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安安&晴晴

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安安也拔乳牙！

2012年09月06日
公開
5

連二次帶阿晴去看牙， 都被那個蔡醫師說我太緊張， 好啦，這回安下門牙終於搖了， 我們就當做是第二個小孩， 淡定多了，心想搖久了就自然會掉下來！急也沒用，就沒帶他去看牙！ 昨早幫他刷牙時， 看到乳牙後冒了二個腫包， 心理可能是乳牙太搖了，應該差不多要掉了（這是上次晴牙很搖時，牙醫說的）沒管它！ 今日一看，不對啊怎麼有小白點，該不會是恆牙已等不及要長出來， 這怎麼得了，恆牙長在乳牙正後方，那以後下門牙不就要矯正， 趕緊取消泳課，改約牙醫！ 確認是恆牙沒錯，也拔除了第一顆乳牙！ 安安自此，每逢人就炫說，他也有拔牙了！ 他好擔心他沒掉牙，長得比別人家慢， 這下終於可以證明他也開始長大了！ 但媽媽我卻對這次的看牙經驗很不爽！ 同樣是乳牙搖，上回晴有照Ｘ光， 這回醫師沒照，可能是今晚的病患較多， 但因安是恆牙已冒出，加上學校發回的臺中市牙醫公會ＤＭ上也有印製， 這個案例，上頭寫要先Ｘ光照射再判斷是否為恆牙再將乳牙拔除。 我問牙醫：不用照Ｘ光嗎？ 醫：不用，我們看就知道不用照，這是恆牙，乳牙一拔除恆牙就會長到正常的位置！ 我：可是他旁邊那顆的牙齦今天也腫腫的，會不會也是相同的情況？ 醫：你不用這麼緊張，我們看就知道，我們覺得不用照就不用照。 我：我就是不懂才要問您啊，再說是我小孩第一次遇到的情況，怎麼可能會不緊張！ （上回他說我緊張，我已經不爽，這回又再這樣，我實在無法不回嘴，我自認是個不愛插嘴的家長，實在受不了醫師這種態度，解釋一下也這麼難嗎？醫師有必要這麼惜字如金） 醫師拿出麻藥幫安注射牙齦， 我小聲提醒護士你要抓住他的手，他會反抗， 醫師又說：媽媽你不要出聲，這樣會引導他緊張！通常我們在治療時不喜歡家長在旁邊看！ （媽的，之前不是都叫我們陪坐診椅嗎？） 我：我不是在緊張，是他不久前去打預防針時，護士也認為他夠大夠勇敢，就沒抓，結果針一下他就緊張去撥，造成手臂被針劃傷，還好那護士反應快，不然針卡在裡頭更危險。（他表情不耐，一直要卡斷我的話） 醫師：我們有我們處理的方法！ 我：我當然知道，那是通常的處理程序，但我也只是提醒一下我小孩有過情況！我只是提醒而已！不是在干涉！ 這次我氣到不想再走進這家牙科， 也氣到不想叫小孩跟醫師伯伯說謝謝！ 更不可能再見！

妳明天不要再來看我！

2012年09月03日
公開
2

安睡前大聲喊：「媽媽~妳明天中午不要再來看我，我看到妳就會想哭」 的確，上週五中午放學看到我，他就突然眼眶含淚，趁他淚珠掉下來前，快閃！ 今中午又忍不住去看他們，其實他們已經很獨立，但想到週四安親班老師說這週一還是會到教室帶他們，因怕休個週末小孩又忘了要怎麼集合， 既然老師都會有這般考量，是要顧慮有這可能發生，還是去看一看！ 而且不知他的腳傷是否無恙， 反正我有堅固的理由，說服自己及他們的爸爸，中午再去看是必要的！ 先在側門對面的米糕店張望， 看到了安親班的隊伍，但怎不見我的寶貝？ 而且既然來了，就露個臉讓他們看看吧！ 讓他們知道阿母是愛他們的，是會擔心他腳痛不痛， 終於忍不住過了馬路到側門看個究竟， 安、晴均乖巧排路隊等候， 一看到我，安馬上掉下斗大的淚珠， 安：我的腳好痛！ 晴：他在學校又扭到一次！ 安：你可以四點來接我嗎？ 我：現在是國小了不能四點接。 安：那五點？ 我：要六點！ 他哭著點著頭， 晴獨立大聲地跟我說再見。 事後老師說， 我走後，晴看到安哭，也跟著紅著眼框， 但到安親班心情就變好，還詳細跟老師報告安安的情形！ 而安到安親班後也沒再喊腳痛！

正式上課！

2012年08月31日
公開
7

昨新生報到8點半前到校即可， 今日可得正常7點50分前到校， 雖然安晴都知道如何從侧門走到教室， 但不放心的媽媽，還是陪同他們一起， 爸比開到側門後，我與他們一起下車， 邊告訴他們以後下車要如何等候指引過馬路， 進入側門，完全不提醒， 他們兩人都知道往教室的路線！ 不錯都有專心在認路！ 原計畫開學前要多帶他們來學校熟悉環境， 但太多事情忙在一起， 直到開學才第二次踏入學校，（第一次是安親班帶領） 所幸他們並沒有對大學校環境畏懼。 牢記安親班老師交待的等候地點及教室位置。 離開時只記得抱抱說再見， 忘了告訴他們安親班老師會來教室接他們， 但見老師已在教室， 想想還是不要干擾他們。 若真不放心中午再來看就好！ 12點我準時出現在側門， 已看到安親班的隊伍， 還看到園長媽咪， 而我的兩個小孩早就在隊伍中排好隊！ 證明我的擔憂是多餘， 但安看到我還是差點就要哭起來， 即然他們沒迷路能順利跟安親班回校， 就快閃回家，免得多待後安真的會哭出來！ 事實證明我一離開他就沒事， 他又快樂地與同學在排隊候車！ 開學第二天， 我家兒子說都沒同學跟他到操場玩， 他自己一個人在操場看到多多， 就跟多多一起玩，一起賽跑， 連二堂課下課都一起玩， 有從小一起的玩伴讀同所學校真不錯！

到東農

2012年08月18日
公開
40

這個週六，公公也還在住院， 本來我跟有智要各自去看自己的爸爸， 後來採兩全的方法： 先一起去中國看公公後，把小孩載回卓蘭，他與我再去東勢探望爸！ 不論住在東農或童綜合， 對我而言距離都一樣遠， 但東農至少一週有水洗三次澡，而非僅擦身而已！ 今早爸剛洗完澡，聞起來有淡淡香皂味！ 東農解決媽媽最在意的洗澡的問題， 媽說有洗過澡的爸，看起來人比較清爽。 穿的已非醫院制式的睡衣， 是他往常在家穿的短袖！ 今天是陰天，院內沒開冷氣， 窗戶開著，自然風吹起來不覺得熱！ 這樣也好，不用一天到晚都吹冷氣， 爸爸本來也不是太愛吹冷氣！ 雙腳腳踝附近增加許多上回會客時所沒有的疥瘡紅疹。 重複不停的傳染，及無法洗澡， 也是促成我們想轉院的主因！ 今天媽看起來很累， 當妹一家人回去後， 她在躺椅上睡了許久， 近五點還在躺， 怕再睡下去晚上睡不著喚醒她， 她說她沒在睡，只是躺著休息。 我說：你很累哦！ 她說：是啊！整理三樓東西搬來搬去，走上走下，腰很痠！ 我：那你跟我回臺中。 她：明天跟人約去拜拜。 我其實吃不下晚餐，但很想留下陪她吃， 因為知道若不留下來，她自己應該也沒動力再煮， 但老公這週來都跟我提他很累， 工作累、各種事情攪在一起的累， 他也說肚子脹吃不下， 陷入兩難，那一刻， 我跟媽說：我幫妳按摩腰！ 突然很想哭！ 好想能多陪她一下！ 自從爸倒下後， 她又更累更累了！

打針還是哭很大聲！

2012年07月13日
公開
10

小學的入學通知單註明入學前要先打完二劑預防針， 儘管從5月就預告二人上小學前得先去打預防針， 安一聽聞就說：我不要打針，我會怕，我會哭哭！ 這不難想像，從嬰幼兒時間每次打針都哭超大聲， 當時年紀小情有可原， 但現在這麼大一隻，在小兒科哭還放聲大哭很丟臉ㄟ， 一再跟他們參熊這麼大，打針可不可以不要哭， 各種威脅利誘都搬出， 還故意藉同儕的力量， 趁在班上慶生那天問：你們有誰打好上小學的預防針？ 多位同學都舉手回答已打好，而且都沒有哭！ 我：哇啊！好勇敢沒有哭！ Ｎ君說：小baby打針才會哭！ 我連：「你要是打針哭，我要跟你同學說」這種惡毒的威脅都使上， 結果還是沒用！ 為了打這ＭＭＲ及四合一補打， 上週六跑了三家診所沒都打成， 一家放暑假，另一家只打流感沒打一般預苗，再另一家則說預苗施打限週二，而且已預約至7月31日！ 今晚本只想打去賴醫師診所詢問施打時間，沒想到居然天天都能打，而且目前候診人數只有一人！ （哇啊！自從賴醫師登上商週百位好醫師後，人爆多）， 聽到只有一人，馬上電話掛號， 晚餐等打完針再說， 到現場都沒有人在等！ 護士問有先溝通過嗎？ 顯然她也很怕這種年紀的小孩， 看似已長大能講道理， 但番起來卻非常難騙！ 護士跟安約定數123，數到3就打好！ 準備過程中，看起來安安是可以自己坐好手插腰，讓護士打手臂， 豈知他害怕123數太快， 針一下去快數123就用手把針撥開， 幸好針沒插在肉裡，只是劃過表皮， 再來當然得爸爸緊抱住夾緊雙手雙腳， 嘶聲地哭，邊哭還邊急數大喊123、123、123！ 輪到阿晴，吼！別說要沒數123，直接尖聲大哭！ 那個剛才哭得超大聲的人， 居然破啼為笑：阿晴哭得比我還大聲！ 這兩個惜皮的傢伙， 安吃飯時：我晚上只能吃得下小碗飯，因為我的兩隻手打針很痛！ 睡前安：你可以幫我換衣服嗎？我的手打針很痛！ 晴也是整晚說她打針的地方很痛，不能抬高、很痛很痠！ 直到洗完澡撕下紗布， 她才說：原來我的手沒有怎麼樣ㄟ！原來已經不會痛了！ 後記： 阿晴晚上"反型"居然主動默默收拾書房，整理衣櫃！ 完成後分別向我及爸比說：我很乖，把遊戲房收得很整齊乾淨！ 我：哇啊你怎麼打完針變乖變貼心？ 晴：因為我打乖乖針！安是打壞針，所以還一直被罵！

直排輪發表

2012年07月07日
公開
39

週六的8點半還是趕到學校， 為參加安直排輪發表， 這學期因星期三下午有直排輪課， 每個星期三是他一週最期待的上課日。 他不怕摔，雖只上一學期， 但溜得還算順暢，也想繼續再上， 下午帶他們到健康公園看人上課， 看到競速選手練習，讓他見識到人外有人，天外有天， 學校內第三組的同學跟公園裡的選手比起來， 真是太小咖！ 為了能拆昨晚買的生日禮物， 兩隻終於今日肯接受打上小學前的預防針， 加上同班同學說：「打針又沒什麼好哭，只有小baby打針才會哭」， 安安豁出去準備接受打針， 往診所的路上， 安：我可以不要哭，但是可以流二滴眼淚嗎？ 我：可以啊！可是打針真的不會太痛，只要閉眼忍一下就過去，比跌倒還不痛，跌倒傷口沾到水還會痛，針打完就不會再痛！ 安：就像我嗯大條的大便一樣，嗯出來就不會痛是嗎？ 我：哈哈是啊（這個比喻太妙）。 想說昨天有帶蛋糕到幼稚園幫他們慶生， 玩具昨晚也買了， ６歲生日這檔事，就已經完成， 不過疼他們的robin阿伯及貴馨阿姨， 晚上還是幫他們買蛋糕 讓他們享受朋友幫他們唱生日快樂歌吹蠟燭的歡樂氣氛。 紫萍昨從烏日啤酒廠帶回的18日限定台啤生啤酒， 讓這個炎熱的夏日夜晚更是清涼又滿足！

壓瘡產生！

2012年06月30日
公開
29

爸爸的垂足日益明顯， 在rcw床頭貼有副木穿戴時間表， 看護大抵會穿二小時，休息二小時， 只是常穿得不確實，腳底根本沒有著底， 可能是不識布的黏帶鬆脫，也可能是忙就隨便，有穿就好。 反應過，但沒改善！ 會客時間，我都儘可能把腳底壓底，黏緊綁帶。 轉到護理之家， 別嫌沒穿好， 她們根本就不會幫你穿， 放眼望去除了爸，沒有一個住民有穿！ 請她們按二小時穿脫， 護理師都說有，但事實是否如此？ 上週日看爸的腳掌更緊繃，又更垂， 脫下襪子我有發現腳裸處有紅色印記， 猜想是護具的壓迫， 想說有襪子保護，應該還好！ 但沒想到今天會變成是壓瘡！ 怕皮膚乾燥脆弱摩擦護具，穿副木時同時穿上及膝長襪子！ 但這樣還是造成他壓瘡！ 或許是因為，我們怕看護都沒按時穿脫， 會客離開時都幫爸穿上， 暗示她們知道，我們要讓他穿， 即便妳們不會幫他穿，但至少一天中，他至少有穿脫這麼一次， 但問題可能就出在，這週下午晚上我們都沒去， 那個副木可能就穿超過二小時， 壓迫的時間變長，而且護具本身很硬， 襪子的防護還是不夠， 才使壓瘡終於形成！ 又是個兩難的問題， 不穿垂足會嚴重，穿了又會有壓瘡！ 目前當務之急就是好好護理傷口！ 也要更勤去盯！

護理之家的家屬

2012年06月20日
公開
86

爸爸隔壁床的Ａ先生， 在69歲的最後一個月寒流最強的某日， 昏倒路邊送醫，開顱至今已六個月， 歷經ICU 、RCC、一般病房，經20次高壓氧訓練，有氣切， 目前昏迷程度跟爸差不多， Ａ先生的老婆，大家都喚她「阿姑」， 因為有經過普通病房自己24小時看護的辛苦， 覺得到護理之家輕鬆多了， 每天朝八晚五陪伴， 幫老公擦身按摩，溫熱牛奶， 抽痰也不假他人之手！ Ｂ先生被高壓電電到， 經榮總急救ICU、RCC，普通病房， 在30日住院期限到前， 正憂排不到醫院附設的護理之家 經人安排順利轉入， 甚覺幸運， 樂觀外向的她，嗓門特大， 只要她跟阿姑一聊起天來， 就跟市場沒兩樣， 這兩個人誇張到今天還分別傳料及棕葉，相約在休息室包棕。 Ｂ先生還插著氣管內管， 她堅持不幫Ｂ拔管， 因為擔心Ｂ無咳痰能力，若無內管痰抽不到、不乾淨， 會因此發炎或阻塞， 她認為那是老公活下來的救命管道不能拔管！ Ｂ先生插管至今已六個月！ Ｂ太太非常不能理解，為何我們要讓爸拔管，又不氣切， 陷入危險的狀態！ 只能說狀況每個人都不一樣， 家屬釋懷的點也都不一樣， 處置沒有絕對的答案， 端看家屬如何做心理才能較好受！ 如果覺得那樣做對病人跟自己都較好， 那就是對的。 不用比較、不用對照，生命本來就難以預測！ Ｃ女是個意識清醒的婆婆， 會跟任何靠近她床的人點頭打招呼， 大家也都熟悉地喊著她的名字， 要她乖乖蓋好被子、乖乖躺好。 她未婚，從20幾歲車禍癱瘓在院，至今已50幾歲！ 哥哥偶爾會來看看她！ Ｄ先生是退休校長， 某日家族聚餐前傍晚，等不及某個孩子還未回家， 心急到家外散步等待， 才一出門就被甫出社會的年輕女子撞重傷， 昏迷癱瘓至今已一年多， Ｄ先生的家屬選擇不向肇事者究責索賠， 念及她剛出社會薪水不多、也賠不起。 我常想不幸的發生，有人可以怪罪，或許能出氣， 但選擇原諒，何嘗不是一種放下， 放過對方，也是放過自己！ 縱使贏得勝訴獲得賠償， 被害家屬自己心理過不去，還是會撐不下去！ Ｄ太太受過日本教育是個優雅八十幾歲的老婆婆， 星期一到五，坐著交通車到醫院陪陪Ｄ， Ｄ太太是母親的撐下去的力量， 想到她八十幾歲都做到， 自己也能撐下去。 今天停班停課，Ｄ太太在預定時間沒出現， 應該是擔心颱天出門的危險， 媽媽走到Ｄ的床前輕喚：「Ｏ爸爸，今天是颱風天，沒有交通車，Ｏ媽媽不能來陪你，你要好好休息」 Ｄ未開眼手緊握母親的手！ 離開醫院大雨開始下， 讓母親在後門等，我將車開近， 她沒馬上上車， 因為雨正大， 她主動把傘借給一對男女， 他們家人今天轉院住進三樓復健病房， 看著輪椅上推滿一袋袋轉院的物品， 猜想得出，他們應該輾轉已在其他醫院間入出院數次， 女孩說轉院的是他們的姐姐， 30幾歲不明原因腦出血！ 人生本是無常， 面對生命的終點，總是令人措手不及， 年紀大的，我們還有讓他善終的退路可選擇， 而才剛要起步的年輕人的際遇， 則不免感嘆造化弄人！

轉入護理之家

2012年06月19日
公開
92

拔除氣管內管，脫離呼吸器佑賴連續達5天， 即使呼吸會喘，依健保規定還是得轉出ＲＣＷ， 音有提到是否可以請呼吸治療師或醫師，讓爸以bipap鎮壓一天，再繼續觀察5天。 偏偏主治的呼吸治療師今天休假，昨晚想喊卡找不到人， 今早見到醫師也是10點半後的事（滿五天）， 又偏偏爸今早沒那麼喘， 心跳、血壓、血氧濃度都正常， 連最令人擔憂的痰，Ｘ光片顯示肺部也很乾淨沒感染， 即便有再大的不放心，出院已成定局。 移到護理之家，就屬「出院」， 所有的生命監控儀器都撤除， 沒有血氧濃度指套、沒有心跳貼、有痰也不會有機器嗶嗶叫警示， 同樣是昏迷的病人，這裡只剩氧氣供給。 前一刻他的心跳、血壓、血氧都得被監測， 後一刻那些數值都變得不重要也不必要？！ 這裡也不再稱「病人」，而是「住民」。 收據上顯示爸在ＲＣＷ健保給付1個月是10幾萬， 更別說給付點數更高的ICU及ＲCC, 感謝健保及重大傷病卡的補助， 但即便如此， 自費的腦壓監測器、自費骨鋼板、氣墊床、RCW看護費及護理之家費用， 三個月來已經自費支出15萬元， 健保的付出不可否認已經夠多， 但一位仍是昏迷不醒帶著氧氣罩，呼吸時而費力及喘的病人， 就得「出院」住進醫療資源甚少的進護理之家， 對昏迷病人的照護為免太不完善， 家屬的心理壓力更是大且無奈至極！ ICU開顱手術觀察期，我們以為渡過危險期， 血塊自行吸收、腦水腫消失他就應該會醒， 結果危險期是渡過了， 昏迷依舊但健保有21天ICU的住院限制， 要轉進RCC訓練呼吸脫離呼吸器， RCC一樣有42天的住院上限， 他的腦傷因為意識沒有變差（當然也沒變好）所以不再有電腦斷層的檢查， 他的肩傷因為已經手術處置，外觀沒有變腫、異常，所以也沒再特別處置 肋骨斷了3支，但因Ｘ光顯示都無內出血，亦是讓其自然復合， 所以那42天每天都只有在訓練呼吸， 每天我們都在祈禱他能脫離呼吸器，轉到普通病房做復健， 遺憾的是終舊沒脫離， 轉到ＲＣＷ，豈知這已經健保住院給付的末端， 到了這個階段脫離呼吸器，就得出院，沒有所謂的轉到普通病房， 要住也可以， 必須自己拿著病歷摘要到各醫院看人家收不收， 收了也不用高興，頂多住30天，醫院就會因健保給付問題趕人， 又要再開始尋下一家醫院， 清醒的病人，或許可以車子開了就去， 但昏迷的病人，每次都要動用救護車，是多麼折騰？ 還有住普通病房除了要開始在各大醫院流浪住院， 還得支出每月高達66000的看護費， 付不起就要自己顧， 但大家都上班，媽媽年紀也大， 根本不可能24小時顧， 更何況昏迷的病人是需要每2小時翻身拍背清痰的， 若沒受過照護訓練，即便是無業身強力壯的壯丁也難以負荷！ 重大傷病卡部分： 第一次申請因適用：（期限30日） 急性腦血管疾病急性發作後一個月內住院者，其重大傷病由診治醫師逕行認定後由醫院免其自行負擔費用，免向健保局申請重大傷病證明。 第二次申請： 呼吸器依賴患使用呼吸器21日以上（期限3個月）（到101年8月23日為止） 身心障礙手冊： 需使用人工呼吸器以維持生命，經治療三個月仍未改善者。 看似符合申請，但偏偏爸是在91日拔管，第92天我到戶籍所在地領到表格， 第94日醫師拿到鑑定表，但因已拔管沒有呼吸器他們說要給復健科的醫師填！ 爸爸還好重大傷病卡可以保障到8月23日，但殘障手冊目前是未知狀態！ 雖深知腦傷昏迷的病人六個月是黃金治療期間， 也了解健保有「全民健康保險腦血管疾病後遺症門診照護計畫」「全民健康保險腦血管疾病西醫住院病患中醫輔助醫療試辦計畫」 但目前醫療制度只提供急性醫療補助， 長期的照護補助匱乏，也無整合的機制， 深怕每月要在各醫院間重複進出轉院， 還是不得不把昏迷的爸爸送入醫院附設的護理之家！ 全套的急重症住院經歷過才知， 不論是加護病房、呼吸照護中心、呼吸照護病房，甚至是護理之家， 都是一位難求！ 放棄現在的床位，不見得就能轉入想要的醫院， 當後悔時，原有的床位也回不去！ 送到醫學的中心的好處是資源多，健保試辦計畫較多， 像中國、中山、榮總、慈濟都有中醫部，住院期間都能中醫會診， 但壞處是若不幸在ＲＣＣ仍脫離不了呼吸器， 醫學中心都無ＲＣＷ，就會提早變成人球， 區域型醫院幾乎都不會收，只能屈住一般聽都沒聽過的小醫院的呼吸照護病房。

拔管第2天

2012年06月15日
公開
51

今請一整天假，對於我今天請假，媽沒意見， 這三個月來請假無數， 最近媽總是擔心我假請太多，工作做不來！ 要求我平日不要再請假，假日去看就好。 但這五天是關鍵時刻，今天的假她就沒多說什麼。 戴著氧氣罩的爸， 精神看起來不錯， 這一天他的血壓、心跳、血清都正常， 因為舌頭無力會往後彈， 當"壓舌板"位移或痰很多時，呼吸聲就頗大！ 專技師也有談到，她頗擔心爸的咳痰能力不好， 轉到護理之家，人力沒那麼充足能幫爸抽痰， 會很容易被痰哽到。 回程繞道東勢，載音一起到梅子看養生園護理之家， 若爸穩定後，打算轉來離家近一點的護理之家。 外觀看起來乾淨、寬敞、舒服， 裡頭也是明亮，無異味， 六人一間， 大部分住民看起來都是有意識即便是掛著氧氣罩的人。 價格是26000全包，氧氣以使用量另計（呼吸都要錢）， 沒有醫師進駐，是由署豐、豐安醫院醫師定期來訪視， 光是這一點可能就非常不適合還昏迷不醒的爸爸！ 有復健但在一樓，未清醒的病人是不做復健！ 原本樂觀的想，脫離呼吸器，在童綜合護理之家待上一陣子， 穩定之後再轉來這裡， 但這裡即便爸清醒我還是不放心把他放這裡， 感覺在這裡，應該是所有的護理之家都一樣， 會一直退化下去！ 每天只是等時間的過去！ 於是音覺得似乎該考慮復健病房， 健保對中風六個月內有給付復健病房， 慈濟、中山是考量的醫院， 對護理之家失望後， 轉對復健病房燃希望， 原以為慈濟、中山是有專門對腦中風的復健， 但其實不是，只是一般復健病房， 沙鹿童綜合也有，只是它與ＲＣＷ都是屬慢性病房， ＲＣＷ已住超過30天， 童綜合不會再收， 這也意謂即使把爸轉去慈濟做復健， 30天後還得開始再找下一家醫院，不然自付額會增加， 醫院因健保給付低也不願續收， 更慘的是，復健病房其實比普通病房還少醫療資源， 不會有護士巡房、顧點滴， 那裡的病人都已清醒，只是行動不便， 得聘請看護，而一天是24小時， 一天是2200元。 怎麼救人會救到一半，即便還沒醒就放著讓病人與家屬自生自滅？ 脫離呼吸器後爸就沒有重大傷病卡， 甚至若沒有使用呼吸器三個月以上， 又還不到植物人判定，這段期間連殘障手冊都拿不到， 一個昏迷的病人就比照一般的病患， 去住護理之家或復健病房， 即便身上管子那麼多， 若住復健病房時間一到就要在各醫院間流浪！ 好想叫醫生再把管子接回去或做氣切， 但留在ＲＣＷ爸的人生跟我們的人生， 就是只有在等待「結束」而已！ 拔管不再做氣切， 是爸保有能有善終的機會， 雖然那會讓我們措手不及， 比起漫長的復健之路及無希望可言的護理之家生活， 或許對爸較好的較有尊嚴的。 但，家有昏迷重症病人， 每步都是難以預測，每個決定都難以抉擇！ 總是萌起了希望之後，再陷入進退兩難的膠著！ 要不要開刀？要不要轉院？要不要拔管？要不要氣切？ 每個問題都讓我們陷入兩難與失眠！

第86天

2012年06月10日
公開
46

去醫院的路上， 安問我：今天是第幾天了？ 我回答不出來， 只知道80幾天了，快90天。 我越來越不敢數爸爸跌倒後的日子。 這個數字是看阿音的落部格抄來的！ 只要一想起前一天還好好地來臺中，我們一起吃飯、逛宮原，在柳川照相， 跌倒前幾分鐘我們還通過電話， 已經這麼多天來，爸沒再跟我說話，我就非常難受！ 只要一看到他以前的照片，對照他現在的樣子就非常不忍！ 如果當時知道救活了是現在這樣， 這麼救是否讓他錯失善終的機會？ 但這也是這三個月，我們走過、經歷過才知道的， 如果當初不救不開刀， 現在我們一樣會後悔， 因為在乎，因為難過，， 不論做什麼決定都會不捨！ （我總是這麼自我安慰） 我還是慶幸現在： 還能對他喊爸爸， 還能看他皺眉頭、流眼淚、張眼， 雖然他的腳日益萎縮，垂足日益嚴重， 但還能握到溫熱厚實的手， 還能擦會出油的臉， 對他說話時眼睛還會一直看我， 雖然他仍是昏迷中！ 但比起永久的失去，這般辛苦地還有爸爸， 我是心存感激，並深信他一定會再醒來！ 我跟安、晴說， 說不定幸運地，今天我們去看阿公時， 剛好就碰到他醒了， 結果…奇蹟至目前為止，還是未降臨！ 會客時間結束前， 我都會放藥師咒給爸爸聽， 在爸爸倒下初期， 都是靠它在睡前繼續幫爸爸祈福， 也是靠它讓我難過不安的神經得以入眠， 或許是一個早上下來他也累了， 或許他聽了也會睏， 有時他會在我離開前入睡， 這樣的我，步出醫院時的情緒會好一點， 至少知道他也會閉眼休息！ 今天我離開前他看起來想睡了，但無閉眼， 待我外出買人工皮再回到房內， 他閉目休息， 聽到聲音才又張眼！ 輕吻老爸的額頭，說聲我愛你， 乖乖睡哦！明早老媽會來看你！