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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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關於領藥/回診紀錄

2016年10月19日
公開
41

關於領藥 三個月再回診是進步。 但是領藥呢？ 醫生沒有給慢性處方簽，因為也不可能每個月上台大領藥。而「安達通藥粉」（利尿劑）外面藥局只能拿到藥丸。 所以，讓我們自費多買兩個月藥，是最快的方法。 芯目前吃一種藥水「福滿」一種藥粉「安達通」（兩樣都是利尿劑）二個月藥費是420元，跟高鐵票相比，已經少很多啦！ 但是∼∼藥局部分有問題，藥師說要是自製的，加了粉的藥保存期限是二個月，只能先給我二個月。 喔！雖然三個月再回診，但二個月要來領欠藥∼ 請教松霖媽媽，她問到彰化有家藥局有，但沒有混「糖粉」每包只有一點點，看起來跟我們習慣的不一樣。後來她們阿姨的男朋友在台北當業務，每月都幫忙代領。（原來所謂的粉，是糖粉啊！） 消息一出，品嘉的媽媽願意在回診時幫忙領（但她帶小孩，我不好意思讓他更忙）（尤其這次在舊院看診，就在舊院藥局領藥，欠藥也要去舊院領，雖然小朋友藥是從兒童醫院送過去的） 晨芳爸爸也願意在出差時幫忙領，他在醫院工作，很熟悉呢！ 後來榮華跟一位在台大醫院任職牙醫的大學同學商量。 我們寄健保卡、欠藥單、回郵信封給他（姜昱至醫師）請他幫忙領藥後再寄回來。 萬分感謝身邊有這麼多啾感心的冰友，謝謝您們💕

回診紀錄/延長三個月回診

2016年10月19日
公開
40

親愛的大家 好些日子沒有來分享小芯芯進度了 真是抱歉，這麼慢才來分享這個好消息，小芯芯終於可以改成「三個月」再回診了。 下次是一月份。 10月回診做心臟超音波吃了兩次藥才睡著，長大了對環境防衛能力更強，劑量也要更多。 不過經驗分享一下，那個鎮靜劑超辣的，非常嗆喉，連技師都說他自己吃也覺得辣，難怪那麼多小孩吃了會咳到吐，芯芯想咳嗽，想睡也睡不著。 所以，第二次我還是說，從屁屁放藥吧！雖然技師說吃的效果比較好，對芯來說效果差不多好。 （那天可是跟姐姐一起六點起床呢！就去搭高鐵呢！） 重點來了，我問技師超音波檢查情形，她說主動脈瓣逆流是*中輕度*（出院時是*中重度*）聽起來是有進步一點點。 至於當初心臟衰竭（就是心臟變大）的情形，治療後因著身體的長大，先大咧等的心臟，現在比例比較看起來，不那麼大了。技師說心臟功能及格。 聽到這裡，下午媽媽就有勇氣問問黃醫師，是否能延長回診時間了。 用了兩次藥，檢查完睡個飽覺，等下午診察時間。 配合超音波預約的時間，這次約在週三下午回診，在台大舊院（主要看成人），而不是兒童醫院。 黃醫師為了週一能比較準時關診，也已經加開週三早上的兒童門診，以後我們也可以選擇週三回診啦！ （其他媽媽一聽，直接想到週三麥麥家有活動喔！^_^） 還好黃醫師沒有因為早上開了新診，下午就遲到很久，他咬著手搖杯的吸管來了（每次都看到醫師隨便吃吃） 醫生看了超音波檔案說，「還可以」，於是 我問「那可以延後回診時間嗎？」 醫師「可以啊！你想改多久，二個月、三個月？」 我問「瑀芯也可以三個月再回來嗎？」 醫師沒有回答，直接在電腦打上三個月。 醫師問「你有地方拿藥嗎？」 我說「我再問問松霖媽媽是去哪裡拿藥的」（小孩吃相同藥的，住彰化的媽媽） 醫師沒有回答，直接讓我們自費多買兩個月藥。 黃醫師一向這⋯麼酷。 後來醫師說，「安達通藥粉」是台大自製的，因為小小孩吃的劑量太少，要加粉混在一起才能均勻。 醫生說什麼 就什麼吧！先熟悉三個月回診的節奏。