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育兒.持家.愛自己
吳 雪莉
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Hi~ 小寶真是可愛
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時間證明成長,Nicole已經可以閱讀二年前我為她完成的幼稚園畢業紀念冊,相較之下,我對Niki的幼兒園生活記錄就顯得怠惰了,不該啊!不該! 不求Nicole名列前茅,只求她對閱讀及學習永遠保持熱誠。 再堅持吧!明年初夏,最後一本幼稚園畢業紀念冊就會完成的。 20天以前,我的外婆也時時用I-Pad來追蹤雙N's姊妹於BBH上的動態,此時驚覺,能夠閱讀,也是件幸福的事。
暖陽庇佑,適合騎腳踏車,歐!不,是適合小人們騎腳踏車,雖然Nicole的重心稍有不穩,但是進步甚顯,然而,像這種盯小孩練騎而需要晒太陽的“粗活”,為什麼都是我來做???
牙齒健檢
我祈求我心目中的信仰,能賜給外婆更多的勇氣與智慧,因為心障比身障更可怕!
Nicole似乎很習慣跌出前五強,也是啦!考前大玩特玩,還看了哆拉A夢電影版(雙n's阿爸為孩子準備的),在家不碰書,加強班不上,我只求她的考試分數至少維持在一定的水準,並且有妮妮的開朗與自信,求學之路,重的是續航力啊! 國語 97 數學 90
我能感覺到…她的智力沒有受損,意識清楚,正因為如此,她會更痛苦、更沮喪,“絕對不麻煩兒孫”是外婆的行事風格,但是面對未來,這是一擇不得不屈服的選項,望著她緊蹙的眉心,是深思熟慮的副作用,她的打算、她的焦慮,無法言語,只能揪在眉裏,藏在心底。 .................................................................. 外婆的右手正被她的左手又揑又抓,漠落的神情暗示著千萬個為什麼,本來萬能的右手變成如此無能?!我們都回不到過去,但是,勇氣不足,又怎能面對未來?人生的道路,竟是如此滯礙難行! ................................................................... Headler以過去的臨床經驗做了幾張字卡,希望能夠幫助外婆表達感受與需求,如果可以,不知道外婆是否想閱讀?
獨自佇立在廚房,燃燒的火焰,除了釋放二氧化碳和水,還有無比的悵然,我正在灶上蒸著蘿蔔糕,前天還烹了一大鍋的油飯,這類的台式(中式)鹹點向來難不倒外婆,在事發的13天以前。 外婆的雙手可以為兒孫燒出一道道的佳餚,裁出一件件的洋裝,撫慰一道道的不安,如今,癱臥在病榻的她,連自理生活的基本能力都堪慮,發生的這一切,讓我覺得好不公平。 打開鍋蓋,油飯飄香,蘿蔔糕Q嫩,可我的眼淚卻是苦鹹的…
近日有感而發,於是和雙N's爸爸聊起咱倆的晚年… 我:如果在緊急時刻,Nicole可以幫我們下決定嗎? 雙N's爸爸:她可能會情緒失控,還是靠Niki吧! 我:Niki?!可是她會想很久耶!有救變成沒救了。 雙N's爸爸:也是啦! 我:如果這麼一天來臨了,我看,不如叫她們姊妹記得打電話給舅舅。 . . . 雙N's舅舅的OS:責任真重啊!
這十天來,總覺得有數百顆的石子壓在我的胸口,每天打電話給媽媽問候外婆的狀況,或是抽空去看看她,如果有好消息,胸口上的巨石彷彿又搬走了一顆,反之,那股不快的悶痛感讓人窒息,但是,若能取代她的苦,我也甘願。
(這是政大新聞系汪琪老師日前寫下的沉痛文章,希望給有高齡父母的朋友參考) 醫祭 母親生前掙扎說出的最後一句話是「謝謝」。但是在她走後,這個「謝」字卻像是一塊不斷長大的石頭 ,重重的壓在心頭。 今天,也是她走後第四天,我決定坐下來寫這篇短文。因為唯有這麼做,我才能為父母親在臨終時所受的苦,找到一絲意義;也唯有這麼做,我才能面對母親臨終的那句「謝謝」。 我以這篇文章,祝禱所有我的親人、朋友、所有善良的人永遠不會經歷我、以及我父母所經歷的苦痛。 ***************************** 和大多數人相比較,母親的最後一程已經不算「辛苦」。她在三年多前中風之後一直臥床,但神智清楚。四月十七號似乎吃壞了,腸胃不適,開始嘔吐以致滴水不能進;第二天晚上出現休克現象,緊急送醫之後診斷「消化道出血」、「脫水」、「腎衰竭」,血壓脈搏微弱,醫院發出病危通知。經過搶救,情況居然轉好,原先的問題一一解決,但是肺部卻開始積痰、積水,並出現肺炎徵兆,最後母親在四月二十九日停止呼吸。 母親走後,她和我的煎熬都告一段落。這裡我必須要說的,是生、老、病、死原為人生所必經,但貴為「現代人」,醫療延續了生命、卻也拖延了死亡、繼之拖延了我們承受的痛苦。自從母親進了醫院,我就開始和醫藥科學、以及醫療與保險體制展開一段艱難的合作與對抗關係。完全沒有醫療訓練的我,必須在救治與保護母親之間拿捏分寸;不論因為我想減少她的痛苦而延誤了醫療、或我想要她康復卻使她受盡折磨而去,我都會墮入無法原諒自己的深淵。 而我是唯一被迫去拿捏這種「分寸」的病人家屬嗎? 寫這些想法的時候,我對大多數一線的醫療人員只有心存感謝與敬意;我最親近的朋友中,也有好幾位在醫界服務。對於一個受過五至七年嚴格專業訓練的醫護人員而言,家屬所提出的「反專業」要求,他們只能選擇堅持或妥協。而這兩者之間的消長,在父親過世與母親過世的十年當中,我觀察到明顯的消長;今天醫生也有他們的無奈。「我常覺得我在繞圈圈」。一位醫生說:「我告訴病人家屬不插鼻胃管,病人會營養不良、不插導尿管,會增加他們感染的機率,但是他們不聽,等出了問題又來問怎麼辦。」問題是,有多少病人有幸拔掉管子、又有多少是帶著滿身管子企盼人生的終點而不可得? 管子 一根根看似無害的軟管,有粗有細;每一種都有它的功能。由進食用的鼻胃管、排泄用的導尿管、到點滴、用藥、灌腸、抽痰、心導管與胃鏡檢查、人工呼吸,以至於種種監測人體狀況的裝置,無管不行。 對於一線的醫療人員來說,「管子作業」是基本訓練的一環;因此也是他們最普通的一項日常工作。如果血管太細無法接上點滴的管子就得多試插幾次;如果病人來擋、拔或掙扎就把手或身體固定、綁住;任務不能達成,是不能擔任醫護工作的。 除了醫療所必須,這些管子確實也帶來不少方便。有了點滴的管子,病人不需要承受打針的痛;有了鼻胃管,看護省去餵食的辛苦(事實上只要有鼻胃管,幾乎沒有看護會願意再嘗試餵食)。但是我們是否也可以由病人的角度來看這些管子呢? 我們不要忘記,所有的管子都有一定的路徑進入身體裡面。點滴的管子由針頭到血管,鼻胃管由鼻子進去食道、通到胃裡,導尿管由陰部到膀胱,抽痰的與人工呼吸的管子則由咽喉進到肺部。大部分的管子插進去之後都要拔出來,有時是為了要更換,也有的管子是在使用時就需要不斷的轉動、拔出再插入、拔出再插入…,例如抽痰。我母親在臨終前,醫生堅持一天必須抽四次痰,而有的病人有多到一小時抽一次的。 遺憾的是,我們的身體並不是設計來承受這些管子的。記得美國哥倫比亞新聞學院講座教授喻德基當年在籌辦台大新聞研究所的時候,曾經胃出血而入院,但是當他聽說醫生要為他作胃鏡檢查的時候,他立刻辦了出院手續逃跑了。現在健康檢查可以選擇無痛胃鏡,但是這個選項並不是沒有條件的,而這種條件往往只有健康的人才具備。如果相對健康的人都無法承受胃鏡檢查,一個臨終的病人又如何? 難的是,家屬病人無法面對「如果不作」的責任;有誰有勇氣承擔導致親愛的人死去的後果?這時候考驗家屬的是,究竟這些醫療措施究竟是否必須要。現在已經有許多人選擇放棄急救,但在看似無傷的第一根管子到急救之間,可能有一條漫長艱難的路程。在每一個轉折點上,「是否必須要」的問題都會浮現,而每一次浮現的時候,家屬都面臨承擔後果的責任。 真有必要嗎? 醫療措施是否必須要其實是一個純專業的議題,大部分的家屬在面對專業的時候,都會作最「合理」的選擇:由醫生決定。但實際上在「科學思維」與醫療保健系統的運作下,醫療決策並不是沒有盲點,在尊重家屬意見的美意下,這種決策現在也常常成為家屬所必須面對、負責的一環。 由於我和母親早已談過這些議題,所以我在母親第一天入院的時候就簽下放棄急救聲明;但是之後的幾次決定,就沒有辦法這麼明快。首先是胃鏡檢查的問題。醫生說,如果不作胃鏡,就無法確知消化道出血的地點與病灶、也無法對症下藥;出血可能是潰瘍、也可能是癌症。第一時間我的決定是配合醫生。但因為母親病危,所以這項檢查沒有立刻進行,在這期間我開始思考下一步的問題:對一名高齡的病人,即使是癌症,可以開刀嗎?可以化療嗎?如果不能,那又何必去確定它是否癌症呢?而當我通知醫生我改變主意的時候,醫生竟然告訴我作胃鏡是健保給付的要件;其實不作胃鏡也可以打止血針,只是我們得自費──總共約七百元。很幸運的,母親的出血在潰瘍藥和止血針的雙重效果下止住了:七百多元讓她逃過胃鏡的折磨。 在她大去的前三天我簽下放棄抽痰的聲明。當晚午夜醫生打電話來說,如果不繼續抽痰,可能轉成肺炎或呼吸衰竭,但他新採用的治療藥物可能是有效的;何況「抽痰之後病人會比較舒服」,我因此改變主意,母親繼續忍受一天四次抽痰的苦楚。兩天後,她的呼吸加劇到一分鐘四十次,每一口氣都是掙扎;同時她的肺部出現感染的跡象;這表示醫生的治療不但沒有發生效力,而且害怕發生的事情仍然發生了。當醫生來通知必須作進一步「處置」時,我第二次簽下放棄抽痰和急救的聲明。在我簽過聲明之後,當天半夜又有護士來抽了一次,看護未能阻止,第二天母親就走了。 讓我想到當年父親臨終的時候因為心臟衰竭所以不停的施打強心針,之後肺衰竭而插管;痛苦異常的插管之後一星期不到,他就因為腎衰竭辭世。最後的一段日子,他在加護病房,我們也很少機會陪伴。回過頭來看,如果不打強心針,父親會少存活一個星期、但可以省去後面的折磨;那「必須要」的醫療措施究竟要依什麼標準來判斷? 現代化之後科學與專業的地位崇高;在「救人」的大前提下,我們往往忘記所有依據科學所做的判斷都含有機率的成分。這就是說,醫生認為抽痰,病人不會感染或比較舒服,但這不表示病人「一定不會」感染和比較舒服。但是在專業的權威下,醫生與病人家屬在溝通的時候,所有的「機率」考量都被省略。再者,醫療與保險體制的特質,也令病人承受更多的折磨。母親在送進醫院急診時,就經歷了抽血等全套檢查。但是送進病房的時候,同樣的檢查又重複一次,詢問的結果,是「病房必須建立自己的檔案」。但是幾分鐘前所做的檢驗結果為什麼不能由急診轉到病房?在醫界服務過的朋友說,醫院不同的部份,必須做出自己的「業績」。同一家醫院之內可以發生這樣的事情;不同的醫院更是如此。當年父親在台大醫院等不到病房、必須轉到中興醫院。已經兩天兩夜沒有閤眼的父親,立即承受了所有同樣的檢驗;沒有人告訴我們離開台大的時候要申請病歷、何況台大的病歷另一家醫院是否接受也仍是問題。 其次,醫護人員的訓練讓他們深信醫療的正面效果,例如抽痰會讓病人比較舒服;而一根管子在喉嚨裡不斷的扭動、插入、拔出的滋味是什麼,他們無法關注、也無暇關注,否則他們會無法執行任務。但是健康的我們,能忍受一根管子在我們的喉管每一小時這樣的進進出出嗎? 結束 四月二十九號下午我趕到病房的時候,母親已經走了。前一天晚上我在病房外涕泗縱橫、掙扎著在醫生面前說出「我寧願她走」這句話的辛酸與苦楚,都已經是回憶的一部份。 此刻我最大的希望──相信這也會是我父母親的希望──是未來人們可以重新檢視「救人」的意義;也希望醫學家能夠更積極的思考如何發展更人道的醫療方式、而不再是堅持單一的「治療」思維,由延長病人的痛苦轉而幫助他們得到更平靜的結束。或許有一天,讓所有醫科學生體會插管感受的「醫療體驗營」,會是醫學訓練的第一步。 如果有這麼一天,我就可以更坦然面對母親最後的那聲「謝謝」。
特別護士開始進行膀胱訓練,希望膀胱逼尿肌的“感應”未受損,我恨不得除去她身上讓人不快的管子......
腦袋一有放空,身影一有落單,我便想思忖著今天的她,是否又受苦了?我多希望幫她分擔那樣的苦,也許,沈睡對她來說或許會比較好? 傍晚,我抱著Nicole大哭,因為想到身上插滿管子的她,是如此的無助與痛苦!
諾羅病毒正肆瘧著,難道勇健的我,也趕上了流行?
人生的無常,讓人可恨,它可以在一夕間把一位優雅能幹的女子折騰如此狼狽,從加護病房轉到普通病房,我自私的以為是可喜的,但是,如果清醒是換來更多的痛苦與呻吟,也許,一覺長眠,會對她比較好??
皇后鎮森林
不識愁滋味的孩子,開心地探索露營車,我的心底,卻一直探索不到我想要的答案,因為電話那頭總是傳來不堪的訊息… 皇后鎮森林
我到底應該對心目中的信仰祈求什麼?還給我們一個健康的她,要不,就讓她好走!就怕......二者皆無!她是如此的優雅及能幹,完美的她,怎麼能接受一覺醒來後的身障?又或是於殘年裏,永遠當個睡美人?
二代健保上路,這陣子特是忙碌,於公於私,我開始享受奔波,甚至投入其中,因為它能暫時為我止痛。
似不似表參道?其實不重要,只要能夠感受到悠然與舒適,也算是老胡的一番心意啦!可惜了勤美術館過午二時才開放,讓早起的我們撲了個空,這座城市仍在睡意矇矓中,想必,通宵達旦的歡愉可是累壞它了,我們全家踩著清醒的腳步,探索著節慶後的況味,想像著當時的瘋狂…
Niki總是盼著這一年一度的期待,連假第三天,寒氣尚是迫人,想必莓香仍是芬馥,以採莓來迎新送舊,儼然是雙N’家的既定儀式。 環山群繞,在冷冽的馬拉邦山俯身採果,藏身於僻靜的山坳裏,一手提籃,一手持剪,遠離大湖市區的紛擾,總是讓人忍不住笑傲煙霞,此刻,這片莓香四溢的優勝美境,被我們這家人貪婪的享用著…
與Ally品雞
Niki跟隨著雙N’s奶奶參加喜宴,“參觀婚禮”目前是她人生中最積極參與的事,她渴望從新娘的倩影看見未來的她。至於Nicole就跟著我和雙N’s爸爸參與嘉義的地方節慶…管樂節。 不期然的巧遇,原來管樂節辦的如此聲色動人,馬背上的民族能文能武,並轡遊行,演奏古樂,今天的嘉義,被冬日烘的暖洋洋,襯著歡樂的氛圍,我聞到了文化的氣味,也嗅到了雞肉飯的香味,來吧!Nicole,咱們來吃碗噴水火雞肉飯吧!
很顯然的,Niki總是表現出殷殷的期盼,“媽媽,我想學鋼琴。”“媽媽,我想和姊姊一樣學跳舞。”為求公平、公正、公開,這個月初,我就帶她去一趟舞團附近的鋼琴教學工作室,溫馨的音樂教室、氣派的三角鋼琴、有趣的教學方式,在初步了解之後,我請Niki做了決定… 媽媽:要不要在顏老師這裏上課? Niki:不要,我想學姊姊在安親班的鋼琴課。 媽媽:妳在唬我啊? 昨晚,去舞團向陳老師求救,請她為Niki安排不會累死阿母的課程時段… 陳老師:她那麼小! 媽媽:呃…她只是比較矮,其實她已經4歲半了! 最終,得一結論…暫緩,總算,無愧於心,總算,為Niki表示一下我的心意!
婦癌檢查
這是她的乖巧,連絡本上的交代,Nicole沒有一項會打混摸魚,執行度及完成率達100%,忙碌沈澱成黑色素,積在她的眼眶下,也許外人難以理解,為何有安親班的協助,小二生還能如此忙碌?我更想明白,如何讓一個不放棄學舞、練琴的小二生可以輕鬆度日?我努力讓她達到“睡眠充足”的目標,同時又不逼迫她放棄所愛,有時,我感到無助,似乎…身邊沒有一媽媽與我同病相憐?!
幫Nicole報名了5天的育樂營及3天的冬令營,她的期待,真令我開心啊!
女孩哭得聲嘶力竭,因小失大的痛,她是否明白了?時間迫在眼前,Nicole怎能如此瘋狂,失去理性?今天早上,家中彌漫著火藥味,伴著淒厲的哭聲,如果能夠痛的徹底,教訓…也許就能成功! 今天的舞團演出,Nicole因此缺了席,她選擇了“因小失大”,我的內心除了遺憾,還感到疲憊,每週2回的奔波,再加上臨時性的彩排,我好想告訴Nicole“如果妳不學舞,我會感到解脫。”,雙N’s外婆總是承諾著要協助接送,甚至,也勤快的提醒,Niki也該到了習舞的階段,我想說的是,學習…要有毅力,接送…長期抗戰,每個人都有疲乏的時候,習舞者也是,我不願意孩子為了一時的低潮、一時的貪玩、一時的衝動,而放棄她正在努力的,我記得,露西提過:既然要輕言放棄,就永遠不要後悔。望著姊姊舞動的曼妙,我對Niki渴望的眼神視而不見,一週四天的奔波,我無能為力,若是迫於逞強,那只會自我殘害。 Nicole啊!我知道妳愛跳舞,那樣可以美妙地釋放身體的感覺,讓我至今仍深深迷戀,倘若能持之以恆地走在習舞這條路上,我自認為我是個有天份的舞者。既然妳選擇了,就容不得任性,妳正在付出,我又何嘗不是?另,鋼琴比賽取消了,我不忍這麼坦白的告訴妳,不過,台上一分鐘,台下十年功,依最近的練琴態度與狀況看來,我也只能認同老師的決定,可是,內心的失落,無法言語!我不是一個出色的人,甚至傻裏傻氣的,在我有限的“智商”及“能力”下栽培妳,真的很吃力,面對學舞及練琴,妳絕對有能力,但…能力不是決定成功的因素,而是態度!
女孩們心中共同的願望:故事書! 雙N’s姊妹的乖巧,有個共同點…物慾低。走在百貨公司裏,目光難免會為玩具、美衣、美鞋而駐留,卻從來不為此而哭鬧踏踉,“我覺得這件衣服適合我”“媽媽,家裏還有對不對?”“很多小朋友都沒有玩具,我們家玩具太多了,對不對?”“媽媽,我的鞋子太多了,再吵就送給沒有鞋子的小朋友。”偶爾,可以聽到姊妹們喃喃的耳語,很理性,不帶負面的情緒。 所以,聖誕禮物的到來,成了年度“盛事”,必竟,她們連生日禮物都只是以蛋糕歡喜度過。於一個月前,就小心打探情資,不外乎得到的風聲就是“故事書”,的確,乃為受用無窮的好物,Niki尚欠保溫水壺,雙N’s外婆買了單,讓聖誕老公公得以借花獻佛了!
補班
Vivian’s Mommy備了高麗菜肉捲、青花菜,我燒了白醬其力魚、滷肉(味)、關東煮、菜脯蛋。打簡訊,問料理,果然快又有效率,阿卿師以簡訊指導如何處理蘇珊家拎回來的其力魚,奈何它退了凍,成了軟爛沒精神的屍塊,幾經折騰,終於弄上桌,卻鹹不入口,原來我多此一舉,用鹽和胡椒醃了它,拍謝啦!Vivian’s Mommy。上回去海德拉家作客,對海德拉滷味拼盤感到滿意,覺得它非常適合出現在有小人的食案上,再加上阿卿師的日式關東煮,添了外型可愛的煮物,希望這頓聖誕大餐,讓4位小女孩吃得開心又難忘。 可惜無法和露西傳訊,否則,我也能把露西料理搬上桌啊! Vivian'sMommy 備的高麗菜肉捲及青花菜,雙N's姊妹頭一次見到高麗菜肉捲,興奮的先啃了它。好吃!下回我來試試。 聖誕餐 一年一度的禮物交換趴 畫筆組及點心組,都是可愛又實用的好物! Vivian的畫作真的挺不賴的! 老二也來湊一腳 相較之下,Niki看起來很肥軟!= =”