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神外2號
心外5
神內36李旺祚
紫菱初診
2016/9/5一 這次三週就回診， 因為「神經外科」是半年前預約的， 就把「心外」排同日了。 其實也可以重新掛號， 但我們想早日知道測「腦波」結果。 去年出院後，七月做腦波檢查， 因為對閃光有反應，沒通過。 本來癲癇藥基本先吃兩年， 我自已請問醫師，滿一年能否再測， 這次我們備足做戰計畫，帶了玩具、影片， 就是希望芯在情緒平穩的狀態測腦波， 不要像去年，又哭又掙扎。 結果，這次更折騰∼∼還是哭。 希望腦有恢復，加上禱告了。 今天我們是準時的2號（奇怪 為什麼通常10號以內都不準時） 郭夢菲醫師著手術服趕來，坐下後說「我有看了檢查報告」， 我說「我們每天禱告」郭醫師說「好像有效」 （什麼！這是什麼意思！） 「這次腦波檢查，沒有什麼特殊反應」 「你看要不要預約神經內科減藥」 （我正盤算要約哪位神內，醫生要護士幫我們預約了，李旺祚醫師） 本來約下週二（那我還要上台北一次） 我問「可以約明天嗎？那我就不要回「台中」」（順便提醒 我們住台中^_^） （有麥麥家真好，隨時不怕留下來） 護士幫我們加掛當日，因為明天已滿。 知道腦波過關，忍不住想笑， 接著到二樓看心外，並且這次多個任務， 有位彰化來的「凌」是中山前醫師的病人， 跟芯一樣「心室中隔缺損」也一樣中榮要做心導管檢查確認是否手術， 也一樣可能可以用心導管放栓塞器。 在社團中詢問，就被我們邀請一起上台北啦！ 還好他的媽媽也夠積極，說完兩天就自己開車帶外公外婆一起出發。 還好黃醫師也讓她一天做完檢查，還好一切都不晚。 （心臟超音波就能了解的事，何必做心導管） 黃醫師知道芯通過腦波檢查，也是想笑， 醫生問「你暑假去哪裡玩啊」芯學醫生滑滑鼠、按鍵盤。 下次要拍X光、照心超，配合心超時間，下次是6週後，週三在舊院。 在約診過程，黃醫師說「我寫申請單啦！加開週三早上22診，在兒醫，10/12生效」 好棒耶！多了一個時段，而且是麥麥家辦活動的週三日^_^ 安安姐姐知道妹妹去麥麥家玩，會太羨慕的。 加掛的「神經內科」是36號，芯睡午覺等待。 要照心超，吃了鎮靜劑的「凌」還睡不著，芯倒是先吸浴巾睡了。 神內 要在短時間內了解芯為什麼開始吃癲癇藥物， 其實有困難（那麼複雜的治療史），不過，李醫師找到結論∼ 就是要減藥啦！ 原來減藥可以DIY，不用回診一次減一次。 醫師畫了圖，從現在的早晚1.2改成早晚1。 28天後，改早晚0.5。 28天後，改取消早上，晚上0.5。 28天後，停藥。 有發現狀況才要再來找我。不用約下次了。 芯裝了腦引流管，不能期待從神外畢業。 夾壞的瓣膜逆流，不敢期待能停心臟藥。 但每一個好消息的進步，都已是恩典。
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