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Hi~ 小寶真是可愛
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幫妹妹開刀前拍了2張照片 今天去會客.遇上神經科何啟生醫生.詢問他妹妹目前的狀況: 現在是否使用呼吸器 ? 是的 以後也要使用呼吸器 ? 是的 為什麼? 用氧氣妹妹比較費力.用呼吸器芝聿會比較舒服 所以結論 / 妹妹從現在開始要使用呼吸器了 今天去會客幫妹妹拍了2張照片. 我知道很多媽咪都很關心 傷口會痛.妹妹會哭 護士阿姨要我別吵醒她.不然傷口會痛 芝聿還是有醒過來.我發現她不敢吞口水.這動作好像會讓他不舒服
今天會客也遇上遺傳學的林炫沛醫生 芝聿剛發病的時候.有讓林醫生照顧 在加護病房遇上.他過來看看妹妹說: 呦!養的很好.白白胖胖皮膚很好.都沒有任何地方有受傷(列如褥瘡) 我答: 這是我的阿! 養成豬總比養成猴子好 林醫生說哪裡有猴子.我指別床的小朋友 身旁有住院醫生.呼吸治療師.呼吸治療實習施.加起來有7.8名. 大家都在笑 是阿!不管認何原因造成的CP(腦性麻痺).幾乎都瘦瘦小小 就我養的2姐妹都很胖 我問林醫生.在台灣這病例有幾個小朋友.他說不超過4個 目前還有一名小朋友.好像在榮總 今天一整天心情都灰灰的.知道妹妹要開始使用呼吸器了 也代表著日子在倒數
等通知.看哪個時間的刀 剛剛通知了 早上8點半第2刀 希望一切順利
李醫生約這天要做呼吸道的內視鏡 再來評估是否做氣切
今天看完特別門診 李醫生安排住進PI(小兒加護病房) 星期四開刀作氣切 今天做了內視鏡.醫生說診斷病名很多 總結就是一定要作氣切 他聲帶無法關起. 也軟喉.看了內視鏡的前5分鐘.李醫生本來以為只需要做軟喉的治療 快結束的1分鐘.才發現不是這樣.問題很大 李醫生問我.他延腦是否有問題? 我答:不只延腦.連腦幹都有不好訊息 李醫生說就算做了氣切後.不用多久芝聿就需要用呼吸器.這是馬偕的第4列 前2列由李國森從內視鏡的檢查.進而發現到延腦長瘤 李國森一直再開導我跟爸爸.一直說緣份到了妹妹就會離開 在來因該怎麼走下去. 好像只能等開刀完再來研究
滿一歲了.可以重新辦理殘障鑑定 一歲前只能申請中度殘障 神經科何醫生說要一歲後才能申請重度殘障 重新申請對於健保費有差別 中度只有補助健保費一半 重度殘障鑑保費就不用繳 今天又順便辦裡殘障生活津貼的複查 再順便留一份資料.要給馬偕醫院的社工.年度也要做復查 很忙的早上.跑了國稅局 公所 戶政事務所
換鼻胃管
從家族那知道可以送禮物給小天使 我有替妹妹報名喔! 雖然無法親手將禮物送出 但是意義重大 謝謝家族長讓我們有一個好出口 感謝! ------------------------------------------------------------------ 親愛的爸爸媽咪您好： 我們天使家族曾經於2008-12-25舉辦過第一次圓夢天使活動~ 現在家族長又要舉辦第2次的聖誕節慶祝活動 家族長要當聖誕老人送聖誕節禮物給家族小朋友 我有一想法 請大家表示與交流 1.聖誕節禮物由我來負責與負擔 但是我想跟大家說明~ 天使家族並非一個協會或基金會(有人以為是呢) 我們沒有基金來購買 所以聖誕節禮物由家族長視孩子狀況贈送禮物 如果您孩子有所期望~就請機會讓給其他小朋友 (不挑禮物與運費自付) 2.由您當聖誕老人贈送或指定小朋友贈送聖誕節禮物. 而小天使的名單由家族長提供(由您直接寄或者親送) 3.歡迎大家捐贈聖誕節禮物~(聖誕節禮物東西不拘) 4.贈送優先條件 1.罕病小天使 2.持有身心障礙手冊的小朋友 (優先順位極重度~重度~中度~輕度~) 3.低收或中低收家庭~社會局發的清寒證明 4.家族裏非天使家庭的小朋友 5.從99.10.12以後~ 凡您已經有收到家族長寄去的愛心物資者 就請不要再索取禮物了~ 因為我已經提早經將聖誕節禮物放入了(省一趟運費) 每個小朋友禮物都不一樣的~ @@索取者留下基本資料 1.孩童姓名 2.孩童性別 3.初生年月日 4.健康情況 5.就讀學校或幾年級 6.收件住址 7.聯絡電話或手機 歡迎大家經驗交流~ 家族名稱：天使飛過人間家族網址99.11.04
今天芝聿還是喘.呼吸一分鐘65下 平常40多下 都快把妹妹喘當成正常的情況
差點忘了記下來
最近常讓妹妹趴在長條枕頭上 發現這樣舌頭比較不會往後 呼吸比較順不喘.口水也會留下來 不會被口水嗆到.也當然阿.趴了30分後床上會有很多的口水
有照顧姊姊的經驗.我知道要給妹妹穿襪套 有人會問:怎不給她穿褲子? 因為擺位跟口水問題.需要2小時翻身側躺 只要是側躺一定會漏尿 所以就不穿褲子.改穿襪套 昨天跟凱西拿了一雙襪套料子還不錯 故意穿顛倒不然會太緊 下次要買3歲以上穿的.這樣大腿才不會有勒痕
妹妹一直哈楸.臉頰有一邊紅紅腫硬硬 只要開始楸.一邊臉頰就開始紅 去林醫生那看過.他們交代要我注意體溫 怕妹妹因為臉頰紅腫發炎會發燒 剛剛吸痰顏色有點黃.痰也變硬 擔心阿!
芝聿這天生日.該說恭喜嗎? ..........
昨晚跟許醫生通過電話 也說了妹妹目前的狀況 她說要嘛就帶回來住院.但是要自己照顧 我跟他表明.住院我時間尚無法配合 目前有帶妹妹去給益民的林醫生看 已經看了一個月.但是效果有限 最後的結論:再繼續給林醫生看門診. 等林醫生說需要到大醫院作氣切.再回去馬偕
好幾個月前.就考慮租借氧氣製造機回家 但妹妹的情況好轉所以作罷 之前幫妹妹做肌肉切片的林達雄醫生說過:給她使用氧氣.只是基於人道立場 試問一台機器引擎壞了.你在幫它上 油有效嗎? 這幾天用了氧氣製造機.讓我深深體會這些話 列如芝聿今天一分鐘喘56下.唇色很白.用了氧氣30分.一樣喘 外加腳一直踩(癲癇的一種).只好提早一小時給他晚上吃的藥 吃完藥睡了40分.現在起床.唇色依然白.但是沒喘 這幾天不喘的情況下.唇色也發白.使用氧氣一樣沒變紅潤 唉呀..... 有點煩腦. 想打給許醫生說說問問
喘很久了.大概有快一個月了 幫她算算呼吸一分鐘58下 喘的時間每次都維持20分 唇色發白呼吸急促 昨天早上去跟林醫生拿藥.林醫生借我ㄧ台氧氣製造機 晚上搬回家剛好妹妹又在喘.正好派上用場 讓他吸了15分鐘.有比較好 拿下來又開始喘.大概又喘20分自己就會好 其實我沒用過氧氣製造機.以前映余的時候.家裡也沒備機器 昨天搬回來的很匆忙.忘了詢問如何使用 打了幾通電話都無法幫忙.算了自己摸索吧!
昨天下午帶妹妹去林醫生的診所 已經沒帶妹妹去看診拿了2次藥. 所以下午帶去給林醫生聽聽看看 妹妹昨天會恩恩呀呀的叫幾聲 本來聽她芝聿出聲音很開心 但給醫生看過才知道.他會出聲音是不舒服 肚子脹大絞動的很厲害 痰很多有開了抗生素 痰多最有效的方式是多拍痰 昨晚妹妹到3點多才睡.這中間咳嗽被自己的痰嗆到. 吐的整身都是. 吐完一直發抖. 他昨晚嗆那一下.我自己也很擔心會造成吸入性肺炎 妹妹早上7點醒來.又在恩恩呀呀的出聲音.我知道他因該肚子不舒服 趕快抹薄菏油在肚子上.再讓她吃脹氣要+早上的抽筋藥 現在很平穩的躺在那 她的肚子脹很大.又嗯嗯呀呀的.我想帶去給馬偕的許醫生看看 既然她的病不會好 . 目前能做的是要讓芝聿用藥後能舒服. 否則她小小的身體會很辛苦
從8月份開始妹妹就不自己大便 都要我使用甘油球通便 她很會放屁但就不大便 我只要聞到屁味.就會去幫妹妹按摩 昨晚按一按.妹妹睡著了 沒想到屁屁裡有大便.哇! 真的很開心 今天也是.我聞到了屁味按摩後果然大便了 芝聿有能力可以自己大便了! 嘿嘿嘿 !!! 馬偕的何醫生.我們家芝聿會自己大便 不再是"能力不足" 你看看...你看看 厲害喔!
今天發現妹妹肚子很大 按摩後一直放屁 就使用甘油球 奇怪今天使用怎跟前幾次不一樣 今天出來的沒很順 想說可能肚子裡黃金不多 但是肚子還是很大 怪.怪 再順便按摩.肚子有咕嚕咕嚕的感覺 但是妹妹一直發抖 是我按摩她會痛嗎? 但是按摩後有大便出來 今天用了比平常多一倍的時間 下次在觀察看看
咳嗽有比較好了 但還是喘 有發現她舌頭都往後縮.這樣會擋道呼吸道 還在撐.目前情形還不需要去找許阿姨 妹妹堅強阿! 媽媽幫你加油 . 芝聿 加油! 加油 !
等等要再去林醫生那拿藥給妹妹吃 前2次都抱去 今天不打算帶出門 一直咳.痰也越來越稠 妹妹你要乖乖喔! 媽媽在家裡照顧妳就好了.我們不要去住院 要乖喔!
肚子大大.跟西瓜差不多 通好了.西瓜也消失
其實從昨天開始芝聿呼吸就有點喘 今天就發現她舌頭會往後頂.會擋到呼吸道 以前姐姐也會這樣.這好像是必經過程 沒大毛病我很懶帶去馬偕 以往會帶去益民醫院給林醫生看 但林醫生9月開始自行開業 真的很恭喜他 .也還好他開業的地點離益民不遠 這樣妹妹有問題.我ㄧ樣可以帶去
不紀錄會忘了
我都想等芝聿自己大便 幫她按摩肚子.她會排氣但就等不到大便 本來都7天才通一次 但是這樣好像不好 這次回診神經科何醫生說這是能力的問題 那到底該幾天通一次大便阿???
通便
距離上次看門診.已經一個月了 今天要回去看神經科 等等出門囉!
