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永遠活在我心中

2023年03月27日
公開
104

上週五下午媽媽打給我哭著要我趕回看外婆，醫生說外婆在等人沒到 我打工到一半衝回家，我到醫院看外婆無意識的躺在病床上，我邊流著淚在外婆耳邊 說話，她的指數漸漸,,我泣不成聲 外婆雖然行動不便,她都靠雙手移動整個身體,還是把我照顧的很好 媽媽以前跟我說,921時,我跟外婆住山上,外婆為了保護我,跌到床下 媽媽帶我獨自生活後幾年,阿姨小孩也大了,外婆沒人照顧,外婆就跟我們住一起 後來阿姨們一些複雜的事,又接回外婆回大阿姨家住, 我們常去看外婆, 因我忙論文,過年那次去看外婆也把碩士畢業服給外婆穿拍照,我餵外婆吃飯聊天 她問我，什麼時候再去看她。我說我快寫完論文了，會很快就來看她，，（好難過) 阿嬤入棺前我一直握著她冰冷的手很久很久，，哽咽著,,, 回家後，我拿出我小學時，外婆為我用毛線勾的便當袋 國中時生活課要勾毛線，外婆幫我完成，老師都不相信是我勾 我回家趕緊請外婆幫我惡補， 我放學回家若不開心，外婆都會引導我讓我說出心裡的話， 跟同學吵架，外婆都會說，不要跟別人吵，然後會調皮的又問我，吵贏厚。 然後就唸說，夭壽厚，那ㄝ同學罵妳厚我來企罵他們 我化療後光頭去看她，她看我戴帽子，她直覺不對，問我怎會這樣 本來要勾毛線給我，但她又說，太熱了，但又怕我感冒，要媽媽買毛線給她勾 我們感情非常的好 回想起點點滴滴，非常難過，， 這幾年，我的世界就是外婆跟媽媽守護著 外婆走了，我真的非常非常的傷心   昨天媽媽本要我回學校好好把論文完成 我跟媽媽說，論文我盡量，我想好好陪外婆最後一程。😭            

做自己的主人

2023年03月22日
公開
48

治療結束後又是新學期的開始，我堅持馬上回學校上課，媽媽拗不過我，帶我回學校時大包小包千叮嚀萬囑咐就怕我怎麼的。進校前媽媽拜託老師安排單人房因很怕感染。媽媽常來看我要不然就是一直寄她煮的食物。她一直要我轉學，但我不肯（實在是很皮的孩子吧） （化療藥是不會分好壞細胞，所以做完抵抗力會很差，之前做療程也因白血球不足中斷) 媽媽有帶我去台北租借假髮，但我實在是受不了熱。 我拿下假髮那刹哪很多同學朝著我看，我勇敢的跟他們說＂我美嗎＂。在陽光下盡情的奔跑。好舒暢 其實要拿下假髮前，我心裡是有些些些的緊張，當我跑起來呼吸著空氣，我是快樂自在的。🏃 每天下課我都光著頭在操場慢跑運動，後來學校的主任跟老師也會陪我跑，只要一天沒看到我出現，都很緊張，所以若沒去運動，都會先跟老師說以免他們擔心。也有一個學弟陪著我每天在操場跑步 後來呢ㄜ，，半學期後他有表白，哈哈（好害羞） 但是我學業進度落後很多，我體力還沒恢復很好，容易疲倦，所以我就以課業拒絶，但他還是陪我跑步 過了夏天我就改去游泳池或健身房鍛鍊，就較少遇到他了 後來遇到時,他只說了一句話:聽說妳交男朋友,為什麼當初妳不選擇我。快哭的樣子看了我一下，然後就走了。 ㄜ，我沒有交什麼男朋友啊，，這是，，好傻眼。 （不過我回宿舍有哭一陣子，但我也不想解釋) 後來我們共同認識的朋友說＂那個學弟內心一直有妳。＂但現在有交女朋友。 媽媽剛好打電話關心時，她聽出我聲音不太對勁，其實我不太愛問她感情的事，怕她又要好一陣子睡不著覺，她傷的太重。後來，我還是跟她說自己的事。她聽完掛掉電話要我等一等，她整理一下思緒再回答我。我想應又讓她回想傷心的事 後來她傳簡訊給我說：若妳面對著是無緣的關係，妳就得學習順其自然，別再刻意挽留甚麼。 真正的緣分是斷不掉的，哪怕兜兜轉轉分開，依然會重逢 現在開始要把自己養得更好更優秀。💪   碩士即將畢業的我，打算博士班就先暫停，先進入職場,賺錢還學貨 給自己加油~💪  

人生的大挑戰，

2023年03月20日
公開
47

有段時間，有長達半年以上，常常跟媽媽說自己不舒服，但是我自己又當起了醫生，媽媽要我一起去看醫生，都變成吵架。後來不舒服的頻率也干擾到睡眠，有去看醫生，中西醫都看過,,但都只是短暫的效果 那天上課中我突然劇痛，老師帶我去大醫院也通知了媽媽，醫生要求檢驗，但要三週報告才會出來 後來幾天吃藥還是沒有減輕疼痛，媽媽感覺不對勁，，，上網查了資料，她打去原來大醫院檢驗課，一直拜託，，講著講著自己也慌了急了哭著一直求檢驗人員（後續的細節先帶過。） 她跑去另一家醫院隔著護理人員一直請求醫生，也成功了加掛。（這個醫生是這方面權威）。他檢查後非常肯定的跟媽媽說：是不好的..。媽媽顫抖的聲音一直要醫生確認。醫生肯定的回答也說這裡沒有這方面治療..。媽媽崩潰的跪在醫生面前，死命的要醫生救我。醫生馬上打電話給台北某大醫院，他要媽媽放心，他推薦的醫生是非常強的，對我的病是可以處理的很好，會活下來的。到了診外，她依著牆壁痛哭，我怕媽媽擔心眼淚一直滴，也很自責沒聽媽媽的話，如果一開始早點去看醫生，，媽媽抱著我說，不要擔心一定可以救活。 因為怕擴散，三天後馬上安排進手術房，在等待手術的時間,我跟媽媽坦白讓她非常生氣的事，，我去借款因我想買什麼什麼，，然後每個月都要還款。現在想想，自己真的很不孝，這麼多年來一直一直接二連三的在搞叛逆又不會知足，讓媽媽一直在為我傷心失望。 開刀後醫生來查房時，因媽媽回家煮東西給我吃，醫生跟我說了很多話。媽媽我真的很對不起您，。寫到這裡，我眼睛是模糊的。。從來都不會想到發生在自己，， 休了一週多，就開始做治療 我跟媽媽說:我不想要休學。媽媽跟老師討論後,學校也願意開特例,讓我不去學校在醫院學習跟考試。 護理師看媽媽每天衝來衝去送餐，建議媽媽訂餐。媽媽堅持不讓我吃醫院餐。每次我跟媽媽說有食慾時，她就衝回家煮，再衝來醫院。但常常我都只吃一兩口，甚至藥效又發作，吃了就是吐。 開始進醫院化學治療，因為是罕見所以在每一次用藥醫生也都一直在為我的藥劑量跟病情做討論跟調整，媽媽每次都回醫生：若有好的藥就用，沒健保也沒關係。因為他們很擔心肺部造成影響。藥劑注入前會施打大量的點滴，每次到第三瓶時我就開始情緒不穏，，因為接下來就是化藥劑，，疲勞 ...腹瀉或便秘 ...口腔潰瘍 ...脫髮、皮膚變化 ...讓我很痛苦。做了幾次後,頭髮一直大量掉,我跟媽媽說:;帶我去理光。媽媽沉默不語。因為化療我皮膚很敏感，我穿的衣服卡了很多脫落的頭髮，我看到媽媽一直在清理，我再次跟她提。帶我去她認識十多年的美髮店，阿姨髮廊清空，只有我一人，一刀一刀，，媽媽跑去廁所，她的雙眼是紅腫的。那時我反而跟她說：頭髮會再長，不要傷心。媽媽為了安慰我，也理,,,,我說妳要工作，不好看。她就把長髮剪得很短，很短。 原本以為治療計劃結束，但醫生突然來找媽媽，去護理站談，說要加做治療時，我再也止不住淚水。這次副作用跟反應也比之前更強烈，，提供氧氣罩都沒有用。我痛苦的怎麼坐，躺，臥都很痛苦，我的心跳指數很低很低，，我虛弱的跟媽媽說：我好痛苦,,怕撐不過。值班醫生問媽媽，要不要打強心針。媽媽頭靠著牆，請醫生再給一下下時間。媽媽在我耳邊說：妳記得自己的夢想是什麼嗎?你要活下來才能實現，活下來好嗎？我看著哭紅雙眼的媽媽說：可以陪我玩嗎?我們都哭了。 之前媽媽每次要我簽保險單，我都拒絶，球袋背著腳踏車腳了往外跑，發生了這件事，一個療程都得支付很多自費藥，媽媽很怕我感染,堅持住單人房,,,很對不起媽媽。曾經跟媽媽提過動用那筆，，那個人匯的但是媽媽堅持不動，原來這麼多年她一直，寧可去信貨也不願，，她只求我們能平平安安健康，平靜的生活。 我很勇敢的堅強的挺過來了，我感謝我的媽媽給我滿滿的愛。我重新檢視自己的人生目標和生活的態度，更深刻的體會到能活著是多麼的珍貴。每天都是很充實的很快樂的過生活 對於我童年的過去，當初壓跨我的就是親生父親曾經抛棄我的話        (他曾跟媽媽說:她說(那個女生)孩子妳要給妳,我想要孩子,她可以幫我生），                                              也因這句佔劇了也阻礙了我往後的人生，，摧毀我整個童年                  現在我放下我的憤世嫉俗 現在我一定會好好的勇敢的走過去，認真且漂亮的活下去。 生活可能會發生很多不順遂事，但我經歷的這件事,,比起其它的事,是更糟的多了， 人生無常，事事難料，我能做的就是保持快樂的身心。把握我的每一天， 每一分鐘都可以很快樂很充實。 這過程也非常感恩所有的貴人，院長，醫護團隊，老師，在我鬧脾氣時她們一直安慰跟鼓勵我。 還有媽媽的教授還親自來醫院探望我，教會我自我照護的專業知識。也才知道這醫院很多護理師都是她的學生。 （前幾年看了一部電影:東京鐡塔，回想到自己治療時的痛苦，還好有媽媽的照顧😢。。    感謝媽媽從沒放棄過我，謝謝您💞）      

新的人生

2023年03月17日
公開
42

這是我的網誌 23歲的我 大病一場，重生的我 開始思考很多事情，那一幕幕童年的記憶,從滿地的鮮血, 那年的冬天,站在店門遠遠的仰望著,過家門而不得其入,等待著親生父親的發號施令,說他要跟誰談,說那個女生是黑道背景會傷害我,就這樣一直到凌晨,我站在那邊瑟瑟發抖,問大人何時能回家睡覺,看著店門拉下,看著二樓熄燈,等來的結果,竟是爸爸說不能沒有那個女生。昐著昐著有一天突然出現要帶我出去玩,我的記憶中,我是非常的開心在雨中大聲喊"我的爸爸來接我了。昐著那麼久的結果,從我一上車就看到爸爸一直講電話,帶我去買了一堆玩具後,就把我帶回給媽媽。很短暫很短暫的相處。 我還似懂非懂時,小腦袋瓜就要消化很多大人複雜的關係。很多無法解決的事情。 總是要我學會感恩竟要我寫出感謝的話的愚蠢的大人，且是要我對那個不負責任的生父，這是我的認知，因為我是３ｃ天才，哈哈，我有在關注動態，所以這些年來我一直轉,轉不出來，藏越多知道的事，給自己帶來的傷更深，深植在我內心裡。我一直在想,他上輩子的情人是誰,我又是誰的大便嗎?你可以為一個身材好床上工夫好的女生,放棄我,這句話是我等到凌晨聽到的話,我又聽到大人們掛電話後對話,重覆著這句,回學校後我一直問著老師。這個句子在我小一，小二，小三,,我漸漸從老師口中慢慢的清楚。我是你親骨肉不是前夫生的也不是抱來的,你可以為我付出多少,我能奢求你對我應該有的守護嗎 每當一滴滴重藥進入身體,痛不欲生後全身癱軟時,,我鼓起勇氣,第一次撥出電話,竟是空號時,,內心是,, 癒後重生，我想了很多,很多的怨恨至今都只是笑話 當對別人的傷害己經造成,對的,你是別人了,,請不要以受害著的角色自居,怪罪一顆千瘡百孔的心為何不能原諒 我都還沒有能力寛恕自己,談何原諒 大人從沒跟我說,誰對誰錯 我的結論是,一段關係的結束,兩個都有責任。雙方對彼此的了解跟溝通處理及二人之間外,對外來者的人或事的壓力沒有彼此堅定的共識，這也牽扯到爸媽從小生長環境,,等等很複雜的關係。心理學也好社會學也好,若遇到這方面歷練強大的,一定是整盤端走,誰不淪陷。只是我呢？哈哈 驀然回首，彷彿看到藍天裡一抹雲彩正對我微笑著！    

謊言

2015年05月31日
公開
4

一直以來所有假日都以為孩子去飯店實習，也實在是她裝的太像了 只要太晚出門超過15分，她還會打回家說：飯店接駁車走了，我自己走路去。 一直到昨天還是這樣的裝，完全沒有破綻。 前天晚上我發現她房間又有味道，看到一堆發票，哇，幾百幾百的花，時間也好密集。我一問她開始她的謊言了...以下是她的編劇 我去上學途中，看到一個阿嬤在掏錢，結果錢沒拿好四處散，我撿起來騎腳車就跑了，我拿了一千五百元，那阿嬤的錢是這樣一張張摺起來的（動作） 我說妳怎會這樣，這是侵占，上次警察說妳再這樣是直接關起來耶 我一直問她：是真的嗎？。 一直問到十二點多。半夜下大雨，三點多我實在睡不著，再次去問她，是真的嗎？妳知道嚴重性嗎？我要幫妳只有明天送妳去少年隊，請他們救妳了，要不然妳再這樣下去，是會毀掉。她還是回答我：事情是這樣沒錯。 隔天五點我要她去搶的地點等那阿嬤。她去了.. 到了七點半她回家，告訴我，有遇到那阿嬤，那阿嬤指責她，也說不要她還骯髒錢，並說不會報警要她不要再這樣。 我要她寫下來，做為借鏡...。她也寫了。 但事情還沒結束... 她仍還趕去實習，過了接駁車那她打回家跟我說 接駁車走了，我自己問別人怎麼搭車去，妳有空幫我買黑褲子，飯店都要穿那個。 晚上了...打雷，我想到她沒帶手機，想去接她下班 （上週也是下大雨，她很晚回家，說去同學家換褲子才回來，那時我就覺奇怪，同學家比我們家更遠，妳下班去她家換褲子，再回來。） 後來我打給她同學，她同學說：我沒去實習啊，我是在外面打工賺學費，妳女兒根本也沒去實習啊，她去外面打工啊，還過的好爽，白天去打球去玩，下午很晚才去打工幾小時，還來我打工的牛排館大吃大喝很大方，還說她的錢要去香港比賽打球，要自己買書考大學，可是她花錢很大方，應也沒有錢了吧。 我聽到後，整個人是真的.. 沒多久她回家了，還裝的好累。 說今天有去實習啊。根本沒有 再來我邊問她還是邊扯謊，一下說錢不夠她吃飯她才去打工，一下哭著說要買參考書自己轉學的錢..。 她去辦外繪打零工，當天領當天花，一個半月薪水只剩二千不到了... 這根本都是胡扯，沒腳踏實地去做，有夢去追；但，她根本是是享樂 沒目標，都是做夢！ 她吃定我，若她去警局就毀了，知道她高中了去實習我不可能打去飯店查證 所有的所有...一再再讓我對她失去信任，徹徹底底的毀掉 前陣子我才氣到住院，前二週我才被她氣的昏倒，但，她完全＂無感＂。 因我不舒服了，她自由了，沒人可以去管教她，她可以更容易的編造謊言 在學校輔導師面前也裝的都能了解母親的苦心，其實真的是晃子 昨夜想了一晚，本想讓她再撐一年就高二，可以去飯店實習（那是強制），也有固定薪水，直升大學，但不上課全在產業界。 問題來了，她一直做夢，像這次，她不去實習了，等於是放棄校外學分 這樣一樣是不能畢業啊。於其這樣...我一直在想..那就休學了吧 讓她去打工，自己負責所有開銷費用，當然還是住家裡，但是，要幫忙付房租 跟自己在外租房一樣，她很爽快答應。（當然，那是她這樣享樂，是辦不到的） 只是我勉強她再念下去，就如同她自己說的＂我不會去實習，一樣不會畢業 看妳要怎樣嗎？！＂ 她對我的不孝，我只能承受。我的重點是，要她自己懂得如何生活如何生存下去，我不可能都一直養她到老。 她社交跟同儕是很嚴重落差，人家講A她講B，且很固執，就跟別人吵起來 要她寫下來跟別人對話，自己再去反省，這樣對自己才能進步 但這些年來，她一直不做，所以根本只有倒退嚕 一直跟人衝突，偏激... 我們都是為人父母，都想保護自己孩子 我也不希望自己孩子去傷害別人 所以我到底該怎麼做＞＜ 她不自救，誰幫她呢！ 你寄來的錢，我能幫她省著點，能存就盡量，說實在 她什麼時候能成熟，獨立..我都不敢想... 她穿的背架下一次要更換了,又要好幾萬，她能體會嗎 還是去打球啊。。。 自己去打工也不知道辛苦嗎？很無力她的無感 因她內心就知道有錢就可以享樂了 很多父母存錢為孩子是唸書... 我是擔心她萬一怎麼了... 該怎麼辦啊這孩子,唉..

轉學風波

2015年03月17日
公開
2

從年前就一直吵著要轉學，過程中理由百百種，只要我分析給她聽，隔天又來個理由..。過年前因太勞累去住院，本以為這孩子沒在吵了，沒想到..我一出院她馬上又來大吵特吵，寫了萬言書，每天寫一堆文字要我看，她也越寫越火了，因轉學考報名要截止了，還沒達成。 這孩子一直想要搬出去住，情竇初開..自己暗戀一個學長，這是國中的事，後來這學長在那時大力否認，沒想到事隔二年了，竟透過別人要來找她（這事是孩子告訴我的），我覺不單純，更要好好把孩子顧好，這期間我也努力不去跟她生氣，讓她亂，就是不理她，只是她沒達成就是故意，半夜在那寫字拉，拉抽屜 敲敲打打的，讓鄰居對我抗議，我實在氣到...只我生氣她就要跟我提出轉學的事..實在惹腦我..。要不就在學校把自己煩的事牽怒，還翻桌，導師氣說..這個直升大學是很多人想進來唸，若一直不想待在這個班級，尊重她轉學決定。當然我還是堅持＂不＂，並不是因為學費很貴，都投資下去的問題。因她根本沒有自己的目標，一昧的聽休學同學的話，一昧的想男女之間..我沒辦法在此時讓她自己去做這重大決定。有時很氣這孩子怎這樣，學費那麼貴，怎不會想想大人的辛苦呢。。唉，青春期還沒過啊... 上上週學校開始去飯店實習(是自願，無薪，供吃)，每個假日，每個國定假日全都要實習，這樣生活填滿了，希望...希望別再有什麼事情發生..希望可以讓她穏定自己情緒，可以成長。

開學第一個月

2014年09月26日
公開
3

這個月小孩一樣...想東想西拉 一下子想轉資訊科,最近又想轉機械科... 問她怎想轉，她說：我跟我爸一樣啊，都是四肢靈活 真的很...火大 到目前為止付了四萬三 免學費是政府害數人，１２年國教免學費，學費單掛零，能貸款的沒幾千元 都在雜費有的沒的，車資就快八千，孩子的同學付了快二萬學費，其它林林總總 卻付不出來，只好休學。 高中每天要給她一百元吃飯。都還沒算喔。 跟她說賺錢辛苦，學同學休學我不贊成。 第一她個性容易受人影响，沒定性。第二。國中畢業要做什麼，有什麼能力嗎？ 所以我堅決否決。要她自己再想想看。 她回我：你都沒錢了啊。 我說，我早有心理準備，準備五萬給她第一學期。 她問我：爸爸寄來的錢要還多的一千元，怎半。 我說：說實話，那就再說了。孩子要念書。不是講這的時候，妳的 責任就是定下心來，去找到興趣，才剛開學，不是每個小孩進過廚房拿過刀，學校怎會大膽讓你們在那揮力啊。何況你前天實習課在那玩，刀子差點晝到同學咧。。還在那說無聊沒教什麼。 只是學校不知搞什麼，學生的制服快一萬，竟拿了穿過有拆過學號的給孩子 還有褲子是破的，要我們回家縫。。搞什麼啊。。 冷氣不冷...這些問題我還得大老遠去學校一趟，了解一下孩子的話。 因孩子穿背架實在有夠熱，大熱天她等於要穿三件衣服耶， 我跟老師反應，好像說我太疼小孩。 昏倒耶。。。這種天耶。。 一件衛生長衣，加上背架，加上校服。我們穿一件都要熱翻了，她要穿二件薄,一件無敵鐡金剛的衣服耶，是要中暑了耶。 下週請假去學校看看。 當初也是看這所學校在餐飲上是最好的設備和畢業生都傑出 我還特地去學校合作的餐廳去了解 真希望我當初的用心，不是白忙一場。。

學校特教組

2013年12月30日
公開
2

昨天寫一張紙條請老師回電 剛才老師來電: 我很傷心,怎會說我們三年來都今天發通知，明天要交，大部份都是妳孩子的問題，像這次我們要求中午前要交，她沒交來我四處找她，她一下去那裡上課一下子去別間教室上課，我都找不到，我這樣付出且她常常輔導課都很晚才來上，反正我們只能問國英數，又不能問理化，那我們也給她很多機會，請她退出好了。 人家體育課跑步，她又不能跑，有時她又在那跑，啊是怎樣。 還是看有那裡好的地方讓她念 以上的話呢..都是給辦公室主任聽的拉，唉！ 12年國教是第一屆我知道都很趕，這是我上週六去竹北開會才知道 但我會誤解是情有可緣，之前的紀錄。 再則，孩子在校有狀況難道學校都要等到孩子退出或退學了才在那說 我們付出很多，很辛苦給她很多機會.. 這些過程我們家長無感外，對孩子幫助不大 這個孩子是有某些狀況才會到資源班，老師是否對這孩子的問題充份了解？ 說她轉達有問題，老師很生氣，既然這問題從一年級困擾老師都三年了，難道連絡本不能親師溝通嗎？孩子在校所有行為都在老師眼下，我們家長是全然不知校內狀況，都要透過學校老師即時通知才知。 她有中度脊椎側彎，體育老師和妳說她大牌我不懂 這和通知單的事有什麼關聯？ 妳是受過特教專業訓練嚴選出的老師，難道不知亞斯伯格孩子的脆弱 一句話是會斷送孩子的自尊心，深至內心一輩子，完全不用動手不用校規。 若是體育老師說的，那我很失望這個單位有問題 體育老師都有修過運動學，脊椎是人體避震器，已彎成S型，在跳躍時那是會如何擠壓？一個愛運動的人，被禁足了，看到別人在跑看到操場，很難受， 適當的宣洩，不要說孩子，大人適當的錯誤，那又何妨，至少心理是健康的。 把孩子脖子勒的緊緊的，無非是要他們的命。 因受傷而失去自己努力爭取很久的籃球隊，現在退出了，又被老師這樣說，一再再受打擊，這是言語上的攻擊，亞斯伯格不會去應對的情境，她可以回嘴嗎？更何況您是師長，這是要打趴她還是輔導她。 單純一張開會通知單，家長和學校互相溝通，相互體諒，沒有人在question誰 ，大家的主要目的就是要為孩子好，一致的理念，就缺在溝通 學校有連絡本，學校電話有限制時間，可以傳簡訊給我，我回電 都可以有方法，任何問題只要有心，一定都可以解決. 轉去那裡上課？這堆負面情緒的話對於孩子沒有幫助。 我們只有半年要畢業，將來的學子仍會遇到同樣情形 希望對於亞斯伯格的孩子不要過於社會化解讀， 要不然就不會到資源班。他們需要的是資源需要幫助。 老師要我開脊椎證明文件，我說那等三個月吧 因我們看診進度已到製作背架，要等三個月再回診再請醫生開證明。 她回我：要那麼久。那怎證明她脊椎問題， 我有點想罵xx.. 學校有護士，可以請教她們，會教妳怎看。

脊椎側彎

2013年12月26日
公開
4

裝具師有說穿那背架很緊；但不至於破皮和淤血。 但在裝上去之前要先穿一件衛生衣，要去找＂無痕＂，一體成型的，要不然 怕太緊，兩側會因衣服車痕不舒服。 在網路上搜尋到知名的購物網好像只有pchome有，還好也有加長型。 只是不知材質如何，先訂吧。雖然ONP也有賣；但一件要一千五，嚇數人。 孩子很會流汗，若三週後背架到了，再試試看結果。 孩子游泳課也游二週了，她感覺只有二個教練她學的到東西。 因不是一對一（一對一的費用：1.5小時要1200)，所以不能選教練 但一週只有固定這二個教練，我在想..再去另一家游，這樣密集 我相信老天爺看的到我們的努力，一定會有希望！ 那天去榮總看到台灣側彎人口很嚇人；但在台灣卻沒推廣沒有學術及醫療 去研究這一方面也更不用說投入了。所以要由教育部去推廣，去重視正值青春期的孩子，尤其現在小孩普遍營養都相較以前不缺乏，發育的速度提早很多。 其實在國小就應有重視這問題了。 一直講升學，書包是比厚，比背幾個..，真的很辛苦！ 一個開計程車，孩子多重障礙，父母知識水平也不是很高，這條路是很辛苦的。 看到愁雲慘霧..臉色凝重..感同深受的我..內心也很沈重 在ONP時，小姐在做4D量身前準備時，告訴孩子 ＂還好妳媽媽沒放棄妳＂。孩子紅了眼眶，沒說話。我是...只要她能健康就好.錢再賺就有.我還是很自責沒想到..會有這種結構性機率問題..或許可以預防..

脊椎側彎之路-(四)台北榮總及造訪ONP

2013年12月25日
公開
5

搜了網路一堆資訊，還是決定到台北求醫， 也搜尋了脊椎專科醫生，決定去榮總看看。 一大早出發到了榮總，看了一個主任專科醫生，當醫生開啓外片（病患自己帶的光碟），因我帶了十月份和十二月份二張，醫生開十二月份竟無法開啓，我說那是jpg檔；可惜醫生在那滑鼠搖搖幾下說＂不用看了，看十月就好了。 因他認為彎度不會變好。看了只問我＂別家說彎幾度？ 我故意回＂我沒問＂。醫生回我：４０度，安排開刀，手術從早上到下午，至少八小時..，要不然等暑假再來，這段期間都不要理它，時間到了就來開刀。 到了診室外等繳費單..我頭往後看，另一個脊椎專科醫生，我拜託護士讓我進去診間問醫生一個問題，一個就好（因一天不能看同科二次）。 護士在和醫生對話時，我求著醫生，終於答應。但..只回我一句"要開刀"，不要等了，若到４０度就是開刀最好的時間。 我心都涼了...孩子在此時。。竟笑著問醫生＂我何時可打球＂。 這...就是"亞斯伯格"的孩子會有的反應，我當然知道，此時我也氣不起來。 離開榮總，我第一個反應就是往歐恩比背架中心，總經理看了孩子的片子，竟告訴我，孩子２８度，心想怎會和醫生們說的落差那麼大？！ 不過，不管幾度，這幾個月我看了很多醫生， 想想..結論不是開刀就是穿背架。 為人母總不希望孩子去冒險，畢竟這是大手術，脊椎牽動很多神精元。 當然，背架網路也是有人評論，會越穿越嚴重。 但，我和孩子討論結果，我們選擇相信，就賭了。因不可分期，去領錢時，確發現..不夠..，我只好用刷卡，要付了再講。 問題來了，材質選擇，因關係到..耐用性和透氣性. 因二者不可兼具，所以我不知怎半..明早要電話確認。 價格一樣，透氣性佳；但一年半到二年要換一件，因材質會變。 http://www.chuwei.com.tw/e_news.php?id=24 另一個，是塑板材。可穿很久；但不透氣。 http://www.onp.com.tw/cetacean/front/bin/ptlist.phtml?Category=178627 現在是冬天，孩子說可以忍耐，總經理說＂也很多人做這種。 我想到的事是：１。要治療，要孩子穿的住才重要。 　　　　　　　２。冬天可以忍受，但到夏天呢？ 　　　　　　　３。孩子柔軟度算還好，不是最好，所以約要穿二到三年（約估），那約要花將近１２萬。若以一年換一件。這經濟負擔真的很重..。因公立高中沒有冷氣，怕她若穿不透氣根本受不了..。若要用塑板材而去唸私立，那更是可觀金額..。 明天早上要確定了，我真不知怎半。 在路上，想到裝具師和我聊天提及一家診所，是名主持人吳淡如去治療的一家診所，叫全衡，是自費，整個療程再配合穿背架（背架費用不算），費用是十萬跑不掉..。怎會這麼可怕！ 這個月刷卡學游泳的帳單還沒來，一月中又要刷第二期了，真不知怎半 若真花這些錢，孩子可以恢復，我也願意啊！ （若是遺傳因子，奉勸對於自己的孩子真的要特別關注這個問題，尤其是青春期，正在加速成長，會在無形中加速惡化。我深受過程的煎熬，希望..不得不防）

學校特教組

2013年12月24日
公開
5

前天孩子拿了一張開會通知單，又是今天發，明天要交 這三年來一直都是這樣，我在簽單上寫了 ＂是否可以提早發通知單，家長也好安排假，希望學校這邊可以多體諒家長的不便＂。 老師竟直接叫孩子去罵 ＂妳是藍球隊較大牌是不是，妳是有問題的小孩，都是妳的問題較多＂ 孩子回她：我退出籃球隊了＂。 孩子跟我敍述時眼眶紅紅。 我很火大，超火大。特教組跟孩子這樣對話，是頭殼有問題 自己都要人教化了，還去教學生！ 但想想...台灣都是官官相護，不中立。 我若得罪了學校，下學期孩子的＂技藝學程＂會搞到讓她失去資格。 同事要我找立委，唉.. 誰沒事會用錄音啊,我孩子怎知一個特教組的老師會這樣.. 週六我會到學校開會，教育局好像會到，我想.. 我會適時的給老師提醒，再怎麼動手腳，都會有縫。 教育局發開會通知上期也都提前一二個月，怎會每回到這個學校手上 都是這麼趕..。上回我已在教育局前給特教組老師一個提醒了。 很多老師都是禁不起人家說什麼。。就馬上腦羞成怒。 還好我有理，站的住腳。 上回是因審件繼續有資源班的資源。 老師在審前跟我說：媽媽，妳孩子到資源班都遮遮掩掩，我很生氣，若看不起我們資源班，那就沒資格進教室，我想下學期我會不讓她進來且我們現在一個老師要上太多同學..。 這種話說的出口咧.. 妳是特教組老師，孩子會有這種動作，妳怎會用這種心態去看孩子 她怎是什麼情形有去了解了嗎？有幫助她了嗎？ 怎麼幫？妳們loading加重，要去跟教育局跟學校說，不是要我犠牲我孩子 應可得到的資源幫助！ 在督學面前因她在前和我商討沒達到共識，進了審查室時， 她竟在那說：妳女兒根本不想上課，都覺到資源班很丟臉 我也問同學，人家說不會看不起她。 我回：都這年紀的孩子了，社會化了，誰會直接回答你這種問題 　　　動作霸凌比言語比眼神霸凌更好處理 依妳的專業，觀察到什麼? 老師火了直回：我們學校對這種矮化我們資源班的孩子，決對否定。 督學也回老師＂妳很情緒化，太情緒化了，要改善。 我回：妳是有受過訓練的專業特教老師，若我孩子這麼會應用這種 社會化的行為，我跟妳說，我很高興，因證明她很好，沒有亞斯伯格 也證明當初學校的專業有問題。 現在老師都怕事，最好家長都不要來，搞這種小動作，真的很差。 想了又想..真的..一個特教組這麼沒耐心愛心，孩子在那真受罪。 那麼情緒化，我想..又要考慮孩子還有半年在那唸書 看情況吧..先和那位老師談談，再看老師態度.. 要遇到好老師，不容易，孩子求學階段。。到目前 除了小五六；全都碰壁，唉。 我在想。。是否要花錢去買台錄音機，週六用啊 哈哈。真是差勁的人也不少，父母只能自求多褔

脊椎側彎之路（二）

2013年12月19日
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昨天頂著十一度低溫帶著小孩去游泳，因有聽櫃台說，有個小朋友和孩子同年也是脊椎側彎很嚴重，可以找她的家長聊聊，或許可以找到相關資訊。 孩子去上課，隔著玻璃我在那等著等著..一個半小時..快下課了,那位家長才來。我向前走去聊了一下，原來和孩子是同班同學。她女兒48度更嚴重，原本25度，短短三個月惡化，她嚇到，剛好看到報紙有一個中山女高的母親在分享開孩子脊椎側彎，這個媽媽馬上尋求各種管道去連絡到中山女高的媽媽，原來是在高雄一家（如下網址，是一開始我上網爬文找過的），http://www.scoliosisclub.com/pages/page013.html 同學的媽因嚇到了，所以馬上起身搭火車到高雄，是改良式充氣型背架，若期間有調整回來甚至是長高，這件可以調整，不用重新訂作。一件要價11萬。同學的媽媽馬上去領錢付了五萬。這樣一大早出門到回家都深夜十一點了..。一週二次去台北做復建，也買了＂倒吊機＂。 http://iguang.tw/momo_797113.htm http://www.momoshop.com.tw/goods/GoodsDetail.jsp?i_code=1260136&str_category_code=1702000220&mdiv=1702000220&Area=DgrpCategory（這台是我剛才找到便宜的） 高中也準備要她女兒唸私立，私立教室有冷氣，背架很熱要穿二年，怕小孩穿不住。真是天下父母心啊。 我聽到這些話，寒冷的天氣,騎著車在紅綠燈前..深深的嘆口氣..也感慨，台灣醫療是生病了嗎？！ 怎麼我們求了四處的醫生，都是這樣，我們一大早清晨排對，花了幾小時，醫生給的時間，不到五分，給名片要我們直接去找背架公司！我們的疑慮只有一句＂拿我介紹單可打九折，快去＂。 骨質的柔軟度？..我提供x光片的時間？孩子是否會再長高（因關係背架是否要重做）？..在在都突顯了... 一位背架師曾跟我說：我做那多年，看很多醫生都是..人紅了,就擺爛\"。 父母親都是急了，聽了商人說：你不快做背架，會怎樣怎樣...。 或許是真的有效果..不管怎樣，我們都無法拿孩子的健康去賭，所以僅管家境困難，借也要借到錢，去對抗這長期抗戰的花費，所以..只好屈服。錢砸下去。是買暫時的心安？還是..我們都在走一樣的路，上網不段搜尋相關資訊。 下週一孩子要去馬偕例行性檢查視網模的狀況，順便也要問一下，是否要重配眼鏡，眼鏡公司跟我說，其實差三百度要重配，不用配足，但不可落差太大；但醫生上回說＂高度近視不要再配再足了。我想若真要重配，又要花六千左右了，真的很可怕..唉。 想說明天再排假，帶她去私人診所看，有個權威骨科我想..再多聽聽意見，或許可以找到我們可以接受的醫療。

脊椎側彎之路(一)

2013年12月11日
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聽到自己孩子脊椎側彎..整夜輾轉難眠..我想很多父母都和我一樣.. 十月在某家醫院拍X光，至昨天12/10為止看了五個醫生，後來看的醫生沒主動說要看片子，甚至是重拍，其實我有在想..間隔快一個多月了，會不會有變化呢？再則，片子只有脊椎，沒有拍到骨盆，昨天那個醫生只問我女兒，有沒有發現一高一低，女兒說＂沒注意看＂。那醫生也沒說要再看，就作罷。 因為我們不懂，想更進一步了解，可惜醫生全是直接拿背架公司的名片給我們，只回我們＂他們都很專業，會幫你量，再打模＂。 是醫生看的病人太多，有經驗了還是病人太多..我真不知這樣是醫什麼呢？ 病患家長全是門外漢，只好自求多褔，一直在網路上爬文..以下是自己在網路上看到的文章： 該背架強調的是三點施力方式、將肌肉伸張牽引、利用反旋轉力，矯正脊椎旋轉的問題，看來非常完美的矯正側彎組合，但在該個案的背架中，筆者卻看不到穿著該背架應有的力學組合，首先找不到將肌肉伸張牽引的力，第二看不到第三點的施力，骨盆和腰部位的施力似乎是同一點，再由腰拉向右上，利用黏扣帶的方式，將胸椎側彎側彎拉向中線，筆者只找到二點施力，第三解旋轉的部位似乎只有腰椎有達到部份效果，而胸椎部位只有橫向施力，完全沒有胸椎解旋轉的力。 不知是筆者不懂該背架而誤會了它，還是該背架沒有做到該有的部份，筆者的構想是可以將左側腋下加一支持桿，將軀幹再做多一點點的向上延伸，如此胸椎側彎應可被稍微拉直且使胸椎向中線靠近，然後再將腰椎的施力點，稍稍的向上接近腰椎最凸點，使骨盆可以自行往左側拉回，其他的部份不需改變，也許可以改善骨盆向右偏移的問題。 當然筆者並不是要求背架公司一定要照這個方法修改，而是照他們的專業去解決所發現的問題，但有部份的背架公司人員會仗著自己有多年製作背架的經驗，老是認為病患提出外行且不重要的問題，去質疑自己所做出來的背架，這種老大心態相當不可取，有時病患必需以某醫學中心的名醫建議我們要如此修改背架，背架公司的人才會勉為其難的修改。 有患者形容背架公司，收錢之前是一副嘴臉，收錢之後又是另一副嘴臉，沒拿到錢時，都說背架能修改，保証一定修改到滿意為止，收到錢後，遇到疑問時，又搪塞病患提出的問題一點都不重要，而無法或不需要修改此問題，如此的態度，筆者該如何建議病患選用何種公司的背架呢？ 筆者並不期待完美的背架，只希望發現問題時，他們也能一起來想想幫病患解決問題，其實製作背架的人，應該也要多了解矯正側彎原理機制，才有可能減少錯誤的發生，否則長時間穿著不好的背架，不但無助於維持側彎的目的，更有極大的可能造成更多且難以解決的歪斜，我想穿背架就和吃藥一樣，先求不傷身，再求療效，穿背架就算沒有矯正的效果，只要能維持現狀且不增加更多的問題即可。 所有的側彎矯正治療的目的，就是在沒有任何外力輔助的情況下，病患本身能靠自己力量，維持良好姿勢，甚至是降低側彎角度，就個案三的情況來看，若長時間穿著該背架，長期地將骨盆及下腰椎固定移向右側，移除背架後，勢必無法再將脊椎拉正。我們可以自己做個實驗，在站立下，將自己的骨盆稍微向右側偏移一點點，不用很多只要一點點就好，正常情況下，為了維持我們的視覺平衡，會將儘量眼睛維持在水平位置，此時為了維持平衡，我們會感覺到腰椎及下胸椎會移向骨盆偏移的對側，然後自然地將頭維持在骨盆正上方，此時便會產生一個凸向左側的胸腰或腰椎曲線，這就是人體對於基底歪斜時所產生的平衡反應，只要是骨盆沒有在正確的位置，上面的脊椎就不可能回到較直較正的狀態，這是亙古不變的道理，人類為了維持身體直立平衡所產生的反應。 但筆者就是無法理解，那些製作背架的人為何如此乎視骨盆及頭頸部的重要性，他們的視野焦點似乎只放在側彎的最凸點，只要側彎的最凸點向中線靠近，就是最佳的矯正效果，不知他們是過度天真，還是無知，大家都知道以力學的原理來看，只有平穩的基底，才有可能建造出高聳且穩固的建築物，就算沒有力學的觀念，也該要有常識，小時候玩積木堆高時，也都知道要建造平穩的地基才能將積木堆得高且正，如此積木才不會傾倒，那為什麼他們會認為歪斜不正的骨盆能造就出較直的脊椎呢？ 我想信當初發明這些背架的人，對於脊椎側彎有深入的認識，才會設計或改良出不同種類的背架，他們當初對於背架的原始初衷應該不是只再乎側彎的凸點， 而是有全盤性的考量，才會制定出適用於該背架的標準，但後人學習製作背架後，可能曲解了背架發明人的想法，亦或是為了商業利益考量，只要能把脊椎拉直讓家長看到，可刺激購買的意願，而乎略了真正的病患需求。 水能載舟亦能覆舟，好的背架可以協助病患維持良好的脊椎姿勢，同時又能考量到未來的脊椎平衡，不好的背架，不但會使身體產生更多歪斜，甚至有可能會使側彎更加嚴重，而且一旦身體長時間適應了不良的姿勢，有些歪斜幾乎無法以保守治療方式來改善。 （全文完） 看完網路上很多人分享，今天下午請假開始找游泳教練， 要看怎半去台北榮總一趟，因那醫生也掛不到＞＜＂

原發性脊椎側彎

2013年12月10日
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最近四處求醫，不是一大清早六點就是下午診要在十點去醫院排加掛號 因該權威醫生都滿診了，只開放幾個名額給當天加掛。 去年就有發現孩子有駝背，椅子本來是木頭成長型，孩子嫌太矮，竟被她解體了，原來孔位也都磨到沒法子栓上釘子。又買了一個新的椅子，她整天在那滑。椅子全都是一堆衣服...。姿勢怎會坐的正，一隻腳就翹拉... 上週也去排診，兒童骨科說要開刀，S型,彎度38度，我當場飆出眼淚..這可是大手術..。我問醫生，之前我都有追蹤，很多醫生都說再觀察...講著我也把話吞了總不能把責任都推給別人，孩子若不自主性治療，當然會惡化.. 醫生說，那是＂原發性脊椎側彎＂，遺傳是其中之一個原因。女性比男性機率好發性高。好發期仍不知..。 共看了五個權威醫生，一個說開刀，四個說穿"背架衣"，只是這背架衣..製作要找那家呢？五個醫生推二家，當然價格也都很驚人..一件也要38000 真的是...不知怎半才好.. 每天在找網路資料..瑜家課程及所有醫生都推的"游泳" 前者讓我找到的，全是一堆行銷文。後者不是花錢了事，是要帶孩子一家家去嘗試，這一年寒暑假報名游泳，她是愛去不去，叫她跳繩也一下子說手痛腳痛..我真火了..。真的管不動她，要不然..或許不會惡化這麼快..。

志願

2013年10月30日
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１２年國教實施，上有政策下有對策，學校都把學費改到雜費 一學期仍要二萬，真是好笑。上週去板橋聽說明會，處長說無法可管。 孩子沒興趣唸書，她最想選擇籃球，週一去看醫生，我找了 專科運動醫生實話說＂她的骨質不適合球隊＂。 我跟孩子說，上了高中專科或大學，學校仍有校隊， 現在12年國教，十月底前要填志願排序， 她第一選的是：時尚美容和餐飲科 她很想上高雄餐旅大學，是七年一制。不過很難考上 而且學費也是..很可觀，七年下來一百萬跑不掉，因還要出國研習。 在和她討論中，我是跟她說 因她手很巧，常用衛生紙摺東西，很愛美工，可以朝這方向去嘗試。 五專也有選護校的健康美容科 這學期她有參加技職學程，到高中去實習， 不過我也跟她說，不管選那一科都很辛苦，尤其技職類。 時尚美容和餐飲都是很辛苦的路。她只回我＂喔＂ 既然孩子有意願，今天我也問了學校和外面補習班。 本想去外面學考照課程，或許是升學加分一個管道，沒想到國家級要 滿16歲。真是..。學校是說本市在下學期有一個技藝競賽， 不過和考試加分沒有幫助，因和免試入學時間相同。 不過若真要踏入這行，或許是個基礎。 現在開始要去找相關資訊。１２年國教真的宣傳不足。 五專在服務學習是要八小時算一個點，有限一學期時數，所以若要入五專 我必需又要快去找外面服務學習的單位。 知道志願科系，現在就是要查那間學校對該科的願景，是否有著重此科發展。 要打去這幾間學校問科主任。 找外面補習烘培和中餐補習班，讓她加強下學期競賽。 昨天有打電話問，二個月要15000，若學二科要三萬，實在可怕。 我想實地去了解。 找校外服務學習財團法人或公營單位。 每個階段的孩子有花費比重的時期，愛唸書的孩子或許在前段就花不少補習費了；然而，這孩子是在這階段才是花錢最可怕的時期..。 固然職場生涯會因個人或外在因素做修正，不過也都要在時間和金錢上付出相當，才認識自己。 至少，她對自己所選擇沒有後悔，有嘗試過。 當父母的只能為孩子鼓勵和支持。