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小布丁寶貝的媽咪

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增加劑量--基因醫學門診

2008年05月15日
公開
30

小布丁從今天開始，服用肉鹼的量增加了，因為她體重已經達13公斤，所以服用的劑量也必須增加，改為一次三分之一顆，之前都是一天一顆，分四次服用。 醫生說上次檢測的心電圖顯示無特殊狀況，肉鹼值也還好，長鍊脂肪酸的表現和其他罹病的孩子一樣，可能比較不理想；根據他觀察到的案例，等孩子大些，肉鹼值可能無法表現得像現在這般理想，原因不明。他特別提到，由於已經開始進行此病的新生兒篩檢，在他的門診發現，有些肉鹼值很低的新生兒兄姐竟然沒有症狀產生，這也是很值得觀察的現象，同樣，原因不明。總之，小布丁的病，目前也無法有合理解釋，只能繼續服用肉毒鹼控制。 小布丁今天抽血改變姿勢嚕，因為長大了，所以，已經開始坐著抽血了，當然還是由把拔抱著。據說小布丁都沒哭，很勇敢；難怪，小布丁抽完血後，一直指著包著棉球的地方說「勇敢！」 社工余姊姊還是有來醫院上班喔，據說還要撐兩三個月，呵呵！媽咪嘗試幫小布丁申請完整病歷，想試試保險，雖然被拒絕的機會很大。但因為沒帶戶口名簿，所以要請外公送戶口名簿去做證明，才能將病歷領回。 小布丁今天很早出門，因為把拔辦美簽，必須在早上七點四十五分趕抵信義路上的AIT，因此媽咪今天在小布丁到台大時，才早上七點五十五分呢！醫院都沒人，等到八點之後才有人讓媽咪報到，哇，頭一次掛一號喔！然後就帶小布丁到二二八紀念公園玩，讓她看看蝴蝶、小鳥、魚以及狗狗，晃到八點四十分才進去。 下午又跟著媽咪到學校，其實媽咪今天也很忙，但沒辦法，還是得帶她去。

媽媽節快樂！

2008年05月11日
公開
22

哈哈哈！今年的母親節，媽咪非常開心！因為小布丁在把拔的教導下，跟媽咪說：「媽媽節快樂！」五個字喔，真是好有成就感喔！兩年來的悲喜交集，似乎在眼前得到小小的快樂與滿足。嗯，我的小布丁，已經會說媽媽節快樂了！ 把拔教了兩天，本來是教「母親節」，後來發現小布丁很難拿捏語彙的發音，就改教她媽媽節，然後再加上快樂兩個字，沒想到小布丁今天可以完整說出五個字呢，呵呵，真開心！ 下午和把拔買咖啡時，發現店東的小孩是個喜憨兒，把拔就跟媽咪提到，當初小布丁還住在保溫箱時，醫生竟然如同宣告般地告訴媽咪和把拔，說小布丁可能有腦傷，未來肢體動作或智商會受到影響，當場讓媽咪眼淚滾了出來，把拔也承認，當初的震撼真大！幸好小布丁平安地走過來了！因此，把拔和媽咪從此對異常的孩子多了一份關心。 把拔就和那個喜憨兒聊天，他正在學寫字，把拔說寫得很不錯，他還說要請把拔喝咖啡呢！呵呵！ 早上五點多和把拔去爬山，今天的目標是幽雅路杏林巷，媽咪一直覺得那邊景色很美，又涼快，所以趁太陽還沒很大之前，趕緊去爬了兩小時的山。當然嚕，外公幫忙照顧小布丁才可能讓大人開溜，呵呵！外婆去青島了，也遙祝她母親節快樂嚕！

有照片--第四次心智發展評估測驗

2008年05月09日
公開
46

小布丁今天最後一次做早產兒心智發展評估，已經順利通過，不再需要做這類評估了，呵呵，真高興！小布丁，恭喜妳唷！擺脫早產兒後遺症的陰影嚕！雖然還是要看一下復健科。 把拔還特地準備DV和照相機幫小布丁留念。今天的評估和以往有很大不同，原因在於小布丁已經長大了，不願乖乖坐在椅子上受測，會一直想去玩其他玩具，人家心理師都已經懷孕30週，小布丁實在不該欺負人家喔，呵呵！但是謝老師人很好，很能包容小布丁的不合作。 小布丁一直想玩旁邊放置的小馬，那是吹氣的塑膠馬，很不穩，但她就是想騎 ；也一直想玩測驗用的杯子，那幾個杯子是用來測驗小布丁有沒有上面、下面的概念。今天還做形狀配對評估，這個小布丁就很厲害；而且，她積木可以疊個七、八塊而不會倒下，真是厲害，從未看她在家裡疊過，呵呵！但是她沒有辦法分辨「一樣」這個概念，就是她無法理解哪個物品和哪個物品長得一樣的概念，老師建議我們可以買色紙來教她，也順便教她色彩概念。 然後還有評估她有沒有辦法指出人體的部位名稱，有沒有辦法數到三，有沒有辦法辨識狗啊、車啊、鬧鐘啊這些物品，這些對小布丁來說都是a piece of cake，呵呵！ 評估完成後，就是無法雙腳離地跳躍以及跑步（以發展角度而言，小布丁只是移動很快，不是在跑），其他都還好。另外，老師指出，小布丁目前對平面的物品較不感興趣，需要家長培養這方面興趣（奇怪哩，她真的不喜歡看書嗎？還是今天比較不專心）；小布丁是個謹慎小心的寶寶，但是專注力不夠持久（這我們大概也可以看出端倪）；可能比較聰明，因為不喜歡玩玩具，只喜歡真實生活中的物品（老師說，聰明的寶寶玩具玩個兩次就搓破其中把戲，因此很快會覺得無聊，不喜歡玩，反而喜歡成人世界中真實的物品）。這就是大致評估的結果。 以下的照片是她在做配對測驗。

會看臉色唷！開始會猜了

2008年05月04日
公開
13

小布丁愈來愈會看臉色了，開始會猜大人的喜好了唷！問她喜歡外公還是外婆，她會選擇外公，若是外公和阿姨呢，她會選擇阿姨。今天中午最好笑，姨丈都等不到他愛聽的答案，索性問：「小布丁，妳喜歡狗狗還是姨丈？」答案是阿姨！無論姨丈和什麼動物放在一起，小布丁的答案永遠是漂漂阿姨，逗得阿姨樂開懷！ 小布丁知道阿姨疼她，昨天阿姨還特別送來小髮夾給小布丁參加婚禮用，小布丁別髮夾時還會說：「阿姨買的！」好窩心喔！所以只要阿姨在，所有的答案都是阿姨！但是阿姨敵不過一個答案，呵呵，就是COCO。媽咪也知道，除了阿姨，小布丁最喜歡的是阿公，因為沒有阿姨之後，所有的選項都是外公呢！ 中午外婆找大家去民權西路站旁邊的爭鮮日式火鍋吃中餐，光是點個鮭魚頭就非常過癮了！況且還有莫凡比冰淇淋呢，呵呵！真棒！ 這也是小布丁人生中第一次吃冰淇淋呢！吃得非常津津有味，還會偷挖美乃滋吃，被漂漂阿姨發現，因為小布丁以為桌上那一小碟是冰淇淋呢，有夠爆笑的！哈哈！ 最近小布丁迷上吃苦瓜，跟一般幼兒很不同吧，超級愛吃的！飯裡面一定要有苦瓜；還喜歡吃秋葵以及酸酸的李子。對了，忘記了，還超級愛吃海帶，動不動就跟媽咪說要吃海帶呢！

參加罕病基金會社工姊姊的婚禮

2008年05月03日
公開
15

今天是罕病基金會社工余姊姊的結婚大喜之日，媽咪和把拔帶小布丁參加這場浪漫的教堂婚禮。媽咪還遇見的曾晴的把拔和媽咪呢，曾晴媽咪是伴娘，她讚美小布丁很可愛呢！余姊姊還跟曾晴媽咪介紹小布丁也是罕病兒，真是給她....，唉唷，不需要提啦，小布丁起碼看起來很好啊！ 婚禮在吳興街的浸信會神學院舉行，階梯好高！爸爸一路把小布丁抱上去。余姊姊今天很美，小布丁馬上很懂事弟跟余姊姊說恭喜恭喜！余姊姊很訝異媽咪和把拔會帶小布丁來，媽咪說，我們是重然諾之人，答應了，當然會來嚕！ 小布丁畢竟還小，曾晴把拔帶著曾晴姊姊坐在我們後面一排，小布丁就一直想跟姊姊玩，但人家又不認識她，當然不會理會小布丁嚕！小布丁就一直在整排椅子之前遊走，還好不會亂叫，這是小布丁帶得出去的優點，呵呵！我們還看到同一門診的簡醫師也來了，帶著兩個孩子。媽咪內心充滿感慨，簡醫師應該很慶幸她的孩子都是健康正常的兒童吧，不像她在門診所看到的病童，每個孩子都需要努力，才可能好好地呼吸下去！ 不談這！余姊姊服務了兩年，上月底已經離職了，因為要開創新的人生啊，無法在罕病基金會繼續服務，真是可惜！她對病童們都很有耐心呢，而且最認識小布丁，她常說，小布丁還在2300克時，她就認識小布丁了呢！ 余姊姊，要幸福喔，小布丁給您獻上深深的祝福！

倔唷

2008年05月03日
公開
18

小布丁脾氣硬得跟石頭一樣，今天在COSTCO再度證明！就是那種「寧為玉碎，不為瓦全」的小嬰兒。 話說把拔正在很認真看著高爾夫球傘的時候（因為這種傘在下雨天很好用，一家三口都不會淋濕，但很重！），小布丁覺得很無聊，想從購物車上面溜下來，媽咪一眼瞄到旁邊有在賣小足球，就拿了那顆已經拆封讓人鑑賞的足球給她玩，小布丁好興奮，一直丟球給媽咪，要媽咪陪她玩；等到把拔看完傘要離開時，媽咪要放足球回去，小布丁就不依了。 把拔就說：「那我們就買這顆球好不好？」小布丁很大聲地說好！但媽咪覺得小布丁一來根本不會珍惜，二來這顆球被很多人玩過，很髒，所以不願意讓小布丁再度抱在身上磨蹭親吻（現在腸病毒正在流行！），把拔就拿了一顆有包裝的新球，想要哄騙她一下，想她應該馬上會忘記。沒想到，小布丁捏著舊球就是不放手，她只願意把拔買舊球，或是買兩顆球；這在爹娘看起來完全是不理性的行為。於是把拔說，「小布丁，若妳那麼堅持的話，我們兩顆都不買了喔！」一般孩子應該會妥協吧，小布丁竟然很豪氣地說：「好！」然後就頭也不回地望著前方，把拔把球放回去時，她連瞄一眼或是不捨的神情都沒有！喔，好硬！

忽然都會了！

2008年05月02日
公開
20

把拔最近常講，小布丁一滿兩歲後，怎麼什麼突然都會了！語彙變得豐富許多，也會逐漸清楚地表達自己的想法，赫！不容易啊！像她今天作錯事，媽咪以往都要教導她說對不起，今天竟然主動跟媽咪說對不起！讓媽咪非常訝異，這小娃兒，真是令人喜愛啊！ 媽咪從雪卿阿姨那邊拿來的那套啟思英語互動教學產品，才玩不到兩週，感應筆就被她折斷了，雖然被折斷是意料中事，但沒想到這麼快啊，因此，媽咪很嚴肅地告訴小布丁，「妳沒有BINGO（她最愛的英語兒歌）可以聽了，因為妳不聽媽咪的話，用力搓筆尖，搓斷了，什麼都沒有了；小木偶也不會跟妳說話了，大黃蜂寶寶的叫聲妳也聽不到了，因為妳都不愛惜筆，所以啦，以後什麼都沒了！」事實上，媽咪會請外公到門市部多買幾根感應筆回來，但在今天，必須讓她瞭解不愛惜使用物品的嚴重性。 小布丁都不敢動，過了一會兒，她突然跑到媽咪身邊，拉拉媽咪的衣角，很小聲地說對不起，啊，媽咪聽了感到非常欣慰，這小娃兒長大了呀，懂得應用這些語彙了！ 媽咪為了不讓她接觸太多電視，就跟她說，巧虎去上班了，COCO他們在睡覺，小布丁還小，真的都相信，就不會想看電視，這是小布丁的優點，不會亂吵鬧，出去玩也是。 最好笑的是，她跟媽咪說要看巧虎，媽咪就回答，「妳忘記了喔，巧虎去上班了啊，跟把拔一樣去上班了啊。」可愛的小布丁就會回答：「巧虎上班，不在，把拔上班，不在」然後就指著大門說巧虎去上班了，真是好玩！ 到了傍晚，整天沒看電視的她想要看COCO，媽咪說COCO還在睡覺，那妳去叫她們起來好不好？媽咪想觀察小布丁會如何完成這個指令（其實媽咪也是在廚房忙啦，想忙完再開電視陪她看），結果可愛的小布丁很認真地站在DVD PLAYER旁邊，用力地揮動兩隻小手，用力地嘶喊，「COCO，起來了，起床了；COCO，起來了，起床了」，她很乖在於，不會用力去拍打電視或是播放機。發現電視沒動靜，她就小心翼翼地跑到另一邊，然後拼命叫COCO起床了！坦白講，媽咪今天才發現小布丁會用起床這個字彙，因為之前沒聽她說過啊！ 後來媽咪忙完，就假裝說COCO起床了，我們來看她們表演吧！小布丁就很興奮地說COCO起來了，要看看。等看完一遍（13分鐘），媽咪就說COCO口渴要喝水，我們先等它喝完水再看吧，小布丁欣然同意。就安靜地最在沙發上聽媽咪播放童謠給她聽。 把拔忙完，就開始跟她玩親酒窩的遊戲，小布丁的酒窩很可愛，把拔都教她指出酒窩在哪裡，然後把拔要親酒窩；知道小布丁怕癢，就假裝要親她的脖子，畫面就變得很好笑，因為她很愛把拔，不敢拒絕把拔的要求，但又很怕癢，就一邊要忍耐給把拔親的樣子，另一邊又很怕，而會閃躲，真是好笑啊！