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寶寶爬爬搬搬趣味競賽!孩子人生中的第一場賽事!熱烈報名中~

小布丁寶貝的媽咪

他的寶貝

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做第三次的心智發展評估測驗

2007年11月09日
公開
39

這是小布丁第三次做心智發展評估,這一次,她的動作發展終於過關啦!及格是85分至115分,小布丁這次動作發展在95分(上次是不及格的77分),認知發展在97分(比上次進步一分),讓媽咪和把拔好高興呢! 老師和小布丁分享了許多遊戲,小布丁做得還不賴!因為許多玩具都是她沒玩過的(呵呵,因為早就不想再買玩具給她了),她竟然還可以玩出個樣子來,真是厲害啊! 有一個玩具是一排上面佈滿小孔的塑膠玩具,小布丁必須把一根一根的塑膠棒一一插入孔中,媽咪和把拔都以為小布丁不會插,沒想到,她插得可精準哩!老師說這就是代表她會玩插頭了,爹娘笑了出來,呵呵,小布丁早就很愛玩插頭了!所以家裡的插頭孔只要不用都是封起來的。 還有一項測驗是讓小布丁把形狀相同的塑膠片放入塑膠版中,這個她也沒玩過,第一次應該是偶中,老師覺得她很厲害,等到第二次要她放,她就不太會放,然後就開始玩她自己的了!哈! 老師還讓她撿豆子,這就是小布丁的強項了,呵呵,最愛撿小東西,而且竟然會拿蠟筆畫畫喔!老師讚美她筆拿得很好,天曉得爹娘都不想讓她碰筆,一方面是怕她手部發育會受影響,另一方面怕她弄得髒兮兮的(媽咪承認,這心態是不正確的,但最近很忙,實在沒時間陪她畫畫),老師是說可以讓她開始拿筆畫畫了!恭喜小布丁,妳要解禁囉! 老師還讓小布丁躺在地板上,看她如何翻身起來,這真是有趣的測驗!然後也讓小布丁堆積木,媽咪和把拔都以為小布丁不會堆積木,沒想到她會耶!小孩子的潛能真是不容小覷! 根據老師的觀察,她認為小布丁這個嬰兒比較成熟,而且謹慎小心,不像一般嬰兒那般童真。小布丁,妳顯老了唷,呵呵! 已經預約好明年五月份的第四次發展評估,若一切順利,那將是小布丁最後的一次發展評估。小布丁,妳要加油喔! 在此也祝福剛懷孕的謝老師,能夠順利平安地產下寶貝,而且能如她所願的,是巨蟹座寶寶喔!

身為既是罕病、又是早產的小布丁的媽咪心聲

2007年11月06日
公開
21

昨天整理週日舊報紙時才發現關於尼曼匹克症罕病用藥的新聞,看了很心痛,身為小布丁的媽咪,一個女兒罹患罕病、又是早產兒的媽咪,看了新聞內心感觸真的很深!媽咪很慶幸,小布丁用的罕藥健保願意給付,否則,今天上媒體抗議的人,可能又多了小布丁媽咪。對於罹患尼曼匹克症的病童家屬心理,媽咪完全可以理解! 媽咪不懂讓一個小孩延續幾年生命的意義是否可以用價格來衡量,媽咪也可以理解政府預算吃緊,昂貴的用藥可能會排擠到其他罕病的用藥。但媽咪的不懂與理解,事實上是一種矛盾的存在。 尼曼匹克症的患者一年需要四百萬新台幣的用藥,那是很貴!但是,孩子的生命對父母而言,都是最寶貴的!若是負擔得起的價錢,相信每個父母都願意付出。只是四百萬,對普通家庭而言,一年可能都沒賺這麼多錢哪! 媽咪就想到,小布丁在保溫箱住了一個月之後回家的每個夜晚,媽咪的壓力一直很大,因為她會突然好像喘不過氣來,然後整個臉漲得很紅,頭就突然伸得直直的,讓媽咪一直很擔心小布丁會突然怎麼了。然後,很擔心小布丁長不大,在她矯正年齡滿月時,也才2500克!比起一般正常嬰兒,實在是很迷你! 接著,接連著一連串檢驗,醫生就很殘酷地宣告,小布丁得了一種目前無藥可醫的罕病,但慶幸地是,已經有一種新藥可以控制發病(亦或是不發病),只是要一輩子服用。媽咪第一個想到的是,藥物取得有沒有困難?得知健保目前有給付這種孤兒藥,頓時讓媽咪和把拔鬆了一口氣!因為小布丁光是在保溫箱一個月就花了將近二十萬元!幸好也是健保有給付,才減輕家裡不少負擔。 然後,除了與罕病進行大作戰外,早產的小布丁也開始進行復健,以促進肌肉各方面正常發展,早產兒追蹤門診更是少不了。然後,就是一連串的驗血、超音波以及X光檢查。嗯,雖然媽咪和把拔都已經接受這樣的生活方式,但是,還是很不捨小布丁。 記得剛開始面臨這樣殘酷的事實時,媽咪和把拔就有共識,無論小布丁會成為怎樣的孩子,我們都會照顧她、愛她一輩子,因為她是我們的孩子啊,而且也沒有一個小孩自己喜歡變成殘缺不全。所以,媽咪今天看到尼曼匹克症病童的父母們為了已經生病、可能會來不及長大的孩子所做的努力,媽咪完全可以用同理心去理解。嗯,就算孩子會成為植物人,只要他活著的一天,父母就會覺得有希望可以一搏,媽咪完全可以理解,真的。 今天的小布丁,狀況還算不錯,但是看了這樣的新聞,媽咪忍不住飛奔到臥房撫摸已經熟睡的小布丁,覺得她好好地待在爹娘身邊真好!脾氣拗了點也沒關係,可以教嘛,就怕沒機會看自己的小孩平安長大,這會是一輩子的遺憾! 嗯,所有罕病兒的父母們加油,我們都要一起為寶貝們加油!我們堅信,基因療法一定會越來越進步,寶貝們都會有痊癒的一天!

媽咪不要洗碗啦!陪我玩啦!

2007年10月31日
公開
11

小布丁是個聽得懂大人話的小娃兒呢!晚上媽咪一說要去洗碗,就會趕緊衝到媽咪身邊,緊緊抱住媽咪大腿,露出一臉笑容,不讓媽咪洗碗,嘿!真沒想到她聽得懂喔!媽咪試了好多次,屢試不爽,真是好好笑! 晚上把拔有事出門,就剩下媽咪和小布丁在家,小布丁忽然清楚說出「拔蘿蔔」三個字,媽咪很驚喜,就趕緊去播放「拔蘿蔔」給她聽,心想剛好趁機去洗個碗。當小布丁一開始隨「拔蘿蔔」音樂起舞時,媽咪就偷偷溜進廚房洗碗。沒想到,小布丁馬上發現,就探頭進廚房拉媽咪的手,要媽咪陪她玩,喔,媽咪只好奉陪嚕! 後來媽咪隨她舞了幾首兒歌,就說,「媽咪要去洗碗嚕!妳一個人玩啊!」沒想到,她超速跑到媽咪身邊,緊緊抱住媽咪大腿,眼睛望著媽咪笑嘻嘻的,硬是拉住媽咪,不讓媽咪進廚房。媽咪想,應該是偶中吧,結果後來竟然屢試不爽!甚至人檔在廚房門口,不讓媽咪進去!證明她聽得懂媽咪說的話喔!厲害的娃兒!還不到一歲半,就會牽制大人的舉動! 今天小布丁也可以清楚說出「晚安」兩個字,把拔很得意地要她跟媽咪道晚安,讓媽咪見識一下小布丁的厲害,呵呵! 還有,小布丁真是一個靈精的娃兒,今天把拔怕她又藉著椅子爬到餐桌上去拿東西亂吃,就把餐椅拿得老遠,放在照片牆旁邊。這小傢伙,媽咪心想,怎麼突然沒聲音,一看之下,真是好氣又好笑,小布丁竟然挪動回收報紙的紙箱到沙發旁,兩隻手攀爬在客廳沙發邊緣,想藉由紙箱的力量翻上餐桌,真是天才!趕緊把她抱下來。 其實大人都知道,她就是想吃餐桌上香蕉與瑞穗超軟土司。她超愛這兩味的!每次看到kid's abc的玩偶在吃香蕉,她就馬上指著餐桌上香蕉說好吃,然後也想要馬上吃,真是太誇張了! 希望小布丁的咳嗽快好,媽咪今天好多了,把拔也是,雖然還是虛虛的,但總是比昨天進步。

小布丁上週驚人的紀錄!香蕉大王!

2007年10月23日
公開
10

這篇記錄,媽咪一直在想要不要貼上來,怕長輩們看了心臟受不了,呵呵!就是上週四啊,小布丁吃了四、五根香蕉。啊,夠恐怖吧! 那天媽咪因為可以比較晚到學校,所以從容地餵小布丁喝晨奶、吃蘋果燕麥粥,給了一根香蕉後,只見小布丁吃得很快,好像意猶未盡,媽咪不知那根筋不對,就又給了小布丁第二根香蕉,小布丁心滿意足地去玩玩具,媽咪也就出門了。 回家後,把拔說要告訴媽咪一個趣事,就是小布丁啊,拿了一根香蕉去書房給把拔,要把拔幫她剝皮,把拔就幫小布丁完成此項任務,只見小布丁很快吃完,然後跟把拔說「嘸啊」(台語,沒有了的意思)!把拔就要小布丁出去玩。沒想到,小布丁又拿了一根香蕉進書房要把拔幫忙剝皮,把拔這時覺得有些好笑,怎麼又來根香蕉啊,心想,多吃點水果也不錯,於是小布丁又吃了一根香蕉,然後喊著「嘸啊」就出去了。 不一會兒,又拿著一根香蕉進來要把拔剝皮,把拔開始質疑,家裡哪有這麼多香蕉啊?一到客廳,發現放香蕉的水果袋已經被小布丁拖到地上,然後整串香蕉被剝到只剩下梗!小布丁不知道之前已經吃了多少香蕉(她會吃香蕉皮)!於是把拔不想給她吃,只給她一部份。 把拔望著媽咪,似乎認為這是很好笑的笑話,媽咪聽了當場發昏,跟把拔說,你知道嗎,小布丁早上已經吃過兩根香蕉了!呵呵,把拔當時的表情真是@@↓↓ 嗯,小布丁的食量實在.....

是那個小不點嗎?呵呵,是啊!

2007年10月23日
公開
10

是那個在保溫箱裡面、只有1380克重的小不點嗎?是啊,就是那個你們暱稱為小不點或是小小的娃娃啊!那個剛生出來時,全身還有濃濃的胎毛,頭顱不比成年人拳頭大的娃娃啊!是啊,她已經一歲多囉,身高87公分,可是所有娃娃平均身高前百分之三的水準呢!真的是她嗎?是啊,就是那個小小的生命奇蹟啊! 媽咪今天傍晚離開學校後,急著回台北接小布丁。車子塞在市區,猛然抬頭,發現小布丁出生的醫院就在眼前。紅燈很久,媽咪的思緒不知不覺飛到去年的三月二十九日,以及當初照顧她的醫護人員。嗯,出生時的小布丁很小很小,小到醫護人員都暱稱她為小小或是小不點,她是醫院裡面最小的娃娃,也是在保溫箱住最久的娃娃。 護士阿姨會說,啊,小小的媽媽來了;啊,小不點的把拔來送母奶了;啊,小不點晚上最愛哭,而且哭聲很難止歇,都得要護士阿姨抱抱才不哭呢;啊,小不點總是提早半個小時餓肚子,人家娃娃都可以睡到該醒的時間才喝奶,就妳家小小非得提早半個小時要護士阿姨備奶。喔,小小很難款待呢! 那時,把拔和媽咪都不太理解護士阿姨說很難款待的意思,直到抱回家後,才發現,這小小孩真難款待呢,愛哭又愛喝奶。如今長得比較大了,還是很愛鬧哩!而且還是很愛吃東西,呵呵! 把拔今天要到國家圖書館,竟然就抱著小布丁搭火車上台北,因為是短程沒位置,把拔說,車上都是年輕人,就是沒人讓座給他這麼一個抱著小小孩的人,因此,他一路抱著小布丁回台北,站了足足三十分鐘,好辛苦!外公在火車站接手,然後帶著小布丁搭捷運回家。漂漂阿姨下班後,一聽到小布丁在家,就匆忙搭計程車來陪小布丁玩。 嘿!這個當初的小小,現在可不小了,家裡屬她最偉大呢!