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ALICE

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妳要交出誰?

2011年10月05日
公開
33

昨天晚上, elaine洗澡前, 窩到alice身邊, 吱吱唔唔的... 『媽媽, 我問妳喔, 如果妳撿到一個小孩, 然後帶著我們兩個小孩逃跑; 但是後來被壞人追到, 他要妳交出一個小孩, 妳會交出誰?』 「(蝦米?) 嗯, 我會保護我的小孩, 不會交出去!」 alice看著elaine的眼睛, 肯定答覆。 elaine滿意的點頭往廁所走去。 二秒鐘後, 回頭.. 『可是, 如果那個壞人一定要妳交出小孩, 不然就會把我們通通殺死, 怎麼辦? 妳要交出誰?』 alice想到了一個歷史故事, 為了保護皇室血脈, 在派系追殺中, 不得已將自己的孩子當作是皇子交出, 再將皇子當自己孩撫養長大, 並幫助皇子復興皇室。 原來是這個故事, 讓elaine有所聯想啊。 alice在elaine多次詢問下, 認真回覆-- 「交出自己的孩子」 我的第一個想法, 是保護是皇室唯一血脈, 沒想到犠牲的問題。 『為什麼?』elaine帶著哭腔問 alice這才回神, 對喔, 跟小二生講什麼血脈遙遠大道理, 小二生只想到媽媽是不是在乎自己。 ok, ok, alice連忙修改成標準答案-- 「媽媽一定會好好保護我身邊的小孩, 不會讓壞人傷害我們。」 「而且我們還有爸爸啊!」 「現在還有警察, 妳看警察車在路上巡邏, 如果有看到壞人做壞事, 就會把他們抓起來。」 「所以, 我的寶貝不要害怕, 好嗎? 」 elaine這才笑瞇瞇的安心去洗澡。 天啊, 小二看得懂這麼難的歷史故事? 粗神經的alice要努力學習 "細膩處理" elaine的敏感問題。 唉...真難!

眼皮的真相

2011年03月24日
公開
25

眼皮，是婆婆幫elaine的藥所取的別稱。 從elaine六個月大，確定是重症肌患者，開始服藥控制病情。 前二天，elaine忘了吃中午的眼皮，哭著抱怨-->為什麼只有我要吃眼皮? 我只是安撫她，每個人不會完全一樣，所以妳需要吃眼皮而別人不需要。 今天，elaine又想到這件事，再度提出她的疑問->為什麼只有我要吃眼皮? alice嚴肅且認真的告訴elaine: 每個人的身體都會自己製造 "眼皮" 這個藥的成份，而elaine的身體卻不會自己製造， 必須靠 "吃眼皮藥" 來幫忙elaine的身體正常運作，眼睛才不會變小。 如果elaine不吃藥，眼睛會愈來愈小，接下來是別的地方受傷；最後，會永遠見不到媽媽。 elaine開始哭，不停掉眼淚，大喊 "我不要跟媽媽分開!!" alice:媽媽也不要和妳分開，所以妳要記得吃眼皮，知道嗎? elaine:妳為什麼不在大班的時候告訴我? (這時候竟然和我計較知的權利?) alice:現在妳小一，是不是懂事了? 媽媽現在告訴妳，聽得懂嗎? elaine:(點頭) alice:那就從現在開始，一定要記得吃飯後吃眼皮，不要忘記，知道嗎? 聽著elaine淚喊 "不要跟媽媽分開" alice激動卻冷靜，慢慢的告訴elaine，藥物對elaine的重要性。 並且給elaine這個永遠不會變的承諾： 不管以後妳有沒有弟弟或妹妹，不管定宇(小叔的兒子)有多可愛， 妳永遠都是爸爸媽媽的elaine寶貝，爸爸媽媽會永遠愛妳、照顧妳。 elaine也要好好照顧自己，知道嗎? elaine這才點點頭，笑笑的去洗澡。 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * Elaine 六個月大時，確定是重症肌患者。 努力搜尋網路資訊-- 發病過程：眼皮＞食道肌肉＞四肢無力＞呼吸衰竭＞死亡 治療方式：美定隆＞美定隆+類固醇＞施打免疫球蛋白＞割除胸線瘤＞美定隆+類固醇控制 只能 "控制"，目前的醫學只能做到控制。 主治醫師給了希望,他說『兒童尚未完全發育完畢,體質仍在不斷變換中，治癒的機會很大。』 並提到他手上碰到的幾個case，到了青年期後，減少美定隆的劑量，甚至可以不必吃藥。 聽了醫生的話，傻傻的我一直認為，elaine的病情留在眼皮階段，我們不會走到開刀階段， 會有治癒的一天。 2007-01-21 木柵動物園 2007年1月初，3歲半的elaine，在吃了2年多的藥，注射過免疫球蛋白，也服過類固醇，elaine對於藥物的反應卻不好，眼皮仍是垂的嚴重。固定回診時，醫師看著病情進展牛步的elaine，建議alice考慮“開刀割除胸線瘤”。 割除胸線瘤？ 這幾乎是重症肌患者的最後一項治療方式，接下來的病情就沒有轉圜餘地。 還記得那天下午，離開診間去領藥時，請婆婆顧著elaine，自己找個角落大哭。 (深呼吸) 實在無法想像失去的可怕。 還好，現在己算是控制住病情，眼皮不再垂垂的那樣明顯。 希望今晚揭露眼皮的真相後，elaine會認真乖乖吃藥，好好照顧自己的身體。