勇敢不是不怕，而是帶著恐懼向前作者：李坤珊2015-01親子天下雜誌64期人走到了中年，愈能領悟：能平平順順的過日子，是幸運的。因為，那是一個不可能的事實！誰能料到生命，會怎樣突如其來的轉彎呢？我是母親。母親的最大夢魘是什麼呢？是當你的寶貝孩子被醫生宣稱：「很抱歉，孩子得的是罕見疾病……我們不知道是什麼原因引起的？」兒子小福在十歲那年，突然在一個清早起床後，跛著腳，掙扎的走下樓對我說：「媽咪，我的腳伸不直，好痛。」從那天開始，這個蹦蹦跳跳、游泳紀錄保持人的小男孩，只能跛著腫脹的膝蓋行動，每隔幾天，還要進不同的診所做檢查，經歷不同的檢驗機器。每個醫生都搖頭說：「可能是○○○，去看○○科試試看吧？」在推開波士頓塔夫莰（Tufts）綜合醫院大門的那一瞬間，兒子問我：「媽咪，我什麼時候能再變回一個正常的孩子，不要再上醫院，每次我都好害怕，媽咪！」那一瞬間，我的心碎成萬片。原來，心碎的感覺，是空白、是無助、是絕望。但也是那絕望的一瞬間，我懂了什麼叫希望。所以我對我生命中最愛的人說：「媽咪也不知道，媽咪也害怕！但是，媽咪會一試再試，會帶你找到最好的醫生。不管結果是什麼，你都會平安度過的，YouwillbeOK，因為有媽咪在。」身為媽媽的我，從此生活在二十四小時的恐懼和自責中，在睜開眼的每一個剎那，都希望自己不要醒來。因為，我必須心痛的，看這個小男孩，每一分鐘都跛著腳走路；因為，我必須把一顆顆高劑量、卻根本不知道有沒有療效的藥，親手送進我寶貝的嘴裡，要他吞灌下；因為，經過了近兩個月的檢驗和等待，波士頓兒童醫院的專科醫生宣布了最後的答案：「很抱歉，孩子得的是罕見的兒童期類風溼性關節炎，是免疫系統的病變。不知道是什麼原因引起的？不知道有沒有有效的療癒方法？也不確定其他的關節會不會也開始腫脹？同時，他必須看眼科，避免引起眼睛失明的可能後遺症，而我們只能試用各種不同的藥物，來看反應。」但所有大人能做的，除了試驗還是試驗！醫生的宣判，讓我希望自己死掉這個無期徒刑的宣稱，哪個爸爸媽媽能接受呢？我崩潰了！接下來的一個月，我常常躲起來大哭，我瘋狂的在網上搜尋這個病變的可能結果、查詢孩子所服用藥物的副作用，我到處求我學校的醫生家長給我最正確的藥物資訊。讀了所有的資訊，我反而更害怕。因為我眼睛讀的，是失敗的百分比；腦裡累積的，是無效的終身後遺症。我的崩潰，讓女兒害怕，讓先生更沮喪。尤其一個月後，小福的另一個膝蓋開始腫脹。醫生說：「在打類固醇的同時，我們嘗試換藥物。假如這次還不成功，下一個藥物，有極大的可能性，會讓他產生負面行為……」聽見醫生說的話，我希望自己死掉，希望自己不存在。幾天後的一個早晨，我在教室的窗口，看見兒子跛著腳從學校的操場，走過我的窗前。他那麼努力的走著，一步步的走著，四個月來，他每天就是這樣跛著腳，努力的一步步往前走著……那一剎那，我醒了。我從自私的害怕中醒來，我從愚蠢的自責中醒來，我從懦弱的絕望中醒來！小福比我更害怕，但他懷著有一天他會好起來的希望！小福比我更沮喪，但他認真的過著每一天，認真的面對每一天體力上和情緒上的挑戰！小福比我更脆弱，但他自始至終相信媽媽先前的承諾，媽媽說她不會放棄找尋最好的醫生，媽媽說：「YouwillbeOK。」從那一天開始，我的小福帶我看見了人生最重要的一課：什麼是勇氣？勇氣並不是不害怕；是明知道很害怕，但仍舊往前走。我開始真正的了解，我的孩子是這麼的需要我，他需要我有勇氣。有勇氣不管明天怎麼樣，我都會陪著小福一起面對，一起找到適應的生活方式，一起找到人生中還可以做什麼的可能性。這個省悟，真的改變了我們的命運！由於我接受了事實，我開始寫信告訴我的朋友我正在經歷的事。一個星期後，郵箱裡出現了一封信，那是來自與我有多年合作關係的出版社的負責人，她要我帶兒子回台灣，找她最信任的中醫師。在醫生兩個月的中藥調配下，兒子的膝蓋腫脹，至今已六年不再出現。而根據醫生所說的，兒子生病的根本緣由，不在膝蓋，是在心臟，所以他所調製的配方，是在調理心臟的健康。在我帶兒子回波士頓兒童醫院復診時，連醫生都詫異，希望兒子能成為他們研究的追蹤對象。昨晚，我去觀看地區性高中聯盟游泳競賽。在五十碼自由式個人賽程裡，看見高大英挺十六歲的小福，調好泳鏡，信心十足的站上跳板。我的記憶，把我帶回六年前的那天，他經過我的窗前，跛著腳，努力的走著每一步。現在的他，也在努力的走著他的每個下一步。人生不可能平順，在龍捲風的暴風圈中，我們會害怕的失去勇氣，會脆弱的失去希望。但看見「擁有的」，比看見「沒有的」，會給我們帶來真正的勇氣去面對未來。金恩博士說：「這世界上所能成就的事，都是在希望中完成的。」我懂了，希望的種子來自絕望，勇氣的力量來自害怕！＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊『什麼是勇氣？勇氣並不是不害怕；是明知道很害怕，但仍舊往前走。』~~這段話，特別觸動到我的心!!(｡✪‿✪｡)記得2001年尾聲我住在台大復健病房時有位也因動腦手術而住院復健的小病友因為大家都叫他暘暘..我便將他暱稱為我的?小太暘?~~≧◇≦我在那孩子身上看見堅強、勇敢、不放棄彼此常互相加油..打氣因此，我對他印象特別深刻..在幾年前..想起了他還特地叩應進電台點播他唱過的歌曲想念&祝福他~~ღ(｡✿‿✿｡)ღ記得那時電台主持人聽完我們的故事之後對我說了一句~~「其實不是小孩勇敢，而是他們根本不知道為這情況害怕是我們大人自己想太多才對...」老實說..當時聽了這評論我心裡感覺有些不服氣..不認同3/20我參加蘇絢慧老師的課程她提到..父母常罵孩子自私..其實這是正常的狀況孩子本來就都是?主觀?的他們經歷的事件少..看待事物的眼光..本來就無法客觀、全面我想，那位電台主持人的話..是真的!!孩子的主觀，其實是很天真、單純的一旦他們相信你..相信某個信念就是純粹的..不摻任何雜質的相信看在我們大人眼裡..或許會覺得對我們是難能可貴的正面特質但，其實都只是孩子單純的信念而表現出來的行為而已....正如文中坤珊老師的兒子相信著媽媽跟他說的話一樣現在的我..是這麼想的~~不論我們用何種方式詮釋孩子的行為真相究竟是什麼..並不重要重要的是..從孩子的行為表現中讓為人父母的我們生出了前進的勇氣與力量!!(✿◠‿◠)
