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樂樂的媽

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認識妥瑞症--轉貼林口長庚 兒童神經科 王煇雄醫師

2008年03月30日
公開
62

林口長庚 兒童神經科 王煇雄醫師 張小弟今年十歲大，眉清目秀的，唸國小三年級，功課一直都在前幾名之列，但並不是這些理由讓他吸引到特別多的目光，也不是因為他染上特殊顏色的髮型，或滑個特別炫的直排輪，而是他一陣陣肩膀的抖動以及臉部表情的扭曲、還有他人未到聲先到的或是清喉嚨或是念念有辭的聲響。 許多人小時候會有一陣子反覆某種動作，包括出聲音的類似一種習慣性的行為，其中不乏是模仿來的，像布袋戲「雲州大儒俠」風靡的時代，許多小學生都忍不住要學二齒仔：「哈嘜、哈嘜…」的口頭禪，後來許多人也喜歡在聽課或想功課時，一邊在手上把玩原子筆在手指上轉個不停的帥模樣，可是總是一年半載內膩了就消失了。 但是少數人─目前估計大略每兩百位小朋友有一人並不是壞習慣來的，這些不自主的現象持續一年以上，而且一樣換過一樣，或者加成似地愈來愈多樣、愈來愈複雜，走路三、五步跳一下，手東碰碰西摸摸，發聲的部份轉為字句，少數出現類似粗話或咒罵人的穢語，當然睡熟後都沒了，一醒來又來了，而且時好時壞，緊張或疲累時可能變糟，專心玩電玩或拉提琴時可能好一些，也有一陣子自己好了，但通常不出三個月又來了。較機警的父母發現孩子常常眨眼睛就帶去看眼科醫師，診斷常是過敏性結膜炎，扭鼻子或擤鼻子的可能耳鼻喉科醫生說是過敏性鼻炎，聳肩膀的接骨師可能說是頸椎受傷或筋肉拉傷，講髒話的人較少見，可能父母不會帶給醫生看而都在家裡自行嚴加管教了。 其實這種不是短期的反反覆覆拖過一年以上的毛病，可能就是妥瑞症。妥瑞是位法國醫生，他在百年前就注意到這類患者，雖然他並非第一位發現這種毛病的人，但是他觀察的最仔細，回顧他當年的文章已面面俱到了妥瑞症的所有特色，除了上述症狀外，他也注意到它常有家族傾向、它不礙健康不會致命、有時合併出現過動、強迫性思考或行為、自我傷害、睡眠異常…等等。當然那個時代還不懂得和基底核的多巴胺有關。 妥瑞症是一種具神經生理學機制的慢性毛病，源自於兒童期發育中之大腦基底核多巴胺的高反應度，造成反覆出現不自主的動作及聲語上的tic，好好壞壞達一年以上，甚至終其一生都無法擺脫；「tic」一字在中文上一直缺乏適當的翻譯，如它短促的英文發音一般，常見的表現為快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、搖頭、點頭、聳肩膀、搥手、頓足、緊縮肚皮、……等動作，和清喉嚨、擤鼻子、咳嗽、噎氣、大叫、發出類似「幹」的罵人聲音……等，有時動作也可以複雜到像邊走邊跳、碰觸別人、摸人家乳房、或傷害自己的行為。有些字典將tic翻譯成「習慣性抽動」並不正確，因為它不是壞習慣;也不是常被誤認的心理疾病或精神病，更不是故意要引人注目的行為。有人翻譯作抽搐，又和癲癇發作混淆不清。男性患者明顯地比女性多了三、四倍。 神經影像學上也支持此症是基底核和額葉皮質下的聯繫出了問題，這裡的神經迴路是近來神經科學家研究身心交界之神經精神異常病症的熱門焦點，這也是妥瑞症近一、二十年來再度被注意到常和過動症、強迫行思想或行為、睡眠異常、或情緒不穩……等並存的理由；其實妥瑞醫生早在百年前就注意到這些妥瑞兄弟症了。 一般相信完全表現出所有症狀的病例佔不到一成，全美估計有十萬人屬這種全盛開的妥瑞症，美國人口兩億，因而每兩百人就有一位有妥瑞症，在台灣少說也有數萬名妥瑞人，全盛開的妥瑞人也該上萬。他們專心時tic常會暫時消失，如彈鋼琴、 看電視或玩遊樂器時，但是緊張明顯地會加重tic，反之睡熟時大多tic的症狀完全消失。 儘管妥瑞症影響外在形象，至今尚無法完全根治，但是它不會威脅生命，也不會縮短壽命，大部份妥瑞人擁有具生產力之生活，當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、運動選手的大有人在;很難相信也有當醫生的，而且還是外科醫生。有人說前五任的羅馬皇帝都是妥瑞症患者，因而稱妥瑞症的基因為「帝王基因」。 因為在家書中充斥著咒罵的不雅字眼，音樂神童莫札特也被懷疑有妥瑞症的可能。妥瑞症似乎也與高創意、高智慧…等傑出的表現有關。 確立診斷後，如何讓病人和其家人、師長和朋友了解並接受妥瑞症比藥物治療更重要，不要以為妥瑞症的主角是tic，只要解決了它就好。有些病人的tic因服藥而改善了，但是他們的記憶、情緒、創造力卻變差了，在這種情況下，有些患者寧可放棄吃藥和tic共存共榮。 三、四成的妥瑞兒成長至青年時tic會自動消失，另有三成tic顯著減少，剩餘之三成多少持續一些症狀至成人以後，然而通常不會比孩童時糟，且隨著年紀增長愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。倒是有時合併的妥瑞兄弟症就不一定會因年長而減輕。但仍要一再強調及更正過去的錯誤觀念：妥瑞症不是退化性的毛病，至少患者智能絕對不會因此症而逐漸減退。 百年多了，歐美人士也是近二、三十年來媒體進步後才對妥瑞症較有認識，相關的病友會或支持團體到處林立，網路上更有抓不完的訊息，可惜幾乎沒有中文版的，不用說一般的台灣人，就是醫學圈內人也有許多不正確的觀念。妥瑞人求助無門，甚至求診時還惹來一堆無趣，這方面的資訊台灣落後人家太多，然而妥瑞症只有一半不到的機會在成年前會自動消失，那些一輩子要與它為伍的人怎麼辦，或是那些會好但正在成長階段的兒童，在社會或學校遭受到的不公平對待，他們要往哪裡哭訴？國外已有許多成功的妥瑞人，如NBA高手羅夫、大聯盟強棒艾森萊、外科醫生多蘭…現身說法，台灣的成功妥瑞人在哪裡？躲起來了呢？還是現實環境不容許他們成功呢？估計至少有幾萬名的台灣妥瑞人您可以輸給張小弟嗎？請站出來，讓台灣認識您、擁抱您，讓我們為過去的無知、不正確眼光、誤會…向您們道聲誠摯的對不起。 也許，不久的將來會有根治妥瑞症之方法，然而現階段如何重建患者自信心、如何交友、包括成家、立業…等等，都是不可再忽略的課題，也急待一般人因瞭解而接受他們。本欄將報導妥瑞症的所有正確訊息，妥瑞人的心聲、以及非妥瑞人的致意。其實我們本來就是動物，多多動一些又有何妨，有的人動感十足像妥瑞人就是其一，有的人穩重如山需要偶而學妥瑞人動一動，因此何必少見多怪呢？如果非妥瑞人能包容妥瑞人，妥瑞人能以幽默看待妥瑞症，那麼多寬宏一些的心胸定能讓大家當個更先進的現代人。讓我們大家共同努力，讓台灣的妥瑞同胞早日得見天日。

寶貝二三事

2008年03月27日
公開
9

一早樂樂到房間來跟媽咪說早，看媽咪餵妹喝奶也說要喝奶 雖然已經穿上校服也喝過了，爸爸還是泡奶給樂喝 樂邊喝邊對媽咪說︰baju 媽咪聽不懂問樂什麼是baju？樂不假思想回答︰衣服 問樂那bola是什麼？樂說ball ball 媽咪猜大概是馬來話吧,等會再問爸爸看看 後來問樂爸什麼是baju和bola?? 诶...還真的被樂給說對了耶. 我們從沒教樂說過馬來話，沒想到這小孩在托兒所還學會一兩句馬來單字回來喔 媽咪用台語問樂五官位置.樂也都能正確比出來耶.真是訝異 看樂最近進步很多也頗適應團體生活，媽咪跟爸爸說早知道就早點給樂上托兒所嚕 如果在台灣我會等到樂中班才讓他去上課.而這多元種族的國家，早點讓樂去接觸不同語言，未嘗不是件壞事 除了怕生病外，樂從上課以來至少會乖乖坐好吃飯.還有些生活作息和常規也都能固定做好 這幾天樂樂精神都很好，幾乎都沒午睡 下午媽咪看樂仍精神奕奕的樣子，於是帶他去超市逛逛順便買大浴巾當午睡被用 樂樂到玩具部門不會吵著媽咪要買玩具，跟著自己挑選了車子圖案當午睡被 見到安娣會打招呼(不過要媽咪提醒啦,有時跟樂說要打招呼樂對人就說打招呼,媽咪跟樂說要說哈囉，不是跟著說打招呼啦) 媽咪買益多要給樂喝，這次才多拿兩排樂說︰不要買太多，放回去只要一排就好(你這孩子平時有把老媽的話學進去喔.買太多喝不完會浪費,跟樂說多拿就不要多跑了啊,樂也不知有沒聽懂,後來也沒堅持要媽咪放回冰箱) 樂樂最近管很多哦,連媽咪要買什麼東西他都要湊上一腳呢 巴士等很久都還沒來，樂開始唱起不成調的自編曲︰弟弟、妹妹、爺爺、奶奶.... 旁邊一個安娣看著天真的樂.媽咪要樂對安娣叫婆婆.樂大大聲的叫婆婆 安娣很開心,問媽咪說帶個孩子又買日用品搭巴士不是很不方便嗎？媽咪說還好離家也沒幾站 上車沒車位媽咪要樂握住把手.後來有人下車有空位,媽咪要樂坐樂還會要媽咪一起坐(樂還真貼心都會想到媽媽哦) 吃完飯樂還會幫忙洗碗,雖然玩水的樂趣多過幫忙^^ 妹今晚看哥哥跳，不停咯咯笑.樂為討妹妹歡心,一直跳個不停又翻跟斗.跳到滿頭汗就為逗妹妹笑 媽咪覺得好幸福！兩個寶貝在身旁作伴嘻笑這就是簡單的幸福！

如廁成功！

2008年03月21日
公開
28

哇哈哈∼我今天真是好開心呀！興奮極了 或許對其他人來說沒什麼，但是今天真的是超級超級值得紀錄的一則日記呢 我們的樂樂終於學會說要上廁所了！真是難以置信！ 難道就真的突然開竅了嗎？ 話說樂從托兒所回來，我問托兒所老師說樂今天有沒有尿？(因為樂都會憋尿,除非忍不住才會尿出來.所以回到家沒多久一定會尿.但是都不肯讓我和老公帶去廁所尿) 老師說有尿，現在樂會坐便桶上.之前是很抗拒(在家可以坐便桶大便,噓噓是完全不願意讓我們帶去廁所) 才剛下車樂說要噓噓，於是就近想讓他在排水溝解決.可是噓半天都沒有..放棄回家 回到家後繼續提醒樂尿尿要說要去廁所尿 後來老公抱樂說要去上廁所噓噓，樂樂說︰「不要、不要」 到廁所後說要玩水車玩具看水車轉 老公對樂說轉∼轉∼轉.诶………想不到也意外的是樂竟然就真的尿出來了耶 這是從脫掉尿布開始第一次順利讓樂提前在馬桶尿喔 我真不敢相信，開心的抱著樂好興奮也很高興哦.當然一定要給他糖果表示獎勵囉 跟著晚上樂牽著我手跟我說上廁所.我原以為樂在呼弄我,於是嘗試的想法帶樂上廁所脫掉褲子.天呀∼想不到還真的尿出來了耶 跟著兩次都有順利尿到馬桶裡頭喲 我高興到想哭.真的很開心！訓練這麼久總算有成效了！ 因為之前有一搭沒一搭的訓練加上方法錯誤造成樂不能明白尿尿就要去上廁所的流程 變成樂知道尿完後會自己拿抹布或拖把抹乾再換件乾的褲子 只要尿濕就換褲子，因此尿濕褲子對他來說無所謂.我們也沒有一直提醒也沒定時帶他去上廁所 樂之前就已經會說要大便了，惟獨小便這事拖得特別慢 眼看同齡的孩子都會了，反而樂樂好像很慢.也讓我很心急 後來也採用打罵的方式，樂哭過還是照舊.搞得自己也愈來愈緊繃家裡氣氛變差 氣樂明明就會了為什麼要抗拒 今天樂好棒好讓媽咪開心喲 看來樂真的明白尿尿要提早說然後去廁所尿的意思了 希望樂樂要繼續保持下去唷！ 今天樂樂如廁成功讓我明白 不要操之過急，如廁早晚都會的事情 我看幾個五月寶寶比較晚才戒的，都在短時間內訓練成功 而我在樂快兩歲時脫掉尿布就開始有一搭沒一搭的訓練，加上懷孕不是很積極(自己找一堆藉口啦...) 想說在這熱帶國家,在家就讓他穿著自然舒適就好.也沒想說去刻意強求樂幾時能戒成 直到最近看到很多孩子都會了，樂不會反而自己態度變更加嚴厲 造成樂無所適從、恐懼造成陰影 所以下次訓練妹妹的話，就等她兩歲五個月後才來考慮戒尿布了