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瑄瑄&恩恩

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又出現退化行為

2014年03月31日
公開
13

今天晚上去看醫生 恩原本是有說不想去 但我告訴恩 恩已經快沒藥了 今天不去,明天也要去 恩才願意跟我出門 出門時一直盧說要去逛商店 我也耐住性子一直回答要先看醫生 沒想到 我依預約掛號的時間去就診 偏偏就是還沒到我 就是需要等待 我想了想 練習等待也好 因此我沒找護士理論 明明我就先掛好號等時間到才就診的 為什麼到了還要我等 我忍 接著恩繼續吵在車上的話題就是要先去逛商店 我正想問護士說我們還要等多久 沒問成 恩開始出現退化的反應 先是尖叫又想要賴在地上 我沒等恩賴在地上 護士也開口說我們吵到別人了 我只好快步將恩帶出門 原先我還是想在診所門口等看診的 耐何恩叫個不停 然後又出現想破害公物的行為 我只好平靜的告訴恩 手放開 不要叫 我讓恩選 一不要看醫生,馬上走人 二不要尖叫不要亂跳,看完醫生去逛商店 恩完全陷入情緒中完全不理人 除了尖叫翻白眼以外 還發出嗯...嗯....嗯的聲音 不想因此就屈服 更抓恩抓到快沒力了 我告訴恩 恩不走 媽媽要走了 接著我頭也不回就走了 但其實我有放慢腳步等恩追上來 過一會果然追上來了 但偏不跟著我走 走到某處看到椅子出現想要提高丟椅子的動作 我發聲提醒恩 同時人也向前阻止恩將傷害擴大 好在無人圍觀 我馬上將恩帶上出離開現場 回到家的我 其實既氣又傷心 老公一看到我回來臉很臭 馬上告訴我 叫我們都不要阻止他 他要狠狠的教訓恩 衝下樓去很兇狠的打了恩一下 (當時恩正在尖叫也講不出為什麼) (在進門前我告訴恩) (媽媽太生氣了進去後要罰站十分鐘) 婆婆只是告訴老公不要拿掃把打小孩 婆婆明白的表明立場不管了 (以前老公曾經狠狠的打過恩,我忍住不幫忙擋) (就狠那麼一次,恩知道媽媽不會幫恩的) 這時恩應該是有想起我教恩的方法 安靜了下來 不跑不跳不鬧 靜靜的聽爸爸教訓 教訓完恩 老公有讓恩選 一乖乖的跟著媽媽去看醫生然後回家 二留在家繼續被處罰 恩選了一 但我告訴恩 先講好唷 一看醫生後就回家 不去逛商店更不買東西 二一吵鬧媽媽馬上回家 回家繼續被爸爸教訓 恩出門前選了一 但上車後有表達出想去逛商店的意思 我告訴恩 因為恩用尖叫與抓狂這招來想達到目的 所以我更不能答應讓恩去逛商店 到了診所以後 馬上換我們看診了 進診間前我提醒恩 今天看病的醫生不是同一個人 然後我要恩有問必答 剛開始進入診間時恩有點坐立難安 但回答醫生的問題時 還算正常 出了診間 恩不放棄的問我回家可不可以不罰十分鐘 我告訴恩 拿表現來換 後來平安的渡過了 回家後沒有罰恩十分鐘 但洗澡時我有問恩 這樣尖叫與抓狂翻白眼到底有什麼好處 被打嗎 還是被罰站 為什麼不好好的講呢? 結果恩居然告訴我他同學在學校被罰不怕的事 讓我有點無言 但我又再次提醒恩 萬一在學校又出現尖叫的事時 會被老師罰不可以買點心 滿三次後代表恩不需要零用錢 所以要扣錢 ___________________________________ 但後來我又問了好幾個問題 恩開始不高興的告訴我 為什麼一直問一直問 ㄞ 希望恩今天有學到教訓

恩對於痛的反應跟常人不同

2014年03月23日
公開
15

今天白天特地邀約恩恩去馬路上溜冰 因為晚上回家時媽媽已經很累了 真的不想陪恩去溜冰 白天的馬路風景很棒 沿路都種菜還有雞有鴉有鵝的 想起恩的自然課 恩聽不進去的自然課 給了圖片恩也不想理我 一邊溜我一邊指 我家路邊居然有玉米田耶 我叫恩停下腳步去看玉米 恩是不太理我啦 但我還是很認真的問恩 恩看看 玉米的葉子可以吃嗎? 恩胡言亂語 我很淡定的告訴恩葉子不可以吃唷 那玉米的種子可以吃嗎? 我記得恩回答我說可以 接著又繼續胡言亂語 接著我告訴恩玉米是果實類的唷 再繼續溜過去 我看到高麗菜 雖然沒有跟我拍到的高麗菜這樣將近可以收成 但還是看的出來是高麗菜 我照樣很淡定的問恩 高麗菜的葉子可以吃嗎? 繼續胡言亂語 我也不理會恩亂回話 我接著說葉子可以吃唷 所以高麗菜是葉菜類 就這樣停停走走 溜到安親班後再回頭 回家的路上 在一個十字路口 差點被車子撞 好在車子開的慢 恩不知道為什麼在路口跌倒了 跌倒時恩猛笑 我告訴恩在路口笑什麼很危險耶 接著我死命的將恩往回拉 直到回家後 恩繼續在笑 接著恩說媽媽害恩跌倒 ㄞ 說的也是啦 恩要往前 我確往後拖著恩 難怪會跌倒 這時掀開褲子才發現 恩護具沒穿好,膝蓋破皮了 恩對於痛的反應跟常人不同 恩一直在笑

非常需要保護傘的保護

2014年03月15日
公開
19

今天語言師特地與我聊天 因為上星期我提了個頭告訴語言師 說要提前鑑定手冊了 我需要中度的手冊 今天我有告訴語言師 恩長的正常又會說話 所以非常需要這個保護傘來保護恩恩 語言師猛點頭 我也提到恩的第一次拿的是輕度是有原因的 因為我不曾配合醫師提供詳細的資料 醫生會這樣判定是觀察來的 手冊真的就是看診兩次就輕易到手 或許醫師也一直不敢主動開給我 怕被家長告吧 等醫院方面收集到資料後才敢確診 跟語言師和職能師聊聊 原來我自已還真的是心理有數 原來恩的情緒障礙等級確實到達中度 連星期一看診的身心科醫師都告訴我 新制恩的手冊一定沒問題 其實我自已也心裡有數 我們確實需要手冊的保護 身心科醫師是告訴我新制是由大家一起判定的 中度還是輕度不是醫生可以控制的 但我看到醫生寫上去了 今天中午資源班老師來訊息 意思應該是進特教班有變數 其實我不在意進不進特教班 我跟本不想變動 但其他家長帶給我的壓力太大了 我只好同意 進特教班確實對恩有益處的 進與不進我無所謂 怎樣都不轉學是真的 我告訴好幾位治療師說 轉到那都一樣,我為什麼要轉 每位治療師都認同我的說法 代表我的想法是對的 我盡力了就好

這六年就是要讓我學會與承認孩子的特別

2014年03月14日
公開
17

不堪回首 這條復健之路好漫長 上星期治療師問我上課到底有什麼意義 真心覺得就是樣讓家長死心 所以才需要上課 這一切都是因為我不相信 雖然我不相信孩子是有問題的 但三歲起一直在上治療課 我花了三年的時間承認孩子跟別人是不一樣的 再花了三年的時間認識自閉症 前後一共已費時六年了 這六年就是要讓我學會與承認孩子的特別 孩子年齡越大症狀越明顯 上星期某位家長問我怎麼會這樣 忍不住告訴對方 其實情況並沒有變嚴重 而是一直都存在 以前一直想假裝一切都是誤診 假裝好好治療一切都會好起來的 結果 並沒有好轉 但也沒有惡化 對醫生來講這樣就是很好有進步的 但對我來講上治療課的用意是讓我好好看看 看看孩子轉換環境與換老師是多麼可怕的一件事 上治療課時也可以看到每位教導孩子的老師辛苦所在 眼見為實 也因為如此 每當老師抱怨時 總是讓我無法替孩子找藉口 上了三年的小學 感受到小學資源班老師的辛苦 是老師的角色也是家長 我靜靜的觀察與學習 學資源班老師開IEP會議時 非常重視家長與導師的意見 家長與導師沒想到的 資源班老師一樣會訂定計畫確實執行 每當孩子犯了錯 資源班老師馬不停蹄趕過去處理 開口閉口間我沒聽到老師拿孩子的短處當藉口 資源班老師與我做了相同的事 針對錯的地方處罰孩子 但不為孩子找藉口因為情緒障礙所以要別人一定要包容孩子 (其實我嘴上不說,心裡有時還是會期待別人多點包容) 我看到的資源班老師除了要處理課業以外 還需要處理孩子犯錯後的道歉與補救 我更看到了資源班老師的用心 明知道孩子是個高堅持度的孩子 不謂困難的 再三的訓練孩子處理事情的彈性 也因為孩子真的需要訓練彈性的 所以也是一天到晚在抓狂 抓狂的強度很強 人見人怕 __________________________________________ 辛苦的訓練其實是有效果的 前幾個月 某天孩子的氣球不小心吹破了 我與治療師對看一眼 我們兩個很擔心孩子大抓狂 沒想到 孩子居然回答破了就破了 再換一個就好了 我想當時的我很感動孩子終於有進步了 雖然沒辦法樣樣都這樣 不會因為奇怪的點而大抓狂 但我想給孩子再多點時間 孩子一定會更進步的 就這樣讓我從 期待痊癒 到絕望 再到現在始終沒放棄希望 我只能一直往前走不能回頭 擦乾眼淚往前走 始終相信有一天孩子跟大家都會是一樣的

今天是好忙碌的一天

2014年03月11日
公開
22

今天是好忙碌的一天 今天早上我知道導師要開會 特地到學校陪著恩恩一直到導師開完會我才回家 下午時老公才說今天紅目漣爆量而出 所以今天不賣透抽,要努力裝箱趕時間寄貨 忙了一下午 老公怕我忙裡偷閒又擔心恩的 所以今天很破例的讓我去殺魚了 殺了一點點小賣的魚以後 老公終於裝好箱去寄貨 我為了想早點回家 特地幫忙殺紅尾咚 我想我一定殺有20公斤 沒想到我也這樣利害,潛力無限的 (晚上八點多了)最後恩打line來說肚子餓 接著我告訴婆婆恩怎樣都不出門的 婆婆不信 所以是由婆婆去壓著恩出門 果然恩一到就臉臭臭的 媽咪就裝沒有看到 還皮皮的跟恩聊天 聊著今天學校老師說的話 說恩的同學不知道怎麼了 已經很久都沒有寫回家作業了 都不怕被罰 我問恩同學到底怎麼回事 恩說:他不會說,說不出來 問到後來才知道 沒寫作業,不可以買點心 同學情願沒點心買也不寫作業 一樣是說不出的為什麼 接著恩還表演同學沒寫作業被老師說時 同學的動作給媽媽看 回家的路上 恩說要逛商店 進去前我告訴恩 要買東西可以,請自已付錢 結果恩看上的東西都比自已口袋裡的錢還要多 一直猛跟媽媽借錢 媽媽很堅持不借恩 媽媽告訴恩明天再存一天就夠錢買了 明天再來 恩盧小小的以為媽媽會讓恩得逞 結果在恩尖叫聲中與快要抓狂的樣子 媽媽不為所動 (我被訓練到臉皮很厚,裝沒看到路人在看我的眼光) 非常堅定的告訴恩媽媽要回家了快跟上 就這樣恩最後下定決心買了一個自已付的起的玩具才回家 回到家後 媽媽好高興終於可以休息了 沒想到恩說等會要溜冰去接瑄回家 就這樣全副武裝起來 不得已 媽嗎只好陪著恩溜冰去接瑄了 來回都沒有休息的馬路上溜冰 回程又遇到跟我們買魚的客人 他特地靠過來告訴我 遠遠的就看到我們母子在發亮 真的很閃 讓我安心多了 有閃就好 就怕不夠亮,在路上真的危險 希望明天海魚不要再爆量而出 抓多也煩,抓少也煩

恩今天表現好

2014年02月22日
公開
20

今天恩上物理課時 老師改變方法 上課前 恩吵著想玩一件運動器材 沒想到 這次老師不堅持說不可以 老師先跟恩講清楚 可以玩多久 多久以後要乖乖上課 恩同意了 接著老師確實的讓恩先玩自已想玩的 這個運動器材難度有點高很不好玩很無趣 但我跟老師都圍著恩 我一再告訴恩這個好難唷 媽媽都不會耶 真的很困難唷 然後老師一邊指導恩要怎樣運作 成功的完成這個運動器材五分鐘 恩乖乖的進教室 老師設計新的玩法 恩超配合的 原本一秒都沒辦法完成的恩 一再努力 就完成老師說的十秒了 我也很配合老師 我幫著恩數秒 老師的闖關遊戲好像是有五個吧 今天表現好到連旁邊上課的小姐姐都特地誇恩 今天好棒唷 今天我和老師很配合 每當恩完成一樣時 我們都大聲鼓掌和鼓勵 恩完成老師說的動作以外 還會要求多做幾次 超過老師的預期 下課時 老師說原本大家都覺得甜頭要擺在後頭 沒想到恩是要放在前面 我告訴老師 恩是很守信用的孩子 只要事先講好 大部份都可以尊守 下課前我再次問過老師 下週是那位老師上課 因為我需要事先預告 才有乖寶恩恩上課 接著我告訴老師 每次上課 老師們找到的方法就是 每個變動都要先問過恩以後才動作 四週放滿很有愛心的小朋友幫忙恩提示恩恩下一步 減少焦慮 最後物理師有提到上星期的事 我打斷老師的話 我問老師 這樣生氣的強度跟本比不上以前剛到這醫院時的樣子 (這個老師雍有我給的影片,她懂的) 我跟老師解釋上星期是因為被惡夢困擾講不出來 才會那樣的生氣 (希望我這一段話有安慰到這位熱心有耐心的物理治療師了) (這也是事實) ___________________________________ 聊完天後 走到物理總站時 又跟櫃台的物理師聊天 我再次提醒老師 反正換新的老師,就是會不適應 (旁邊剛好坐著以前幫恩上過課的老師,他有點不相信) (因為他真的沒見識過恩上課棒的樣子) (快要見識到時就剛好下一季要換老師了) 沒有為什麼 等適應後 剛好可以換老師了 這點讓恩深深害怕與焦慮 恩討厭物理教室 沒有為什麼 物理老師跟我都期待有一天 恩可以接受不用再預告與快些適應環境的能力 這一兩個月看診 醫師已不再要求恩要親自看診 (應該是兩年前剛換到這間醫院時醫生很堅持每一次恩都要出現) (每次醫生都會特意跟恩聊天,恩一直過不了醫生那一關) 最近都是我出現時 醫生已經幫我開好單子了 我想 今年福利和權利都不再變動了 因為醫生已經判定了