連餵個藥都不會 ' 害小余弟一直在吐 看明天小余能不能出院 ' 我好回去照顧小余弟
要把他雙腿的神經給切掉 . 這樣才不會因為張力的關西照成腹壓把大便吸近尿道和陰道 . 這次住院就發現他的分泌物出現乳白色帶點綠 . 不作這手術不行
不是我不愛她 . 只是在讓他作氣切對小余來說只是延長她的痛 這個決定在於我是否要放手了 . 跟她住院這2天她的血氧一度掉到55 . 結果一堆醫生來急救 . 血氧又上來 . 不到10分鐘又掉 . 這時候我跟小余說:妳別太快媽媽會受不了 . 慢慢來好嗎 說完血氧就醫直保持在95 . 但是隔天晚上就因為痰的關西所以轉進去加護病房 這次住院小余點滴打不上 . 直接作 CVP 但是作這個他們並沒有讓她吃麻藥 而是直接從鼠膝部打上 . 這個也不好打 所以小余是清醒的時候被打這個粗針 . 而且打了2個小時 好痛她一直在哭 醫生說小余的情形如果讓她吃麻藥 . 她一定會黑掉 . 所以選擇讓她再清醒的時後作這個 CVP 昨天手術她的插管並沒有拿掉 . 醫生說明天又要手術一樣要再插一次管 所以決定不要拔
這張照片是去年9月的事情 今天去看小余醫生跟我們說 . 昨天她晚上11點來巡房發現護士阿姨幫小余擺位沒放到對的位置 . 所以又給她骨折 . 明天要到淡水順便再上石膏 只是這種石膏都要自費 . 真的是雪上加霜 今天也自費幫他買了胃照婁管花了快4000 . 金害 都沒捨ㄇ錢了 . 老公這個月又只作了6天 . 趁這幾天小余在ICU趕快來賣小魚乾 各位媽媽請捧棒場
帶小余到馬偕看下午許阿姨的門診 這次假如要住院 . 順便把照蔞管也換了 她大腿的神經又接合了 . 再問許阿姨看看需不需要再作一次 神經切除
她因該是被我傳染 . 希望沒捨ㄇ大問題
昨天11點到創世幫小余梳洗的時候 . 發現他雙腿神經又長回來了 導致他雙腿又夾緊.腹壓又產生 . 大便又迴流到陰道尿道 去年10月份作的鬆筋手術 . 又沒用了 很擔心他會感染 . 幫小余梳洗完老公就來電了 . 說阿公好像中風要我忙完先回家照顧小余弟 回到家果然阿公右邊都不能動了 以後怎麼半 . 我要去找小余 那小余弟沒人幫我照顧 小余那裡娃娃不能進去 . 很傷腦經ㄋ DSC00437DSC00493
終於在小余離家1年多的今天.把他帶回家跟大家一起過除夕 我還是沒跟老公說我公公的想法 (公公不是很同意帶小余回來) 在今天一早我夫妻2 . 在早上7.8點就帶小余回家 當天小余到家睡的很安穩 . 並不會因為換了一個環境引起他的不適 畢竟是自己的家裡 . 一整天小余心情都一直很優ㄋ 一直笑 我們看到他在笑就知道今天帶他回來的決定是對的 真的很滿足 抱小余弟在喝奶.一抬頭就看到小余也在我身邊 頓時心理面缺一角的空虛都填滿了 很期待下次帶小余回家 DSC00495DSC00497DSC00493
又是星期6 . 可以去找小余 抱抱她 親親她 03260026