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光媽

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繼續逛醫院

2008年01月16日
公開
33

光小妹聽力受損的問題，已經困擾我多時。去年十二月孩子在新竹馬偕、台北振興醫院都做過聽力測驗，結果大相逕庭，雖然兩造檢驗結果數據有出入，但相同的是兩者都驗出光小妹有聽力受損的狀況。尋問醫生是否要配助聽器，振興的醫生態度較趨向不用戴，因為他認為光小妹遲緩並非是聽不見所致(光小妹並非全聾)，而是腦傷的結果。 對於醫生的說法，我一直心存疑慮，光小妹已經遲緩了，如果再讓她聽不清楚，不是更不利於她的發展嗎？光妹學校老師推薦台北馬偕醫院有一位醫生，幾乎是國內幼兒聽力方面的權威，我在網路上也看過他有幾本著作，堪稱這個領域的專家，事不宜遲，今天下午，我又獨自帶著孩子北上求醫。 林醫生聽了我的說明後，建議孩子再做一次聽力檢查，已確定聽力受損的狀況。原本檢查室的小姐安排我們改日再來做，因為今天的檢查都已排滿，但經不住我苦苦哀求(我表示我們是從新竹來的)，難得破例幫光小妹先做，真是幫了我一個大忙，感激不盡啊！ 今天的聽力檢查共有三項，待檢查到第二項時，檢驗師竟然說：小朋友的耳朵有積水，會影響檢查的結果。醫生有看過孩子耳膜的情況嗎？ 我答沒有，心中疑惑的是，光小妹的耳朵怎會有積水？之前新竹馬偕、台北振興醫院的耳科醫生都說光小妹的中耳炎好了，抗生素也停藥了，怎麼這時還有積水呢？ 檢查完畢，我們前往門診聆聽檢查結果。一開始，醫生就看光小妹的耳朵，他說光妹的中耳炎的確還沒好，還是有積水的情形；檢查的結果跟振興醫院的檢驗結果是類似的，也就是一耳40分貝以上才聽得見，另一耳要50分貝以上才聽得見。不過醫生認為如果積水的問題能獲得改善，光小妹的聽力應該可以更好。由於孩子的中耳炎已經超過三個月，未來不排除用開刀引流的方式排除積水，才能徹底根至中耳發炎的狀況。 醫生安排一個月後回診，如果情況沒有改善，就要安排動刀了。 對於這樣的結果，我的內心是喜憂參半。憂的是光小妹要開刀，痛苦是免不掉的，還有麻醉的風險更讓我擔憂不已。喜的是孩子的聽力幸好還有救，如果手術成功，就可免除日後配戴助聽器之苦，不也是喜事一樁嗎？ 所有的問題，還是等到過年後再看醫生怎麼說了。看了那麼多醫生，我己經很明白孩子的狀況了，再多的煩惱也不能解決問題，還是把光小妹交到神的手裏，讓神去帶領她吧！有一句箴言是這樣說的：在人不能的，在神都能！ 祈求神保佑光小妹，一切順利平安。

太誇張

2008年01月15日
公開
33

才寫完"陪睡"的日記，想不到這招就破功了。 連續兩天(昨天、今天)，小妹中午都未能順利入睡，雖然老師都有"陪睡"，小傢伙還是興奮到不行，不知在high什麼，不時的呵呵笑，就是不要睡覺。 昨天晚餐時間，大夥正要用膳時，光小妹竟然累癱在餵食椅上，老爺爺不忍光小妹趴著睡覺不舒服，小心翼翼的把她抱在懷裡，直到我們催促爺爺該吃飯了，老爺爺才依依不捨的把孩子擱在床上，她這一睡，雖然很沉但時間並不長，四十分鐘後就醒來，沒想到此後她的精神狀況極佳，亢奮不已。 就寢時間已到，我陪著光小妹入眠，見她一付不想睡的模樣，我便使出老師的絕招，怎知竟然無效，光妹不時扭動他龐大的身軀，雙腳還在我的肚皮上踹呀踹，讓我苦不堪言。打開輕音樂，時而用口語提醒她，該睡覺囉~光小妹卻是越玩越高興，竟哈哈大笑起來，任憑我努力的壓她、安撫她還是徒勞無功。兩個胖子擠在小小的單人床上，確實苦不堪言，說是壓她，其實我比她還難受，因為不能翻身啊！直到四肢開始出現麻痺，我終於放棄不再壓她了，隨她去吧！拿起鬧鐘一看，不得了，竟然已是凌晨一點半，記得我昨天晚上九點半就跟她一起上床了，光小妹竟然玩了四個小時還不睡，怎麼會這樣？ 我決定不再管她，因為實在累到不行，迷糊中依稀聽見她還在玩，直到凌晨三點我醒來，才見她已經睡去。 不按時睡覺的光小妹，今早自然爬不起來，為了避免惡性循環，我還是按時叫醒她，雖然知道她可能還沒睡夠，但我認為該起床時就要起床，想睡覺？等中午吧！如果午覺還是不睡，那就等晚上就寢再睡了。有了這回的教訓，我不會讓他在不該睡覺時睡覺了，一時的心軟，只會壞了她的作息，影響是很大的！

陪睡

2008年01月12日
公開
39

每晚餵過光小妹最後一餐奶，幫她刷牙洗臉之後，我往往把她往床上一放，道聲晚安後，就匆匆忙自己的事情去了。獨自躺在床上的光小妹，有時很快就睡去，有時會自己高興的玩個不停，更有時候會一個人生悶氣，哇哇的哭個不停，只有她哭時，我才會放下手邊的工作去哄她、陪她，要是光小妹肯乖乖不哭，我就讓她自己入睡，因為還有好多的事情在等著我。 等我忙完所有的事情，已近十一點，此時孩子已經入睡，我也累得身體一癱，很快就去見周公了。 最近光小妹鬧得兇，白天在學校時亦是哇哇哭個不停，有時連午休時也哭，只見眾人皆睡光妹獨哭，真讓我尷尬不已。老師對付孩子到有ㄧ招，就是"壓"著孩子入睡，所謂的"壓"，並非強迫把孩子壓在床上，而是稍微給予施加點壓力，讓孩子情緒不致太High，說明白點，老師讓光小妹側睡面向她，老師一手握著光妹的一手，老師的另ㄧ手則輕壓在光小妹的身上，老師的一腳則輕壓在孩子的腳上。光小妹的行動受到限制，情緒也會慢慢靜下來，之後就可以順利入睡了。 連續幾天晚上，我也學著老師的方法，陪光小妹就寢。除了壓她睡之外，還播放輕柔的音樂，在陣陣悠揚的樂聲中，只見孩子的情緒慢慢緩和下來，很快就睡著了。光小妹入睡後，我再悄悄起身去做事。雖然因此會耽誤一些時間，但擁著孩子聽著床邊音樂，陪她入睡的感覺真的好。不知有多久，我都是讓她孤零零的一個人先睡，想想還真是對不起她，從今以後，不管再忙、再累，我都要親自陪光小妹睡覺，看她窩在我的懷裏，睡得又香又甜，就是活脫脫的小天使啊！

台北通

2008年01月02日
公開
33

以前我超怕在台北駕車，因為台北有很多高架道路，或是單行道，常因路況不熟開錯車道，差之毫厘，失之千里。有幾回我跟老公誤上了高架橋，那真是恐怖的夢魘，因為不可能在高架路上迴轉，只得硬著頭皮往前開，等到有匝道再下來，但往往下來的地方又是我完全陌生的地方，只得趕緊找地圖，想辦法找到回程的路，幾次這樣不愉快的經驗，讓我視首都開車為畏途。 幾次獨自帶孩子北上就醫，慢慢的練就在台北市開車的膽量，現在我可以走ㄧ高去台大，然後逛到木柵、景美去玩，再繞道新店上二高回家。開車出遊的很方便，不用扛著孩子上下大眾交通工具，也更節省時間、機動性更高，玩起來當然也就更盡興了。 至於停車也不是問題，北市有許多公有停車場，這些公有停車場對於持有殘障停車證者，一律優待四小時免費停車，第四小時後停車費半價優待，真的很划算。以台大看診為例，我之前曾抱怨台大醫院停車費過高，讓人吃不消，現在我改停中正紀念堂的兩廳院停車場，再推車走到台大，路程約十分鐘，如此大大省下停車費，還可以散步兼看風景，一舉數得喔！ 不過要注意的是，兩廳院停車場非常寬大，停車時切記停在鄰近信義路出口的位置最好，因為走出信義路出口，穿過信義路、仁愛路再轉中山南路，台大醫院就在眼前。 每次帶光小妹看診，在時間允許的情況下，我倆都會都東逛西逛，就像飛出籠的小鳥，快樂的不得了！我不再視看病為苦差事，相反的，可以因此偷得浮生半日閒，有什麼比這更快樂的呢？

與光小妹喝下午茶

2008年01月01日
公開
33

對於嗜喝咖啡的我而言，悠閒的坐在咖啡廳享用下午茶，不啻是最奢侈的享受。 上週跟老姊逛遠百，在一樓的賣場，陣陣咖啡香撲鼻而來，不斷挑動我的味蕾，呵~原來是"Starbucks"啊！本想點杯咖啡過過癮，可是一看牆上的價目表不禁讓我退避三舍，我的天啊！這兒的咖啡一杯動輒上百元，實在有點兒喝不下去，最後還是決定不喝了。老姐見狀，也讚成我的作法，她說有很多人每天都要喝上一杯Starbucks的咖啡，想想一個月要花多少錢啊！？一年下來可是不少的一筆開銷，要是省下這些錢去投資，也許還可以賺很多錢呢！ 被老姐這麼ㄧ肯定，我更加確信我的決定。 昨天光小妹赴台大看診，很幸運的，我們掛到下午診的1號，看完診後時間尚早，還不急著回家，剛好台大醫院一樓也有Starbucks，我猶豫了一會兒，決定還是進去坐會兒，因為冰櫃裡陳列著美味可口的蛋糕，正好可以給孩子當點心，於是點杯咖啡加塊蛋糕，我跟光小妹共進下午茶時光。 小妹下午的食慾很好，一大塊的香草戚風蛋糕幾乎全下了她的肚，還把我從家裡帶來的柳丁汁全喝光，真是一個好孩子。我喝著夢寐以求的咖啡，心裡也是大大的滿足，平日我只捨得沖泡即溶咖啡解饞，其實偶爾奢侈一下，也沒什麼不可以。 坐在咖啡廳，望著醫院熙來攘往的人群，每個人都是來去匆匆，鮮少有人像我這般悠閒的，此刻的我，真覺得自己是世界上最幸福的人了。

叫我第一名

2007年12月21日
公開
35

光小妹大病初癒，食慾也慢慢在恢復之中。 中午到班上班上看小妹，約莫12點鐘剛過，一進門，只見小妹滿足的坐在位置上，旁邊還擺了個空餐盤，一問之下，才知道這傢伙很快就把飯菜吃光光，一旁的德國志工菲力趕忙說：光小妹是今天的第一名喔！ 哇！真是跌破我眼鏡，老師說湯有點燙，所以她等會兒再餵小妹喝，我嚐了一口湯，滋味鮮美無比，熱度也剛好，應該是放涼了些，我試著餵她，小傢伙咕嚕咕嚕的全喝光。 眼尖的我看到流理台上有打好的果汁，既然其他的小朋友都還在用餐，光妹閒著也是閒著，不如來喝口果汁吧！光小妹今天胃口好，吃完正餐還能喝下些許果汁，真是棒孩子。 下午學校舉辦聖誕派對，有天使打擊樂坊等精采的表演，節目結束之後，就是下午茶時間，有許多蛋糕甜點任你吃到飽，光小妹有我這個老媽，當然就有口福啦！我拿了塊鮮奶油蛋糕餵小妹吃，孩子可喜歡了，甚至連開水都喝光光，讓我忍不住要豎起大拇指稱讚她；其他孩子就沒那麼有口福了，因為要趕交通車之故，他們幾乎看完表演就先離開，留下來吃下午茶的孩子並不多，光小妹是少數的幾個，我們還真幸運呢！ 今天一整天都在吃吃吃，光小妹的肚子都拱起成座小山了，不過生病剛痊癒也該補補身體，運動還是明天再說吧！

彥儀哥哥

2007年12月21日
公開
33

光小妹班上同學口中的彥儀哥哥，指的是在班上幫忙的替代役男。 第一次見到彥儀哥哥，就被他認真、細膩的做事態度給深深吸引，交談之後，才知道彥儀是台大醫學系畢業的高材生，明年退役之後就要到台大醫院報到，這樣的好條件讓我驚羨不已。學歷好並不是我喜歡彥儀的原因，而是他謙虛的態度，才是我們最津津樂道的。請教彥儀好很多醫學分面的知識，彥儀很樂意與我們分享；請彥儀幫忙做事，他也總是笑瞇瞇的，使命達成交付給他的任務；地板經過他的巧手，總能清理得一塵不染，就連他午餐用的餐碗，媽媽們好意要幫他清洗，他都堅持自己洗。十年的教學生涯，我看過的資優生不少，但像彥儀這樣既會念書、又能做事、態度還這樣謙和有禮的人，我還沒有見過。 就連光小妹班上的同學，也常向彥儀大聲說：哥哥，我喜歡你！可見彥儀的好人緣，早已深入人心。 在仁啟幫忙的這段日子，對彥儀而言，相信是他人生中，很寶貴的一段體驗；實際的貼近身障孩子，想必對彥儀日後的行醫生涯，一定會有很大的影響，相信他一定會比其他的醫生更有同理心，更有耐心傾聽病患的需要，若真是如此，那真是病人的福氣，能遇到這樣棒的一位醫生。 相逢就是有緣，很高興在學校結識彥儀，雖然明年離開後，再見面的機會並不多，不過不管彥儀到那兒，我都會寄予由衷的祝福，也很感激他這段時間在班上的幫忙，我會永遠記得，在光小妹班上，曾經有過一位大哥哥，是那樣的謙虛和善....

好多了

2007年12月19日
公開
31

下午光小妹回診(振興醫院耳鼻喉科)，老公難得請假與我們一同前往，這是他今年第一次請假陪孩子看病，本來我還有點小感動的，問老公為何請假，他竟然說年底到了，還有一天休假沒用完，不請白不請，況且今天有很多會要開，他不想開會.... (好傢伙！我就知道你沒這麼好心。) 我試探的說：你自己帶孩子去看病，讓我休息一天，好不好？ 想也知道答案是什麼。只見老公臉一垮，沒好氣的說：我不知道路啦！ 不知道路？你可以看地圖，或者問人啊！(這樣的推託之詞，實在不怎麼高明) 老公終於說了句人話：妳明知道我看地圖沒妳厲害... 被這麼一誇，我好像不能再拒絕了(真是沒用)。就這樣，我們用完午餐後，一行三人往台北出發。 醫師給光小妹檢查之後，開始動手給孩子清除耳垢，聽到機器在耳邊咻咻的發出聲響，光小妹害怕得大哭起來，許久...醫生從阿妹的耳朵裏吸出好大的一塊耳垢，只見醫生面露笑容的說：好了！吸乾淨了。 醫生再仔細檢查一遍，告訴我孩子的中耳炎幾乎已經痊癒，也沒有積水的狀況，換言之，不需開刀也不用服藥。至於聽障的部份，醫生認為是光小妹先天的問題，不是中耳炎所引起的聽力障礙。再問到是否需要配助聽器，醫生覺得沒有急迫性，可再觀察看看，他認為孩子到目前認知都還沒有出來，就算戴了助聽器，對她的語言也沒有多大幫助，因為光妹只是聽不甚清楚，並非耳聾，況且戴助聽器也不舒服。 聽到孩子中耳炎已沒有大礙，我心上的石頭總算放下，但心裏疑惑的是，既然如此，可見光小妹連日來的哭鬧應該跟耳朵沒關係，那她到底在哭什麼？ 不過說到助聽器的問題，我傾向再請教有經驗的醫生看看。 今天的看診很輕鬆，離開醫院時見時間還早，老公提議到淡水一遊。 光小妹第一次來淡水，心情顯然不錯，我可以明顯感覺出來，孩子哭鬧的情形已經比昨天好上許多。今天的天空雖然陰霾，但仍不減我的好心情，因為不是假日，遊客稀稀落落，逛起來很舒服。遠眺淡水河對岸的觀音山，此刻的八里已是燈火點點，原來淡水河岸的美景是那樣的動人，連日來緊繃的情緒終於得以釋放，感覺格外的輕鬆愜意。河岸旁各式各樣的小吃挑逗著我的味蕾，我和老公買了個抓餅，配上一杯酸梅湯，就是很棒的享受了。來到淡水，一定不能錯過好吃的肉包、魚丸湯和阿給，只要花點小錢就能滿足口腹之慾，想不到我是這樣容易滿足。 光小妹不再哭鬧，總算也願意開口吃點東西，隨身攜帶剪食物用的剪刀，我吃什麼，就剪給她吃什麼，阿給、魚丸來者不拒，光妹好久沒這樣好的胃口了，真叫我高興啊！ 由於時間的關係，逛完老街後就準備打道回府了。雖然沒能在淡水多停留點時間，但我已經很滿足，今天真的很高興老公能陪我們，度過愉快的一天。 孩子好不容易漸漸康復，找個機會再好好犒賞自己，慶祝我終於"出運"囉~

心煩

2007年12月12日
公開
31

最近發生了許多事兒，讓我疲於奔命，可謂蠟燭兩頭燒。 其一，是光小妹感冒至今仍未癒，雖然我極盡拍痰、餵藥之能事，還是無法杜絕病毒的侵襲，一個多月還在咳嗽、流鼻水，想到就令人沮喪。 其二，感冒的問題尚未解決，偏偏此時鬧病又起，連續數天無止盡的哭鬧，不吃不睡，更讓人心力交瘁。 最後，是光小妹的聽力出了點問題。 感冒終有病癒的一天，可以不用太擔心，鬧病至今原因雖不明，但我早已習慣如何與之共處，也就見怪不怪，比較令我心煩的，還是聽力的問題。 要解釋聽力的問題，要從兩個多月前說起。光小妹剛入學時，老師覺得她常有搓耳朵的動作，建議我最好找耳科醫師檢查看看，因為班上有一個同學當初也是如此，檢查之後才知是耳垢太多所引起，清除耳垢之後孩子就不再搓耳朵。我認為老師的建議極有道理，看過耳科醫生之後，醫生果然說光小妹的耳垢也很多，於是動手給予清除。 清除部分耳垢之後，醫生發覺光小妹有中耳炎，由於孩子不曾發燒，我完全沒有到孩子會有這方面的問題，加上平日光小妹常不明原因哭鬧，我為此遍尋名醫，每回看診醫生總會幫孩子作各項檢查，單然包括耳朵在內，每次得到的答案都是：很好。從未有醫生表示光妹耳垢很多，看不清耳膜的狀態，就此斷定耳朵很好，沒發炎，現在卻說孩子不知何時起就患了中耳炎，叫我如何接受？ 中耳炎並不可怕，可怕的是萬一因此造成聽力受損，事情就嚴重了。自從光小妹被診斷出有中耳炎，醫生便開了抗生素治療，連續吃了數週後，回診時醫生診斷中耳炎好了，雖然是喜事一樁，但我還是心存疑慮，於是主動要求給光小妹做聽力檢測，這一檢查簡直讓我晴天霹靂，醫生宣布光小妹的聽力極差，左耳需要80分貝以上腦部才有反應，右耳更糟，要90分貝才有反應....想到醫生重重的宣判，我淚如雨下，不敢相信竟是這樣的結果。一年半前光小妹在長庚做過類似的檢查，當時左耳是50分貝，右耳30分貝，顯示光小妹天生的聽力就比正常人差(正常人20分貝以上就聽得見了)，但是還免強能接受，醫生也說這樣的狀況還不至於需要配戴助聽器，怎知今天的中耳炎，竟然導致孩子聽力嚴重受損，我很自責沒發現光小妹有異狀，也責怪醫生怎沒建議光小妹要清耳垢，如果能及早將耳垢清除，就不會拖到現在才發覺有中耳炎，更不至於延誤就醫，導致聽力受損了。 此外，我心裡納悶的事情還有一件，就是醫生說光小妹的中耳炎康復了，可是為何她還是繼續不斷的搓耳朵呢？醫生說大概是習慣動作，我認為不盡然，因為孩子連睡覺都搓，顯示她一定還有不舒服。 一連數日，我食不下嚥，睡不安穩，想到我親愛的孩子要是因此失去聽覺，對她的學習只有雪上加霜，我不知道老天為何要這樣考驗我、折磨我的孩子，她還不會開口叫我一聲媽，就聽不見我對她聲聲的呼喚，要我於心何甘？ 幾天過去，等情緒稍稍平復之後，我心裡開始盤算，讓光小妹到第二家、甚至第三家醫院再檢查看看，只要是儀器檢查必有誤差，誰人能告訴我這回馬偕的檢驗結果準確性有多少？光小妹沒有語言，也不甚會表達，單憑這次的檢查絕對無法百分之百確定她一定有聽障。於是我開始閱讀幼兒聽障的相關資訊，並準備儘快讓孩子到其他醫院進一步檢測聽力。

Today is not my day

2007年11月28日
公開
36

今天遇到三件令人不開心的事。 其一 上午送孩子上學時，大雨滂沱，擔心塞車還刻意提早出門，抵達學校時平日常停的車位都已停滿車，繞了一圈，只好前往較遠的停車區試試看。正當我迴轉過去時，迎面走來一位學校行政人員，他向我揮揮手，大聲的說：媽媽，這兒是公務車的停車區，外車不能停！ 我搖下車窗，哀怨的說：我知道啊…可是…已經沒其他的停車位了，我要送孩子上學，今天雨勢很大，停外頭的車位不方便。(學校的停車場有兩個，分別是地下停車場和地面停車場，這幾天學校大門整修，地面停車場暫時封閉，只剩地下停車場可停，偏偏雨天開車的人特別多，所以地下停車場也爆滿，如果停不到車位，只得停在幾公尺外的馬路邊，再走路進學校。晴天還好，雨天就麻煩了，我一人要扛孩子、撐傘、揹大包小包，還要走這麼一段路真的很辛苦。) 這位仁兄聽了我的回答，仍不死心的想幫我找其他車位，果然一無所獲，不過他似乎沒有打算通融的意思，我只好試探的說：那…我開出去好了…怎知這位先生竟然說：也只有這樣了！ 這樣的回答真是出乎我意料，他難道不能體會我的處境嗎？OK，或許我佔用公務車停車格真的會給學校造成困擾，所以他不能首肯，我可以接受，但如果只是暫停一下，讓我把孩子抱進班上之後再來移車，也不行嗎？要我停外面也可以，或許他能幫我撐個傘，可是他卻沒有主動詢問我是否需要幫忙。 我落寞的把車駛離停車場....窗外的雨不停的下，我的心也在下雨。 其二 中午陪光小妹用過午餐後，我跟老師表示稍後要到署新去開會，九月分光小妹在署新作過聯合評估，報告日前收到了，但社工來電要我今天去趟醫院，醫生會就評估結果向我說明清楚。 一旁的某位家長聽見我與老師的對話，好心跟我說這樣的會議根本不用去，她當初跟社工說她沒空，不克出席，反正這樣的會議沒多大的意義.... 我雖然對今天的會議沒有太大的期待，但還是認為去一趟比較好，也是對醫生的尊重，主意已定，於是冒雨前往..... 與會的人員除了社工和家長之外，還有復健科、神經科、心理治療師一干人等。會議開始是由復健科主治大夫說明復健科評估的結果，物理治療師評估光小妹的大動作能力約在6至12個月，職能治療師評估精細動作是2個月，語言治療師評估光小妹的語言能力是介於5到8個月...，除這些"數據"外，醫生還不斷強調光小妹的能力與實際年齡有很大的差異，以及說光小妹還不會什麼...什麼，例如她雖會發出聲音但不具意義，也不知道自己的名字，不會轉向聲源，餵她就吃,肚子餓也不會表示，雙手沒有操作能力..... 除了一直說小妹不會這個不會那個之外，就是強調"與實際年齡差很多"，我呆坐在那兒，心裡直淌血... 下一個心理治療師也不惶多讓，開口就說光小妹的認知能力在3個月大，眼神不會聚焦，不會凝視，不會注意外界的人事物，有自閉的可能....目前鑑定結果是"重度智障"。 當她滔滔不絕的唸出光小妹是多麼差時，我的淚水差點沒奪眶而出，她說得輕鬆，卻完全不顧到我的感受，雖然我接受孩子障礙的事實，但不代表別人在"批判"光小妹時，可以完全不在意。更令我氣結的是這幾個"專家"除了批判之外，完全沒有給予任何建設性的建議，難道今天找我來的目的，就只是跟我說這些？目的何在？ 十分鐘的會議，我如坐針氈，越聽心越寒，只想逃離這個令人痛苦的傷心地。就在心理治療師說完後，氣氛突然靜默下來，大家似乎都在等我發言，但我一句話都不想說，不想問，要我說什麼呢？自小到大，我從未曾這樣難堪過！ 十幾隻眼睛的目光不斷向我投射而來，我反倒像是做錯事的小孩，頭低得不能再低....社工終於打破沉默問我：媽媽有什麼問題嗎？ 我深深的吸口氣，回答道：沒有問題。 又是一陣靜默....社工再問：媽媽真的沒有問題嗎？ 我毫不遲疑的說：沒有問題。(就算有問題也不想問) 這時醫生主動提到小妹的染異，問我知不知道11對染異的影響是什麼？因為很罕見.... 再也受不了這些人了，我嚴肅的說： 『我很清楚知道孩子的問題所在，方才醫師報告的內容，都是我口述，治療師執筆紀錄，我很明白孩子是與人不同。我不知道11對染異可能對孩子造成什麼影響，但我不去問她的癒後會如何，那些都不重要，要緊的是怎樣幫助孩子。當然，我更不會拿她跟其他的孩子比較，她只要跟自己比就夠了，比較復健前跟復健後進步了多少，就算沒有進步也沒關係，因為她受限於先天的限制，就算我提供的刺激是100分，她能接收到2分就很不錯了，因為有時連2分都得不到。 我會盡力幫她復健，但我不會期待她一定要有怎樣的回饋，那是不能被期待的。』 (對於醫生不斷強調光小妹的發展相當於正常孩子的幾個月大，我是很不以為然的。她本來就是一個特殊的孩子，拿她跟正常孩子比，有意義嗎？公平嗎？) 語畢，那位心理治療師竟然回我：媽媽你很宿命！ 這是什麼意思？說我不夠積極嗎？還要傷人到什麼時候？我積不積極關你什麼事？唉... 也罷，跟這種人是講不通的，我不期望她能理解我的想法，因為她永遠不會明瞭我的感受，當然她理解與否跟我一點關係也沒有，又何必浪費唇舌？我不再為孩子辯白，反正說什麼都沒有意義，與其繼續在這兒虛耗，倒不如回去陪孩子上課。 就這樣，我逃離了會場，癱坐在車上，整個人彷彿虛脫了，久久不能回神過來，心裡不斷想著：我的孩子，媽媽要怎樣幫助妳？這些"專家"不能告訴我答案，我只能自己找答案。 又是一件讓我不開心的事。 其三 下午光小妹到國泰醫院做職能治療。 說起國泰醫院，最為人詬病的就是停車問題，也真奇怪，偌大的醫院竟然沒有停車場，醫院的停車場是不對外開放的，倒是醫院旁有幾家私人停車場，一小時收費40元，生意當然是好得很。 到國泰上課，我從不把車停在這些私人停車場，理由很簡單，收費太貴了。我寧可把車停在火車站旁的公有停車塔，再推車走過去，雖然有段距離，但可省下停車費(殘障停車證可免停車費)，走路又可健身，從不引以為苦。今天天候不佳，不太適合推車，只好把車停在私人停車場，這是不得已的選擇。 上完課取車時，我問起管理人員憑殘障停車証是否可優待停車費，你猜這傢伙怎麼回覆我？他竟然說：今天有個和尚也問他和尚停車有沒有優待。我一聽，差點沒被他給氣死。 搞什麼？當我來亂的嗎？不能優待就說不行，牽扯到哪裡去了？我是認真的，真不尊重人家。說實話，我也很清楚應該沒有任何優待，但總要問一問弄個明白，就好像到市場買東西，不管店家給不給殺價，還是要試著還價啊！這樣問並不過分，竟然當我是來胡鬧的，真是氣煞人也。 第三件令人不開心的事，今天是怎麼了？

台北遊

2007年11月26日
公開
39

昨日風和日麗的好天氣，今天全變了樣，天公雖不作美，卻不減我的好心情，只因為光小妹今天回台大看診，剛好老姊也有休假，於是邀她同行，說是看診，其實是我想出去走走、透透氣。 老姐家住南崁，離交流道距離很近，我從新竹北上，繞道南崁載她正好。 為了這次的台北遊，我倆事先做了點功課，研究路線與停車地點，最後決定車停中正紀念堂，因為此地離台大很近，憑殘障停車證停車可享四小時免費，第五小時之後半價的優惠，當然是最佳的選擇了。 抵達中正紀念堂時已近中午，老姐問我光小妹要吃什麼？我毫不思索的回答：餛飩麵！說到餛飩，光小妹真的愛吃得很，幾次學校中午的午餐都是餛飩湯，光小妹那兩次稀飯吃不完，換餵餛飩湯後，竟能吃得津津有味，甚至還把大餛飩整個吃光光。小孩多半都愛吃肉，這個傢伙也不例外。 老姊提供了一個吃餛飩麵的店家，不過有段路就是了，此刻台北的天空雖然下著雨，但光小妹有休旅車級的手推車，罩上雨罩，就算颳颱風都不怕。就這樣，我和老姊邊走邊聊，行經總統府再往重慶南路，一邊欣賞台北的街景，這兒有不少古蹟呢！仔細欣賞，也頗能發覺其中的樂趣....重慶南路的書街還是跟以前一樣，過去我最喜歡到此挖寶，這兒的書可以讓我"看到飽"，以前我常逛到這兒來看書，一看就是一個下午，看累了，附近也有許多吃食可供選擇，心靈充實了，肚子也飽了，重慶南路不愧是我最愛的地方。 找到餛飩麵的店家時，光小妹早已飢腸轆轆，當店員端上熱騰騰的湯麵，我迫不及待的盛出一小碗，再仔細剪碎給小ㄇㄟ吃，光小妹一口接一口，不知不覺吃掉一小碗，看她滿足的吃相，彷彿我也飽了，只要孩子愛吃，肯吃，做母親的我就心滿意足了。 解決了民生問題，我們一行三人在雨中逛二二八公園，雖然有點不便卻也詩情畫意。記得小時候常來這兒的，印象裡省立博物館前有許多賣東西的小販，每回造訪此地，我定要坳母親給我買點小東西，如今小販不在了，昔日我常買飲料的販賣機也不見了，現今的二二八公園對我而言，是那樣的熟悉又陌生，真是種奇妙的感覺。 台北不愧是首善之區，火車站附近的騎樓一部機車都沒有，無障礙設施也做得很好，一路推來順暢無阻，要是新竹也能做到這樣就好了。 穿過二二八公園，台大醫院就在眼前。今天醫生看診的速度超慢，既然如此，我們繼續在醫院閒逛，喝喝下午茶也是消磨時間的好方法。光小妹今天很有口服，吃了好多甜點，也許她會因此愛上看病這件事也不一定喔！只是上大醫院要花費不少時間，能夠不來還是最好。光小妹自從驗出染異後，兩年來我們往返長庚醫院不計其數，多半是追蹤她的聽力、視力、腦波、心臟、遺傳等等，事實上雖著孩子日漸茁壯，她的生理狀況也越來越穩定，希望這些追蹤可以不用做得那樣頻繁了。 今天的看診結果非常令人滿意，腦波檢查沒有異常放電，總算可以鬆口氣。步出台大時已是萬家燈火，街頭的霓虹燈雖美，我卻無心欣賞，只因為歸心似箭，迫不及待想回家了。 睡著了zzz 午休時間一到，光小妹不用人哄就會自己睡著。 二二八公園 這部推車很值得推薦，操控性絕佳，一隻手就能搞定。下雨天時我可以一手撐傘、一手推車，還是可以很輕鬆。 台大候診 在台大等太久了，只好喝喝下午茶、拍拍照來殺時間囉~

生活有感

2007年11月18日
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方才去藥局給孩子拿奶粉，才知道光小妹每天喝的"豐力富"，已經悄悄漲價了。 其實七月份時我就意識到奶粉可能會漲價，當時一口氣買了一箱12罐，買整箱還可以送2罐，算算也挺划算。由於一箱奶粉可以吃好久，當時我只取了四罐回家，剩餘的寄放在藥局，用到時再取貨，這樣比較新鮮，想不到下午取件時，才知"豐力富"的價格由原本的650元漲到690元，還不只這樣，店員好意提醒我，下個月初奶粉價格還要漲，根據業務新的報價，一罐恐怕會漲到750元。 呵~果真是除了薪水不漲什麼都漲的時代啊！ 油價的攀升、物價的飆漲似乎已經很難抑制，台灣大多數的原物料都仰賴進口，國際原物料飆漲，帶動國內物價節節攀升，的確勢不能擋。金磚四國的崛起，雖然就某個程度而言，對我們是有利的，因為生產者可以將需要大量人力的產業移到這些國家，降低生產成本的結果讓我們能買到許多物廉價美的商品，例如成衣、玩具、鞋子等。當然也改善了這些發展中國家的經濟，過去他們可能開不起汽車，現在也有能力消費了，造成石油生產供不應求，油價不斷飆漲也是可以預期的。 我們不能抑制物價上漲，只能能期待國內經濟能夠改善，讓薪水多少也漲一些吧！偏偏政府是那樣的不爭氣，除了搞些意識形態之爭，就是拼選舉，拼經濟只是口號，口號說說就罷了，遲遲不見政府有任何實際的作為，身為小老百姓的我，除了悲哀還是悲哀。 奶粉漲價，還是要喝，總不能讓光小妹餓肚子吧！汽油再漲，車還是要開，否則我們上學，做復建用走的嗎？該用的、該花的省不得，至於一些不必要的開銷，能省則吧！最近適逢百貨公司週年慶，每此經過SOGO，看到裡頭萬頭鑽動的模樣，也很想進去朝聖一番，每次去國泰復健都會經過那兒，去程趕著上課，回程又趕著回家，實在沒多餘的時間繞進去。心裡雖然有點小小的遺憾，不過也很慶幸自己能全身而退，省了時間也省了金錢。 既然不能改變環境，就只能改變自己。 當了母親之後，我收起過去嬌奓的習氣，衣服不用華麗，乾淨就好，保養品不用專櫃，適合我的膚質就行。光小妹的衣服也不用買多，因為一季之後就穿不下，反正每天都要洗衣服，幾套就夠穿了；玩具也不用一直買，光妹學校的教具室就是一個寶庫，借回家清洗之後就很好用，誰說玩具一定要自己擁有？ 物質生活越簡單越好，顏回一簞食、一瓢飲，仍不改其樂，想必他的精神生活一定是很豐富的。 努力充實精神生活，相對來說，物質生活就不顯得那樣重要了。(我指的不是吃飯、穿衣這些基本的開銷，而是只比較奢侈的消費) 至少我現在是這樣以為.....

台大腦波檢查

2007年11月08日
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37

長久以來，光小妹染異的各項追蹤，都是在林口長庚看診，不過自從八月分光小妹因為莫名哭鬧緊急送台大後，我對台大的醫療團隊有了全新的認識。 當時光小妹每隔一段時間就會異常哭鬧，我常因此飛車至長庚，只為找尋哭鬧的原因，每次都是不了了之，醫生都沒有做出任何明確的診斷，讓我好生心急，八月分那次哭鬧，我終於決定換家醫院。台大醫生一看就很明確的分析光妹可能哭鬧的原因，讓我折服不已，今天的台大腦波檢查，讓我近一步了解台大醫療團隊的專業與耐心，身為台灣醫療團隊之首，台大實非浪得虛名。 提到做腦波，我最擔心的就是餵孩子喝苦藥水，光小妹好幾次被我硬灌，造成吸入性的肺炎，情況雖不嚴重，但每次餵藥的經驗都讓我和孩子很不舒服，加上這回光妹的感冒還未痊癒，鼻涕和痰都很多，強灌喝藥只怕嗆得分泌物更加劇。為此我特別去電台大，詢問有關腦波檢查的各項事宜，其中最關切的莫過於喝苦藥水一事。小姐很明確的跟我解釋檢查的方式與內容，還表示苦藥水不一定要用喝的，改用肛門置入也可以，小小孩排斥吃藥，可以改用這種方式"催眠"，建議我多帶些尿布備用。 得到這樣令我滿意的答案，帶著一顆喜悅的心，中午過後我們就上台大去。 (為什麼喜悅呢？我也說不上來，過去我曾在台北生活過幾年，很多朋友至今還住台北，對於這個過去生命中曾駐足的地方，總有些許的感觸。可惜每次到台北都來去匆匆，沒有多餘的時間可以訪友，甚至想回去昔日住過的地方懷舊都不可得。總之，去台北，我總會莫名的雀躍不已，不斷向後座的光小妹介紹這是哪裏，這兒又是哪裏，但願有一天，可以不是來看診，可以優閒帶著孩子到台北一遊，順便走訪過去很常光顧的小店，一解懷念之情。) 抵達醫院時間尚早，我倆不疾不徐的前往檢查室報到，小姐要我依約定時間報到即可，於是我跟小妹先行四處逛逛，想當然耳，有吃有喝的總會吸引我注意，最後我倆在"星巴克"前覓得舒適的沙發，於是買杯奶茶，舒舒服服的坐下來幫ㄇㄟ拍痰。來往的路人對小妹乖巧的舉動激賞不已，直說這孩子真乖，肯這樣乖乖的被拍痰，唉...我還真希望她可以不樣這樣乖，健康的孩子都是很好動的，不是嗎？ 正當我準備起身時，腦波室的檢查師不知何時竟出現在我面前，她好心的說：媽媽，我來提醒你孩子可以準備檢查了！ 我趕忙瞄了一下錶，時間還沒到啊！？檢驗師竟然親自、大老遠的來找我，讓我有點受寵若驚，訝異的是她怎知我會在這裡，她親切的說：這裡有吃有喝，我想你們應該會在這裡.... 多麼貼心的舉動啊！一個這樣的小動作，一個小小的體貼，讓冷冰冰的醫院多了一絲溫暖。 跟著檢驗師回到檢驗室，一連串的檢查於是開始，先是測驗清醒時的腦波，沒花多少時間，很順利的完成了，下一個步驟是睡眠腦波，才是麻煩的開始。 為了讓孩子入睡，免不了的又得用藥，檢驗師將藥放入光小妹的肛門時，提醒我孩子可能會有排便的反應，要我隨時注意，果不其然，沒過多久，這傢伙就"嗯嗯"了。 排便的同時也會把藥物給排出，所以等光妹解完便，檢驗師又給了第二次藥。 光小妹還是沒讓我失望，第二次又排便了，"催眠"宣告失敗。 再來第三次，還是一樣失敗。 第四次再試試，應該都解乾淨了吧！ 想不到光小妹還是繼續大號，總計給藥四次，解便四次，甚至噴出的便便還弄髒床單，手忙腳亂的我已是方寸大亂，加上耽擱不少時間，不免讓我有些心急。雖然後面還有病患在等候，體貼的檢驗師還是很有耐心的幫我善後(光妹的便便)，更讓我心生感激，其實她大可不必這樣麻煩，只要把藥水交給我餵光妹就好了，何必為此浪費這麼多時間？只因為我不想給孩子喝苦藥，就是再麻煩她都願意幫忙。 最後實在不得已，還是由我執行喝藥的動作，檢驗師在一旁看了也很不捨，不斷向我說抱歉，雖然問題不在她，她還是對我那樣客氣，這樣的舉動更是讓我印象深刻。孩子自小我就常帶她出入各大醫院，遇過的醫護人員不少，雖然大部分的護理人員都算客氣，但像她那樣體貼、有耐心的醫護人員並不多；孩子生病雖然不幸，但能遇到這樣有同理心的醫護人員，也算是福氣了。 離開醫院時天空又飄起毛毛雨，陰霾的天氣不知何時才會放晴？ 我記掛著兩週後的檢查報告，只希望能有好消息..... 後記： 抵達台北的時間還很早，我心裡一直盤算要把車停那裏好，想停在台北車站，然後搭捷運去醫院，讓孩子體驗坐捷運的感覺，可是我實在不知台北車站的停車場如何走，車行從重慶北路直走重慶南路，左轉襄陽路後就是台大，壓根兒不見火車站停車場的蹤影。這一停就是三個鐘頭，嘖嘖~整整花我210元的停車費呢！我本來就知道台大停車很貴，所以才想找公有停車場，知道訊息的媽媽們可以為我指點迷津嗎~