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TVBS發現新台灣(我家有罕病兒)2

2007年08月19日
公開
28

【發現新台灣】劉媽媽育女無悔　「泡泡龍」樂觀成長 記者:賀乙舜 攝影:潘至峰 報導 這一天，高雄下著傾盆大雨，劉媽媽一身粉紅色雨衣，正準備出門，要去補習班接女兒佩菁。 和他一樣的父母親很多，但和佩菁一樣的孩子不多；畫室裡很安靜，佩菁正專注地，把老師給的照片，臨摹成水彩畫。 泡泡龍病患劉佩菁媽媽：「小時候他就很喜歡畫畫，但幼稚園不讓他上，要上才藝班他們也說不方便啊！我說沒關係啦！因為我知道大家都是有些商業上的考量，考量說怕其他家長，不喜歡讓同學來這邊上啊。」 嘴巴說沒關係，但心裡實在不服氣，結果，這一找就是10幾年，才找到一位願意收佩菁的老師。劉佩菁媽媽：「佩菁他就想說，我有一天要給那個，不接受我的老師，讓他遺憾，說他要成為偉大的設計師。」 劉媽媽很欣賞女兒的骨氣，佩菁也從來沒讓家人失望，小學得到第一屆總統教育獎，這幾年參加美術比賽，拿冠軍是家常便飯。 但獎狀的背後，是多少血淚交織換來的。劉媽媽永遠不會忘記，17年前，佩菁出生時，全身插管，皮膚破破爛爛，家人不斷勸他放棄的恐怖回憶。 劉佩菁媽媽：「然後我想說，只要他活著他就是心肝寶貝，所以那時候，我就是一直有個信念說，我不能倒下來，我一定要把他照顧到最好。」 醫生拿出照片，說孩子以後，會萎縮、截肢、不成形，劉媽媽拒絕相信。劉佩菁媽媽：「有一次哭到肚皮爆破你知道嗎？就像我們那個太陽花一樣，這麼大一朵，向日葵那樣，裂開就像是這樣，然後皮爆破，我先生就很生氣說，完了，這樣活不了了，他整個把水桶摔破。」 龐大的醫療費，耗盡了積蓄，劉媽媽為了找工作，特別考一張廚師執照。劉佩菁媽媽：「我今天在台灣，我是要去工作，不是要去那邊分一杯羹，我不是要說求你們可憐我、同情我，我要去工作連一個工作的機會都沒有。」 儘管經濟拮据，但看著佩菁的手指頭，逐漸僵硬、變形，劉媽媽說，那時他做了一件狠心的事，逼佩菁學鋼琴。 劉佩菁媽媽：「那時候他一邊彈一邊哭，因為他不會彈，一按下去手指頭就瘀青，一瘀青你要趕快放血，放血之後又綁一綁，然後叫他再彈我就跟他說，你怎麼不問我為什麼要你彈琴，我說如果你不彈，以後媽媽老了，誰會幫你按摩，他就開始哭了。」 努力張開的手指頭，用力按下的每一個音符，別的孩子輕易就做得到，佩菁卻要多麼努力，忍受多少痛苦，才能譜出旋律。劉佩菁媽媽：「唉，彈得不好，都沒練就唉。」 宗霖是個活潑的男孩，劉媽媽看著他長大，每次來拜訪，不忘檢查他傷口復原情況，幫家屬解決護理上的難題，6年前，他加入罕見疾病基金會的義工行列，接觸到其他泡泡龍病友，全台灣，像佩菁這樣嚴重的不到10個，輕微的總共也不到40個。 劉媽媽發現，大多數家屬，根本不知道怎麼照顧，他不忍心看這樣的孩子受苦，主動聯繫病友，分享經驗，一一登門拜訪。劉佩菁媽媽：「就是因為在腐化，所以會臭，這樣你知道喔？這樣是他的皮在爛了啊。」 回到家，劉媽媽想起另一名病友，拿起電話，得到的卻是令他心痛的消息，劉佩菁媽媽：「要不然明天看怎麼樣，說都在爛都在臭了啦。」 所以，隔天一早，冒著大雨，劉媽媽來到高雄縣茄定鄉，在海邊的一棟房子裡，病友進順，正努力和生命搏鬥。 劉佩菁媽媽：「凱文的是寫一封信要給你，凱文要送你的，還寫了一封信，你沒打開來看，唸一下，看凱文寫什麼，他寫，進順你好，我是凱文，我想送你粉蠟筆，祝你身體健康快樂，凱文敬上，你有沒有跟他謝謝，你有沒有他的電話，你這樣看得到嗎？他的眼睛受傷了啊？」 泡泡龍病友進順媽媽：「他就是很愛去抓。」劉佩菁媽媽：「因為他受傷了阿，他受傷你要幫他擦藥啊。」進順媽媽：「我問他會不會痛他說會啊，他躺在那邊手就一直抓講不聽。」 劉媽媽的笑容不見了，耐心地，一次又一次，勸進順媽媽，幫他擦藥。客廳的一張床墊，堆滿櫥櫃的藥物，就是進順生活的全部，他今年15歲，體重14公斤，繃帶是他的衣服，四肢僵硬，幾乎不能行動。 劉佩菁媽媽：「不要煩惱啦，我跟你說，阿彌陀佛念經，聽懂沒，你就念經回向給阿媽那些冤親債主，去念金剛經好嗎。」 進順的弟弟，也是泡泡龍，但非常輕微，長得又高又壯，劉媽媽要他趕快去借一本佛經，因為心灰意冷的阿媽，需要他的幫助，劉媽媽陪著弟弟，坐在廚房，默默為阿媽祝禱，阿媽擔心自己生病，進順沒人照顧，劉媽媽用心傾聽他的抱怨，他是過來人，他受過一樣的煎熬，他知道自己幫得上忙。 劉佩菁媽媽：「這種病真的很難照顧，我們互相學習不要讓他更嚴重下去，這是我最大的願望，我就是覺得，既然醫學上沒有辦法，那3人行必有我師嘛，我想說集合大家智慧，說不定會有更好的方法，最起碼大家也互相支持鼓勵打氣，這樣就好了。」 劉媽媽也曾遇到病友，大罵他是瘋子，但只要病友願意張開雙臂，劉媽媽一定全力以赴。所以他成立泡泡龍聯誼會，分享自己研究中藥的成果，寫下照顧佩菁生活點滴，一字一句，都是他學到的生命功課。 去年，他帶領病友，遠征香港迪士尼，這是多少孩子們的夢想，為了幫泡泡龍圓夢，劉媽媽鍥而不捨地，遊說、鼓勵病友和家屬，走出封閉世界。 劉佩菁媽媽：「玩得快樂嗎？」泡泡龍病友：「快樂！」劉佩菁媽媽：「今天很高興，我把每天的生活當作最後一天用，因為我想說，下一步在哪裡我都不知道，所以說我每天不要浪費時間。」 劉媽媽的無私奉獻，獲得10大傑出愛心媽媽表揚，和數不清的大愛獎。這幾年，劉媽媽帶著佩菁一起當義工，要讓佩菁知道，還有更多人，需要幫助，他們能做多少，算多少，劉媽媽和佩菁的笑容，不就傳達了愛與希望

TVBS發現新台灣(我家有罕病兒)

2007年08月19日
公開
36

【發現新台灣】踏進人間嘗冷暖　「泡泡龍」身疼心更痛 老師何芳玲：「帶到麥當勞就有很多小孩子，看到他會說咦那個人，怎麼這麼恐怖，啊然後會瞪他，我說凱文不要這樣，因為他不瞭解你的病是這樣，不要生氣，如果你想要以後常常出來走的話，你就必須要接受人家的眼光。」 這是一間特教班教室，讀六年級的凱文一隻手忙著寫字，另一隻手則忙著抓癢，專心對他來說是件很困難的事。 老師何芳玲：「人多的時候會很怎怎麼樣，很冷清還是很熱鬧，很多人會很熱鬧或是很吵。」 皮膚傷口結疤的搔癢，分散了凱文的心思，也造成學習上的障礙，得靠老師耐心引導，凱文的聲音因為喉嚨長水泡經常是分岔沙啞的，這一天他又是班上第一個完成隨堂作業的學生，因為他的特別不在於智力比人低，而是得了罕見疾病，所以他總是能第一個坐上電腦桌，開機打電動。 老師何芳玲：「這3個那個講的才是對的。」電腦：「你真行不錯喔！」凱文：「啊， 這是什麼？」老師何芳玲：「表示你過了第一關了。」 大家都叫凱文泡泡龍，因為他的皮膚從出生那天起，就不斷冒出血水膿泡，醫生束手無策，無藥可醫，手腳也因為傷口沾黏，指頭萎縮成拳頭，走路重心不穩，寫字是一大折磨。 老師何芳玲：「他握筆握久了後有時候會抽筋，抽筋的時候他自己就會很生氣，他就說為什麼這個爛手怎麼樣，他就開始情緒上來，我要把他切掉怎麼樣的，這時候就要安撫他了，我有時候都會半開玩笑的說，喔好啊，切掉好了，就沒有手了喔。」 老師這麼說其實是要凱文珍惜自己還有雙手，學校為了凱文特別申請經費裝冷氣，就怕天氣熱他水泡長不停，但這唯一的一台冷氣大部分卻只能當做裝飾品。 老師何芳玲：「因為冷氣一開很耗電，可是學校電費蠻拮据的，沒有辦法持續開，所以我們都會勸他說，你以後到外面也不會走到哪裡，都有冷氣跟著你啊，所以你就忍耐一下。」 午餐時間到了，他終於主動和我們說話，邀請我們一起吃午餐。 記者：「喜歡凱文嗎？」同學：「喜歡！」記者：「為什麼喜歡？」同學：「我不知道，他其實很喜歡去低年級，低年級都把他當SUPER STAR，一來就這樣，凱文來了。」凱文：「泡泡龍、泡泡龍，很興奮啊！」 也有同學很不給面子的，搖搖頭跟凱文鬥起嘴來。 凱文：「是他先罵我的！」記者：「誰先罵誰？」凱文：「你先罵我的，你自己去問他。」同學：「是他先罵我的。」記者：「誰先罵誰！」 下午一點半，特教班放學了，剛剛忘了介紹凱文可是校車隊長，一路上凱文興奮地一一介紹校車裡的同學，邀請他們入鏡，3分鐘後凱文回到家了，育幼院院長早就守候在大門口。 院長：「回來了！回來了！腳怎麼很癢喔！」 像是忍耐了很久，凱文回到家第一件事就是坐下來抓癢，瘦小的身軀，皮膚剝落紅腫，舊傷口癢得受不了，新長的水泡一碰就痛。 老師高春英：「有一次我和另外一個保母幫他洗澡，那他哭我們哭得比他更大聲啊，那肉黏著紗布，脫起一層又一層，脫起來肉也被黏起來，他那個哭聲，真的很像是在殺豬，還流口水，好了快點媽媽幫你洗澡，洗洗等下到樓下去玩。」 照顧凱文10幾年的高老師，也是凱文口中的媽媽，常常他光是看就痛徹心扉，但他沒有辦法替凱文承受，痛已經是凱文生活中的一部份，就像洗澡，對凱文來說永遠都是一種折磨。 凱文：「皮都快拔起來了啦！」高春英：「等下等下，先洗頭！」 凱文很好強，尤其有新的朋友在，他硬是悶不吭聲，從頭到尾只說過一句「很燙」。但光是看他全身傷口又碰到水，看的人心都痛，前後10分鐘不到，在披上浴巾的那一瞬間，凱文的臉上終於露出笑容，每一天凱文就算是靜止不動地坐著，還是一樣會長水泡，天氣熱、太興奮長得更多，10多年來都是媽媽幫忙處理，但這2年，媽媽刻意訓練凱文自己動手。 老師高春英：「我也不敢說我能一直陪他，但我至少要盡心啦，少說我仍然陪在凱文身邊的時候，我要幫助他建立他的能力，使他自己能夠照顧他自己。」 媽媽說，10幾年來他不知用過多少偏方，裹糖粉、抹中藥、發現燙傷藥膏，雖不見得有療效，但至少不會把凱文的皮給撕掉。 老師高春英：「這樣可以嗎？這種厚度可以嗎？你看我要尊重他耶，要尊重他耶，可以嗎，尊重他就會笑了。」 凱文的一天早晚都有水泡大戰要打，這樣一個開朗的孩子曾經在出生時被醫生宣判死刑，母親離家出走，父親無力撫養，凱文九個月大起就以育幼院為家。 主任江瓊菁：「（慈濟）一個小兒科醫生說有個娃娃要送我們，那時候他講說是泡泡龍，泡泡龍我們以為是洋娃娃，就說我們有收，問他說娃娃有多大，他就比，我們就說喔，這樣我們抱得動，可以抱回家。」 結果抱回來的是個活生生的娃娃，凱文好幾次因為傷口潰爛，貧血、肺炎，住院開刀，好幾次在鬼門關前來回。 老師高春英：「他來這裡以後我們每一個阿姨都很注重他的生日，因為他過這一年是付出了多少是流了多少血多少淚才能過生日，所以每年的生日我們都會很刻意地幫他過。」 凱文的成長是育幼院裡所有人用愛心、關心堆積出來的，媽媽教凱文要懂得感恩，凱文也很爭氣地讀書，去年拿到罕見疾病獎學金。 老師高春英：「其實在台北領的時候我就問他，凱文你這5000元怎麼用，他剛開始是有點沈默啦，我說凱文你想想看，他想想說，師父現在在蓋房子那我捐給師父，師父一定會很高，這個是他自己說的，我也請他親自把錢交給師父，他自己也很有成就感。」 晚課的時間到了育幼院的孩子們無論幾歲全在大廳集合，從小耳濡目染，凱文早把經文背得滾瓜爛熟，現在可是進階班，負責敲鑼打鼓，這時的凱文不搞笑很專心，他的專屬位置前特別擺了一台電風扇，但畢竟還在初學階段，凱文出錯難免，旁邊敲鑼的同學，不時回頭瞪他幾眼，育幼院師父說，凱文小時候痛得大哭大叫時，只要念經文給他聽他就會慢慢睡著，這幾年也有人說凱文長得越來越像歡喜佛，是病友間的開心果。 老師高春英：「不用寫『您』喔，寫『你』就好了喔。」 13歲是個愛玩的年紀，這幾年凱文常參加活動交了一些和他一樣的朋友。 凱文：「進順，他國二我國一，然後我慢讀一年，懂嗎所以我跟他不用叫您。」 他聽說我們會去拜訪一個在高雄的病友，馬上提筆寫信要我們轉達他的問候。 凱文：「幫我一下，這是畫筆，蠟筆，我上次送他彩色筆，這次要送他粉蠟筆，進順你好，我是凱文，想送你粉蠟筆，祝你身體健康快樂。」 凱文說下個月的聯誼會他就可以看到進順了，還告訴我們這次他有準備節目喔，他要表演跳舞給大家看，教室裡沒有一個孩子像凱文這麼專心的，緊盯著電視擺動身體，凱文懂得保護自己，總是站在最後面最角落的地方，雖然他連站得穩都是個問題。 凱文：「跳完了！來你的給你。」 凱文順手把接過的餅乾全塞進小男生的口袋裡，他不是不想要而是看到了弟弟渴望的眼神，這時的凱文像是瞬間長大，一種大哥哥的真情流露，他臉上的笑容似乎說著付出讓他滿足快樂，晚上9點就寢時間到了，凱文睡前，還不忘來個即興演出。 老師高春英：「哈哈！我還不知道你會這個，好厲害阿龍，下次我可以帶你去表演，巡迴公演。」 他其實不想睡，因為夜半時身上的水泡總會把他痛醒，他沒有一天睡得好，睡得飽，折好棉被刷牙洗臉，凱文睡眼惺忪地到餐廳吃早餐，經過一個晚上，他的背上 有血泡破裂染紅的痕跡，袖子也留下抓癢破皮的斑斑血痕，他的傷口只會不斷冒出，一輩子都不會改變。 老師高春英：「你看一般小孩子都可以玩耍，他沒有辦法做那個，對他來講，對他打擊很大，他也這樣過來，他真的很難得，是個很棒的孩子。」 但凱文從來沒有放棄過，他一直認為有一天會好起來，能跟大家做一樣的事情，所以他總是跑得很快。 老師高春英：「你沒有雨傘。」凱文：「帶你去，沒有關係！」老師高春英：「你帶路，他會帶路，在那邊很近！」凱文：「阿姨早，這是一個大冒險。」 對凱文來說上學是最快樂的事了。 老師高春英：「他很勇敢，我們看到凱文一些負面情緒時，我們在想今天換成是我們自己的話，我們真的能夠做到這樣嗎？」 在花蓮的某個角落有個泡泡龍孩子，正在為自己不一樣的人生努力、奮鬥著。

轉貼過動中藥方

2007年08月17日
公開
31

我在網路太醫院這個網站中有一篇名為「轉貼-家家必備十良方(續集)」文裏看過用中藥治療過動兒的方法,作者轉載中醫師皮沙士先生演講內容中有提到有一位真有愛心的教務主任找上皮沙士先生希望他能幫忙一位過動兒, 經過一個多月的中醫治療後過動兒進步神速,他是採用藥食療法：甘草、小麥、大棗湯，(即這三種敖煮成湯)簡稱「甘麥大棗湯」。(大棗就是紅棗)若要自己煮的話,用量約為小 麥三錢、甘草三錢、紅棗一兩這樣的比例,，作法是紅棗去核後和其它兩樣洗淨，三樣一起放入鍋中，加適量水熬開，　轉小火再煮１０分鐘即可關火． 這個方劑好像是順天堂還是那家製藥公司已將它製成科學中藥販售, 我有嚐過,略甜有甘香感, 蠻好吃的, 我姪子還想把它當糖果吃．.事實上，如果這個方劑能有助益，我都覺得不妨一試，請參考看看，如果對此方劑有其它資訊或知道有其它更好資訊的兄弟姐妹，請不吝公開，現化人心的問題太大了，身為過動兒或身為過動兒的家長都很苦，衷心希望眾生皆心得安穩． ｐｓ�我查過網站, 這個方劑出自古籍(金匱要略), 功能是養心安神，補脾益氣，和中緩急。【主治】臟躁症，症見精神恍惚，常悲傷欲哭，不能自主，心中煩亂睡眠不安，甚則言行失常，呵欠頻作。事實上現代人身心壓力過大，易出現心悸、失眠、煩燥不安等現象來喝就很有益處 【臨床應用】 適用於神經症、不眠症、歇斯底里症、幼兒夜啼症、百日咳、夢遊癲癇、胃痙攣、因腸胃虛弱而容易疲勞、頻作呵欠、竇性心律不齊、心臟神經官能症等見有心悸脈促。屬於心血管疾病，心經氣陰兩傷者。 另就藥理來看:〈甘草〉含類似去氧皮質酮的作用，能調整人體的內分泌，這個方劑，可降低大腦的興奮而易於進入睡眠狀態。對腦神經的異常興奮有抑制作用，使神經系的過敏狀態恢復正常。 中國醫藥大學附設醫院中醫神經精神也科將甘麥大棗湯加入茯神製成「忘憂茶」，對於輕度的憂鬱症，效果極為明顯。「甘麥大棗湯」是一個完全沒有副作用的食譜方劑，可以作為食療的參考之用。 還有過動兒一定要在飲食上做控制，通常都會有相當程度的改善，請看以下轉載： 《親親寶貝》少甜食拒油炸 過動兒的聰明飲食 更新日期:2007/07/09 09:50 記者:【張翠芬�專題報導】 現在的小朋友都愛吃的巧克力、炸雞、薯條、洋芋片，中醫師發現，甜食、油炸物、還有紅肉類，會讓過動症的孩子更坐不住，因為過動兒的體質以「胃熱」為主，應避免這些容易造成「胃熱」的食物。 衛生署台東醫院中醫部主治醫師曾綺華觀察近200個2歲到17、8歲以及成年過動症患者，發現超過八成都屬於中醫說的「胃熱」體質。胃熱是指手腳心容易出汗、晚上睡覺容易踢被子、常便秘、尿尿有油光、晚上容易尿床等。 曾綺華說，過動兒的體質以「胃熱」為主，因此應避免造成「胃熱」的食物。古人認為小兒胃熱主要是因為「過食肥甘厚味」，以目前環境而言，巧克力、炸雞、薯條、洋芋片充斥市面，學校的營養午餐也多半油膩。只要有「胃熱」體質的孩子，都會因為這些食物加重孩子的症狀，更加無法專注，也更容易坐不住及衝動。 中醫治療過動兒的效果會因孩子的飲食習慣而有差別，曾醫師表示，如果孩子仍然繼續吃巧克力、炸雞、薯條或肉類食品，治療大概要一個半月以上才逐漸有療效，但門診曾看到一個從小吃「胎兒素」（在媽媽肚子即吃素）的孩子，竟然一周後就有很明顯的改進。 曾綺華醫師原本是神經專科醫師，因兒子被診斷出「注意力缺失過動症」，而轉任中醫師，她曾經以兒子做實驗，全家人只吃雞肉、魚肉與蔬菜，一段時間之後，小朋友狀況明顯穩定許多。有一天孩子突然又搖頭晃腦，一追問才發現他偷吃了巧克力麵包。為了改善兒子過動的症狀，現在他們全家都吃素。 曾醫師強調，改善過動兒的體質，第一件要做的事並不是看醫生，而是要先改變飲食習慣。就像栽培植物，第一件事應該是先鬆土，調整土壤的性質。如果需要，再配合中醫調整，才是正確的方法。只要父母能注重平時飲食，就可以讓孩子的狀況比較穩定。 let 在 新浪部落 於 2007/07/11 01:19 PM 回應　 ｐｓ：酸棗仁湯：也對大腦有鎮靜、催眠作用，能抑制過度亢奮和興奮的神經細胞，讓長期處於緊張或紊亂狀態下的大腦皮質細胞得到充分休息和調節，從而恢復平衡狀態。

依愛開槓

2007年08月11日
公開
22

美眉 前天晚上半夜2點 依依起床睡不著 老媽陪她聊天 聊天聊地 她喜歡聽恐怖的故事 每次都說媽媽說大野狼.虎姑婆.貓頭鷹 當老媽開始說"從前從前... 有人就會嗚住耳多說媽媽繼續說= =" 真是喔被她搞的哭笑不得.. 至於為什怕貓頭鷹呢? 前陣子依依拿著一本貓頭鷹的動物讀本 問我說那是什麼? 我說牠是貓頭鷹叫聲是撲估撲估叫.. 然後比著她的頭說貓頭英的頭頭會轉一圈唷 她尖叫把書丟掉= =" 原來她想說人不可能做到的事牠可以做到 那貓頭鷹就是恐怖的怪物= =" 當有一天老媽騎車在他們回家經過路口小樹林 還真的聽到撲估撲估的聲音!她差點跳車然後叫"貓頭鷹" 連我都給她嚇到勒= =""(從此經過那個路口她就會很害怕) 她最近真的很吵~喜歡一直重複問重複盧做某件事 連他心愛的外婆禮拜日忍不住跟我小小聲說:你依依金正有夠吵 整天都繞著外公外婆吵要幹麻要幹的!!@@ 復健老師也說她最近有吃什麼感冒藥ㄇ?怎麼決得很興奮一直說不停阿! 幼稚園老師也忍不住唸一下!她最近上課也會碎碎唸意見很多唷! 撲~我們家兩老早就知道啦~!!!!我現在叫她三八依蚊!整天繞著人翁翁叫!@@ 吵歸吵~我到喜歡跟她吵~呵呵!因為跟她聊天有種欣慰感!有種希望!!! 欣慰我們這5年辛苦沒有白費~其實小時候依依並沒有比祐好帶到哪! 問題也一大堆~看到她那麼棒也產生了對祐抱著更大的希望! 希望兩隻小傢伙都能一樣平安成長!!!!