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育兒．持家．愛自己
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Hi~ 小寶真是可愛
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學校資源班老師穩定的幫恩減藥已經有一陣子了 今天下午送去安親班 也因為學期末了 大家都在放鬆 安親班老師看了看狀況覺得沒問題 就沒給恩用藥了 讓我有點期待 真的可以轉特教班 是否恩就可以減下大量的藥物 然後更像個正常人一樣的成長 只是同學就會各各比恩嚴重 但我又期待新的學校特教班老師告訴我的 她說她們學校的風格是 願意讓孩子繼續融合 照著孩子不同科的能力分配到普通班上去融合 但前提是我們必需掛個特教生的身份才能進她們學校就讀 因為她們是滿額的學校 所以無法用一般生的身份轉學就讀
恩快樂的打羽球打到滿頭大汗的
這幾天考試 恩超高興的 因為又可以賺錢了 昨天國語和自然兩科都確定可以領錢了 昨晚整個高興到睡不著 拿著考卷到處獻寶
升四年級的恩 可能面臨很大的變動 想到就令人害怕 一換教室 二換特教老師 三跟為數約100多人一起在活動中心上課 一直到今年的11月為止 昨天開會討論到 想提起重新安置 老師說開鑑普會時 萬一過不了 一定要將這個重大變動提出來說 要不然爭取試讀的機會 一直到整修完畢再回學校上課
確定享有情障老師入班協助的服務
這個月份是我最偷懶的一個月份 整個放縱 恩回家後都沒有再幫恩復習作業 也沒有再對恩的回家作業再度為難 我也告訴老師 這個月都沒有再幫恩出回家作業 老師點頭說也好 或許是老師覺得恩壓力太大 在學校如此 回家又要繼續 這個月 又整個月都沒有在普通班上課 也就是連聽都沒聽 跟本就不可能有機會會 但我就想放過去算了 因為就算考有分數又怎樣 又不懂 有分數是在安慰我的 考給我看的 不懂 唸了也是白唸 不如讓恩快樂一點 這個月在資源班我覺得反而學了不少東西 老師開始訓練恩要等待 這個有多難 但老師願意幫忙 還訓練加想辦法讓恩減藥 透過運動和跳舞 來釋放大量的體力 達到減藥的目地 我恩回家後 我們也配合老師說的 完全固定作習與規律 (每晚固定時間吃飯,運動) 以前每晚鬧睡不著的恩 現在 時間差不多時 雖然一樣會吵著說睡不著 但沒幾秒 恩就會突然睡著 所以晚上有時也不需要用藥就可以入睡 我想等到再穩定一點 我還是會繼續出回家作業的 因為我不想放棄恩 我還是相信恩可以的
我是已經知道 學校資源班數學老師確定要換人了 因為老師請調回家鄉,確定可以轉校了 上星期五時 老師也開始對孩子們預告這件事 讓孩子們有心裡準備 恩說 資源班級要換位置 老師要換人 恩一口氣是告訴我有三個老師都要異動 (資源班國語老師,社交技巧老師都要異動) 所以我要有心裡準備 恩升四年級時會有非常大的變動 天阿 好可怕 想到就很害怕 這次不知道又要吐多久或是抓狂多久才能適應
今天早上上課 恩好棒 下午時恩又陪著去市場工作 雖然一樣會想跑掉 但今天幫忙很多事 下午四點半時吵著要去阿伯家 恩跟著去阿伯家以後 晚上媽媽去接恩時 恩好高興 阿伯說今天恩好棒 跑了十圈操場 最後恩才依依不捨的回家了 阿伯很高興聽到恩有進步 阿伯說跑步可以讓恩更棒 同時也很熱意每天幫忙帶恩恩
今天上課 羽球教練要我放心將孩子交給他 所以我就試看看了 希望可以讓恩接受那裡 不要再排斥了
老公的友人 願意每天帶恩回家吃飯 吃完飯後不是去跑步就是去打羽球 恩也非常愛去阿伯家 因為有伴又可以看電視
在恩交錢上課時 我源源本本的將恩的特性告訴教練 我問教練可不可以接 教練看看後覺得還是可以教 就這樣 這個月已經是我們第二次交錢了 但我覺得教練還是聽不進去我說的實話 恩的排斥還是持續中 而我到了上課時間壓力其實非常的大 教練總是說我應該放手讓恩獨立 但我明確的告知 恩真的無法自已數數到100 這非常的困難 (我問老師是不是就是要邊比邊唸才能夠完成,老師點頭) 教鍊不相信 我又告訴教練 恩上物理課三年了 很多肢體動作都不會,那對恩來說太困難 教練還是不相信 (事實上好幾個物理師希望恩通過鑑定可以畢業不要再來上課了) (恩就是無法通過) 我告訴教練對恩這樣的孩子來說 不會很正常 教練一臉不相信 讓我很無力 也讓教練覺得我太疼小孩了 ㄞ 但我觀察到恩真的無法數 去問了數學老師 老師說要給恩視覺上的提示試看看 ㄞ 那恩在數時我不是一樣要陪在旁邊嗎? ㄞ 又要被人家誤認為我過度疼愛小孩 說實話教不會還沒人信 ㄞ 或許是真的把恩放在對的地方 恩才會快樂才能找到自信 因為教不會很正常 是一般人無法想像的
老師之前有爭取我的同意 我是回答老師 您敢減藥我就敢 但後果大家要一起負責 今天起老師減了一顆藥 難怪恩今天好活潑 讓我好期待要是轉學後可以更確確實實的減藥 因為新學校的老師一樣也願意幫助恩減藥 或許是老師說的 只有適合與不適合而已
學三年了 上物理課時 老師時常教恩跳繩 恩永遠只會立定往後跳一下 另外一位小朋友也永遠只會往前立定跳一下 今天突然會往前立定跳一下 老師嚇了一下我也嚇了一跳 開心呢
原來讀懂醫生的肢體語言是這樣重要 今天陪婆婆去看眼科 婆婆進去好久 所以我也特地跟著進去 醫生正在看前一位病患 醫生看那些X光片 看老半天的 又是定格又是放大 來回跳來跳去一句話都不說 醫生已經將光碟片跳動到有點像是影片一樣 可以看到變化圖了 醫生還是不說話 最後醫生開始說了 這個要檢驗過才知道有沒有問題 要求病人明天排時間來做切片 有可能是良性也有可能是惡性 但我在旁邊我覺得 病人可能有點懂了 家屬還在狀況外 後來醫生又說 這個可能要做化療或是電療才可以 但我覺得她們還是聽不懂 最後 醫生還幫她們再掛了另外一個眼科醫師 ㄞ 我感覺醫生認為那是惡性腫瘤 狀況不太妙 醫生可能說不出口吧 就像我的恩一樣 早就被下診斷了 所以醫生就不再堅持要恩每次都親自看診 上回還有個醫師 花了半個小時跟我說了好多又好多的話 ㄞ 其實我不懂也懂了 自已不承認而已 但不承認不代表我放棄 所以新制鑑定時我知道恩一定拿的到手冊的 很失望也帶著點絕望 偏偏又很需要那張手冊 ㄞ 搞的我 我告訴每個鑑定人員 可以過就過 不要勉強 一邊希望過不了 一邊有希望拿到 ㄞ 我心裡有數
原本今天婆婆要去開白內障手術 結果因為沒有床位所以婆婆決定不開刀 我特地留言給小叔和大娘姑 因為我擔心婆婆的白內障已經拖世界久的了 萬一有個什麼 我不想被大家埋怨 我已經盡到告知的義務了 我還特地再提醒大家一下 婆婆的白內障已經托了長達四年以上六年以下的時間 多久了 我都快要忘了
今天上學 不知道恩那時將手機帶去學校 我看到了 我跟恩要手機 我非常溫柔而堅持的跟要手機 老師也在旁邊出主意 選擇一手機交出來讓媽媽帶回家 選擇二等會老師將手機收起來掛在牆上 就這樣 沒兩下 恩突然將手機交出來了 如果是不懂恩的人 有時會動手去搶恩的物品 這是非常要不得的行為 因為恩會學起來 反正不給就是搶就對了 搶完以後 小孩或是恩都會尖叫哭鬧 這時候我又要被慣上太寵小孩沒有教導孩子的罪名了 每次我只能默默承受 我也相信有愛無礙 但一般人的教育一樣是 叫不動就大聲或是動手搶小孩的物品 沒錯 有時恩拿了不該拿的東西 是應該被責罵的 但教導恩的方法不可以跟一般孩子一樣 因為恩會亂學習 我好期待恩可以在學校與在家受到的教導方法是上下一至的 而不是在學校有特權的 雖然 在家也要完全一至是有難度的 但我在努力中 我努力教導其他的家人 過一陣子還有一場硬仗要打 我好不想出席 因為我擔心自已發病 但為了恩 我還是要去努力爭取看看
我知道新制的鑑定很麻煩 原本有其他家長教我 鑑定時故意讓小孩抓狂 但我不願意這樣做 因為我想讓孩子跟我在一起的每一刻都是穩定的 我以不刺激小孩為目的 鑑定時一會又希望拿嚴重一點的度別一會又希望鑑定出來是正常的 那種心情真的很微妙很煎熬 也因為恩的好表現 被最後一關的社工與縣府人員誤以為我們是假的 兩個人都問我說萬一收到的手冊不符我的期待 我會不會再來一次 我告訴她們 可以過就過,不要勉強 我會這樣講是因為我自已評估恩在醫院的表現 恩要是可以通過我也深深佩服了 再說在我還沒鑑定之前 這間看了三年醫生的主治大夫早就下診斷了 因為下診斷後醫生都不想再問診了 循著以往復健科醫生的樣子 反正就是掛號後就開單 問都不問 後來我去看身心科的醫生 醫生告訴我鑑定那天 我應該還是需要將藥都給吃足 但我真的很想停藥 為什麼別人可以不用用 為什麼恩一定要用藥 用藥後還是這樣 這樣用藥有什麼意思 我想重新安置時我一定要提出來 萬一不能重新安置 我也想要停藥了 因為沒差 那我為什麼要配合醫生用藥呢?
昨晚晚上在學校遇到老師 老師說開學後老師就轉調了 轉到嘉義去了 真的好可惜 恩的貴人又少了一個了 老師也說等她打好單子再讓我與老公簽名 我想這是老師最後一次可以為恩做的事吧
終於甘願懸掛上殘障停車證了 收到停車證將近滿三年了 上週起才甘願貼在前車窗前 前天也才終於被鄰居發現我家有停車證 他很驚訝 而我也終於願意談論恩的事了 我覺得說出來 對恩才是有幫助的 我們確實需要被幫助 而不是被人家不正當的對待 讓恩出現不正當的反應 不想再讓恩一直很辛苦 我也很痛苦 每次被誤會的當下 我永遠不解釋的將孩子帶走 我每次都很受傷 我已經累了 但我不後悔我不願意在恩的面前解釋恩的不當行為 我們需要的是被大家接受與被大家認識 給恩機會 像個尋常的孩子一樣 出現一般的反應 在適當的場所,有適當的舉動 當恩忍不住時 多一點幫忙 少一點苛責 讓恩可以快樂的走在陽光下
開IEP會時我提到恩寫作業時 萬一遇到作業不會寫,挫折時 恩會一邊尖叫一邊哭鬧抓狂 一邊將作業給完成了 我說完這段話以後 老公和導師很都驚訝 但老師幫我接下去 這就是恩的堅持 只不過這個堅持是好的堅持 只要連絡簿上寫的作業內容,保證完成 約定好的事 白紙黑字寫好 恩就會承認 但必需天天唸一次給恩聽 恩就會非常守法的做到約定
11點20要開會
前幾天去試讀 老師原本很擔心恩會亂跑 但我告訴老師 恩不會亂跑 因為我在這 跑不遠一定會回來 老師原本很擔心 但恩果然如我說的一樣 在我眼睛可見的範圍內 恩回頭了 試讀這兩天 恩在普通班發生的豐功偉業沒機會發作 但上課時一樣有出現遇挫折 快要抓狂的樣子 但最後並沒有抓狂 老師誇恩有在努力控制自已 但我忍不住說出來我的不滿 為什麼在普通班就是那個樣子 為什麼一直踩恩的地雷 上次抓狂是電話線 這次抓狂還是有電話線 話不吐不快 果然普通班的導師有收到我的不滿 但我也只能告訴導師辛苦了 不然呢? 恩確實不好帶 恩確實地雷多 原本老公非常的氣 想到處告狀 但我告訴老公 導師確實曾經非常用心的包容過恩 導師確實有努力過 現在 或許是絕望還是真的是怎樣 狀況百出 而我對導師的些許不滿 早就透過不少老師說過了 我也只是想說說而已 (我並沒有講清楚到底不滿在那邊) 並不想有下一步的動作 這次很難過的地方是 最後一次開會 導師當著大家的面說她很怕恩恩 而且最難過的事 不管我們再怎樣配合再怎樣用心 狀況還是一直出現 藥已經到達上限了 我們身為家長可以努力的也努力了 結果是越來越誇張 但換了個環境 那些奇怪的行為不見了 連到醫院上治療課時 忽棒忽壞的情況也大為改善 恩在學校的挫折 情緒也會帶回家裡跟醫院 連帶的連學校的同學都很辛苦 ㄞ 我只能期待與保佑恩的資格是符合的 讓專業人士陪伴 減輕我的壓力來源 給恩一個健康友善的環境 學會正常的應對
最近換發手冊了 大家都覺得我讓恩向下沉淪 讓我好難過 我只不過將以前不承認,逃避的事給通通承認而已 我將恩應該拿有的服務與福利拿到手而已 並沒有要向下沉淪的意思 我心境的轉變是我反覆思考 回首以前 以前我的不承認與裝沒事 到底對恩有什麼好處 我覺得是沒有好處的 壞處是 原本可以拿到更多有效可以幫助恩的資源 因為我的不承認與不接受 資源並沒有拿齊 恩很辛苦 導師也很累 恩運氣不錯 一年級時遇到的導師 是有點特教的知識的 透過她慢慢的幫我洗腦 我才願意有點承認恩的不一樣 不得已領了手冊 才展開了認識恩恩的路程 反正恩是我的孩子 我從來沒有放棄過恩 手冊越來越重不是因為恩越來越嚴重 只是將以前舊制時 沒有做全的鑑定都給做了 恩將該拿到的服務拿到手
這次有可能會轉學 不管轉的成轉不成 我一樣非常感恩學校的資源班老師 因為整個特教團隊確實樣樣都非常的幫忙 就是在普通班適應非常的不良,照成所有的人困擾 恩也非常的受傷 當然也包含我也很受傷 無力感與壓力常伴我左右 今天早上 看恩感覺非常不錯 我也非常勇敢的沒用藥就帶恩去游泳了 恩猛尖叫 也讓旁人非常的不高興 ㄞ 我照舊不解釋 只是叫恩動作快一點我們快點回家而已 這讓我想到 我陪恩去試讀這幾天 我覺得我的出現 應該嚇壞不少同學了 所以同學不定時的尖叫發出怪聲音 但我裝沒聽到沒看到 我盡可能的 當做我不存在那間教室 進教室後我只坐在教室旁的老師桌角 我動也不敢動 因為我知道我的眼神與聲音動作都有可能讓其他同學焦慮不安 我不希望帶給老師麻煩 更不希望讓自已討厭那個班 靜下心來看老師的教學 我知道 那種教學是確實對恩有幫助的 讓恩更像個正常的孩子 讓恩學會自立自強的地方 但試讀以後 我才知道 原來恩的資格尚未足夠 醫療上的身份別並不被學校認可 但我們的不願意 所以後面的程序都沒辦法繼續跑下去 (套句我跟老師說過的話) (就算身份別是足夠又怎樣,就是有人怎樣都不肯) 保佑老公不要再被其他人洗腦了 因為這間試讀的學校是我見過最適合恩的地方 可以讓恩學到更多 但就是要掛一個身份在那 一般人無法接受 為了恩好 我願意接受 早療都跑這樣多年了 讓我不在乎醫療上寫了什麼 我只在乎我恩恩需要的需求有沒有拿到 從今天起 我不再避而不談 假裝並沒有問題的 但我一樣不在恩的面前解釋 在我眼裡恩就是一般的孩子 並非有問題的 恩出現問題就應該想辦法改進 我不願意讓恩因為有那種身份別而都不需要要求的 但恩沒問題 那就是一件奇怪的事吧
星期五小叔與大娘姑特地來幫忙 說真的 我實在不明白為什麼 每天都唸要煮飯要煮飯 也不知道是不是特地念給我聽 煮給我看的 連兩天 我累了 我也火氣上來了 每天聽到他們一直說我沒有在教養小孩 不管是恩也好瑄也好 我通通都沒教好 還唸我一直向下沉淪 我很難過很生氣 我希望恩可以用日後的表現來讓大家服氣 我的選擇並沒有錯 他們 不願意懂 不願意接受恩 沒關係 我是恩的媽媽 我必須要幫恩打算 我相信我是對的 而且我也覺得刻意來煮飯是為了刺激我 但我很抱歉 這種刺激 我認為是特意為了廷媽媽才做的事 因為他們平常在自已家裡 我並不認為他們有辦法照我婆的要求做到好 有本事 學我們 死不休假 小孩休假就關在家裡 那邊都不去 每天累的半死去工作 婆婆不管有沒有魚就是不收攤 該拜的時候要猛拜個不停 拜拜的水果不給吃 就給吃爛掉的或是人家送的 我就不信他們都不會抗議 回來我就不信他們有辦法又煮飯又打掃 還要看工作又要跟老師連絡感情 我不過是沒煮飯沒打掃而已 搞的我很罪惡的樣子 千錯萬錯都是我這個當媳婦的錯 全家都不用打掃也不用煮飯 沒做到都我的錯 我想 這是瑄和恩的命 身為瑄和恩的媽 我對不起瑄和恩 我救不了瑄和恩 今晚大吵一架 老公允諾說明天要真的沒有魚 願意休假一天或是兩天 或是三天 我問老公 那要帶瑄和恩去那 答案是那邊都不去 因為大家都很累了 這就是我們的家 沒做不行 我很無力 我真的累了 小孩是我一個人的 我可憐的瑄 因為可以獨立自主 所以 長期被疏忽 ㄞ 無耐
說真的好久沒看到恩很快樂的上學了 老師也這樣覺得 或許轉學對恩比較好吧 但我老公還猶豫著 我也不想這樣快逼老公下決定
最近幾個月以來 恩傷痕累漯 我也是 試了好多種方法 也配合學校老師非常多地方 但 恩一再抓狂與受傷 我們也累了 大家僵在那卡住 大家都心情不好警張不以 最後老公提議可否提供學校讓我們試讀 沒想到 老師真的幫我們找到學校讓我們試讀 試讀兩天 真的讓我感受溫暖與愛 恩也笑西西的期待上課 ㄞ 不是原本的學校不好 是環境真的有點不太適合恩 我們已經撐很久了 再也撐不下˙去了 但並不代表我們已經確定轉學了 因為還有很多關卡要闖 有點期待又有點不期待 但我只希望這兩天的試讀 可以讓老師幫我們找到更多的問題來解決 萬一轉學不成 大家要繼續努力化解僵局了
說真的還沒聽過試讀 今天去試讀 我還是很捨不得 但老師允諾 能力許可的話 可以過的和現在是一樣的 我是有期待 但就不知道老公的意思是怎樣了
下午一點三十分看診
上星期我們告訴客人老公的骨頭斷了 所以不能使力無法來工作 熱心的客人說她有自已煮的藥酒可以送我們 前幾天客人有拿來了 我與婆一至認同她的藥酒一定是最棒的 因為她買的起台斤750元的紅喉又愛買紅喉 吃的那樣好的客人 她非常推薦的藥酒 我們相信一定是最好的 客人說那是她自已煮的 一瓶喝的一瓶擦的 星期天晚上我才有空拿給老公喝 希望可以一夜好眠
