主題：先天性心臟病兒童發展與復健運動，講師：陳佩珊物理治療師
【先天性心臟病之合併症】
●心內膜炎
●中樞神經併發症(腦部損傷)6%
●免疫功能不全
●生長發育遲緩
【中樞神經併發症(腦部損傷)】
●術前(50%)
常見有腦膿瘍，大腦炎及腦血管栓塞
■腦膿瘍及大腦炎好發於2歲以上
■腦血管栓塞常見於4歲以下
●腦中及術後併發
【腦中及術後併發】
●血流動力不穩定(低血流或血氧…)
●使用呼吸器或深度降溫循環阻斷，影響腦血管灌流量
●藥物影響凝血機制
【生長發育遲緩原因】
●鬱血性心臟衰竭
●肺動脈高血壓
●經常性的肺部感染
●早期的不正常營養狀態
●局部組織缺氧關係
【生長發育遲緩】
●3,980位先天心臟病兒的身高及體重測量
■發紺性與非發紺性先天性心臟病兒的生長狀況與正常兒童生長曲線比較，均
有明顯的生長發育遲緩現象。
■其中以單一心室病兒生長遲緩最為嚴重，而主動脈狹窄最不明顯
【生長問題之發生率】
●89位四歲以下先天性心臟病患童
■58位體重小於第5個百分位
■37位身高和體重皆小於第5個百分位
■發紺型心臟並且合併脈高壓對生長影響甚鉅
■延遲的心臟外科修復可能導致成長狀況惡化
【發展問題之發生率】
●3.5%先天性心臟病患童出現發展問題
●51名併有發展危險因子的孩子中
■15.4%臨界發展遲緩
■55.8%確定發展遲緩，問題包括：
『過動與專注異常』『學習困難』『情緒、行為及社會適應問題』等
●169位先天性心臟病患者及92位正常兒童
■患者在粗動作方面平均遲緩1.07個月，在非租動作方面平均遲緩0.68個月
■若比較兩組兩歲以下兒童之發展程度，則是更明顯的差異(P<0.0001)
■體重落於一個標準差以下的病童與其他病童比較，在粗動作方面的發育遲緩
呈有意義的差異(P<0.05)，而非粗動作方面則無
■發紺性心臟管在粗動作或非粗動作方面均較其他先天性心臟病造成更明顯的遲緩(P<0.05)
【何謂發展遲緩兒童】
●兒童福利法
『發展遲緩兒童』係指動作、認知、生理、語言溝通、心理社會、生活自理等
發展異常或有異常之虞的零至六歲兒童
●遲緩程度又依幼兒之發展商數而分嚴重度(目前發展相當年齡)除以(實際矯正年齡)
●發展遲緩：發展商數少於百分之七十
【發緩程度分級】
●1歲4個月兒童之大動作發展：走的很好
輕 度 中 度 重度
發展商數 55-70% 40-55% <40%
目前年齡 約9-11個月 約7-9個月 少於六個月
動作表現 扶傢俱側走 會爬會坐 不會翻身或
以爬行為主 但變動姿動不易 仍不順暢
【影響發展遲緩嚴重度的原因】
●腦部出血或缺血變化的嚴重程度
●呼吸疾病嚴重度與預後
●後天社會環境的教育與刺激
【影響預後的可能原因】
●心臟缺損的型態與嚴重度
●心臟手術前的健康狀況
●接受心臟手術的年齡
●手術的型態與複雜程度
●手術所需時間及心臟暫停時間
●手術後於加護病房的天數
發展遲緩是現象的總稱，對於發展遲緩兒童如果經過及早的診斷及早的療育，可以透過醫療、教育、福利的介入，讓部分發展遲緩兒童減少未來形成障礙的可能性或是減輕未來障礙的程度。
也就是說，經過早期治療與教育，可以讓孩子的未來障礙程度由重度進展為中度，或由中度進展到輕度，甚至一部份的發展遲緩兒童可以在經過早期療育之後趕上發展的里程碑。
【早期介入治療教育的目的】
三歲前幼兒的各個系統都在發育中，仍未成熟定型，所以代償機能比成人好，經父母悉心教育或環境刺激，可將後遺症的傷害減至最低程度，協助孩子發揮最大潛能。
【接受早療個案發現途徑】
家長自己發現 ５０％以上
通報轉介中心 ２０％以上
醫院院所 １０％以下
幼托園所 １５％以下
社福機構 ５％以下
【早療個案通報時年齡】
４歲以上 ６５％
３歲以下 ３５％
１歲以下 ５％以下
【實際接受早療的個案數】
●根據國外的統計，發展遲緩兒童約佔六歲以下兒童人口的６－８％
●以高雄市為例，預估每年六歲以下發展遲緩兒童約一萬名，但目前被家長發現
而在接受早期療育者可能不到十分之一
【早期發現、遺憾不見】
●觀念的改變：寶寶發燒要送醫，發展落後當然也不能例外，家長應把兒童發展
當成兒童成長重要的一部份，要隨時觀察兒童發展，並隨時請醫師做必要之諮商
●定期估兒童健康檢查：六歲以下兒童可依兒童健健手冊於一、三、五、七、十
個月、一歲、一歲六個月、二、三、四、五、六歲至小兒科醫師或家醫科醫師
處定期做健康檢查
對高危險群兒童加強把關：對六歲以下高危險群兒童如早產兒、先天性畸形兒、曾罹患中樞神經系統感染（如腦炎、腦膜炎）、腦出血、水腦或腦缺氧兒、曾接受開顱、開心手術兒童、神經肌肉疾患兒、染色體異常兒、先天代謝異常兒、受虐兒或破碎家庭兒童等等提高警覺，因這些兒童日後發育過程中出現發展遲緩之機率比一般兒童高，所以更需經常做發展評估。
【發展遲緩兒童初期常見之異常】
●張力低下或過高
●姿勢或反射不對稱
●日落眼或臉部不對稱
●口部功能異常
●對聲光刺激反應低弱
●過度躁動或動作笨拙等行為異常
【後期之明顯異常】
●重大障礙
■腦性麻痺
■心智發展遲緩
■感覺系統損傷，如視覺精確度缺失、失明
●輕微障礙
■動作功能較差
■語言發展遲緩
■學習障礙
■行為問題
【發展異常的症狀】
●換尿布時雙腿有明顯阻力，不易打開變曲
●四個月，雙手仍無法至胸前互碰
●四個月，頭頸控制仍不穩四肢呈現軟癱狀
●六個月，扶站時持續踮腳尖腳踝無法踩平
●九個月，很少發出、笑出聲音或大叫
【誰可以幫助發展遲緩兒童】
●家長通常最早發現孩子發展好像有問題
●在診斷孩子是否是發展遲緩時，專業人員多半還要借重家長的觀察與說明來進來診斷參考
●在未來療育服務的提供時家長也是主要的執行角色
●小兒科或小兒神經科醫師
●兒童心智科醫師
●臨床心理師
●物理治療師和職能治療師
●聽語治療師
●特殊教育教師
●社會工作師
【活動和休息的原則】
●過度限制患童的活動反而會造成患童心理上的問題，並影響孩子的發展及需要
●一般而言，僅有少數病童需嚴格的限制其活動量，如果活動後不會『氣喘』、「發紺」、『疲倦異常』，就不必限制，聚步、適當遊戲都是可以的，只要不要勉強其做一些能力達不到的運動便可。
未手術病童在內科療法控制期間，應避免劇烈運動，如賽跑、打球等；小孩子有自己調節運動量的本能，一般的遊戲追逐在可受之情況下應不予限制
學齡期病童參加學校活動機會會逐漸增多，所以如何使孩子有愉快的學校生活，而又對影響其健康，最好依照專科醫師指示，請學校老師協助使患童同樣享受該有的快樂童年。
【日常活動建議】
症狀 活動建議 就醫追蹤
心功能良好 不需治療 不需醫療追蹤
無症狀者 不需限制活動量
重度運動時才有症狀 需限制重度活動 需定期醫療追蹤
中度及輕度運動時才有症狀 需限制中及輕度活動 需作心內膜炎預防
日常生活及輕度運動也有症狀 需在家或住院治療及臥床休息 父母需學習心肺復術
【日常活動之種類及準則】
室內活動 輕度活動 中度活動 重度活動
上課 朝會 游泳 打球
閱讀 簡單體操 體操 賽跑
步行 雙打網球 單、雙槓
短程郊遊 躲避球 跳箱
簡單游泳 桌球 柔道
短程跑步 空手道
自行車
【是否須避免嬰幼兒哭泣】
一般不需防止其哭泣，但若哭泣產生發紺現象時則應即時給予安撫，且停止當時之活動，適當的睡眠及休息是很重要的，可減少發紺現象出現之頻率，並要盡量避免突來的驚嚇。
【復健治療原則】
●選擇適合兒童發展程度及心臟呼吸狀況之介入方法
■誘發肢體主動動作→勿過分協助，製造發揮的機會
■認知功能訓練→認知發展與環境刺激多寡息息相關，父母應多以各種方法刺
激感官，引起對外異探索的興趣。
■關節運動
■輔助應用
■口部功能訓練
【善用擺位以誘發動作】
●俯臥→改善血氧濃度 完整睡眠週期、減少不正常反射、誘發肢體軀幹肌肉之
彎曲張力、誘發手至口技巧、減少躁動程度。
●側臥→右側臥可促進胃排空、有益肺部痰液引流，誘發手至口之技巧
●仰臥→輕易照護、視野較寬廣
●坐姿→清醒程度最高、增加探索環境之機會、增加人際社會互動之機會
