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人生勝負，40歲開始

2009年10月18日
公開
37

本文由康健雜誌提供 「光陰的故事」主角孫一美54年次，如果她是真實人物，現在應該已經44歲了。她會不會也顧老顧小，奔波於辦公室、幼稚園、家裡和醫院之間？陶復邦會不會想從機長提前退休轉業？許毅源會不會厭煩了修車想去流浪？美麗的汪茜茜會不會去做脈衝光保持美貌？ 現在40歲這一代，所謂的五年級生的舉止與行為，和以往的人已經大不相同，有人形容他們是「新30歲（New 30s）」。 科學家也用人口學證實此觀點。他們用「人們期待還能活多久，取代人們真正活多久」來計算。 德國維也納人口學研究所（Vienna Institute of Demography）測量德國、日本與美國人發現，在2000年時，39.9歲的德國人認為他們還能活39.2歲，若到2050年，51.9歲的德國人認為他們還能活37.1年，所以「中年」在2050年應該發生在52歲，而非2000年的40歲。 無論東、西方，40歲上下的公眾人物，如妮可．基曼、莎拉．傑西卡．派克、碧玉、黑木瞳、張曼玉、陶?、陶晶瑩、劉若英，都用他們的風采說明40歲不再是「中年」。 外貌上，40歲的人不顯老，也不要老，不要人家猜出他們的年齡。雖然他們在辦公室已經變成「哥」、「姐」字輩了，工作負擔與壓力與日俱增，卻不願在外表上變得一樣有「份量」，便勇於投資抗老產品、微整形和減肥。 40歲還不是大人？ 現在40歲的處境與過去不同，「以前學的生涯理論都不太能用，」呂旭立基金會諮商心理師李島鳳也同樣認為。 以往的生涯理論認為，40歲面臨的中年危機是一種反轉。男性一生貢獻事業，忽略生命其他重要事物，到了中年會想找生命意義；而女性前半生都貢獻家庭，一到中年反而想建立自我價值。 但現在的40歲，在成長過程中，目睹自己的父母太早因為生兒育女、房貸，跳入委屈求全的中年生涯，他們對承擔責任特別謹慎。 他們儘量延長青春，企圖晚婚，遲遲不肯生孩子，享受了史上最長的青春期，拜時代之賜，他們六、七十歲的父母都還健在，依舊以青少年的規格對待自己的「40歲的大孩子」，仍期待孩子能走向他們心中暗自設定的人生，有意無意不剪斷臍帶。 「40歲有什麼用，媽媽還不是老叫我吃水果，」56年次的微軟全球技術支援中心副總經理洪志鵬自嘲。 洪志鵬在37歲時離開高薪穩定的高科技業去當作家，他離職時，父母表面上說支持，「其實無影（台語，不是真的）」，他寫了科幻小說、愛情小說，寫了一年多，自覺寫不出什麼名堂，當他決定重返職場，感受到父母鬆了一大口氣。 若按以往的習俗，沒有結婚就不算大人，那現在有一大群沒長大的40歲「小孩」。 10個阿拉佛，3個是單身 女性的狀態尤其特別，不婚、晚婚成為這個世代最閃耀的風景。 台灣的阿拉佛（日本流行語，指40歲上下的女性，around 40）近三成是單身，高達53萬人，約半個台中市人口，創造了台灣有史以來最高比例與特別的社經地位、生活型態與心理層次。她們收入穩定，自足自得，一人飽全家飽，捨得寵愛自己，是現今不景氣下最被重視的消費族群。 「幸福不是圓的，也不是扁的，而是你喜歡方的，剛好也得到方的，」《光陰的故事》編劇、55年次的徐譽庭用《光陰的故事》裡孫媽媽的台詞自喻自己的單身。 她並沒有「立志」不結婚，但朋友都說她對愛情的標準太嚴格了，因為她既希望她的另一半當她劇本的第一個觀眾，卻當她埋首劇本時，不要吵她；但當她需要他時，又可以適時出現，「這樣的一個人，怎麼那麼難？」她說。 但這些人未必全然享受單身生活，尤其台灣尚未擁有良好的社會安全制度，她們心頭最擔心的就是「一個人的老後」。 一位40出頭中小企業的女性高階主管，在母親生病手術時，和菲傭等在手術房外的等候區。看到別的病人一推出手術房，都有兒女成群擁上病床，獨身女的她不禁想，到她老後，在等候區等她的，只有自己花錢請的菲傭了。 李島鳳說，40歲來找她心理諮商的女性多是40歲單身，都說想找一個「伴」仍不可得，已經不奢談靈魂伴侶了。 太晚當父母，三明治更被擠壓 結了婚的40歲也未必從此幸福快樂，他們比以前的40歲晚婚也晚當父母，多數人在幼稚園、醫院、辦公室間奔波，喘不過氣。 「未婚的人覺得擁有太少，結婚的人覺得擁有太多，」淡江大學大眾傳播系講師、前新聞主播馬雨沛慧黠地說。 三明治世代上有父母，下有子女，中間有婚姻需要修修補補，只不過以往的世代小孩起碼念到高中了，現在40歲小孩可能還在念小學、幼稚園，養育的壓力相形大增。 根據主計處國情統計，1990年35∼39歲才生育第一胎佔千分之15。但2008年已多達千分之25。 已婚女性照顧者的角色根深柢固，雖然已經晚當父母，感覺上心理上已經準備妥當，但壓力比她們預期的大。 主計處調查，台灣女人除了工作外，每天花在做家事、照顧家人、教養子女的時間是2小時23分，是男人32分鐘的4.4倍。 加拿大的研究發現，女性在40歲會經歷更多的健康問題，這些問題尤其和情緒有關，導致40歲女性擁有較差的生活品質。 研究人員歐帕納（Heather Orpana）說，40歲上下的女性幾乎掙扎於工作、家庭、和其他照顧責任，她們患有「時間飢渴（time hunger）症」。 女性生理或心理健康都在40歲急速下降，加拿大的調查發現女人30幾歲「有點快樂（somewhat happy），到了40歲就「有點不快樂（somewhat unhappy）」。 「現在的我，在『自我實現』和當母親的衝突中，但我覺得當『我自己』可以慢一點，」有兩個幼齡孩子的馬雨沛自承。 責任往上增，健康往下滑 40歲責任這麼重，偏偏健康往下走，彷若剪刀的軸交叉。 很多人在40歲上下，開始在健檢報告上看到許多紅色數字。大陸暢銷健康作家洪昭光說，40歲決定你的後半生。「40歲要大修，否則出現問題時，就晚了，」洪昭光說。 很多40歲的人最害怕電視上出現的突然心肌梗塞或中風的例子會發生在自己身上。 「從心血管疾病來看，男性45歲就會走下坡，年齡，是不能矯正的危險因子，」台大心臟內科主治醫師王宗道說。 害怕是害怕，但40年來養成的生活習慣很難改。 衛生署國民健康局7月才剛公布的三高追蹤調查，40歲以後無論是血糖、血脂、血壓發生率都驟升。 拜媒體之賜，很多「新30」的40歲人知道要保養，然而，多數人仍不會真正控制飲食與運動，常落於短期立志和自我安慰式的衝動性購買，例如買了健身房的會員卻只去了幾次，或為了騎自行車買了整套自行車服。 可以實現自我的幸運世代 或許是幸運，40歲這代的六、七十歲父母有累積財富，加上政治民主化的衝擊，多元價值的洗禮，使這代40歲比較重視實現自我價值，且多勇於早點去追夢，不像老一代只敢等退休後再說。 「我每天都在想，」洪志鵬說起他的作家夢，所以30多歲時他跳出企業當作家。不過，過了40歲之後，他再也不敢了，不只是外界的看法，「連自己那關都過不了」，雖然距離他上次的「膽大妄為」的作家夢，也不過5年。 「大不了，老娘去賣牛肉麵，」這是《光陰的故事》編劇徐譽庭常掛在嘴邊的口頭禪。30歲時她咬牙離開劇場，回應自己蠢蠢欲動的創作慾。雖然徬徨但仍不敢告訴父母，向好友借了20萬度日，每個月照舊還向父母奉上生活費。 在家畫了4個月的油畫後，她終於沈澱下來，從此，一有困難她就用這句話對自己精神喊話。 經過30幾歲的辛苦打拚後，43歲的她交出了《光陰的故事》這樣充滿善意的作品，收視率曾高達8.45，甚至有網友模仿研究紅樓夢的「紅學」，而以「光學」來研究《光陰的故事》，40歲後她終於證明，戲劇也可以是「作品」，不只是「商品」。 哀樂中年 只是，無論是哪個年代，無論已婚未婚，無論貧富貴賤，不變的是，40歲都要面對生命失落與遺憾。40歲人多數與命運交過手，面臨親人的衰老與病故。 諮商心理師李島鳳剛接下學校的心理諮商室主任，父親就生病，她工作忙得不得了，雖然盡可能回家，但實在無法做到像某些朋友直接辭了工作陪伴。 父親無力面對生病與即將到來的死亡，曾在餐桌上無助大哭，李島鳳當時只能緊緊摟著他哭泣，什麼都不能做。 父親去世後，她歉咎、充滿罪惡感，直到與自己的老師諮商詳談，老師說，在東方父女中，很少聽到可以相擁而泣的，應該珍惜擁有這樣美好的回憶，從此，她才能夠漸漸釋懷。 之後，李島鳳依舊堅辭心理諮商室主任的工作，專心投入她覺得做起來最有興趣的諮商工作，即使有時碰到病人收入不豐，只能付一、兩百元的諮商費，她也願意諮商。 而且，到了40歲，心境開始從取悅他人到主動定義自主。40歲之前，總是取悅看重自己的人，如父母、教練、師長、伴侶、老闆，來求取「生存」與「站穩」。 但40歲之後，那些藉以形成自我認同的奮鬥與各式競爭，如今成為無聊的重複性工作，有著不可避免的憤怒與沮喪，學著重新定義工作的人生。 59年次的廖震元用《心經》的「顛倒夢想」形容他現今的處境。在英國獲得動物福利博士的他，待在一個半公務員的單位長達15年，工作內容雖也是結合理想，卻花了許多時間在應付無聊繁瑣的事務工作，累到生了環狀泡疹都好不了。 他說，工作是為了睡得好、吃得飽，但現在為了工作吃不飽、睡不好，失去健康、沒有精神生活，也犧牲孩子的童年，簡直是「賺一口飯，砍我一隻手」。 所以他決定「遠離顛倒夢想」，離職去開顧問公司，幫助農民以人道方式飼養經濟動物，也幫助農民行銷產品。即將邁入40歲的他並非愚勇，先算過家庭開支，也先佈線佈局，行得通才行動。 「20幾歲是在這個世界擠個位子都來不及；30幾歲是這個世界要你幹嘛就幹嘛；40幾歲是我要幹嘛，這對我的意義是什麼，」同樣是40出頭的諮商心理師李島鳳說。 有錢的青春期，你要如何再一次掌握？ 「比賽不到最後，就不算結束，」美國大聯盟洋基隊傳奇捕手貝拉（Yogi Berra）曾經說。 「當人們活得愈來愈久，可以計劃更多，可以更有效率、更積極，彷彿他們還年輕，」美國史丹佛大學歷史系教授山德森（Warren Sanderson）說。 展望未來還有四、五十年，40歲真是「我還太年經，心情還不定，」還想有機會修正人生腳本，嘗試各種挑戰與滋味，不同於過去幾乎只會發生在青春期。 作家王文華便說，40歲是有錢的青春期，同是進入另一個新階段，而且同樣迷惑、焦慮，只是這次的目的是讓生命故事連貫。 每個人都在自編、自導、自演自己的人生故事，而且你的故事就是你的命運。安泰勒知名小說《意外的旅客》書中主角便在40歲時宣稱：「現在的我可比過去任何時候更像我自己」。 在40歲這個階段，脫去虛飾的外殼，終於發現頭銜、地位不再那麼重要，死亡也不再是飄忽不定的焦慮，而是肉貼肉、必須與之交手的真實處境，面對「剩下」的時間：「我要怎樣被記得？我要記得誰？我要在身心健康投注多少心力以確保老後活得輕鬆自在？」這些考古題都一一現身，逼你回答。 這代40歲跌跌撞撞走向全然未知的人生分水嶺，表現或許不如舊日中年人的「標準」，但毫無矯飾與模仿，他們編寫的不是新30，而是新40的人生故事。

睡眠不足的學生國內調查結果

2009年10月14日
公開
38

今天得知我兒子的同學，大概跟他一樣都要到11點左右才能睡。 我疑惑的是.....這樣的拼命的教育結果，進入社會有比較有競爭力嗎?? 奧運？算了!睡都睡不飽，哪來的體力運動。 能獲利的產業模式? 半導體 筆電，不過只能做代工!賺辛苦錢。一樣大小的荷蘭，睡得比我們多，賺得更多。 國產的汽車? 看看飛鈴的下場。 文化創意產業？遠遠比不上睡得比我們多太多的歐美國家。 數位內容? 哪能跟韓國比啊!問問那些打電玩的，有多少遊戲是韓國開發的。韓劇也好看，賣很多國家。 學術? 台灣的學者要升等(加薪)，人家教育部看重SCI, SSCI的量。所以論文發表率高，引用次數卻很少。教授也睡得少。 國小老師也睡得少，功課多，就是要花更多時間看學生的功課。 這一切，何必呢?? ___________________________________________________________________ 每天7.5小時 小六到高二 6年都睡不飽 【聯合報╱記者魏忻忻�台北報導】2007.10.03 「你累了嗎？」這句提神飲料廣告詞或許該問年輕學子。調查顯示，國內小學六年級和國、高中學生每天只睡七個半小時，比國際平均還少半小時。 電影裡常有不讓囚犯睡覺的刑求情節，希望犯人因渴求睡眠而吐露情報，這叫「睡眠剝奪」。長庚醫院兒童心智科主治醫師黃玉書調查發現，國內年輕學子睡眠剝奪情況嚴重，睡眠時數普遍不足，繁重的課業壓力正是剝奪學子睡眠的「劊子手」，她說，長期睡眠不足導致孩子白天嗜睡或過動，也影響生長激素分泌及腦部發育，不利學習。 黃玉書在2005年六月至2006年六月，針對北台灣地區國小六年級學生、國中生及高中一、二年級學生共二千名進行調查，結果發現，小六生平均每天睡七點九個小時，國中生七點五小時，高中生睡眠時數最短，只有六點八小時；平日睡不夠，假日大補眠，平均要睡到九個半小時。 黃玉書將上述數據與其他國家比較，發現同為亞洲國家，也非常重視學生課業的日本和大陸，他們的學生睡眠時數也高於台灣，台灣較國際平均值還少約半個小時。大陸與日本的國中生約七點九小時，高於台灣的七點五小時，高中生部分七點三小時，也高於台灣的六點八小時。 黃玉書說，睡眠不足不僅讓年輕學子白天精神不好，表現出來未必是嗜睡，也可能是過動與煩躁，過去國內調查發現台灣學童情緒困擾比率高於其他國家，可能就與睡眠不足有關。另外，生長激素在深度睡眠時才會分泌，睡眠不足也影響生長激素分泌，不利孩童身長成長，也影響腦部發育。 調查也發現，國、高中生平均每天喝三至四杯含咖啡因飲料，攝取量與睡眠時數呈反比。黃玉書認為，同學可能不自知，但這些飲料有提神效果，請家長留意；調查也發現，女生平均睡眠時數少於男生，但平均差距不到半小時，黃玉書推論，可能和部分女生動作慢、梳裝整理較花時間有關。 黃玉書建議，國小學生睡眠時數至少應有八小時，最好在九個小時以上，國、高中生最好睡足八小時。她建議，國小學生最好晚間十時、國高中生應在晚間十一時以前上床，但以現在課業壓力來看，根本是不可能的任務。

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew

2009年10月13日
公開
44

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew -------------------------------------------------------------------------------- ©2005 Ellen Notbohm. Please contact the author for permission to reproduce in any way, including re-posting on the Internet. -------------------------------------------------------------------------------- Some days it seems the only predictable thing about it is the unpredictability. The only consistent attribute -- the inconsistency There is little argument on any level but that autism is baffling, even to those who spend their lives around it. The child who lives with autism may look "normal" but his behavior can be perplexing and downright difficult. Autism was once thought an "incurable" disorder, but that notion is crumbling in the face knowledge and understanding that is increasing even as you read this. Every day, individuals with autism are showing us that they can overcome, compensate for and otherwise manage many of autism's most challenging characteristics. Equipping those around our children with simple understanding of autism's most basic elements has a tremendous impact on their ability to journey towards productive, independent adulthood. Autism is an extremely complex disorder but for purposes of this one article, we can distill its myriad characteristics into four fundamental areas: sensory processing challenges, speech/language delays and impairments, the elusive social interaction skills and whole child/self-esteem issues. And though these four elements may be common to many children, keep front-of-mind the fact that autism is a spectrum disorder: no two (or ten or twenty) children with autism will be completely alike. Every child will be at a different point on the spectrum. And, just as importantly -- every parent, teacher and caregiver will be at a different point on the spectrum. Child or adult, each will have a unique set of needs. Here are ten things every child with autism wishes you knew: 1. I am first and foremost a child. I have autism. I am not primarily "autistic." My autism is only one aspect of my total character. It does not define me as a person. Are you a person with thoughts, feelings and many talents, or are you just fat (overweight), myopic (wear glasses) or klutzy (uncoordinated, not good at sports)? Those may be things that I see first when I meet you, but they are not necessarily what you are all about. As an adult, you have some control over how you define yourself. If you want to single out a single characteristic, you can make that known. As a child, I am still unfolding. Neither you nor I yet know what I may be capable of. Defining me by one characteristic runs the danger of setting up an expectation that may be too low. And if I get a sense that you don't think I "can do it," my natural response will be: Why try? 2. My sensory perceptions are disordered. Sensory integration may be the most difficult aspect of autism to understand, but it is arguably the most critical. It his means that the ordinary sights, sounds, smells, tastes and touches of everyday that you may not even notice can be downright painful for me. The very environment in which I have to live often seems hostile. I may appear withdrawn or belligerent to you but I am really just trying to defend myself. Here is why a "simple" trip to the grocery store may be hell for me: My hearing may be hyper-acute. Dozens of people are talking at once. The loudspeaker booms today's special. Musak whines from the sound system. Cash registers beep and cough, a coffee grinder is chugging. The meat cutter screeches, babies wail, carts creak, the fluorescent lighting hums. My brain can't filter all the input and I'm in overload! My sense of smell may be highly sensitive. The fish at the meat counter isn't quite fresh, the guy standing next to us hasn't showered today, the deli is handing out sausage samples, the baby in line ahead of us has a poopy diaper, they're mopping up pickles on aisle 3 with ammonia ??’"?.I can't sort it all out. I am dangerously nauseated. Because I am visually oriented (see more on this below), this may be my first sense to become overstimulated. The fluorescent light is not only too bright, it buzzes and hums. The room seems to pulsate and it hurts my eyes. The pulsating light bounces off everything and distorts what I am seeing -- the space seems to be constantly changing. There's glare from windows, too many items for me to be able to focus (I may compensate with "tunnel vision"), moving fans on the ceiling, so many bodies in constant motion. All this affects my vestibular and proprioceptive senses, and now I can't even tell where my body is in space. 3. Please remember to distinguish between won't (I choose not to) and can't (I am not able to). Receptive and expressive language and vocabulary can be major challenges for me. It isn't that I don't listen to instructions. It's that I can't understand you. When you call to me from across the room, this is what I hear: "*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&* ??’"? ??’"? ??’"?" Instead, come speak directly to me in plain words: "Please put your book in your desk, Billy. It's time to go to lunch." This tells me what you want me to do and what is going to happen next. Now it is much easier for me to comply. 4. I am a concrete thinker. This means I interpret language very literally. It's very confusing for me when you say, "Hold your horses, cowboy!" when what you really mean is "Please stop running." Don't tell me something is a "piece of cake" when there is no dessert in sight and what you really mean is "this will be easy for you to do." When you say "It's pouring cats and dogs," I see pets coming out of a pitcher. Please just tell me "It's raining very hard." Idioms, puns, nuances, double entendres, inference, metaphors, allusions and sarcasm are lost on me. 5. Please be patient with my limited vocabulary. It's hard for me to tell you what I need when I don't know the words to describe my feelings. I may be hungry, frustrated, frightened or confused but right now those words are beyond my ability to express. Be alert for body language, withdrawal, agitation or other signs that something is wrong. Or, there's a flip side to this: I may sound like a "little professor" or movie star, rattling off words or whole scripts well beyond my developmental age. These are messages I have memorized from the world around me to compensate for my language deficits because I know I am expected to respond when spoken to. They may come from books, TV, the speech of other people. It is called "echolalia." I don't necessarily understand the context or the terminology I'm using. I just know that it gets me off the hook for coming up with a reply. 6. Because language is so difficult for me, I am very visually oriented. Please show me how to do something rather than just telling me. And please be prepared to show me many times. Lots of consistent repetition helps me learn. A visual schedule is extremely helpful as I move through my day. Like your day-timer, it relieves me of the stress of having to remember what comes next, makes for smooth transition between activities, helps me manage my time and meet your expectations. Here's a great website for learning more about visual schedules: www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm . I won't lose the need for a visual schedule as I get older, but my "level of representation" may change. Before I can read, I need a visual schedule with photographs or simple drawings. As I get older, a combination of words and pictures may work, and later still, just words. 7. Please focus and build on what I can do rather than what I can't do. Like any other human, I can't learn in an environment where I'm constantly made to feel that I'm not good enough and that I need "fixing." Trying anything new when I am almost sure to be met with criticism, however "constructive," becomes something to be avoided. Look for my strengths and you will find them. There is more than one "right" way to do most things. 8. Please help me with social interactions. It may look like I don't want to play with the other kids on the playground, but sometimes it's just that I simply do not know how to start a conversation or enter a play situation. If you can encourage other children to invite me to join them at kickball or shooting baskets, it may be that I'm delighted to be included. I do best in structured play activities that have a clear beginning and end. I don't know how to "read" facial expressions, body language or the emotions of others, so I appreciate ongoing coaching in proper social responses. For example, if I laugh when Emily falls off the slide, it's not that I think it's funny. It's that I don't know the proper response. Teach me to say "Are you OK?" 9. Try to identify what triggers my meltdowns. Meltdowns, blow-ups, tantrums or whatever you want to call them are even more horrid for me than they are for you. They occur because one or more of my senses has gone into overload. If you can figure out why my meltdowns occur, they can be prevented. Keep a log noting times, settings, people, activities. A pattern may emerge. Try to remember that all behavior is a form of communication. It tells you, when my words cannot, how I perceive something that is happening in my environment. Parents, keep in mind as well: persistent behavior may have an underlying medical cause. Food allergies and sensitivities, sleep disorders and gastrointestinal problems can all have profound effects on behavior. 10. If you are a family member, please love me unconditionally. Banish thoughts like, "If he would just...." and "Why can't she...." You did not fulfill every last expectation your parents had for you and you wouldn't like being constantly reminded of it. I did not choose to have autism. But remember that it is happening to me, not you. Without your support, my chances of successful, self-reliant adulthood are slim. With your support and guidance, the possibilities are broader than you might think. I promise you -- I am worth it. And finally, three words: Patience. Patience. Patience. Work to view my autism as a different ability rather than a disability. Look past what you may see as limitations and see the gifts autism has given me. It may be true that I'm not good at eye contact or conversation, but have you noticed that I don't lie, cheat at games, tattle on my classmates or pass judgment on other people? Also true that I probably won't be the next Michael Jordan. But with my attention to fine detail and capacity for extraordinary focus, I might be the next Einstein. Or Mozart. Or Van Gogh. They had autism too. The answer to Alzheimer's, the enigma of extraterrestrial life -- what future achievements from today's children with autism, children like me, lie ahead? All that I might become won't happen without you as my foundation. Think through some of those societal 'rules' and if they don't make sense for me, let them go. Be my advocate, be my friend, and we'll see just how far I can go.

老天，您太多禮了！

2009年09月14日
公開
10

他們說，擁有這樣的孩子，是上天給的特別禮物。 我只想說，老天，您太多禮了！ 這是一個父親用生命寫給孩子的長信， 雖然他的孩子讀不懂，也永遠無法讀到！ ★榮獲2008年法國費米娜文學大獎！ ★法國讀者推薦最佳禮物書、年度最感人的文學作品！ ★法國文學暢銷榜第一名！ ★在法國出版未滿一年，已感動超過500,000名讀者！ ★出版不到兩個月，便在法國創下單日銷售2000本的佳績！ ★翻譯版權售出美、日、韓、德等24個國家，仍在熱烈增加中！ 「爸爸，我們去哪裡？」 托馬總是重複問著我這一句話。 「爸爸，我們去哪裡？」 只是，他從來都不懂這話的意義，也不懂我的回答。 「爸爸，我們去哪裡？」 我想對他說：孩子，對不起，把你生壞了…… 有人說，生出一個殘障兒，就是遇到一次世界末日，而他，遇到了兩次！ 他是尚路易．傅尼葉，在法國文壇及電視圈擁有極高的地位，然而在一身的光環背後，隱藏的卻是他多年來避而不談的兩個殘障兒。遲至四十年後的今日，他決定送給他的孩子這本書，用來表達他的歉意，及永遠未說出口的愛。 然而，傅尼葉卻以異於其他殘障兒父母的幽默口吻，訴說自己的經歷，甚至輕鬆地開起兒子的玩笑。他說不想讓讀者哭泣，只想帶來歡笑，但如此輕盈的敘述，卻字字精準地刻劃出了他身為一個父親的痛苦掙扎。 相較於眾多描寫生命傷悲的題材，《爸爸，我們去哪裡？》打破了我們對悲傷的看法。傅尼葉選擇直率地嘲弄自己的遭遇，正如他所說的：「幽默，是對付痛苦最好的武器！」我們可以不流淚，以另一種方式越過生命的傷痛與困境！ 「對我而言，馬修和托馬只是兩個『與眾不同』的孩子，從來都不是殘障或不正常的！儘管他們有著殘缺，卻不停地讓我們看到人性可愛與動人的地方。這本書不只是我送給馬修和托馬的禮物，也是給我自己的一份禮物！」 ──尚路易．傅尼葉

內湖社大開課

2009年09月07日
公開
19

上課期間：98年9月7日（週一）至99年1月10日（週六） 　　　　　 每週一至週六（每門課每週上課一次）。 上課時間：週1-5 晚間 7：00 - 9：40　　　 　　　　　 週6　上午 9：30 - 12：10 上課地點：內湖校本部：內湖高工(內湖路一段520號)。 　　　　　 東湖分校：康寧專校(康寧路三段75巷137號) 入學資格：年滿18歲，免試入學。 學分費用：1.學分費：3000元(每1學分1000元)。 　　　　　 2.報名費：200元。 　　　　　 3.證件製作費：100元（舊生免繳）。 　　　　　 4.冷氣費：200元(含購置、維修、電費) 　　　　　5.餐廚設備費：100元（含瓦斯、清潔、維修）。 　　　　　 本學期上課18週，每門課每週上課3小時，為3學分，收費3000元。電腦課每門需另加收1000元。 攜帶資料：舊生：請攜帶學員證（遺失補發另收費100元）。 　　　　　 新生：國民身分證正反面影本一份、一吋照片兩張。 報名方式：請於報名時間內，親洽辦公室報名。 報名地點：社大辦公室：內湖路一段520號（行政大樓二樓）。 報名時間：新生報名自98年7月11日起至8月24日 　　　　　 週一至週五10：30AM至9：00PM：週六10：00AM至4：00PM 主辦單位： 臺北市政府教育局 承辦單位： 財團法人愛心第二春文教基金會 核准文號： 本表所列課程為預定開課課程表，實際開課以教育局核定為主。

智障兒不是討債者　父母也不是受罰者

2009年08月21日
公開

給愛子文文的一封信_陳長文 報社向我邀稿，要我寫一封給孩子的信，我的心?是非常掙扎的。文文是一個重度身體與智能障礙的孩子，在陪伴他成長的歲月中，我們的確有著千言萬語都不足以形容的感觸。 然而，我猶豫的是，這封信，如果只是表達我們家人和文文相處的點滴，表達出我們對文文的愛或文文對我們這個家的愛，那有什麼刊登於報紙上的意義呢？德國大文豪歌德曾說：「能夠冷靜地旁觀而說風涼話的人，是該有禍的。」我很擔心，這封信，會不會反而讓家中有著像文文一樣的小孩的父母親，看了以後更難過傷心，覺得我只是在說「風涼話」？因為，我知道，雖然我們這個家，在與文文一起生活的這幾十年中間，有很多不足為外人道的無助、恐懼和沮喪，但因為我們較幸運，經濟生活較無虞，那些所謂的無助、恐懼和沮喪，比起同時要操煩經濟與照顧孩子的父母親，真不過是微風吹湖，所揚起的細細漣漪罷了。所以，我很擔心，自己占去了報紙版面去談我多愛文文或文文多愛我，會不會讓有類似孩子的父母覺得這只是風涼話？ 因此，我拜託報社，在刊出這封信的同時，讓我用後記的方式，來說說我心?的想法與期盼。我們雖然並沒有遭遇相同的經濟處境，但我們絕對能體會那樣的辛酸。 首先，我並不打算刻意美化、浪漫化這些有特殊障礙的孩子，以及擁有這些孩子的家庭的奮鬥點滴。 最近遠流出版社邀請我為一本翻譯書《A Smile as Big as the Moon》寫推薦序，這本書談的是一位特殊教育老師幫助障礙孩子爭取參加太空營的歷程。書序中，作者這麼說：「他們大半輩子都是邊緣人，有時候，他們受到的創傷會嚴重得無法平撫。這些孩子會考驗你的耐性，也會令你心碎。每個孩子的問題都沒有簡單的方法可以解決..當然，你試圖解救每個孩子，但有些情況非你所能掌控，老實說，有的孩子根本不甩你，也不希望你解救他。有的孩子情況好轉，有的孩子則每下愈況，實際情況就是如此。」作者對此做了一個讓我很感動的結論：「我們接受現實，但不會因此就不再關心這些孩子。」 而我第一個要說的就是，有障礙的孩子也許人生會有很多的坷坎，對父母而言會遭遇很多的挫折、考驗、傷心與懷疑，但孩子就是孩子，他們身上的障礙並不是他們的錯，他們絕不是一個「討債者」或「受罰者」。這一點我一定要特別地強調。華人社會受到一些民間信仰的影響，常會以為這輩子際遇不順的人，必然是上輩子做了壞事，所以才會受罰。有這樣的想法，很容易會怪罪孩子，或怪罪自己。怪罪孩子的，把孩子當成一種羞恥，覺得家?有這樣的孩子很丟臉；怪罪自己的，則會哀怨地覺得，一定是上輩子欠了孩子什麼，這輩子他是來討債的。這都是迷信的無稽之談；也讓有身心障礙孩子的家庭，背負了更大的心理痛苦。實際上，根據聯合國的統計，每一百個人當中，就會有兩個智能有障礙的孩子。百分之二，這是一個很高的比例，這表示一個不容忽視的現象，這些孩子，都是社會的一部分。 有了這樣的孩子來到家?，的確，父母親要付出比別人多得多的擔心、辛苦，但這和還債或罪過的輪迴沒有任何關係，我們必須尊重孩子，他只是有了與眾不同的「挑戰」。我們更要尊重自己，雖然比別人付出了難以言喻的辛苦，但那只表示，自己比別人更堅強。有更大的毅力與耐心扛起這上天交託的擔子。 絕對不要逃避家?有身心障礙孩子的現實，更不要無端地加給自己與孩子自卑與羞愧，甚至把孩子藏起來，怕別人知道自己家?有這樣的孩子。基於相同的道理，我也希望社會大眾（特別是較有資源的人們），給與身心障礙的同胞、弱勢族群以及他們的家人更多的關心與支持。並用同理心去體諒他們的處境。 最近幾年，我常在報章上，用極重的措辭，批評政府許多無意義的支出。用幾千億的軍購保衛國家？有多少人還沒等得及偉大政府的「保衛」，就已經被苦困的經濟活活壓死了。這些錢可以用來幫助無數類似的弱勢家庭，讓他們稍稍卸下壓得他們無法喘息的重擔，換得這些家庭難得的幸福微笑。買邦交、花錢打廣告美化政績、用千百億的公帑去建造無用的公共設施，看到本可用來救急救窮的錢，平白地糟蹋掉，叫人怎麼能不生氣？ 後記 2 請將這些天使派往每一個陳長文家吧 對家?有身心障礙孩子的父母親來說，終其一生最牽掛的就是，當自己百年以後，留下沒有自立能力的孩子，誰去照顧？想到自己離開人世後，孩子將可能面臨的淒苦飄零，這是父母親心中最大的憂痛。 這時，這些最最弱勢的孩子，這些父母親們心中最寶貝的一塊肉，就需要政府、有能力的社會大眾，分去他們心中的憂懷。 也因此，我真的很希望，所有掌握權力的人、擁有能力與財富的人，家中都有一個身心障礙的孩子或家人。這樣他們將能體會弱勢者的點點辛酸，也許他們才會好好地運用自己擁有的資源與條件，去幫助需要幫助的人。這樣的期待絕不是詛咒，而是祝福，對有能力的人的祝福，也是對弱勢者的祝福。也許唯有如此，禮記禮運大同篇?，孔子所描述的「矜寡孤獨廢疾者，皆有所養」的大同理想才能實現。 我曾經在網路上，看到一篇討論家有身心障礙孩童的報導，那是一位家長，他在文章中敘述他帶著身心障礙孩子生活的種種辛勞，而他最後的悲歎且充滿無力感的結論竟是：「我不是陳長文。」當時，我看到這個結論，心?真的很難過。我知道他的報導沒有惡意，他的意思是，如果他是陳長文，他就會有更多的能力照顧他家?那位身心障礙的天使。但我還是很難過。可是，現在的我，反而在想，如果上天一定要派下這些天使的話，請將天使們派往「每一個陳長文家」吧。讓那些和我一樣，因為偶然幸運而擁有比較多能力的人，去承擔這樣特別的責任，去接納這群天使吧。 給愛子文文的一封信 你教會爸媽什麼是巨人般的毅力 ◎ 陳長文 文文： 用這封信，爸爸想告訴你，因為有你，爸爸和媽媽是多麼地快樂、驕傲與感謝。你是上帝賜給我們最大的寶貝，在你的身上，我們流過的淚、綻過的笑，都是數不清的幸福軌跡。因為你，串連起爸爸、媽媽、姐姐間永遠相愛的圓圈圈。那圓圈圈的中心，就是你，是你對我們的依戀和愛，無聲地穩固了我們家?滿溢的幸福。你是我們家最堅固的愛的堡壘。 　　當我看著你倍於常人地努力，學習著對一般人來說簡單至極生活小事，每一個小小的突破都能帶來大大的喜悅－對你、對家人。於是，你教會了爸爸、媽媽和家人們知道，這世界沒有難得倒人的事情，因為你是我們的榜樣，示範著巨人般的不放棄，以及全心投入的毅力努力。而看見你無多的欲望，容易滿足的童稚，沒有心機直率的說話，爸爸常會覺得，這世界上大多數汲汲於名利，被無窮欲望束縛的人，該從你身上那單純的快樂，得到意味深長的啟發。 　　也因為你，讓我們一家人看到了世界的另一種面象，看到了上天交託給人們的一個重要的任務。這世界上，有許許多多和你一樣的天使，他們心裡都有和你一樣濃濃的純真，等待著人們用敏感與關心去發掘、並且學習。如果少了你的啟發，爸爸並沒有把握會在紅十字會擔任長期的義工，去為許多和你一樣的真正需要幫助的天使，盡上薄薄的一分心力。如果是這樣，爸爸的人生必然少掉了最有意義的一部分。 　　而我也更能體會，家中有和你一樣孩子的父母家庭，他們所面對的艱難，對於社會上比較弱勢的一群，也會有更多與更深的理解，知道也體會他們的辛苦。我甚至常常在想，每一個掌握權力的達官顯要們，或者較有能力較幸福的富裕家庭，家中都應該有像你一樣的孩子，這絕不是詛咒，而是一個深切的祝福，這樣他們才能體會，他們手上的權力或資源可以創造多少弱勢者臉上的微笑。他們才會知道，沒有好好運用手上的力量造福人群，是多麼可嘆的浪費。 　　如果，他們家裡也都有像你一樣的孩子，我相信政治人物就不會這麼輕易地浪費千百億的公帑，他們就比較會用那些寶貴的經費去換取無數和你一樣的孩子的快樂、幸福，去幫助有你這樣的孩子的家庭、父母，讓他們肩上的重擔稍稍卸下。並擴而大之，善用手上的資源去幫助失憶老人、精神病患以及許許多多等待幫助的弱勢族群，並且將愛心推及世界，去助開發較為遲滯的國家裡，許多等待援助的人們。 　　你教會爸媽 　　痛苦多源於太愛自己 　　而有能力的人也就會更珍視手上的擁有的一切，會知道，不斷地累積財富金錢是沒有意義的，到離開塵世的那一天，沒有人帶得走一分一毫，何不好好地運用自己所有的，去幫助受苦者，取得溫飽、取得微笑？ 　　很多人，在權傾一時、富甲天下的時候，總會有一種錯覺，覺得自己的生命好像是無限的，因此，好事不必自己做，或以後再做就可以了。但實際上，人的生命遠遠比我們想像的脆弱太多太多了，不管你是布衣小民，還是權傾一時的亞歷山大大帝，「那一時」總是說來就來，今天我們不能善用自己擁有的一切行善積福，臨到「那一時」，就只能抱著遺憾與羞愧而去。 　　爸爸在e-mail上，總是附著紀伯倫的一首詩：「這世界若沒有愛你的心與你愛的心，那你不過是一粒飄盪的塵埃。」這首詩，讓爸爸想到的就是你。 　　我常在想，很多人的痛苦，其實是來自於太愛自己 (也就是自私)，於是忘了去愛人，也忘了去感受別人的愛，於是他們迷失了自己。他們不知道，這世界上，只有能愛人與能被愛的人，才能得到真正的幸福。 　　是你，讓我們的愛有了堅強的依附，也讓我們永遠、永遠地，可以感受你那源流不斷地愛。也因為我們對你的愛，我們更希望這世界有更多人能夠像你一樣地喜樂地得到平安的愛。 　　讓所有的人都一起從你以及與你一樣的天使身上，學會愛人與被愛，只有這樣，人生才不會是一粒飄盪的塵埃，而會是幸福的春天。 　　你是我們最深愛的文文。也謝謝文文，用了全部的靈魂，深愛我們。 　　愛你的爸爸、媽媽和家人 2005.08.08 民生報

Input and Output for Usage_ Curriculum for Interaction Product Design, has been

2009年08月17日
公開
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Dear Aqua Chen, Thank you for submitting your precious research outcome to the IASDR 2009. We are happy to inform you that your paper, 450 - Input and Output for Usage_ Curriculum for Interaction Product Design, has been accepted to the IASDR 2009. The decision was made after careful reviews by a number of highly qualified professionals around the world. The comments from the reviewers are attached below. For the final camera-ready version of your paper, you must submit it to http://www.precisionconference.com/~iasdr no later than September 1st. For this camera-ready version, you must include all the authors?names and affiliations, and must make sure that the number of pages of your paper fits to the requirement (i.e. 10 pages for long papers and 4 pages for short papers). If you do not submit your final camera-ready version by then, we will not be able to include your paper in the proceedings. At least one author of the paper must make the early registration to the conference in order to make your paper published in the IASDR 2009 Proceedings. If none of the authors register before the early registration deadline (September 15, 2009), your paper will not be included in the conference proceedings. For the participation guideline of the IASDR 2009 conference, please download it at http://iasdr2009.org/src/notification.pdf on the website, or visit to our website http://iasdr2009.org/. We will invite 5 great Keynote speakers and provide various lively sessions, including Tutorials, Doctoral Colloquium, Special Sessions, two of famous Korean companies?Industrial Tours and enjoyable extra schedules. Moreover, we will have a good opportunity of meeting fascinating researchers and professionals in the world. All of the other information you need for the IASDR 2009 is on our website http://iasdr2009.org/. We are looking forward to meeting you at the IASDR 2009. Sincerely, IASDR 2009 Conference Chairs, Jongdeok Kim and Lin-Lin Chen [email protected] ------------------------ Submission 450, Review 1 ------------------------ Title: Input and Output for Usage_ Curriculum for Interaction Product Design Reviewer: external Overall Rating Possibly accept Expertise 3 (Knowledgeable) The Review The paper presents an overview of a recently implemented interaction design program. Within an educational session, this would be an interesting contribution, because the paper also compares the program to other programs worldwide. The paper is clearly organized, but its weak point is that it does not offer key new insights into interaction design or ducation, although it clearly describes the situation at one institute. An improvement might be to include a more explicit definition of interaction in the paper. In the abstract already, the comparison is made that 'interaction design' is not 'interface design', because a VISUAL interface is not needed. Actually, interface design as such goes well beyond only the visual modality, also including the other senses. Also, the interaction design programme presented takes a rather traditional, product-centered view (also if we look at the rather small part of human factors or social sciences as compared to other educations in Europe and the US).