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叫我小姐不要叫我太太

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缺葉酸

2007年09月04日
公開
57

醫生說上次住院做的某一項報告出來了 大腦裏面的葉酸比一般的小朋友少(但數值又不是很低) 所以補充葉酸看看癲癇能不能有效控制 有些小朋友補充葉酸後有明顯的改善 之前我們也有吃B6 有些人吃b6就有明顯的改善 對我們而言似乎是沒什麼差 希望葉酸對小乖乖會有幫助 我問醫生說葉酸缺乏是先天的還是後天的 醫生說是先天缺乏 我又問會不會是缺乏葉酸才會有癲癇 醫生說有可能 我再問跟懷孕時須補充的葉酸有沒有關係 醫生說沒有 懷孕時缺乏葉酸主要是會造成腦神經管的缺損 這是大腦裏面缺乏葉酸 我們每次驗的數值都是偏低但又不是真的很低 卡尼丁偏低卻又不是很低 所以不是原發性肉鹹缺乏症(罕病的一種) 醫生看了報告覺得既然不是原發性的 有可能是粒腺體有問題造成的偏低 所以又驗乳酸值看是不是粒腺體有問題 結果乳酸值也是比正常人還要高 但又不是真正粒腺體有問題的乳酸那麼高 所以又不算是粒腺體有問題 可是回診後醫生又說還是不能排除粒腺體有問題 現在驗的葉酸又是偏低但又不是很低的那種 老天真是愛跟我們開玩笑 讓我們若有似無 看似不正常卻又不是那麼經典 上帝啊! 老天啊! 你給了我們一個張漂亮的臉蛋 卻忘了給我們一個健康的身體應俱備的條件 我可以跟你交換嗎 我寧願你給的是一張普通的臉但卻是健康的身體

又泌尿道感染

2007年08月29日
公開
65

今天醫生過來說要跟我說一個壞消息 害我先深吸了一口氣 驗尿結果出來了 結果是尿道感染 跟上次住院時也是尿道感染的那支細菌是同一支 是沒殺乾淨嗎？ 不是 因為上星期四回去看報告說尿液裏已經沒細菌了 就那麼奇怪星期五就開始發燒 現在又要打十天的抗生素 主治醫生今天停了＂癲通＂及另一種心臟藥 那種心臟藥吃了會讓小乖乖心跳變慢 所以換成利尿劑和降血壓的藥 利尿劑？？ 我問醫生為何用利尿劑 醫生笑答幾乎所有的心臟病童都會吃利尿劑 因為心臟不好排尿就有影響 難怪上星期看心臟科醫生就說要秤尿量才知道心臟功能 醫生說也有可能心臟及腦是完全獨立事件 如果是新陳代謝方面的疾病的話心臟功能會越來越糟 可是小乖乖的心臟收縮率有在恢復當中 並沒有越來越差 所以腦傷有可能是當初心臟收縮率只有１５時血液無法供給 （正常以１００來講，但其實只要５０就可以了，可想而知當初只有１５是多危險） 有可能當時有缺氧而傷到腦 但醫生又說現在講這些好像也不可考了 因為已經過了兩三個月 而且當初急救是在馬偕 台大並不是很能明白到底是怎麼樣 比較麻煩的是腦傷造成的癲癇 現在都沒辦法有效控制住 若能控制住才能慢慢復健 只要發作一次就是傷腦一次 我現在能坦然面對小乖乖的癲癇了 在這之前的日記我從不提到＂癲癇＂二字 因為大部份的人對這病都帶一種異樣眼光 就是那種口吐白沫、全身僵硬的＂羊癲瘋＂印象 那只是癲癇的一種也是大發作通常容易危急生命 還有很多型態例如：眼睛上吊、失神發呆、點頭、轉頭、手抽動....... 其實要做過腦波才知道是不是癲癇 當我能面對這病時我才發現我不孤單 原來有那麼多的孩子受這病所苦 也有那麼多的父母為孩子無法控制的病而焦急 當我走出來了我才能獲得幫助 因為都會訊息交流

又住院了

2007年08月24日
公開
56

這是第四次住院了 出生才五個多月就已經住院四次 凌晨五點多吐了一次 以為是前一餐餵奶多餵30CC的關係 心想以後還是只要給她喝120就好了 11點多又吐了兩三次 要抱到樓下吃飯時覺得怎麼身體烘烘的 量了體溫38度 餵了一次奶 3:00的時候又吐了兩次 抱上來洗澡 洗了溫水澡後再量體溫就沒燒了 洗澡後又吐了 是吐黃色的胃液 已經吐到沒東西了 準備一下馬上送台大急診 本來只是要抽血、吊點滴而已 可是在抽血時小乖乖一直發作 發燒本來就會誘發發作 可是沒想到這麼頻繁 急診醫生聯絡主治醫生後說要辦住院 留給他們照顧比較好 點滴有加抗抽筋的藥 這次是住加謢病房 一樣是給醫護人員照顧 可是馬偕上次是住中重度病房 這次台大卻是住加謢病房而不是住中重度病房 小姐說依嚴重度不同來分要住哪一種病房 我的心理很沈重 因為這次的情形跟第二次住院的情形好像 一樣都是因為吐而被醫生要求住院 而那次住院期間就是身體情況變糟的開始 不知道這次會住幾天? 下星期是阿公60歲的生日宴 我希望小乖乖可以穿的美美的參加 雖然大家一定都會問小乖乖的狀況 但阿公生日還是一家人都到比較好 小乖乖還有好多漂亮的衣服還沒穿吔 住太久的話天氣冷了都不能穿了 希望小乖乖可以快點出來才好

心臟科門診

2007年08月23日
公開
54

今天回台大看診 看了腎臟科及心臟科 因為住院時發燒原因是尿道感染 星期二看報告沒有尿道逆流 今天看星期二的尿液培養報告一切正常 所以說那一次只是偶發事件 醫生交待小女生比較容易尿道感染 要特別注意清潔 心臟科是今天第一次看 住院時只有照超音波及做心電圖 沒有心臟科醫師來會診 所以得從頭講一次 醫生知道那次的心肌炎沒有任何病毒感染也很驚訝 覺得會不會是新陳代謝有問題? 可是能做的檢查都做了 目前只能等報告 雖然心肌有比較肥 但是心臟不會比較大比較沒影響 就是開一個月的藥回家吃 一個月後再照超音波看結果 今天帶馬偕的藥給醫生看 醫生說跟住院期間吃的心臟藥是一樣的 以後都吃台大的藥馬偕的不要吃了 醫生還問小乖乖目前喝奶量 醫生說可以再多一點會更好 真是為難 120CC已經要喝很久了 如果150CC不就喝到我都要睡著了 9/20前一個星期要開始測量尿量 才知道喝下去的跟排出來的有沒有一樣? 難怪那時候剛從加護病房醒來時每次的尿布都要秤重 看來又要花一筆錢去買個小磅秤了 慢慢地小乖乖從馬偕看診轉為在台大看診 兄妹倆的看診醫院不一樣 可是沒辦法 小乖乖身體比較特別 只好找台灣醫療資源最多的醫院