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叫我小姐不要叫我太太

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買數位電視棒

2007年09月27日
公開
45

在醫院住太久總是要想辦法打發無聊的時間 之前住單人房有電視看還不覺得怎樣 轉到健保房後沒了電視還真是無聊到爆 後來請家人帶來NB至少好一點 要不上網要不聽廣播 可就還是覺得不夠 趁著小乖因切肉而住進加護病房不用我顧的空檔 帶緯去燦坤買數位電視棒 一支$990又是最後一支了 不浪費時間多比較了 挑了就去結帳 後來帶緯去三越要挑喬弟的生日禮物 緯看到玩具區就在眼前直衝過去 緯問我要做什麼 我說要挑禮物啊 緯故意問"要買給誰的啊?" 我知道緯想聽什麼答案但我還是得告訴他事實 我說是給喬弟哥哥的 緯大聲說"不是啦,是買給我啦" 不過緯算乖的 不會吵著說要買什麼東西 就是這樣才敢也才肯帶緯去逛玩具區 有讓他動一動總算會肚子餓 終於肯到樓下去吃飯了 笨蛋媽咪只記得給小孩子吃的不可以有辣 但卻忘記小孩子也怕燙 竟然點了一份"韓式石鍋拌飯" 真的是拿石頭砸自己的腳 每一口都要吹個老半天卻還是很燙難入口 最後緯可能吃太燙了不吃了說要喝果汁 結果想說不吃了全把它給K光 喝了果汁了胃口來了飯卻沒有了 吃完飯帶緯散步走回台大 經過麥當勞進去買了一支蛋捲冰淇淋邊走邊吃 好喜歡今天晚上的母子時間 有很久的時間沒有陪緯了 雖然時間很短但很精華 緯一直跟我說要媽咪跟他回家 經過公車站緯要停下來說要坐公車回家去 我心頭又酸了一下 緯每天來醫院一定會跟我說"媽咪跟我回家" 我怕聽到這句話因為我不知道要怎樣安撫他的心靈 媽媽因為妹妹生病必須每天在醫院 哥哥就必須忍受媽媽不在身邊的相思苦 同樣是我的孩子 顧得了這個顧不了那個 心疼我的兒子同時又感到心酸 曾經想過只想生一個的原因就是怕老二出生後瓜分了媽媽對他的愛及時間 沒想到真的應驗了而且花的時間又超多 真得覺得很對不起他 雖然他不會也不懂表逹那種心情 但我知道他也想要媽媽在身邊 因為他每天來都會要媽媽抱抱 而且是坐在椅子上面對面的抱在一起 我只能在短暫的時間裏對他秀秀 我好想要有宋七力的分身特異功能 本尊可以顧女兒 分身可以陪兒子

醫生要我們決定要不要切肉

2007年09月24日
公開
47

很為難 所有的檢查可以做的都做了 可以加的藥也加了 可是小乖的發作次數及頻率都沒變 今天醫生終於開口要我們做肌肉切片了 因為李醫生及遺傳科的醫生都認為小乖看起來像是粒腺體方面的問題 要做肌肉切片才能確定 可是醫生又補充了一句 如果粒腺體還沒影響到肌肉做出來也是不會有結果 哇咧 那不是白切了嗎 而且我現在比較在意的是做了肌肉切片確定後到底對小乖的癲癇控制有沒有幫助 如果沒有幫助我為什麼還要去挨那一刀呢? 只是滿足醫生的求知慾而已 早在小乖三個月大時去馬偕回診遇到心臟科醫生就有說了 可做的檢查都做了就剩侵入性的肌肉切片沒做而已 就算知道是粒腺體的問題也沒藥醫 到最後還是得做復健 那何必要讓孩子去受那一刀的苦呢? 在那談話之前我還怪馬偕為何不盡力的找原因 沒想到他們是站在比較人性化的立場 原來是我錯怪他們了 真的是思考有兩面 想到要在小乖白泡泡幼綿綿的大腿上切塊肉 我就覺得好不捨好心疼哦 長大後也不能穿比基尼迷你裙 以後只要看那個疤一次就要心疼一次 老公說也沒辦法還是要做 總不能看她這樣一直抽下去都控制不了 （又回到我的問題點→知道是粒腺體有問題到底能不能控制癲癇？） 我想還是會做吧 只是我告訴醫生 希望切一塊肉就能把可以做的檢查都做 不要今天覺得是粒腺體問題就切一塊 改天發現另一個病徵又要再切一塊 那身上不就留下很多疤了 今天切塊霜降 明天切片五花 其實我覺得搞不好只是心肌炎時血液無法送到腦變成的缺氧而導致有癲癇 根本不是罕病粒腺體的問題 現在付出的只是救回一條命要付的代價而已 真的就如醫生所說的那麼倒楣同時有心及腦的病變 在台大好像很多病童都被切肉過 而且還不只一次 台。大。豬。肉。攤

確定不做ACTH

2007年09月20日
公開
20

早上李醫生說就不做荷爾蒙療法了 因為小乖的心臟中隔肥厚 若做到一半突然發生危險會是一瞬間的 怕會造成生命危險 李醫生本以為小乖的心臟是因為心肌炎而造成的擴張型肥大 現在知道在心肌炎之前就知道有心室中隔肥厚 所以並不是心肌炎引起的肥厚 現在不能用荷爾蒙療法只能改用口服類固醇 但是效果沒有ACTH來的好而且比較慢 真不知道要如何形容心理的感受 本來有了新的希望了 現在卻落空了 李醫師有通知遺傳科的醫生來會診 看看會不會是遺傳方面或基因的問題 若真查不出到時候就要做肌肉切片 要是在兩個月前我真的很希望能找出病因 就算在大腿切一塊肉也要知道答案 可是現在的我反而只要求能把癲癇控制住就好了 因為不管是什麼病因我還不是得要做復健 早日控制住才能早日復健 肌肉切片反而讓她多受挨一刀的苦 往後可能看一次疤就要心疼一次 隔壁床的媽媽說她女兒就是吃類固醇的藥才會變成月亮臉、水牛肩、青蛙肚 我們小乖吃了類固醇後不知道會變成什麼樣子？ 現在的小乖人人都說好可愛 病房的護士阿姨、打掃的阿姨、護送的阿姨、檢驗師、技術員都誇她 就連搭電梯及停在便利商店的門口也有客人看到小乖直誇她好可愛 以前只要人家說小乖長得很漂亮我心裏就會怨嘆 因為都會想到那句話＂水人嘸水命＂ 現在我不這樣想了 雖然生病了但至少還有一張漂亮的臉蛋 會不會我們連漂亮的臉蛋也不能拥有？

缺葉酸

2007年09月04日
公開
57

醫生說上次住院做的某一項報告出來了 大腦裏面的葉酸比一般的小朋友少(但數值又不是很低) 所以補充葉酸看看癲癇能不能有效控制 有些小朋友補充葉酸後有明顯的改善 之前我們也有吃B6 有些人吃b6就有明顯的改善 對我們而言似乎是沒什麼差 希望葉酸對小乖乖會有幫助 我問醫生說葉酸缺乏是先天的還是後天的 醫生說是先天缺乏 我又問會不會是缺乏葉酸才會有癲癇 醫生說有可能 我再問跟懷孕時須補充的葉酸有沒有關係 醫生說沒有 懷孕時缺乏葉酸主要是會造成腦神經管的缺損 這是大腦裏面缺乏葉酸 我們每次驗的數值都是偏低但又不是真的很低 卡尼丁偏低卻又不是很低 所以不是原發性肉鹹缺乏症(罕病的一種) 醫生看了報告覺得既然不是原發性的 有可能是粒腺體有問題造成的偏低 所以又驗乳酸值看是不是粒腺體有問題 結果乳酸值也是比正常人還要高 但又不是真正粒腺體有問題的乳酸那麼高 所以又不算是粒腺體有問題 可是回診後醫生又說還是不能排除粒腺體有問題 現在驗的葉酸又是偏低但又不是很低的那種 老天真是愛跟我們開玩笑 讓我們若有似無 看似不正常卻又不是那麼經典 上帝啊! 老天啊! 你給了我們一個張漂亮的臉蛋 卻忘了給我們一個健康的身體應俱備的條件 我可以跟你交換嗎 我寧願你給的是一張普通的臉但卻是健康的身體