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Hi~ 小寶真是可愛
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第一就是省錢 一罐快要伍佰元的奶粉只能喝兩個星期 算一算緯那時候喝母奶就省了一兩萬元 為什麼奶粉那麼貴呀？ 第二就是輕鬆 這也是最重要的 想當初不管多晚不管多累 反正衣服一掀躺著就能餵 他喝他的我睡我的 現在餵配方奶還真是累人 目前為止只有我有辦法讓女兒用嘴喝奶 所以別人無法代勞 多晚多累都是自己來 重點是她喝奶超沒效率的 邊喝邊睡可以喝個半小時 我都快累斃了 還有就是瘦得快 現在雖然可以不用顧慮孩子喝奶營養要充足 所以有時吃得少有時隨便吃 但...... 為什麼那一坨肉就是消不下去呢？？ 啊∼∼∼∼∼∼∼ 為什麼這麼不爭氣 奶只供應到三個半月就沒了 嘔死了
看完診後在電梯裏遇到林珊妙醫師 我叫了她後她馬上就認出我是安喻馬麻了 當然她也是關心著女兒的狀況 問了女兒的近況也說好多醫師都很關心他 跟她聊了後才知道 原來不是馬偕不追根究底的查女兒的病因 因為她的症狀跟很多疾病的臨床狀況都不像 若真的想要知道她肌肉無力的原因很簡單 只要做肌肉切片就好了 但依他們的經驗是通常知道是什麼原因後也是無藥可治 例如若是粒腺體有問題的話也沒有藥可以針對粒腺體做治療 能做的只是支持性治療而已 最後還是得靠復健 既然是這樣又何必讓孩子受苦呢？ 又要全身麻醉又要取肌肉的組織 孩子一定不好受 原來是我錯怪馬偕了 那我還要堅持去台大重新做檢查嗎？
時間過得真快 那條鼻胃管已經裝上快一個月了 所以只好重新買條新的裝上去 門診的醫師太忙了 最後聯絡到了新生兒病房（NBC）的醫生幫我們裝 那裏我熟啊（該高興還是難過？） 女兒就在那裏住了二十幾天呀 進去後謢士及醫生都說女兒好眼熟啊 我跟他們說明後他們就想起她是誰了 也問了一些女兒的情形 護理長看到我就認出我來了 這裏的謢士很嚴格一定要我學會 我說我會只是會有心理障礙怕會插錯插到氣管去 他們說若真要插到氣管去那要有高超的技術才行 所以今天的鼻胃管是我裝的 其實我很不想要帶著那條管子當大象 但是沒辦法 雖然女兒可以用嘴自己喝完奶 但是只要睡熟了就是怎麼吵怎麼弄也叫不醒的 一睡就是十幾個小時 那這樣就太長時間沒喝奶了 何況若叫不醒吃藥那才糟糕
就在我們坐在椅子上整理東西時一個阿桑扶著另一個阿婆經過 那個阿桑注意到了女兒的鼻胃管 竟然當場就跟旁邊的阿婆說了： ＂唉唷那個囡仔這小漢就裝鼻胃管.......（什麼什麼的沒仔細聽了）＂ 真是個沒禮貌的傢伙 我知道一般人看到跟正常人不一樣時一定會有好奇心 一定會忍不住多看兩眼 我已經有做好心理建設了 但是可以離我們遠一點的時候再去討論嗎？ 這樣子我們聽到不難過嗎？ 誰好好的願意裝那條啊？ 又是一個在造口業的人
今天緯沒睡午覺 所以想早點弄緯睡覺 但他就是精神很好 躺在床上後我告訴緯說你自己睡媽咪也想睡了 也不知道過多久了 我媽來搖醒我告訴我咩妹不是1:30要吃藥了 睡得太好了口水流了一臉 跟我媽說：衛生紙拿給我 我媽說：衛生紙在你的頭那邊 昏昏沈沈的我又繼續問我媽：我的頭在哪裏？ 我媽已經被我搞到不想回答了 怎麼連我的頭在哪裏都不知道 她說我睡著的時候還真可怕
我原本以為女兒會這樣是我的因果業障 心裏很不踏實又老是有著悲觀負面的想法 Angle請示她師父後讓我改觀了 她說我與女兒不是因果關係而是因緣 原來我和女兒在前前世的時候是年紀相差甚遠的姊妹 我對於這個妹妹呵護照顧掛心不下 那時的我發願要照顧她 或許是女兒的前世因果必須她自己去承担面對與學習 就因為我掛心不下所以我是要照顧她的 所以她選擇從我的肚子出生來到這世上 Angle又說 如果我一直悲觀的帶孩子 孩子會感受到的 如果我給她信心希望 這股磁場對她是有幫助的 也對 姑且不論因果與前世 帶孩子本來就是要正面思考的 現在的我與女兒相處起來反而不覺得壓力沈重 原本認為那是個枷鎖把我綁住了 現在我可以坦然面對 因為那是我自己發的願 我要儘自己的力量幫她化解與復健
每次只要緯不聽我的話而執意去做某件事然而又有不好的結果時 我都會跟他說＂活該＂ 例如叫他不要跑可是他不聽結果跌倒了 不管他是因為痛而哭或是撒嬌而哭 我都會跟他說＂活該，跌倒了還敢哭＂ 晚上去夜市吃冬粉湯 緯坐在旁邊看著另一攤的玩具 又是迴力車又是＂迴力魚＂的 （不知道那叫什麼名字，反正就是一條魚一直繞圈圈，碰到東西就會轉回來） 看得目不轉睛 結果那條魚撞到東西卻躺在一旁不起來繼續轉了 緯看了那條魚跟我說：＂麻，那條魚在活該＂ 他是不是把跌倒與活該劃上等號了？
半夜四點 緯還不睡覺 喝完一罐奶後竟然還跟我說： ＂麻，我肚子好餓哦，我們去樓下吃飯＂ 正在喝鮮奶的我差點噎到 肖仔 三更半夜誰煮飯給你吃啊？ 平常叫你吃飯不吃飯 半夜才說肚子餓要吃飯 不過如果這句話被阿嬤聽到的話 不管是多早還是多晚 肯定是會把阿公挖起來煮飯的 因為難得寶貝金孫開口要吃飯
星期一已經去台大掛號了 現在就等住院通知 看能不能重新檢查能有什麼結果 只是苦了孩子又要重來一次抽血檢驗有的沒有的 但是連續幾天還是有發作 心急之下還是掛了馬偕的門診 不看醫生真的不放心 就是奇怪明明有吃藥為什麼就是控制不住？ 出門前整理包包才發現一個天大的錯誤 我的天啊！！ 原來上禮拜拿的一種藥是要吃2c.c. 而我竟然把它看成是0.2c.c. 差了十倍啊！！ 難怪女兒的病沒辦法有效控制 心裏真的是很歉疚 到了醫院後跟醫生自首我的錯誤 醫生說從今天開始還是一樣先從2c.c.開始吃 一個星期後再變成3c.c. 另外魯米那也加量了 變成早上半顆晚上一顆 女兒的腳有濕疹 醫生說女兒的皮膚較敏感 她算是有異位性皮膚炎臉上乾乾的皮屑及紅紅的就是 頭上的脫皮就是脂漏性皮膚炎 我的天啊 怎麼那麼多種啊 我到今天才知道原來女兒有異位性皮膚炎 醫生知道我們要去台大也有問不是要去嗎？ 我們說還在等住院通知 但醫生一樣幫我們安排二星期後回診且拿藥 不知道這樣做到底對不對？ 本來是給邱南昌看診的 現在換成何啓生醫生會不會不好 其實也是因為上星期五邱醫師只看健兒門診 再加上我們又要拿病歷不好意思跟邱醫師開口 剛好何醫生有診所以就找他 他上星期五時還跟我們說女兒是邱醫生的病人最好還是找他 （不過還是有開藥給我們及copy病歷） 今天去就直接問診直接開藥了 邱南昌醫師是馬偕的神經科名醫 但是要看名醫的代價就是要等等等 問診速度又超快感覺很.... 因為掛號的人又太多了而且醫生又要巡病房 之前住院時就是邱醫師每天到病房問狀況 可是看何醫生的兩次經驗讓我覺得 何醫生比較能正面回答我的問題 希望這麼做不會對女兒造成不好的影響
要不是她的身體是溫溫的 要不是有時會有呼嚕呼嚕的痰聲 我還真懷疑是不是％＄︿＊＆ 今天她一直睡怎樣都挖不醒 要不是還有一條鼻胃管在可以用灌食的 她肯定是餓一天了 因為今天每餐都是用灌的 沒有一次是叫醒然後自己用嘴喝的 她已經可以自己用嘴喝到120了 可是碰到她睡著我真的沒辦法了 該怎麼辦 好煩惱哦 難不成這條要裝一輩子嗎？ 我不想這樣子吔
緯用食指挖著他的鼻孔 阿嬤用台語說：我不曾看過小孩子會挖鼻孔的 緯好像聽得懂阿嬤在說什麼 馬上回答：我在抓蟲蟲啦 每次要幫緯刷牙都會說要幫他抓蟲蟲 原來他也會運用了哦
緯從厠所出來後直接跑向正在吃飯的阿公 問阿公說：阿公你有鳥鳥嗎？ （阿公很尷尬，因為客廳還坐著鄰居歐巴桑） 鄰居歐巴桑說：阿公的鳥鳥被波波咬走了啦 （＝＿＝".......我想，這時阿公更尷尬吧） 緯又問阿公說：阿公你的鳥鳥去哪裏了咧？ 這時阿公不等鄰居歐巴桑開口了 自己先說＂阿公的鳥鳥飛走了啦＂ 緯常常冒出一句讓人不能接的話 我想公公你的心臟要練得強一點哦
想讓緯去上學的原因之一是可以去學些生活技能 嬤嬤說緯還不會自己穿鞋上學或許可以學到 可是今天早上緯會自己套涼鞋 是昨天嬤嬤教的 教一遍就會了 今天有兩三次的機會我都要緯自己穿 而他也可以穿得很好 原來....是我沒盡到責任教緯穿鞋 自從有了老二後老大幾乎都是別人帶的較多 我也分身乏術 感覺很對不起我的兩個孩子
嬤嬤說是不是要考慮讓緯去上幼稚園呢? 緯的生活作息不正常 去唸書看會不會好點 在學校又可學點什麼 不像在家只是虛度光陰 如果我有帶著學才藝那也還好 既然沒有就讓他去學校 嬤嬤說緯現在還不會自己穿鞋穿衣服 喬弟以前在這年紀時都會了 想想有點難過 以前在大陸時我很有耐性地教緯脫鞋 現在卻沒教他這些生活技能 嬤嬤問為什麼不教? 我很無奈的說因為多了一個人來用時間 既然這樣 那還是讓緯去唸書好了 至少不會浪費時間 本來是想讓緯從中班再開始唸的 因為一上學讓很容易被傳染感冒 一感冒家裏的小的也很容易中獎吧 還真的不知道要如何選擇幼稚園吔
下午的門診再去找醫生 因為現有的藥已經控制不住了 發作次數頻繁看了我都眉頭深鎖 不止加藥 其中一種藥也加量 好煩哦 為什麼吃藥還不能有效控制住？ 量了一下體重 6.3kg（沒扣掉衣服、尿布） ７�９量的時候是6kg（未扣掉衣服、尿布） 讓人覺得安慰的是至少體重有增加
晚上緯跟著我到後陽台洗衣服 出來後緯跟嬤嬤說： ＂嬤嬤我們剛才去洗衣服，洗衣機不乖，它在面壁思過＂ 原來現在只要靠著牆壁站的都是不乖都是在面壁思過的 有一天緯也說冷氣機在面壁思過
老公請朋友買了一大束香水百合及玫瑰花送來 晚上又買了一個白木屋的蛋糕 雖然他不在身邊但他還是很有心 媽咪卑微的生日願望 希望女兒的病能快好吃藥能控制住 全家人平平安安健健康康的
雖然女兒需要照顧 但不忍心兒子的生日平淡無奇 不知道要怎麼慶祝 嬤嬤說帶去士林官邸走走好了 因為室內空間比較不適合女兒 姨也問要去哪他們也要出來 女兒帶著一條鼻胃管出門 但我不怕路人的異樣眼光 我告訴自己她只是生病了不喝奶而已 心理建設好了就不是問題 原本以為只有喬喬姊姊及喬弟哥哥去而已 姨又帶了兩位小朋友安安姊姊及亮亮哥哥 他們要叫姨"舅媽" 是從加拿大回來過暑假的 小朋友哪需要什麼好玩的呢 在一起跑跑就歡樂不斷了 我相信這雖然沒有什麼慶祝儀式 不過緯應該是開心的快樂的才對 亮亮哥哥說咩妹雖然生病了可是還是好可愛 好貼心的小男生 不管是真心話也好場面話或者安慰的話都沒關係 咩妹還沒生病前是更可愛的哦 晚上去大葉高島屋吃晚餐 附餐的小蛋糕要充當生日蛋糕幫緯唱生日快樂歌 緯不知道要害羞什麼躲的遠遠的一直說不要 吃完飯到B1去看魚 又看到湯瑪士小火車的玩具 緯都看到不想回家了 希望這個生日對緯來說是個快樂的記憶
緯找不到妹妹問嬤嬤妹妹呢? 嬤嬤說你猜猜看? 緯說妹妹在嬰兒床 嬤嬤問緯妹妹送人好不好? 緯很大聲的說"不~~要~~" 嬤嬤帶緯去嬰兒床看妹妹在不在? 進去看不到妹妹嬤嬤說妹妹送人了 這時緯開始放聲大哭了 "妹妹不見了妹妹不要送人~~" 我心裏真的好高興好欣慰哦 哥哥真的是愛妹妹的
緯小時候問他是男生還是女生每次得到的答案一律是"女生" 然後會很害羞的笑一笑 今天忽然想到這個問題又問一次 緯長大了也恢復男性本色了 緯說他是男生 晚上再問一次一樣說男生 真的長大了也懂了
真快 緯已經三歲了 有點懷念以前小時候的樣子 有時番番有時可愛 不過孩子總是得長大 現在的緯又貼心又懂事 不過還是番番依舊 訂了一個六吋的pororo小蛋糕 是昨天緯自己選的 晚上去拿回來 跟家人一起過也很不錯 要不然星期天再帶他去玩好了 只是要怎樣一次帶兩個小孩出去呢?
本來以為會有收涎的儀式的 後來婆婆說她本來要去買圓圈圈餅干 是鄰居說女兒本來就比較難帶 還是低調一點過日子 所以就沒有收涎了
原來現在的奶粉這麼貴 先前朋友給的小罐S-26已經見底了 今天去買了一罐竟然要$459 而且還是美系三大廠牌中最便宜的 可惜已經沒母奶了 往後的奶粉費真是嚇人 緯那時候真的是省下很多奶粉錢
這次從住院到出院共一個月 女兒的成長有兩個月的時間都是在醫院度過 出院時我們告訴咩妹我們要回家了我們不要再住進來了 自己顧孩子感覺孩子進步的比較多 在新生兒病房時又不像加護病房護士是一對一 那裏的護士一個人要顧好多個小朋友 女兒又是不哭的那種 小姐怎麼可能會去理她、抱她？ 我們自己顧感覺好多了 雖然不再像未生病前一樣哭得要把天花板掀起來 至少她會哭了 她一樣不怎麼喜歡喝奶 要喝可以一次把１００ＣＣ喝光 不喝就只喝個１０ＣＣ就懶得動了 所以我們把鼻胃管帶回來了 我希望咩妹早日自己喝奶 我不希望帶那根管子很久很久 那不是長久之計 希望佛祖菩薩保祐咩妹的情況可以好一點 至少保祐情況不要再變壞下去
不知道要在醫院待幾天? 希望這次可以很快就回家.
醫生預計要在今天轉普通病房的 等我們適應照顧沒什麼問題後就可以出院回家 而我也做好心理準備了 卻是重感冒了 早上本來還去醫院的 醫生知道我的情形後覺得不妥 畢竟我是主要照顧者 醫生也要我們轉單人房 因為這麼小的孩子抵抗力較弱 如果因為照顧者感冒的關係轉出去就沒意義了 所以醫生說還是先留在裏面等我好一點再轉出去 本來已經有準備要照顧了 現在又不能出來反而又要煩沒有人可以幫她按摩
嬤嬤洗澡緯在搗蛋 把外面的電燈開關開了又關關了又開 害嬤嬤在裏面唉唉叫 我開了門進去上厠所 緯看門開了也探頭進去看 看到嬤嬤沒穿衣服 緯告訴嬤嬤說＂嬤嬤你要穿衣服哦＂ 嬤嬤回答緯說＂我不穿衣服能看嗎＂ 緯回答說＂給緯緯看＂ 小色魔 太不挑了吧 之後又看到嬤嬤的某處 緯又說了＂嬤嬤你有毛哦＂ 我才在笑他而已他又說了 ＂跟馬麻一樣的毛＂ 昏倒∼ 鬼靈精怪
連續一個星期擠奶一次都只能擠出１０∼２０ＣＣ 今天下午的那一次擠奶竟然有奶陣了 奶陣一來奶都是用噴的 雖然不多但至少也有６０ＣＣ 感動之餘又哭又笑的 緯在旁邊問我＂馬麻你怎麼了？＂ 晚上要擠奶時非常期待那好久不見的奶陣 沒想到卻是擠得更辛苦 擠出來根本連１０ＣＣ都不到 奶瓶裏不知道哪裏冒出來的一隻螞蟻在奶裏游泳 真是白白糟蹋了這人間極品 原來∼奶量也是會有迴光返照的 拜託啦 不要先給我希望再給我失望 我真的不希望那是迴光返照
樓下的餐桌是那種可以收起來的 就是一般麵攤用的那一種 每天吃完晚餐後都會把餐桌收起來 等隔日要吃飯時再把餐桌弄開 緯看到阿嬤把餐桌收起來靠到走廊邊 他告訴阿嬤說＂桌子在面壁思過＂ 哈∼儒子可教也 被罰過一兩遍後就知道這是什麼意思 竟然也能運用在這地方
既然都檢查不出為什麼咩妹活力不同於同齡的孩子 那是不是該考慮換醫院呢？ 婆婆也這樣子提起要換台大 那我要如何跟醫生開口？ 可是換醫院後什麼檢查又得重來一次 咩妹又要重新挨針 這樣子好嗎？
