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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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心超/住院（日記）

2018年03月22日
公開
64

2018/3/22四 8:00起床 擦澡 吃二片蘋果麵包，喝美露 9:00輔大實習護理師 給藥、量血壓、陪瑀芯玩 （4-6歲 血壓標準：80-120，50-80） 往樓下看，對面立法院外在抗議 11:30吃魚片粥小半碗、豆腐、青菜 （抗生素三針已打完，如果自己吃的好，就不用從點滴補充營養，可以拆點滴） 瑀芯說：「不要拆點滴，好痛耶」 12:00告知 「自費斷層掃描」排週一早上 1:00詢問郭醫師醫囑之出院時間，若在週日前，CT若非十分必要，是否可以不做，則不需住到週一。 3:30到三樓心超室報到 3:35從屁屁打入鎮靜劑。 3:50照心超 4:20回病房 （輔大實習護理師說想明早安排遊戲，讓瑀芯多下床活動） 鎮靜劑未退睡到6:00 6:10跟柔柔 喬喬視訊 6:30瑀芯想一起下樓買晚餐 7:00回房就遇到黃醫師查房，說明 這次已經住院，就不用以後為了做斷層要再住院，抽血、打點滴⋯⋯ 近期是沒有要手術，如果不想等到週一就算了，主要除了看心臟還有看氣管。再考量看看。 我們開始陷入深思∼∼ 一邊思考，一邊餵晚餐，要吃的好，才可以拆點滴。 瑀芯還是說不要拆，因為好痛。 瑀芯晚餐吃（餵）很多，麵、飯、虱目魚、牛奶。 我們很實在感謝黃醫師想到讓我們能順便檢查，但決定還是不要做自費斷層掃描，因為： 1.現在的點滴針撐不到週一，尺寸偏小不符合放射科規定，而且芯的手有點腫。 2.近期沒有要手術，最近氣管沒有明顯問題。 3.是要打顯影劑的檢查。 4.是要自費2萬多的檢查。 5.爸爸還要再請假一天。 6.姐姐也要多外住一晚。 7.週末待在醫院是為了等週一。 7:40神外郭醫師查房，說明 @芯小小的，不用吃很多，可以拆點滴了。（護理師將點滴管拿掉，留針） @明天換藥。 @會教換藥方法。（護理師想說明換藥很簡單⋯⋯醫師說，爸爸是專家XD) @如果沒有要住到拆線，可能換藥後就可以回家。 @約4/2拆線。 （心外回診也是同日） 7:50吃止痛藥、軟便劑、福滿 9:10跟姐姐視訊 然後跟佳珮阿姨視訊，講很久、很Hi 11:00吃軟便劑 因為下午睡太飽，12:00才睡 （點滴針仍要留在手上，預防發燒或其他需要加藥情形） 晚安⭐

神外手術（日記）

2018年03月21日
公開
79

2018/3/21 三（裝調節器手術） 6:30起床（禁食，包含藥） 脫掉衣服，留下病衣、褲子、包尿布 7:00接上點滴管 7:40抱著前往6樓手術室 等待區 爸爸穿隔離衣、口罩、套隔離鞋套 等待區有6床，包含一位好小的baby 瑀芯讓媽媽抱著 8:10所有床陸續進手術室 瑀芯讓爸爸抱著一起進去 進去後看情勢不對開始哭，護理師說等一下給你貼紙，聽了更哭，從點滴管打三針麻醉針，前一秒哭，後一秒睡著。 爸爸媽媽在6樓ICU外的等候區等待 （2年前每天要來這裡報到的區域） 「姓名、生日、血型、有沒有鬆動的牙齒、有沒有戴金屬物、有沒有外傷瘀青、有沒有感冒、幾點開始禁食、你知道要做什麼手術嗎？麻醉醫師有來過嗎？」這些確認問題，確認再確認，術前不同人問了N次∼真的很重要啊！」 10:23恢復室觀察 護理師要一個人進去陪，因為她大崩潰。媽媽陪，爸爸聽說明。 媽媽首先遞上臭浴巾安撫。 收到要當場拍X光的通知，護理師覺得好不容易情緒done下來了，還來∼在床上放板子，直接拍二張X光 想找爸爸，換爸爸進來陪，媽媽出去等。 郭醫師接著有下一台刀，在手術室看片子，確認沒問題，回房。 郭醫師術後說明： @原來的位子很好，沒有動它。 @這次的接上去，加長了十幾公分，應該足夠以後的身高，不用再接。 @圓型的調節器多了一根自動調節，在業務未來調之前，自動調節棒就已經會在變換姿勢時抑制引流量。尤其是從躺姿變坐姿時，通常引流速度最快。 而圓形的調節器，在未調之前和原來健保的是一樣的。 12:00回普通病房 *口服止痛藥 *補吃福滿（芯看到熟悉的藥，笑著說「一樣的」） *芯表示喉嚨痛（因為有插管） *有點發燒 1:45住院醫師 葉醫師告知看起來恢復還可以，發燒是術後可能會有的現象，會通知心臟外科做超音波檢查 3:00橘子媽來訪 帶來日本章魚燒、傳統蛋糕、可愛的布丁。從新莊來，只坐十分鐘就要趕回去顧小孩。 5:00口服止痛藥 5:45心外黃書健醫師查房 接下來心超 CT（斷層掃描）都做一做 交待護理師安排 「咬毛巾喔！是妳的Safe towel⋯」 6:00調節器廠商業務陳小姐來訪說明 @給一張跟健保卡一樣大的卡片，記錄廠牌、調節壓力的日期和速度。 @郭醫師習慣寫計劃表，依照計畫慢慢調節速度，約一個月一次。 @通常郭醫師習慣慢慢調節速度。 @調節到滿意的速度，可能要1-2年，要依照孩子的適應情況。 @陳小姐負責台北地區，回診時可以約順便調節，如果沒來台北就由陳小姐聯絡台中的業務。 @調節後會有什麼不舒服？不一定會不舒服，如果因適應壓力改變而不舒服，建議躺著休息，因為躺著壓力最小。 @調節時要躺著，用兩根工具觸碰皮膚搜尋位子，並解開鎖再做調節。 @若孩子不亂動，就能比較快完成。 @照核磁共振時，若放射人員憂慮檢查完會因磁力改變調節速度，可以有自信的回答，這個品牌不會。如果仍有疑慮也可以打電話給陳小姐。 @留下名片，有問題以電話或簡訊聯絡。 @媽媽邀請拍照，以便以後先用照片熟悉阿姨。 7:00吃了6口麵 跟姐姐視訊 Ps醫師利用原來的橡皮筋，重綁了上下兩根^_^

台大住院（日記）

2018年03月20日
公開
95

2018/3/20二（裝調節器住院） 早上6:50送瑀安搭校車，今天是戶外教學，心情不錯。媽媽跟姊姊說謝謝，送她上校車。 導師很貼心的傳line來，說會多關心瑀安這幾天在學校的情形。 7:30搭計程車到高鐵站。（在下雨） 8:32高鐵—台北（只有毛毛雨） 10:00在櫃臺辦住院報到 @做心電圖檢查，雖然只是貼一貼，測量一下，但瑀芯很久沒檢查了，非常抗拒，一邊手裡拿著手機滑，一邊狂哭。（還好是個可以哭的檢查） @做X光檢查（這次很棒喔！自己站著拍照，都沒有哭） 11:00到13樓報到 *填發展評估表 *填麻醉同意書 *填手術同意書 *填單人房候補單 *填住院同意書 *回答家族史、病史 *告知要去買「殺菌潔淨液」要洗三次頭（為了避免手術傷口感染，也因為之後幾天不便洗頭） *介紹此樓層各功能使用位子（飲水機、電鍋、洗衣房） *先去健保房（也算是很大的空間，只是不敢太大聲） *今日最困難∼∼放點滴針管、留二管血。爸爸壓手、媽媽壓腳，三位護理師一起照蛇燈找血管，在狂哭中完成任務。 除了狂哭，還有喊手手痛痛∼姐姐⋯⋯，不要貼，不要黏⋯⋯都不要只要姐姐就對了啦！ 11:50到台大兒童醫院醫院對面 維康藥局買「殺菌潔淨液」，藥劑師說明使用方法（要順方向洗，停1分鐘再沖掉） 12:00姜昱至來訪（榮華的大學同學，在台大牙科任職） 12:30在B1吃午餐 1:30回13pe洗第一次頭。 堅持不要上病床，寧願坐家屬床。 *量血氧98（正常）（也是要哭） *血壓92/40（正常） 2:00轉單人房 不要在床上睡，推嬰兒車睡午覺 4:30大阿姨、二阿姨來訪，帶了甜點+咖啡。瑀芯醒了，跟阿姨一起看手機影片。 5:30神外住院醫師查房，再填同意書 @加護病房同意書（備用） @輸血同意書（備用） @術式說明同意書 ⋯⋯⋯ 6:00阿姨離開 洗第二次頭 6:15神外郭夢菲醫師查房，說明 @確認「自費調節器」品牌，要用不會受核磁共振干擾，去機場安檢不會ㄅㄧˉㄅㄧˉㄅㄧˉ的德國品牌。 但是這款比較大一點，長出頭髮，也是會蓋住。 @明天第一台刀7:40出發。 @管子長度應該夠，不用接長，接長的部份是用線綁，可能會因為不平滑感覺緊。 @可以不剃頭，會理掉左後4-5公分寬。 @不用電池，沒有一段時間要換電池的問題。 @身上也會劃一刀，因為要拉管子。（所以肚子也要洗消毒澡） 郭醫師剛下刀，親自再來說明，真是感謝。 7:00到護理站補填同意書。 在病房吃晚餐。 8:40麻醉醫師 說明 *今日檢查都正常 *明天手術時間90分鐘 *手術完即拔管 *跟之前的手術相較是相對簡單，但有之前的治療經歷，還是會多注意。 *可以抱著去手術室，抱著麻醉，爸媽再離開。 *術後觀察觀察1-2小時，需要大人陪伴。 9:00郭醫師團隊的住院醫師來 @劃手術記號 @戴手術識別手圈 9:30要洗第三次頭、消毒澡。 12:00之後要禁食。