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育兒．持家．愛自己
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Hi~ 小寶真是可愛
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這年紀喝１２０就已經算少了 現在怕嘔吐所以慢慢加奶量 到今天也才喝７０而已 那小腿感覺越來越瘦了 每天都問護士＂今天多重？＂ 每天都是２０∼３０公克的下降 醫生說怕她營養不夠又不能喝太多奶 所以要添加＂糖貽"說是可以增加熱量 只是要自費購買 護士問醫生說管灌餵食應該是可以申請健保的吧 不知道 有健保補助最好了 沒有還是得自己去買來添加
今天醫生過來說要跟我說一個壞消息 害我先深吸了一口氣 驗尿結果出來了 結果是尿道感染 跟上次住院時也是尿道感染的那支細菌是同一支 是沒殺乾淨嗎？ 不是 因為上星期四回去看報告說尿液裏已經沒細菌了 就那麼奇怪星期五就開始發燒 現在又要打十天的抗生素 主治醫生今天停了＂癲通＂及另一種心臟藥 那種心臟藥吃了會讓小乖乖心跳變慢 所以換成利尿劑和降血壓的藥 利尿劑？？ 我問醫生為何用利尿劑 醫生笑答幾乎所有的心臟病童都會吃利尿劑 因為心臟不好排尿就有影響 難怪上星期看心臟科醫生就說要秤尿量才知道心臟功能 醫生說也有可能心臟及腦是完全獨立事件 如果是新陳代謝方面的疾病的話心臟功能會越來越糟 可是小乖乖的心臟收縮率有在恢復當中 並沒有越來越差 所以腦傷有可能是當初心臟收縮率只有１５時血液無法供給 （正常以１００來講，但其實只要５０就可以了，可想而知當初只有１５是多危險） 有可能當時有缺氧而傷到腦 但醫生又說現在講這些好像也不可考了 因為已經過了兩三個月 而且當初急救是在馬偕 台大並不是很能明白到底是怎麼樣 比較麻煩的是腦傷造成的癲癇 現在都沒辦法有效控制住 若能控制住才能慢慢復健 只要發作一次就是傷腦一次 我現在能坦然面對小乖乖的癲癇了 在這之前的日記我從不提到＂癲癇＂二字 因為大部份的人對這病都帶一種異樣眼光 就是那種口吐白沫、全身僵硬的＂羊癲瘋＂印象 那只是癲癇的一種也是大發作通常容易危急生命 還有很多型態例如：眼睛上吊、失神發呆、點頭、轉頭、手抽動....... 其實要做過腦波才知道是不是癲癇 當我能面對這病時我才發現我不孤單 原來有那麼多的孩子受這病所苦 也有那麼多的父母為孩子無法控制的病而焦急 當我走出來了我才能獲得幫助 因為都會訊息交流
緯拿著媽咪買的湯瑪士拼圖跟媽咪說: "這是你買的嗎?" "對啊" "要說謝謝嗎?" "對啊,你要跟媽咪說謝謝" "謝謝" "不客氣" "你要說好有禮貌啦" (說完害羞地趴在媽咪的腿上不敢看媽咪) "嗯~你好有禮貌哦" 孩子是需要鼓勵的,小小的讚美會讓孩子更有進步的動力.
昨天護士說小乖已經喝45CC了 但怕她又會吐所以不敢喝太多而且還是用灌的 我真的很怕小乖太久沒用嘴吸奶又會忘記了 上次就是了訓練好久 直到有一次婆婆不小心把鼻胃管扯掉 狠下心來不再裝回去能喝多少算多少 那次以後才真正脫離鼻胃管的 雖然小乖只肯喝媽媽餵的 就算是累還是要這樣做 要不然不知道是依賴(反正不動嘴也不會肚子餓) 還是不會吸了
嬤嬤下午從日本回來了 回來後問怎麼沒看到小乖乖? 我說小乖乖知道嬤嬤不在家怕媽咪太累 所以隔天就去給護士阿姨照顧了 連續好幾個月都是早上八九點就要起床磨藥餵藥 當時真的好像回到上班時的生活作息 好懷念可以睡到自然醒的時候 這幾天婆婆要做生意沒辦法顧緯 所以早上也就沒去探視小乖 跟著緯一直睡到自然醒 太久沒這樣睡了 竟然連續兩三天起床後都腰痠 真是的.....
半夜沒法睡 我想一定又是下午那罐咖啡惹的禍 逛了好幾個天使寶寶的網站 我覺得我應該學習那些媽媽的思考及態度才對 至少目前為止我們還沒被判定為罕病 雖然我曾經一度的想 如果是罕病的話至少還可以對症下藥或有個醫療方向 但如果不是罕病的話至少還有希望 那些重症家庭的父母真是我該學習的對象 因為他們是多麼積極的對待及看待他們的孩子 雖然他們的孩子能陪在他們的身邊多久是個未知數 但是他們很珍惜相處的每分每秒 時間能讓一個人變堅強 從開始的不能接受 一直想是不是做了什麼事的報應 所以上天不讓我有正常父母的喜悅 慢慢地我開始面對它 心理建設就是復健而已 到幾天前我竟然能安慰把拔了 我怕把拔回來後無法像我一樣面對孩子 畢竟我也是經過幾個月的調適期 我告訴他說: 老天知道我們是有能力照顧這樣的孩子 所以才把他工作時不小心做糟的成品給我們 或許是這孩子這輩子需要去承受一些苦難 幸好給了我們 知道我們會用心的對待 如果給別人或許變成棄嬰了 是這樣告訴自己沒錯 可是有時想到小乖乖的未來不免感到徬徨
該去睡覺了 摸黑走進去房間 手才剛按下電燈開關腳馬上感覺到踩到不知名的東西 直覺反應是蟑螂馬上跳了起來 燈開了以後看了差點沒昏倒 原來是隻手掌大的大蜘蛛 噁!! 那隻蜘蛛斷了兩隻腳停在一旁 肯定是被我踩斷的 嚇死人了 以後一定要記得穿拖鞋走路 趕緊去浴室洗腳 才驚覺怎麼踩下去會痛 一看原來是有兩根細刺刺進腳底 幸好沒老花 要不然怎麼看得見 拿了指甲剪把它挑出來 現在還感覺怪怪的 我記得這種蜘蛛是沒毒才對 不過如果幾天後我身體不適中毒了肯定是它惹得禍 現在它還在房間裏 而我兒子也在那個房間裏 怎麼辦? 我怎麼克服心理障礙進去呢 更別說是睡覺了
昨天在國際通買了一罐魚飼料才$39 今天帶緯去中正紀念堂餵魚 當然是要自己買飼料去啊 一罐可抵得上好幾支投幣式飼料 餵完魚再去追鴿子 緯追鴿子玩得滿身汗 自己覺得又累又渴跑來跟我說要回家吹冷氣 於是帶他去春水堂吃飯 有動一動果然胃口大開 吃完了自己說想睡覺 於是躺在我的腿上睡著了 下午本是想先去看小乖乖的 讓婆婆收完攤後再帶緯去228公園餵魚 可是從昨天買魚飼料開始緯就記得要去餵魚 早上起床後開口第一句話就說:太陽出來了,我們去餵魚吧 小小跟班眼睛老盯著我看 走到哪跟到哪根本無法脫身 婆婆說我帶緯出去走走好了 自從小乖乖生病後緯就很少出去了 晚上再到台大會合去看小乖乖 於是難得的悠閒午後有著美麗的親子時間
昨天從醫院出來後緯就一直問"妹妹咧?" 跟他說妹妹要留在醫院 又問了一大堆問題有點不知道要怎麼回答了 回到家又再問"妹妹咧?" 睡覺前還在問"妹妹咧?" 起床時也問"妹妹咧?" 到了中正紀念堂一樣會想到妹妹 到了台大緯說"我們來台大看妹妹" 媽咪很欣慰哥哥這麼愛妹妹
今天去看小乖乖 小乖乖又變成大象了 裝上鼻胃管了 我有跟小姐說過小乖乖餵奶很難餵 小姐有試過 果然小乖乖含著不吸或吸兩三口就停了任由奶從嘴角流出 不過才灌90CC而已就又吐了 不知道小乖乖是不是依賴? 因為不管是嬤嬤或是阿嬤餵奶小乖乖都不吃 只有媽咪餵才會吸 (老實講這跟餵母奶沒什麼不同,都要媽咪親自來,一樣被綁住)
這是第四次住院了 出生才五個多月就已經住院四次 凌晨五點多吐了一次 以為是前一餐餵奶多餵30CC的關係 心想以後還是只要給她喝120就好了 11點多又吐了兩三次 要抱到樓下吃飯時覺得怎麼身體烘烘的 量了體溫38度 餵了一次奶 3:00的時候又吐了兩次 抱上來洗澡 洗了溫水澡後再量體溫就沒燒了 洗澡後又吐了 是吐黃色的胃液 已經吐到沒東西了 準備一下馬上送台大急診 本來只是要抽血、吊點滴而已 可是在抽血時小乖乖一直發作 發燒本來就會誘發發作 可是沒想到這麼頻繁 急診醫生聯絡主治醫生後說要辦住院 留給他們照顧比較好 點滴有加抗抽筋的藥 這次是住加謢病房 一樣是給醫護人員照顧 可是馬偕上次是住中重度病房 這次台大卻是住加謢病房而不是住中重度病房 小姐說依嚴重度不同來分要住哪一種病房 我的心理很沈重 因為這次的情形跟第二次住院的情形好像 一樣都是因為吐而被醫生要求住院 而那次住院期間就是身體情況變糟的開始 不知道這次會住幾天? 下星期是阿公60歲的生日宴 我希望小乖乖可以穿的美美的參加 雖然大家一定都會問小乖乖的狀況 但阿公生日還是一家人都到比較好 小乖乖還有好多漂亮的衣服還沒穿吔 住太久的話天氣冷了都不能穿了 希望小乖乖可以快點出來才好
今天回台大看診 看了腎臟科及心臟科 因為住院時發燒原因是尿道感染 星期二看報告沒有尿道逆流 今天看星期二的尿液培養報告一切正常 所以說那一次只是偶發事件 醫生交待小女生比較容易尿道感染 要特別注意清潔 心臟科是今天第一次看 住院時只有照超音波及做心電圖 沒有心臟科醫師來會診 所以得從頭講一次 醫生知道那次的心肌炎沒有任何病毒感染也很驚訝 覺得會不會是新陳代謝有問題? 可是能做的檢查都做了 目前只能等報告 雖然心肌有比較肥 但是心臟不會比較大比較沒影響 就是開一個月的藥回家吃 一個月後再照超音波看結果 今天帶馬偕的藥給醫生看 醫生說跟住院期間吃的心臟藥是一樣的 以後都吃台大的藥馬偕的不要吃了 醫生還問小乖乖目前喝奶量 醫生說可以再多一點會更好 真是為難 120CC已經要喝很久了 如果150CC不就喝到我都要睡著了 9/20前一個星期要開始測量尿量 才知道喝下去的跟排出來的有沒有一樣? 難怪那時候剛從加護病房醒來時每次的尿布都要秤重 看來又要花一筆錢去買個小磅秤了 慢慢地小乖乖從馬偕看診轉為在台大看診 兄妹倆的看診醫院不一樣 可是沒辦法 小乖乖身體比較特別 只好找台灣醫療資源最多的醫院
真是難得 每次小乖乖喝奶總是要幫她推下巴 要不然就喝喝停停速度超慢的 以為她還是會繼續睡不醒來喝奶 所以只有泡個90CC而已 免得餵很久又吃不完 沒想到她精神特好的 一下子不到十分鐘就喝光光了 早知道她不睡覺我就給她泡120CC了 嬤嬤說那表示平常根本就不餓所以才喝得慢 怎麼可以呢? 如果每次都隔六個小時才喝一次肯定會營養不良的 這下子又慘了 半夜兩點卻醒來了 什麼時候才要睡啊?
鼻子大嘴巴大耳朵大 現在連鼻孔也要給它撐大 就是眼睛小 只是罵他又還沒教訓他就開始張口大哭 哭起來嘴巴更大 這小孩是玩到不知道要玩什麼了嗎?
昨天忘了交待老公不要再花錢送花了 沒想到還是讓他早了一步 早上電鈴響嚇得從床上跳起 開門看原來是送花來 下午老公打電話回來說情人節快樂 問是否喜歡花還是覺得老調了? 當然是不可以說不喜歡啊 畢竟這也是老公的心意不可以潑冷水 至少聊勝於無 再嫌以後連花都沒有了 不過我告訴他我想要收到的禮物 把某某某裝在箱子裏請DHL送回來 在箱子外面挖幾個洞免得悶到 箱子外再包裝打個"啾啾" 那這將會是個特大包裹 不知道的人會以為情人節送家電 回家後再請DHL送回去當天來回 呵.... 老公當然知道是不可能的事 做做夢開開玩笑也好
緯泡在都是泡泡的圓澡盆裏洗澡 我洗我的澡他自己玩得不亦樂乎 他雙手抓著澡盆身體快速地左轉右轉左轉右轉 一下子功夫泡泡又更多了 緯高興的告訴我: "馬麻,我在洗衣服" 真是可愛 把自己想像成洗衣機了
小乖乖有三天沒大便了 今天大了好多 本來以為已經大完了 於是嬤嬤幫小乖乖脫了衣服準備洗澡 沒想到又大了一小條餘便在床上 我的天啊 床單是前天才換的吔 管他的用濕巾擦擦就算了 嬤嬤幫小乖乖洗澡後我就去忙我的事了 聽見嬤嬤大聲呼叫 去浴室看要做什麼 嬤嬤說要重新放一盆水 因為小乖乖大便在澡盆裏了 =_=" 洗澡後到房間穿衣服 本來是想要提醒嬤嬤要先墊片尿布在床上的 但想到之前已經大那麼多了應該是ok的啦 沒想到嬤嬤又在呼叫了 因為小乖乖又大了一小坨便便在浴巾上了 哦~~救人啊 怎麼有那麼多的便便啊 不大則已一大驚人
每次緯解放完後總是喜歡轉頭看看馬桶裏的成果 有一次緯很得意的說: "馬麻,我在大香蕉!" 今天解放完後緯跟嬤嬤說: "嬤嬤,我在大稻草人的鼻子" 我想這兩者的不一樣是不是一種前頭是圓的而另一種是尖的啊?
電話鈴聲響起 我起身要去接電話 這時緯馬上阻止我他說他要接 緯接起電話也不講話 阿嬤跟緯說要說"喂" 於是緯開始了一連串的自說自話 "我有湯瑪士小火車哦" "我在看巴布啦" "我有看湯瑪士" ................ ................ ................ 阿嬤問緯那是誰? 緯說:"是把拔啦" 又開始一連串話 只見緯拿了話筒看了看 "他跑去哪裏了啊?" 對方掛掉電話了 那肯定不是把拔打回來的 因為把拔是很珍惜跟緯講電話的 哇? 那到底是誰打來的啊? (最好這時是詐騙集團打來的,有個小孩跟他練肖話肯定以後不會再打了)
我在微波食物 微波爐嗶嗶叫 我媽告訴我說"你的微波爐在靠夭了" (沒錯,粗魯的嬤嬤) 緯跟嬤嬤說"我不可以說靠夭" 嬤嬤沒聽清楚於是問緯"你不可以說什麼?" 緯說"我不可以說靠夭啦,我會被把拔打" 真是可憐的小孩 從小就活在暴力中 不過至少還有一個人會讓他怕的 要不然可就管不動囉
出院
阿公載緯到醫院來 因為嬤嬤要帶緯去跟姨還有一群小朋友聚會 我故意問緯媽咪可不可以去？ 緯好像很怕媽咪跟似的 告訴媽咪說： ”媽咪不可以去，媽咪你要陪妹妹，妹妹會好可憐” 是啦 如果媽咪去了沒有人陪妹妹的話 那妹妹真的會很可憐 可是怎麼這個時候聽起來卻像是不給媽咪去的藉口咧？
緯回來後莫名的興奮 我躺在沙發上緯也要跟我擠 在我身上翻過來滾過去的 我把他的腳拿來塞到他的嘴 我跟他說他小時候是這麼吃腳的 緯把腳拿開告訴我說： ”我不可以吃腳，腳髒髒，會生病，要打針” 古靈精怪 平常時候叫他不可以把手伸進嘴裏 手髒髒會生病 沒想到他拿這句話來回答我 那表示他平常時候根本就是故意的嘛
午睡時夢了一個好美的夢 在夢裏我好高興 夢見女兒會翻身了 而且還會把頭抬起來 又再爬了幾步 我還特地交待婆婆要把女兒看好 免得她跌下床了 原來這只是一場夢....... 多希望這是真的 我告訴我媽我好希望我不要醒來 後來想一下怕嚇到她 怕她以為我會想不開不想醒來 趕緊告訴她是我想要一直做這個美夢
我的乖兒子已經三歲一個月了 他很貼心也很愛妹妹 除了某些時候會番番外 其實他是很懂事的 只是有些行為會故意 明知不可為而為之 我把這些行為解釋為想引起大人們的注意 沒關係 至少他不會欺負妹妹至少他是愛妹妹的 我瞭解老大的心理 只是覺得很對不起他 因為自從妹妹生病後對他的照顧就比較少 還沒生產前就覺得生產後是很少有時間跟緯相處的 所以很珍惜和他在一起的時間 沒想到老二出生後跟緯相處的時間明顯的減少 唉∼凡事難預料 人再怎麼算還難抵老天爺隨便一劃 本來預計女兒出生後半年就要去大陸了 房子也租了、車子也買了 誰知道因為女兒所有的計劃全部大亂 在旁人眼中擁有一男一女的一百分 讓人羡慕的小幸福頓時變了色 人就是不能太完美 免得讓老天爺太嫉妒
雪特 害我還特地從台大趕回家 家裏亂七八糟的 實在是不想造口業 但不罵一罵實在是很"十日十人干"
台大住院檢查
不知道是因為台大是公務人員心態 還是因為台大的人太多＂生意＂太好 兩個星期前去安排住院要做檢查 到今天為止卻都還沒通知 婆婆說我們直接衝去醫院問醫生 不要再問住院部的人了 果真有句話說得對 ＂會吵的小孩有糖吃＂ 婆婆抱著小孩直衝門診間要醫生給個日期 我們口氣不會差但就是請醫生可不可以安排一下 醫生說兩三天內通知 我們平常也不是這樣子的啊 我們也是乖乖守規矩等通知的那種 鄰居跟我們說這樣子等可能等一個月都還在等 直接抱著小孩去找醫生會比較快 我想 有時候人真的不可以太乖才有辦法做事
公公和婆婆帶緯去醫院探視剛生產的小嬸 當然也看到小baby →吳迪 回家的時候經過小叔家 婆婆問緯：吳迪漂亮嗎？ 緯說：妹妹漂亮 婆婆又再問一次：吳迪漂亮嗎？ 緯說：妹妹漂亮 婆婆以為緯把吳迪當成女生了一直跟他解釋 緯跟他阿嬤說：不是啦，是我的妹妹漂亮。
我在脫毛女兒也在脫毛 我是產後落髮女兒是掉胎毛 我大概還有兩個月的時間可以掉吧 因為記得當初生完緯後產後落髮是從四個月掉到七個月 掉到怕自己會變成禿頭 後來才知道原來這是產後正常的現象之一 所以現在沒那麼怕了 女兒當初用葉克膜時緊急處理了耳朵兩旁及上面的頭髮 從正面看來就像個小沙彌 但後面卻還留了一小部份的頭髮 因為緊急所以後面就沒處理 我開玩笑的想大概是醫院怕我們沒留到胎毛所以留了一小撮給我們 現在那一撮胎毛也開始在掉了 只好拿著膠帶開始黏掉下來的毛做紀念
