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小曉媽咪

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30年的準備,只為你

2011年05月10日
公開
58

「我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會，全為了拖著自己爬過這一年。」 這是再錐心不過的一段話，但她娓娓道來，如此平靜。短短31字，她所書寫的，是她近半生的人生： 懷抱對愛情的最美好，她卻生下多重障礙的孩子。 當醫生宣佈孩子永遠不能走，她站上9樓，抱著孩子想要結束這一切。 當她好不容易見證奇蹟，讓孩子向她走來， 她卻發現婚姻更不堪的一面…… 當我們年輕，我們對愛情、婚姻，總有那麼多純真且美好的想法，但當我們走進去，有時現實竟像一把利刃，將我們砍得每一吋都痛。 她所遇見的每一刻，力道之猛、折磨之長、傷人之深，都痛人之骨。 但她走過來了，她領悟，不完美的生命，卻是不同的價值與豐饒，她學會，不為明天憂慮，活在當下，她也讓我們看見，面對生命的無常、難以預料，我們會憤怒、恐懼、?望，那都很正常，但請在允許自己流淚、疼過、痛過之後，昂起頭，走向前。這是一本獻給所有女性的勇氣之書。 ==================================================================== 買這本書時 以為自己看了會哭 但整本看完時 發現自己竟然沒有哭 初讀前1/3時 對於錫安和錫安媽媽所面對的一切 心著實跟著他們痛了起來 讀到2/3時 當錫安已復健到會走路時 自己心裡開始帶著羨慕 讀到最後時 自己幾乎要嫉妒了 因為錫安不但會走會笑 甚至還會跑 還有些認知能力了 真的,我好嫉妒錫安媽媽 雖然復健之路是那麼的辛苦 但她的辛苦付出.努力.淚水終究得到了回報 而自己呢? 軒在的那兩年 我的辛苦和痛苦絕對不亞於錫安媽媽呀 但我最後得到的是絕然的絕望與傷痛 軒和錫安一樣 原因不明所造成的疾病 做盡所有的檢查 醫生就是無法給他一個病名 或者把他歸於任何一個症候群 只能頭痛醫頭.腳痛醫腳 哪裡出現毛病了,就針對此毛病治療給藥 錫安的狀況比軒好上百倍 至少他會自己吃東西 至少他在八個月大時曾經坐得很穩 至少他的癲癇在發作最嚴重時 一天只有十幾次 軒呢? 是一個不會自己喝奶.吃東西的baby 需要插鼻餵管餵食 是一個連頸子都軟得抬不起頭的baby 一直到他離開 還是一個只能癱在牀上的大娃娃 是一個開過心臟.腦部大手術的baby 身上有無數的刀疤.針疤 是一個癲癇永遠不曾停止的baby 最嚴重時才發作完幾秒便接著下一次的發作 醫生無藥可打.無法可施 最後使用鎮定劑讓他在加護病房睡了一個月 軒所承受的折磨只是如此嗎? 當然不是 軒因為插鼻餵管.因為一直躺著.因為沒有力氣 所以肺易積痰 因此每天我要幫他拍痰.抽痰至少四次 還有因為軒泌尿系統也有問題 無法把尿排乾淨 易造成尿道感染 所以每天早晚要幫他導尿兩次 抽痰.導尿.插鼻餵管 都是我自己來 我不是護士 一開始我什麼也不會 但醫生說我要在家裡照顧他 就得學會這些事 這對我來說是件極痛苦的事 這些侵入性的行為 有哪個媽可以對自己的寶貝下手的? 初學時由於不熟悉 總把軒弄痛.弄哭 幾乎讓我無法下手 但為了他的健康 也只能逼著自己無視於軒痛苦的表情 硬著頭皮做下去 永遠記得第一次幫軒導尿時 我插了半小時就是插不進去軒的尿道 軒一直哭 最後我也哭了 人家做媽是幫孩子換尿布而已 為何我除了換尿布 還要對自己的孩子做這麼殘忍的事? 我無助的哭著.傷心的哭著 且深深自責著 為何沒能給軒一個健康的身體? 軒受的痛苦就只是這樣而已嗎? 大多數人一定會想: 這樣已經夠悲慘了 還能如何悲慘了呢? 是啊 一個純白如紙的孩子 到底還要受多少身體上的苦痛呢? 軒一歲九個月的生命 有一年是在醫院渡過的 從冬天住到春天 再從春天住到夏天 我不知外面是冷是熱.是晴是雨 不知這世界到底發生了什麼事 那些事都跟我一點關係也沒有 當時也恨不得世界末日就此來到 大家一起同歸於盡 就可以停止這種無止盡的苦痛 軒在家的時間只有九個月 長達一年的住院時間 住院,當然是為了治療 要治療,當然就得打針吊點滴 孩子的血管很細小 所以很難達 常常打針的孩子因為血管一再被破壞更難打 軒的頭皮.腳指頭.手指頭都被打過 所有的靜脈.動脈 沒有一條血管是打得上的 後來像癌童一樣裝了人工血管 最後連人工血管也不能用了 誰能想像一個孩子竟可打針打到無血管可打? 長庚兒童醫院號稱最會打針的醫師 也無法幫軒打上針 全長庚沒有一個醫師可幫軒成功的打上針 軒最後會離開這世界 是因為他全身上下再也打不上針 無法再做治療... 連外科醫師都不願幫他手術再裝人工血管 因為怕他就在手術枱上走了... 對於軒 我從來沒有放棄過 積極的求醫.做復健 各種科學的.非科學的 能試的我們都試了 能做的我們都做了 我們始終不願意放棄 我們對他的期盼不是能坐能爬能走 我們一點也不敢奢求 我們求的只是他可以健康.不要住院.不要打針 但我們這麼一點點卑微的願望 老天爺也不讓它實現 直到軒全身再也打不上針時 我們才放棄了 我們才投降了 不再強留軒在這世上 在軒要離開的最後一晚 護士邀我和她一起幫軒洗澡 當護士脫下他的衣服那剎那 我強忍多時的淚再也忍不住的流下來 因為我看到軒全身都因打針而瘀青 再脫下褲子時 我崩潰.淚崩 連腳都是一樣的啊 頓時我無法做任何動作 淚只是一直流呀流的 為何老天爺要這麼殘忍? 要讓一個孩子受這麼多的苦啊? 媽咪真的再也不忍留你在這世上受苦了 決定放手 讓軒回到菩薩的懷裡 心如刀割.痛徹心扉都不足以形容我內心的痛楚 錫安媽媽在她31歲生日前說: 我前三十年的裝備和訓練、經驗和體會 全為了拖著自己爬過這一年 是啊 自己何嘗不是如此呢? 生軒時,我也30歲 軒一出生沒幾個小時 就被救護車送到台北長庚的新生兒加護病房 我剖腹產住院七天才出院 就跟著爸比到長庚看軒 然後從此就以院為家 也不知自己是如何熬過那樣不堪的日子 原來自己30年的準備是為了讓自己 熬過那段最不堪的歲月 就為了讓自己能去面對這場人生最大的暴風雨 我沒有得產後憂鬱症 也不曾有過任何不想活下去的念頭 就只是傻傻的.逆來順受的去面對命運的安排 和老天爺給我們的最嚴厲的考驗 一切都因這30年來自己所累積起來旳能力和能量 讓我得以熬過 我不知老天爺到底要我學會什麼 要我學習的功課又是什麼 但不管是什麼 都不該藉由一個純真的嬰孩來讓我學習 不該讓軒受這種不是一般人可受的苦 看著軒所受的一切 我們只能無能的看著他.陪著他 甚至軒有些痛 是我們加諸在他身上的 不能替他受苦 不能為他做什麼 不能給他一個健康的身體 這些就讓我很自責了 但我卻還在他身上加更多的痛 幫他抽痰.導尿.做復健.帶他針灸 說一切是為了他好 但是真的是為了他好嗎? 做這些是多麼痛的事呀 大人都要痛得唉嚎啊 而他每天都要如此被折騰上好幾回 而最後還是留不住他呀! 所以我這個做媽的 一直在矛盾中徘徊著.掙扎著 我不知自己那時到底有多大的能耐能熬著過去 精神上的.體力上的 一再的超越我所能負荷的極限 常以為自己就要被擊垮了 常以為自己就要撐不過去了 但竟也都讓我撐了下去 女人為母則強 那是我最深刻的體會 儘管常要面對突如其來的各種緊急狀況 每種狀況都足以讓人心臟病發 常抱著軒跑急診.坐救護車.插管急救.開刀 簽病危通知書讓我簽到手軟.麻木 心臟受到的壓力負荷是無法想像的 神經隨時緊繃著 即使軒在狀況穩定時 我每天日復一日要做的事永遠也做不完 拍痰.抽痰.餵奶.餵藥.導尿.做復健 我像個裝了電池的陀螺 每天轉呀轉的 沒有可以停下來的時候 軒和錫安一樣 是個日夜顛倒的孩子 適合去歐美生活 晚上常不睡覺 所以軒在的日子 我不曾好好睡上一覺 不曾安心的.安穩的睡上一覺 睡眠時間也被分割的相當零碎 通常能連續睡上兩三個小時就很不錯了 常常那兩三個小時就是我一天的睡眠時間 即使軒晚上能睡得安好 我也是兩個小時就醒來一次 看軒是否痰很多 看軒是否還呼吸著 我的生理時鐘已經調到可分秒不差的在固定時間醒來 一直到軒離開 我還是如此 半夜每隔兩個小時醒來一次 直到軒走後的三個月 這樣的狀況才慢慢改善 人的軔性可以強大到如此 在身心俱疲.心力交瘁的情況下 還是撐得下去 是什麼東西在支持著我? 當時自己心裡想的只有兩件事: 一是若我不撐下去,要如何照顧軒呢? 二是我一定要好好的,我親愛的爸媽才不會擔心 因此我努力的吃維他命 努力的告訴自己再苦再累 在別人面前也要神采奕奕 就這樣,咬著牙撐過了一年九個多月 然後,軒永遠的離開了我們 雖然就此讓我們可以不再過這種非人的生活 但也使得我們原本已崩裂成四分五裂的世界 頓時爆裂成碎片.... 任何東西破了.碎了都可以補 但心碎了 要怎麼把它拼湊回來? 在生了寶貝以後 寶貝幫我們把破碎的世界一片一片的拼了回來 讓我們的世界得以回到完整 但是不管再怎麼補 那個碎裂的痕跡一直都在 不可能再完美如初 我唯一比錫安媽媽幸運的是 我有一個和我同甘苦共患難的好老公 不是自己一個人 軒住院的日子 老公是星期三下班後直接到林口長庚醫院 星期四早上再開車回新竹上班 星期五下班後再直接到醫院 星期一早上再回新竹 不住院的日子 軒要回診.做復健.針灸 老公一定請假開車載我們去 為了軒 我們都盡了最大的努力 付出了我們所有的時間和精力 我們一起陪著彼此走過這場人生的暴風雨 不像錫安爸爸總是缺席 憶及有關軒所有的一切 心還是痛著的 那樣的一段日子 都不知該如何紀念或是弔唁 不管現在有多幸福 那段日子的傷痛還是深植在內心深處 記著那時的痛和傷和悲 才會叫自己更加珍惜現在的好和美和喜 所以總是心懷著感激 也因為照顧軒時的心力交瘁 雖然只是一年九個多月 卻耗去了我十年的精神力氣 後來再照顧寶貝 就一點也不覺得有多辛苦 為她所犧牲所付出的一切 根本就不算什麼 讀完這本書 我真的很羨慕也嫉妒錫安媽媽 雖然復健的路很辛苦 雖然錫安的未來不知是什麼 但至少還能夠在一起笑著.哭著.辛苦著 就是好大的幸福 祝福錫安媽媽有一天能聽到錫安喚她媽媽 也希望擁有健康孩子的父母們 珍愛自己的孩子 和家有身障兒.罕病兒.重病兒的家庭比起來 為孩子所做的犧牲和付出 真的一點也不算什麼 因此當孩子的學業成績.才藝表現各方面都未能達到我們的期望時 靜下心來想想:至少孩子是這樣的健康啊 對孩子也就會多了些寬容

懷孕體驗

2011年05月05日
公開
107

寶貝他們最近的生活課上到了媽媽懷孕生baby的單元 之前還帶了作業回來 問她出生時的體重.身長.頭圍等 及媽媽懷她時身體上的變化及不適等 媽咪懷寶貝懷得可辛苦咧 一受孕時就大量流鼻血 流了半小時都不會止 然後腰酸到不行 還去給梁中醫針灸 那時姐就說我應該是懷孕了 當確定驗出懷孕時 就開始出血 臥床臥了約2個禮拜 出血情形不再時 隨之而來的是孕吐 每天至少三餐加宵夜的吐個四次以上 常吃飯吃到一半就吐了 開車開到一半 把車停在路邊開始吐 這一吐就一直吐到四個月 我開始上研究所 我上課的一整個學期 寶貝倒是很配合 沒有讓我有什麼不適 我還健步如飛 直到我交出學期末的最後一份報告的當天 我開始陣痛 到醫院醫生說我已開兩指 當時才34週而已 雖然寶貝當時體重已有2500公克 醫生說要生了也可以 但還是讓寶寶在媽媽的肚子裡多待些時候吧 於是又臥床安胎 撐到過完年後38週了 終於讓寶貝出來跟我們見面 然而所有的苦不是就這樣結束了 坐月子期間 沒人幫我坐月子 我訂了坐月子餐 每天自己熱來吃 又親餵母奶 寶貝兩個小時就要吃一次 根本無法好好休息 第三週左右我又乳腺炎 那時真的是生不如死啊 因為發炎 讓我剖腹的傷口更痛 全身痛到不行 那時又不能親餵母乳 寶貝不要用奶瓶吃 只是一個勁的狂哭 我自己一個人 抱著不斷哭泣的寶貝 全身痛得要死 沒人可幫我 一整個白天連去熱月子餐來吃的時間和精力都沒有 直到爸比下班回來 說起這段往事 我自己都替自己感到心酸與心疼 當時媽因為要帶兩個孫子 我要她不用過來幫我坐月子 她打電話來問我好不好 因為怕媽擔心 我什麼也不敢說 都說自己很好 其實自己一點也不好 生產完30天我就回學校上課了 一天的課上下來 晚上就到醫院掛病號了 全身不舒服到極點 醫生說我要多休息啊 我哪有時間多休息? 這就是為什麼我生完寶貝後 只要接近生理期 我人整個不舒服到極點 月子根本沒有做好 所以懷孕生產對我來說是非常痛苦的 寶貝他們的懷孕體驗是在衣服裡裝個氣球 帶著氣球直到吃完營養午餐 寶貝說他們班上有兩個同學的氣球破了 這樣的體驗 能讓孩子了解多少媽媽懷孕的辛苦? 我想是非常有限的 因為孩子似乎只是覺得好玩而已 如果每個孩子都能深刻體驗自己的生命和成長 是因為媽媽用多少的愛和心力去呵護.犧牲 才得以成長茁壯 也許就能更愛惜自己的生命 對父母心懷感激了

天鵝湖

2011年04月23日
公開
17

兩個月前我就已訂了今天這場天鵝湖芭蕾舞表演的票 由聖彼得堡芭蕾舞團演出 他們的首席舞者伊蓮娜一人將飾黑白天鵝兩角 而且在黑天鵝部份將有連續32轉的演出 雖然讓寶貝學跳舞主要是讓她多一項才藝 並沒有要讓她走這條路 但媽咪覺得既然學了 也要在舞蹈方面多一點素養和欣賞的能力 所以才會帶她看這場表演 門票並不便宜 我買的是1600元的座位 早上在出門前 我們也都先聽了天鵝湖的故事 好對故事有大概的了解 好更能融入表演 今天也讓寶貝穿得美美的 因為是要到國家劇院欣賞演出 穿的衣服一定合宜得體 看完中正紀念堂的衛兵交接後 便進場 由於是國際級專業水準的演出 此表演110cm以下的不能進入 寶貝算是符合標準裡最小的觀眾了 來看表演的小女生.小男生都穿得很紳士和淑女 這是一定要有的進場禮儀 這場演出是有現場的交響樂演奏 不像一般只是放CD而已 所以這絕對是一場視覺與聽覺的雙重享受 整場演出將近3小時的時間 寶貝其間也有點不耐 但還好有休息時間讓她緩和一下不耐的情緒 第一幕的小丑也有很精采的演出 他單腳站立與另一隻腳呈現90度的旋轉 也不知道他到底轉了幾圈 他表演完畢 所有觀眾是忘我的直鼓掌 實在是太厲害了 第三幕黑天鵝的連續32轉 是最高潮 她像是腳尖抹了油上了發條 不停地旋轉著 是那樣輕盈而完美 而且32轉之後還能那麼準確無誤的繼續下一個動作 她頭怎麼都不會暈啊? 要是我轉個兩圈就暈得東倒西歪了 這個精湛的32轉 獲得如雷的掌聲 也帶給觀眾深深的感動與震撼 真的是太太太厲害了 這場表演絕對值回票價 表演結束後的謝幕 觀眾的掌聲從沒停歇過 不絕於耳的掌聲一直一直持續著 幕拉起又放下.拉起又放下 如此謝幕了三次 真的是國際級的演出啊 讓寶貝在海報前擺個POSE照張相留念 伊蓮娜這個POSE看似簡單 其實那是很困難的 完美的身形 就像一隻展翅欲飛的白天鵝 我們帶著滿滿的感動回家 看現場與看DVD的臨場感是差很多的 受到的感動與震撼更是天壤之別

Tina廚房

2011年04月22日
公開
33

今天爸比請了一天假 要跟媽咪約會去 我們決定到Tina廚房的大溪店 沒有帶寶貝一起來 我們比較自由 可以不用管寶貝想玩什麼.想吃什麼 只要我們自己喜歡就好 Tina廚房的大溪店就位在大溪橋旁 整個園區並不算大 但是種了許多美麗的花朵 滿園的醉蝶花 引來許多的小白蝶在花間翩翩飛舞 不是假日 遊客並不多 但卻有兩對新人來拍婚紗照 其中有一對看起來好年輕 很少看到這麼年輕的新娘新郎了 今天寶貝不在 所以照片的主角就換成是媽咪了 媽咪已好久不曾自己一個人照這麼多相了 有了寶貝之後 她就是照片裡的女主角 媽咪40了,希望還能燦爛如花 這裡有兩間餐廳 我們是在微笑pasta吃 這邊的餐點選擇不多 主要是吃煲飯和pasta 然後有自助式沙拉吧 坐在窗邊 微風徐徐 還有美麗的花園景緻 少了寶貝的喧鬧 我和爸比難得可享受此浪漫氣氛 也可慢慢品嚐美食佳餚 不用吃到一半還要陪寶貝出去玩 用完餐 我們把車開到大溪橋的停車場 走過大溪橋來到大溪老街 我們不知經這裡多少次 今天是第一次來 不是假日的大溪老街 也是難得的清靜 遊客三三兩兩 老街上有許多有牌樓的老房子 我們在一攤賣著包包等雜物的老闆娘介紹下 對這些牌樓有更進一步的了解 也讓我們受益良多 媽咪在老街的迴廊下留下倩影 好久沒這樣和爸比約會了 以後爸比可以像今天這樣偶爾請假陪媽咪 拋開寶貝這個大燈泡 偶爾兩個人約會一下 讓平淡無奇的婚姻生活多點浪漫