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小布丁寶貝的媽咪

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去年十二月參加罕病基金會的會議記錄

2008年01月09日
公開
42

這是從罕病基金會網站上複製出來的，有興趣的人可以上該基金會關心罕病！ 2007高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼醫療座談會活動紀實 　　2007年12月8日上午，來自高雄、屏東、台北的8個「高血氨症」與「原發性肉鹼缺乏症」家庭，共21人參與了本會舉辦之「2007高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼醫療座談會」。當初會將此兩種看似不同的罕見疾病合在一起舉辦聯誼座談會，是導因於一個令人傷痛的誤診案例，這經驗也帶領著與會者重新檢視、學習與反思確診與治療過程的重要。 　　活動開始由本會創辦人暨常務董事陳莉茵女士到場分享照顧罕病孩子的心路歷程及愛兒以寶貴生命換來的沈痛經驗。因此，陳女士在活動中一再呼籲家長們要重視與尋求診斷與治療的第二意見，避免誤診事件再度發生，並期待家長們要挺身互助、捍衛自身與孩子的權益。深刻真實的分享令在場家長感同身受，感動拭淚之餘，也熱烈邀請陳女士持續擔任「高血氨症暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會」的會長，擔任起為這些孩子發聲的重任。 　　接著，由台大醫院基因醫學部簡穎秀醫師講解高血氨症及原發性肉鹼缺乏症的病因與照顧方式，提醒家長們兩種疾病相似與相異之處，例如：高血氨症患者需要低蛋白飲食控制、降氨藥物治療；原發性肉鹼缺乏症患者則需要長期補充肉鹼、避免飢餓等。處處都是家長與醫師們需要共同留心的要項，以避免不可逆的傷害造成。 　　活動最後依病類進行分組討論，讓大家可以藉此分享及交流照顧孩子的經驗，同時亦選出聯誼會之各區聯絡人，使支持網絡更緊密，運作更順暢。期許未來在本會與每位家長、孩子的努力下，彼此陪伴與付出，相互支持，共同為已身的權益發聲。

祈求上天垂憐我家小布丁

2008年01月03日
公開
23

祈求上天悲憐我家小布丁，她已經承受那麼多身體上的苦難，祈求上天，讓小布丁安全度過眼前這一關，不要得到什麼過敏性氣喘。媽咪真的好怕，為何每次總覺得苦盡甘來之時，小布丁又要去接受另一關的考驗！老天爺，小布丁還是個孩子啊，求您垂憐她，求您保佑她，讓她的生命起碼不要受到威脅！好嗎！ 其實小布丁昨晚都睡不好，因為胸腔一直發出咻咻的聲響，睡不好，一直哭哭，然後就是不斷地咳嗽，帶有濃濃痰聲。早上基因門診的醫師覺得小布丁胸腔有雜音，建議我們一定要再去看一次醫生，以確認是否真的有氣喘問題。 原本趕回昨晚看診診所，希望醫生再檢查一次，但剛好週四早上醫生沒看診，媽咪下午上課時心急如焚，恨不得趕緊回家帶小布丁去看病。但昨晚睡不好的小布丁下午沈沈睡去，因此媽咪和把拔就晚上帶她去給林醫師看，而且是三個人一起看，免得大家傳染來傳染去的。 醫生一聽小布丁的胸腔，眉頭一皺，說昨晚還沒這些雜音，現在的小布丁卻喘得很厲害，他怕是過敏性氣喘，當然，也有可能是感冒引起的支氣管炎，但為了小布丁安全，醫生開了轉診單，說他開的止咳塞劑若是無法有效控制小布丁的喘氣，請馬上轉長庚掛急診！媽咪聽了心頭一緊，覺得怎麼突然之間這麼嚴重啊，小布丁雖然感冒，但活動力還不錯啊，把拔比較不擔心，他認為事情會往好的方向行進。 回家後，把拔幫小布丁迅速洗個熱水澡，然後就幫她用塞劑，經過多種磨難的小布丁，對於塞劑的使用也沒有反抗，讓媽咪很心疼。剛剛，終於睡著了，雜音好像比較小一點，希望一切沒事！ 老天爺，媽咪和把拔都是好人，您都知道，也看在眼裡，希望您能保佑我們的寶寶小布丁，身體趕快好起來！媽咪和把拔在此深深地提出我們真切的願望！希望您垂憐我們！垂憐無辜的小布丁！

和媽咪玩貼貼

2007年12月26日
公開
14

小布丁今天晚上和媽咪玩貼貼（貼紙），她玩得好開心！自己還創造出很多玩法，真是厲害啊！還有啊，她聽得懂愈來愈多的人話，真是有趣！ 媽咪上網索取巧連智ABC，小布丁對裡面的內容一樣興趣不大，只對其中有一首英文兒歌指著耳朵鼻子嘴巴比較有興趣之外，一直喊著要看Coco，呵呵，還真愛這隻影片中的黃色玩偶呢！ 但是體驗包裡面附有貼紙，媽咪就要小布丁自己一張一張撕下來，然後貼到大門後面，接著再從大門後面撕下來，貼到附贈的小紙張上，這小紙張有指引幼兒顏色對應貼貼紙，小布丁竟然馬上可以理解紅色糖果配紅色貼紙，藍色糖果配藍色貼紙，黃色糖果配黃色貼紙，真是很厲害！然後也可以貼眼睛嘴巴鼻子的位置，真是神啊！ 後來，小布丁突然伸出左手，要媽咪幫她把袖子捲上去，喔，原來她要將貼紙貼到她的手臂上，真是有創意啊！然後也要幫媽咪貼貼紙到手臂上，媽咪就陪她玩囉！雖然媽咪今天發表論文回家後很累，但一跟她玩起來，精神又來了！ 貼完手臂，媽咪心血來潮貼一張貼紙到小布丁臉上，她竟然興奮地笑起來，很迅速地把所有貼紙都貼在自己臉上，媽咪要小布丁去照鏡子，她飛快地衝到鏡子前自言自語，一副很滿意的樣子，媽咪就用DV把這個畫面拍下來，挺逗趣的！之後的發展就是她拿貼紙在臉上隨意放置，然後一直很開心地笑，好有趣！ 然後媽咪去收衣服進來，她也想幫忙拿，媽咪就分她一些衣服，當她看到把拔的襪子時，就一直喊把拔，後來看媽咪在折衣服時，就表示要穿把拔的襪子，媽咪就幫她套上兩支把拔的襪子，她很興奮地跳下沙發搖搖晃晃地走去書房給把拔看。然後媽咪把她抱到立鏡前面坐好，小布丁就很開心地指著襪子對鏡子說話，真是好玩喔！