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公視~絕地花園我的臭小孩(罕見疾病高血氨症)

2004年11月01日
公開
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今天公視晚上8點推出絕地花園,是有關罕見疾病的故事 有興趣的媽咪,可以觀賞喔 這是公視的網站,有詳盡得介紹 公視~絕地花園 # 我看了第一集是我的臭小孩(有關高血氨症) 校園裡同學們唱著英文歌曲,突如其來傳來我不唱了 ...我不唱了...一位學生跑離了團隊。凱強(張捷飾)是個高三學生。從小就因代謝循環異常,他喝的藥是為了排出體內的氨,所以他身上有股尿騷味,因為他的病使他不能參加一些課外活動,同學認為他不合群,因而排擠他。青春期有點叛逆的凱強有著對異性的好奇心,正值更年期的母親陳莉茵(陸奕靜飾)忙碌著罕見疾病基金會新書發表會,回到家裡喋喋不休怪凱強沒好好唸書,只顧畫女同學的素描,兩人大吵一架 。他們如何面對要吃一輩子藥的高血氨症...... 高血氨症 患者出生時並無明顯症狀,在經過餵奶數小時至幾天後開始發病,先是嘔吐、餵食漸發生困難、吸吮力變差,跟著呼吸變得急促、顯得倦怠、有時又會哭鬧不安、體溫不隱、允肉張力增強或減弱,意識狀況逐漸惡化而至昏迷,常會出現痙攣。若不設法將體內氨往下降,會導致循系統虛脫、呼吸窘迫、腎臟衰竭,乃至死亡,倖存者往往有嚴重的神經系統障礙。國內高血氨症發生機率很低,大約為三萬至七萬分之一。