一位母親的研究及康復的故事 (上) 陳瀅
一張漂亮白皙的鵝蛋臉，長長的頭髮紮在腦後，乍看之下是個乖巧動人的小女孩，她有什麼問題需要家教？在那個記憶遙遠的從前，只有考高中及大學才需要補習的年代，我這個剛上大學的新生，被高中同學介紹到她親戚家當家教。一戶典型的軍公教家庭，為了小三的女兒，得從當時有限的薪資湊出補習費。爬上三樓的公寓，見到家長及沉默無言的女孩，了解到此行的特別任務，我開始了人生中一段另類的旅程。
沒有任何特殊兒童教育的經驗︵當時台灣的特教才剛起步，師資嚴重缺乏︶，家長是衝著考上醫學院的成績單，給我這個菜鳥一個機會陪陪這特殊的小女生。那個時代，﹁自閉症﹂是從未聽聞的名詞，我沒有任何先入為主的觀念，因此也沒有任何偏見，就像平常到小學幫母親帶一群小蘿蔔頭一般，心理沒有負擔。
在平日的功課裏，我發現到她的精神無法集中，眼神與我極少交集；時不時她會走到衣櫃前，打開衣櫃門，開始對著黑暗的衣櫃喃喃說話。耐心等她說上一陣子，我會輕輕喊她回來，或直接走到她身邊，對著黑暗︵中的朋友︶說聲再見，幫她關上門，帶著她回來坐好︵沒有身體接觸︶，回到剛才的課文…。
初寫本文時，上段塵封多年的記憶，忽然一下又回到腦中，鮮明的景象如電影般地播放；在雷博士指導我讀有關自閉症的資料時，這段往事還沒跳出來呢！因為我的腦子裏，全是這幾年與祥兒學校的兩名自閉症同學互動的回憶。也許當年的那段歷程就是此時這篇文章的緣起吧。
華德福的自閉小孩
記得五年前祥兒剛進華德福幼稚園，班上小孩來自不同的國家文化，各色人等皆有，例如有頑皮搗蛋的、活潑可愛的、過動的、害羞的、甜美熱情的等等，還有一位特殊的自閉症同學∣小可妮。一般人要是看到班上有過動兒加自閉症兒的組合，大概會打退堂鼓吧。觀察到老師以輕唱代替點名的方式，溫柔地帶領這群吱吱喳喳的小鳥兒們，我並沒有退失信心。小可妮非常安靜，她總是看別的女孩做事，然後自己再慢慢加入，有時她會突然尖叫。可能對我比較陌生，我們的互動不多。
第二年的幼稚園︵華德福教育有兩年幼稚園︶，小可妮和年齡大的多數同學升上了一年級，六歲的祥兒與其他四名小的留下來迎接新同學，其中包括一名自閉症的小馬。由於有了上一年在班上幫忙的經驗，這一年比較駕輕就熟，對孩子們的個性了解，與他們良性互動及聊天時間增多了。
小馬每回見到我總是問：﹁你是誰的媽？﹂然後眼睛瞪著我看。我總是微笑地說：﹁嗨，小馬，我是祥的媽，名叫桑妮。﹂每週至少一次被他拷問，我總是千篇一律的回答；有時他對我說些前後不著邊際的話，但從不稱呼我的名字。
小馬和小可妮因為他們特殊的行為舉止與溝通困難的問題，並沒有太多小孩理解他們的特殊需求。小可妮看起來症狀比較輕微，有些女孩會和她玩；小馬則是旁觀者，和女生玩得比和男生好，男生們因為比較肢體好動，小馬有時固執異常，言語無法溝通時，常會演出全武行。
祥兒事先不知這些孩子的特別背景，也沒有感覺到他們與平常孩子的不同之處，他一概平等對待。本班的恩潔瑞老師是畢業自蘇格蘭華德福大學的特殊教育系，她的專業技巧及愛心讓家長們折服。家長們的態度也開放，全然地信任老師接受這班小孩，使我覺得祥兒及其他﹁正常﹂的小孩很有福氣，因為史丹勒博士認為班上有特殊教育孩子對﹁正常﹂小孩未來的人生有絕對正面的影響。我看到孩子們之間的互動，完全沒有任何不自然的地方，心中感到十分踏實與欣慰。
第三年，祥兒升上一年級，我仍留在幼稚園繼續幫忙。開學後的第三個月，第一次進班裏值班，距離上次見到小馬已隔了快半年了。看到他，我備好上一年的標準答案，準備接受拷問。然而他逕自走來，對我說：﹁桑妮，我看到…﹂︵他竟然記得我的名字！︶我楞了一下，淚潮湧上了眼眶，礙於自閉兒不喜歡身體的接觸，不然我一定給他一個擁抱。以後的日子，他再也不拷問我了，而是喊我的名字，告訴我從他家到學校有幾條不同的路，然後將每條不同的路段念出來；有時是書上的故事等等。他過目不忘的驚人記憶，像﹃雨人︵Rain Man︶﹄電影裏的患自閉症的哥哥，︵後來知道小可妮的數學程度超過大她兩三年的孩子︶令人印象深刻，而他復原的快速更使人欽佩。2004 年秋天，小馬升上了一年級，小可妮在三年級。在學校看到這兩位特別的小天使正常的發展，我一度想自閉症可以經由華德福的特教治癒。
自閉症流行病
今年五月我參加了一場說明會，聆聽來自香港的一位中醫師發表他治療三十一位自閉症兒童的醫治經驗談。雖然是場說明會，出席的人數超過主辦單位的預期，有的家長甚至帶著自閉症的孩子前來求醫，他們之中有的已長到成年人了，會場中孩子的行為無法得到節制，導致父母或成人得一直看著他們或將他們帶離會場，有些孩子病況之嚴重讓人怵目驚心，而家長疲憊的臉上寫滿憂慮及絕望，也使人望之心疼。曾幾何時，自閉症在中國人的社區已由罕見病成為普遍的疾病了？
如果再到網路上尋找有關自閉症的資料，會有更驚人的發現。比如：
紐約時報報導全美國有至少六百萬智能發展障礙的兒童。
美國疾病防疫中心︵CDC︶統計每166個小孩裡有一個自閉症兒童，十年前的統計是每2500個小孩有一個，亦即自閉症的發生率成長了十五倍。
每 104 個美國男孩就有一個屬於﹃自閉症光譜︵Autism Spectrum︶﹄，為女孩的四倍。
每天有 67 個小孩被診斷出來；每 20 分鐘有一個新病例產生。
今年被診斷出自閉症的小孩人數超過愛滋病加糖尿病及癌症的總合。
自閉症是美國成長最快的嚴重發展障礙。
每年自閉症的花費為九千億元，未來十年還會加倍成長。
自閉症的研究經費只佔其他小兒疾病的 5％，占國家健康署研究經費的 0.3 ％。
自閉症的病因尚無法證實，也沒有藥物可以治療。
在我成長的六十年代，從沒有聽過自閉症這個名詞；後來到了七十年代與自閉症孩子有了第一次接觸，但是當時的社會也沒有太多這些病例。而在老大昌兒還是幼稚園的八十年代底，過動兒是新鮮的名詞；難道九十年代之後，自閉症已成為新的流行病？這種突然在近十五年裏狂飆的流行病是打哪來，又要如何對治並尋求康復之道呢？
凱玲奮鬥的故事
凱玲•塞若西︵Karyn Seroussi︶是位年輕的職業婦女，育有一女一子。九十年代中期，她十九個月的兒子被診斷出自閉症。如晴天霹靂的消息，打得凱玲生活亂了套。在她接受這個現實，重新整理思緒、調整心態後，凱玲與她絕頂聰明的科學家先生，決定用盡一切方法救治她的兒子。他們上網尋求援助與答案，遍訪名醫，與許多家庭組成了互助小組。從許多主流、非主流的消息中，仔細查證分析，以科學的精神大膽假設，學習別的家長有用的經驗，小心務實地調整了兒子的飲食，最後治癒了兒子的自閉症。﹃解開自閉症與普遍性發育障礙之謎∣一位母親的研究及康復的故事︵Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Development Disorder - A Mother's Story of Research and Recovery︶﹄就是凱玲自病魔手中拯救兒子的親身經歷。
書評認為本書的前部讀起來像是偵探小說，但是我認為更像是一位勇敢的母親的日記；而後部分則是飲食調理的問題解答、實行及有用的菜單；最後提供相關的組織及互助的資訊。文章是從兒子邁爾斯被診斷罹患自閉症開始，凱玲依著時間傾訴她解謎的心路歷程，其中也引述許多科學資訊及回顧家族的健康史，有時會有不同事件的穿插，然而對整個兒子由正常發展到自閉出現再到康復的過程，以及食物過敏與自閉行為的引發，均有相當詳細的描述，這對有正常孩子的父母，可以啟到警惕作用；對有自閉症及其他行為異常小孩的父母，也提供了一個新的思考方向。
凱玲的故事啟端於凌晨三點的急診室，她十八個月的兒子邁爾斯發燒高達華氏 106 度，伴隨著四肢如抽筋般的發抖。她問醫師這現象是否與孩子前日所打的小兒疫苗DPT︵白喉、百日咳及破傷風︶有關。醫師不知道答案。她回想三個月前同樣也是在施打了MMR︵腮腺炎、麻疹及德國麻疹︶疫苗後就開始發燒的。﹁現在他退燒了，無力的躺在我懷裡，以一種驚奇的眼光注視著我，微啟笑顏。我突然得意起來，輕聲道：﹃是我，我是媽媽！﹄然後沉浸於他的注目中。我永遠不會忘記這一幕。這是三個月來他第一次讓我看進他美麗的雙眸，在未來一段很長的日子裡沒有再發生過。﹂
接著就是正文的開始∣十九個月大的邁爾斯被診斷出自閉症，使凱玲陷於一片驚慌中。身為一個母親，當孩子出現病狀，不管是什麼病，一定是巨細靡遺的述說給醫師聽，並提出問題，渴望醫師的傾聽與解答。然而之前的兩位小兒科醫師似乎不太靈，將孩子的耳朵感染當成氣喘治療；他們沒有細聽他的病史，也對她所提老媽媽看到有關牛奶與小麥對耳朵感染有關的報導毫無興趣。並強調拿不拿掉牛奶也不會有任何差別，有的小孩就是會得中耳炎，等到了春天就好了。三個月內，小邁爾斯得了八次中耳炎，接受了無數次抗生素的治療，夜裡無法入睡，尖叫連連。凱玲與醫師討論時，卻換來醫生的冷眼及懷疑她是否無法勝任母親的職責。
第三位醫師雖然確定了中耳炎，卻在邁爾斯十五個月時為他施打MMR疫苗，即使凱玲提出了疑點，醫師認為不打疫苗就無法上學，而且堅持說疫苗反應很少發生︵祥兒的小兒科醫師也是這麼說︶，不要多想它！接下來就是一連串不幸事故的發生：先是打完疫苗三天後，邁爾斯的中耳炎馬上復發；十天後身體扭來扭去，不太認得自己的祖父母及親戚，哭不停，只堅持喝牛奶，夜裡邁爾斯尖叫不斷，四肢顫抖，突發高燒，又被送進急診。之後的三個星期，邁爾斯開始不說不笑，好像活在另一個空間，並開始不停的喝奶、腹瀉也開始出現，他喝不到奶就尖叫連連，無法停止，卻不再對父母的呼喚有反應。在邁爾斯十六個月時開始，凱玲記錄了兒子最後一次的說話-﹃魚…﹄。一直到邁爾斯十九個月個月大，在凱玲高度懷疑及堅持下，邁爾斯被送至聽力及說話中心測試，而得到﹃自閉症光譜︵autistic spectrum︶﹄的診斷。
醫學界對自閉症的診斷至今沒有統一的檢驗標準，所謂﹃自閉症光譜﹄只是一個籠統的名稱，不是指特定的一種自閉行為，它還包括一些亞型，如：亞斯伯格症候群︵Asperger Syndrome︶、普遍性發育障礙︵Pervasive Developmental Disorder︶、X∣染色體脆弱症︵Fragile X Syndrome︶、藍道∣克里夫納症候群︵Landau-Kleffner Syndrome︶、威廉症候群︵Williams Syndrome︶、雷德症候群︵Rett Syndrome︶乃至注意力缺乏過動障礙︵attention deficit hyperactivity disorder - ADHD︶等等。因為它所呈現的症狀很複雜，心理的、生理的、社會性的及行為上的異常，經常在亞群裏重複出現，也因此很難以生理的診斷來測驗；因此目前是以行為特質來界定。
早期診斷自閉症不只是醫師的天職，家長也要負起大部分的責任。根據﹁第一徵候機構﹂︵First Sign Inc.︶，某些指標可以幫助醫師和家長了解孩子學習、行為及發育的程度。他們設計出四個月到三歲兒童發育的里程碑供家長參考，若孩子未達到特定的指標時，家長可以在孩子看醫師的時候提出來與醫生討論。比如：四個月的嬰兒應該會被明亮的色彩、東西及聲音吸引，喜歡看人的臉，逗逗就愛笑；六個月的嬰兒更會笑、愛玩，發出唧唧咕咕的聲音，也會表達情緒；九個月的嬰兒會與人有眼光交會，來回拿、給東西等；一歲的嬰兒會玩躲貓貓、會發簡單的﹁媽﹂﹁八﹂﹁搭﹂﹁乃﹂等音，對她的名字有反應；十五個月的嬰兒會指東西、與父母有更多的互動交集，了解﹁拜拜﹂、﹁媽媽﹂、﹁爸爸﹂等詞；十八個月的嬰兒會以字詞或肢體語言吸引注意或牽大人的手來滿足需求，會發﹁ㄆ、ㄇ、ㄉ、ㄊ或ㄣ﹂等聲，懂更多的詞，會玩簡單的扮家家酒。隨著年齡漸長，他們與父母的互動及語言也應更為複雜。
雖然有的小孩某項會發育較晚，但仍應有標的性的發展隨著年齡出現。如果嬰兒過六個月了還不會笑，面無表情，九個月時不會與父母互動，一歲以後還不會唧咕，與父母失去目光的接觸，眼神沒有交集，不愛身體的碰觸，不愛抱抱，失去語言能力及社交能力等，這些就是紅色警訊，父母應該馬上與小兒科醫師聯絡。
每個小孩多多少少會被父母拿來比較，比如：身體發育、體重、學說話、學走路等等。凱玲也比較前後兩子女的發育，她總以為邁爾斯只是慢點講話，就像她先生小時候一樣，等孩子長大會和先生一樣天賦秉異。現在她開始回想雙方家長的對話、比較家庭的病史、兩代小兒疫苗注射的時間、耳朵感染史、抗生素使用次數、飲食的異同改變等等；試圖從中找出合理的解釋∣為什麼一個原來正常發育的嬰兒突然之間語言能力倒退到六個月，社交能力退回到十個月？這個問題也是所有自閉症父母心中第一個疑問。
在等待小兒行為發展專科醫師確定邁爾斯是自閉症之前，凱玲就開始展開行動了。她在圖書館看到一本有關小兒對牛奶引起的大腦過敏︵Cerebral Allergy︶以及一位雷普︵Doris Rapp︶醫師所寫有關食物過敏引發孩子行為及生理的異常的書∣︽這是你的孩子嗎？︾︵Is This Your Child?︶，提到注意力缺乏症︵ADD︶的孩子改變飲食而康復的例子，以及對牛奶過敏的人易得耳朵感染、易怒、睡眠障礙、對會引起過敏的食物貪渴。一閃希望升上腦海，或許邁爾斯也是牛奶過敏引起的大腦過敏。凱玲決定一試，拿掉邁爾斯的牛奶。這也是邁爾斯康復之路的轉捩點。
凱玲在經過許多的研究、觀察及試驗，為邁爾斯規劃了康復之道，除了加強語言及社交訓練，飲食介入方面就是：
1. 先拿掉所有會引起邁爾斯嚴重過敏的食物∣牛奶及奶類製品、含麵筋的食物，如：小麥、燕麥、大麥及裸麥，上兩類食物會引起邁爾斯瀉肚；
2. 暫時拿掉任何含有酚︵phenol︶及水楊酸︵salicylates︶的食物，如：花生、大豆、玉米、蛋、蕃茄、黑葡萄、蘋果、香蕉、可可等，再慢慢地一個一個少量加入飲食，看是否會引起過敏反應。
3. 補充高單位的維生素B6及礦物質鎂。
光是拿掉牛奶及麵筋兩樣食品，邁爾斯的狀況很快就得到改善，尖叫減少、夜裡可以入睡，三個星期後開始有眼神交集等明顯的變化，一閃希望燃起了康復的火種，凱玲知道她沒有誤入歧途。
自閉症到底只是行為或心理的發展障礙還是有其他的原因？有各式各樣的研究在進行，大多數的主張仍以行為性或腦部受損導致發展障礙為主流，從神經學或精神醫學的理論來著手，當然也是朝發明新的精神藥物來改變腦內化學為主打方向。也有許多科學家不以為然，他們認為自閉症有生理性的病因，例如：環境的毒素水銀，會引起中樞神經受損；疫苗中的水銀防腐劑，注射到兒童的身體含量超過政府所制定的標準；有的認為食物過敏會引起自閉現象︵大人和小孩皆有︶；有的認為是一種自體免疫反應︵autoimmune disease︶；也有的歸於基因的影響。不管是哪一種學科的觀點，若僅從自我本位的觀點而不是從全面性地、組織性的探討研究，排斥其他尚未證實的療法，對這個複雜有多種亞群的智能障礙病也不過是瞎子摸象，當然，要做到全面性的探討並不是單一的學界可以做到的。然而家長可以等到科學家都辯論完結病因證實了，新藥發明了，才來試試治療自己的小孩嗎？小孩可以等嗎？
聖地牙哥有一個組織叫﹃自閉症研究組織︵Autism Research Institute︶﹄是由柏納•潤藍︵Bernard Rimland︶博士所創，是以教育及互助方式幫助有自閉症的家庭關於最新的研究與治療方法，其中也包括另類療法在內。他們每年舉辦年會﹃戰勝自閉症！︵Defeat Autism Now!∣DAN!︶﹄邀請世界各地的專家發表研究成果。潤藍博士曾在1972年發表他的研究成果，關於高劑量的維生素 B6的價值，並提出對牛奶及小麥過敏可能是自閉症的原因，呼籲醫師對於學習障礙、過動小孩，甚至成人的偏頭痛等，都應該先想到食物過敏。
這個主張當時沒有引起漣漪，然而三十多年過去，隨著越來越多的自閉症病例、過敏引起的神經受損病例的增加，以及生化學研究的證實，還有家長試行飲食介入︵dietary intervention︶所取得的好結果，這派學說才逐漸得到關注。
探索病源
凱玲不願在遙遙無期的黑暗中等待，她選擇主動出擊，自力救濟。她從網站、社區互助小組獲取有關飲食介入的資訊，在家裏進行一場飲食革命，並從中取得了初步的戰果。當她的兒子越來越進步時，凱玲與她絕頂聰明的化學家先生艾倫︵Alan︶開始步步追擊病況的本源、與正統醫界展開對話或辯論並幫助其他有自閉症孩子的家庭。
首先她注意到自閉症的某些特徵像極了人吃進迷幻藥︵LSD︶或某種會引起迷幻蘑菇的感覺。比如：
非常熱衷於自己的想法、
沒有安全感而強烈需要熟悉的環境、
長時盯著一樣東西、
自我刺激的行為︵如：不停的撞頭、來回走動等︶、
姿勢性或肢體上的不安全感︵postural insecurity∣如：懼高、懼爬樓梯︶、
感官過度刺激︵如：暴力、過動︶、
不當的狂笑及無由來的恐懼、
偏執狂且不與人有目光接觸、
奇怪的偏見或出神、
難以溝通、
對食物有不正常的反應︵如：嗜喝牛奶、瀉肚或便秘︶、
血中異常的血清素︵serotonin︶值等等。
凱玲以此就教於兒童行為發展專家，沒有得到回應，但是她從許多父母的經驗知道拿掉牛奶與麵筋對自閉兒童有幫助，再加上看到自己的兒子迅速的進步，她知道飲食介入對自閉症甚至其他智能發展障礙的小孩的重要。
其實飲食介入和中國人熟悉的食療非常接近，在一般人的印象中，食療多半指吃進某些有特別作用的食物以達到健康的目的；然而對於現代飲食所引起的慢性病，如果要從飲食中達到體質的改善及康復，我們應該先從飲食中剔除不該吃的東西，比如：加工製造的食品，白米、白麵、白糖、白鹽等精緻的食品，垃圾食物等等，而以天然、有機、新鮮的食物取代，清除身體中的毒素，進而食用能增強體質的食物。這樣的飲食介入或食療方式可能才是正確的做法。
凱玲的疑問得到證實。挪威的凱利•雷謝特︵Kalle Reichelt︶教授發現在自閉症的孩子的尿中有過多像類鴉片︵opioid︶的物質酪嗎啡︵casomorphins︶，這些像鴉片的麻藥物質對中樞神經的影響就像是嗑藥的症狀。傑克•潘克斯︵Jaak Panksepp︶也被自閉症的症狀與鴉片在動物實驗的效果相似的程度嚇了一跳。雷謝特教授認為這些物質可能是一些縮氨酸︵peptides︶，來自於蛋白質未完全消化所產生的中途物質，尤其是牛奶中所含的酪蛋白︵casein︶和麥類及榖類所含的麵筋。
英國桑德蘭大學的研究員保羅•薛陶克︵Paul Shattock︶進一步解釋酪蛋白和麵筋與胃裏的消化
