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小余媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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今天出院
拉 ! 拉 ! 拉 ! 拉 ! 一直拉 從4/26日開始拉到今天 這中間找過2個醫生.都無效果 今天要去找許阿姨前.我先打電話去診間 我跟護士小姐說: 請你幫我問問許醫生願意讓我們加號看診嗎? (今天下午門診.我4點半才打電話) 假如不行.那我只有繼續讓妹妹一直拉肚子 嘿嘿 !!! 威脅有效.馬上帶去.住院充電 . 過幾天就可以回來讓我玩囉!
今天幫妹妹洗澡.阿嬤看到了 阿嬤說塞伶鬼勒.你看妹妹養的那麼好.整個身體都肥肥的.為何這疾病會找上它.你在看看她身體圓圓.好像一顆"馬鈴薯" 是阿! 阿嬤你比喻的真好. 同時期小余比較高瘦.我也來比喻...ㄟ 像 筊白筍 芝聿 比較矮肥 像 馬鈴薯 小余自己會把口中異物弄出嘴巴.常常臉頰枕頭上都是口水跟痰 芝聿 不會. 只要咳嗽就要趕快把他口中的痰給吸出來.否則等等她發出的聲音.聽到會很難過快嗆到.不處理自己會覺得對不起芝聿 晚上芝聿我都讓他睡在我的胸前.就跟無尾熊一樣.只要聽到咳嗽我會把管子一頭放進她嘴巴.一邊放進我自己的嘴裡.這樣處理起來比較快. 以前我就喜歡小余趴在我胸前的感覺.我的心能感覺到她心臟的跳動.就會覺得我們有互動.現在換成芝聿.............. 唉!妳要跟我互動多久時日
上次在討論區裡詢問血氧偵測機.氧氣製造機 問完後妹妹就去住院充電 現在充好電.整個狀況還不錯 就咳嗽有痰. 拉肚子前天看完醫生後比較好了 妹妹只要去住院打點滴代謝完.狀況就變好 所以我們決定不租機器回家 等下次再有狀況.在帶回醫院住院治療
許醫生說 小孩身體舒服于否不會騙人 看機器就知道 剛好這次有一個護士阿姨.連續照顧妹妹7天 到後來的3天.護士阿姨可以很明顯的知道芝聿整個人都放鬆 所以今天可以去帶回家囉!
本來打算借機器回家給妹妹用 沒想到去住院 跟廠商說請他們幫忙保留 等要出院前的一兩天再通知他們 這次朋友的幫忙找到價格因該算便宜 血氧監測機 / 月租2500元(嬰兒型) 純氧製造機 / 月租2500元 在台北榮總附近的廠商
從昨天迴診後.妹妹都一直咳嗽 今天中午看情形必須要帶去馬偕看醫生拿藥 打電話給許醫生她今天下午門診在淡水 許醫生要我們去找感染科的季鑫幫忙看一下 很久沒照片子.沒想到右邊肺已經白了一半.黑的那一半.季醫生說也太黑了 所以讓妹妹去住院 . 早上會客在詢問妹妹到底怎麼了
今天的唇色跟皮膚一樣白 白白紫紫的 無可奈何 . 束手無策 不想認識我沒關西 . 但是不要吝嗇到連笑容都不給 到現在已經認識你5個月 . 妳的臉上沒有任何表情 想當初姐姐很愛笑. 拜託啦! 笑一個給我看 . 不然我不喜歡你喔! 我卒仔啦! 那我愛妳好了.別不理我.媽媽還想抱著妳睡覺 唱歌 搖搖
小余媽還問林達雄醫生.那這樣我是否要給他氧氣? 林醫生說 : 給養氣是基於人道立場.對妹妹幫助不大 . 好比一台機器要停止運轉.你在幫他輪子打氣也沒用.因為停下來的是他的引擎 那事情發生怎麼做都來不急是嗎? 林醫生說 : 除非當場給心臟適度的刺激 這個月妹妹自己乖乖躺在那.嘴唇會變紫.但是她完全沒有不舒服的樣子 問過林醫生這是怎回事. 原來也是腦幹的問題 那麼我本來有考慮讓妹妹做胃造簍管.現在也不用想了
換鼻胃管
上個月妹妹感冒.醫生就有開支氣管擴張劑 那時候就發現妹妹呼吸急促 這情形在上個月沙塵暴後越發明顯 沒咳嗽沒流鼻水.但呼吸就是急促淺淺 連假後帶去馬偕.剛好遺傳學林達雄醫生有門診 找他問妹妹是否呼吸到出問題.有必要作氣切幫助他呼吸輕鬆點嗎? 結果昨天連藥都沒必要開 呼吸 / 原來是腦幹的問題.我們現在只要注意妹妹是否不想呼吸了
出院至今已經8天了 本來採取的飢餓療法.讓她一天只喝240西西的牛奶 效果還不錯.但是我到是乎略妹妹本身還是無法代謝蛋白質 到今天為止張力又跑出來了 住院的時候打點滴代謝.所以回家的時候整個身體都很軟因該很舒服 但是今天開始不舒服.會恩恩ㄚㄚ的叫 奶喝得少只是表示他體內的毒素會累積得比較慢.不代表不會有 所以根本的問題還是沒解決.體內缺乏酵素無法代謝蛋白質裡的2種胺基酸 就會導致醫生所說的 牛奶=鹽酸 很毒
這個吸鼻器是我的老戰友 以前照顧姊姊我也是用這個 自己改裝過把原本的那一頭拔掉裝上抽痰管 這樣就可以幫妹妹抽痰 當然是用嘴巴吸 用這個吸力大小我自己嘴巴可以控制 機器的抽痰機我反而不會使用 吸鼻器自己改裝總共才花2百多元 這個好用 抽痰機一台不便宜.
星期一上午要返診 記得要跟醫生說 1 . 60的水泡1匙的奶粉 = 半奶 結果回家3天都沒大便 2 . 咳嗽痰黃稠 3 . 沒抽筋 . 整個很舒服
營養師開菜單囉! 優生無乳糖奶粉一天 / 240西西 粉飴(補充熱量)目前一餐5克 / 8次 要慢慢增加到一天共180克 綜合營養液 / 一天1西西 (補充必須維生素) 水 / 目前體重6700公克.所以水一天要給670西西 這次出院回來抽筋控制還不錯.就咳嗽還沒好 阿元也一直在流鼻水 . 芝聿又一直咳嗽 真的有點擔心........
預定出院
遺傳科有跟罕病基金會聯繫過.這種特殊奶粉目前台灣沒有 國外有.他們已經在幫忙連絡廠商 但是醫生說特殊奶粉對妹妹幫助不大 現在妹妹最需要的是跟癲癇對抗 妹妹病發得太早.傷害已造成 如果還沒發病.就喝特殊奶粉.因該會有成效 現在....來不急了.
昨天會客時.跟護士提起奶粉的問題 看是否可以針對芝聿的病情看能喝哪種奶粉 今早會客時他們說營養師跟遺傳學的林炫沛都會針對這問題來會診 希望明天去的時候可以聽到好消息
今天返診看神經科何醫生 前幾天妹妹就咳 . 我跟爸爸都以為口水嗆到 昨天咳得很厲害.才確定不是嗆到 打噴嚏.流鼻涕.咳嗽.抽筋 何醫生終於願意讓妹妹住院禁食治療 剛剛nbc的護士打電話來說妹妹已經5個月大 住那要補自費.請我們明天去補簽同意書 那個因該是新護士.我跟她說 阿長 何醫生 許醫生 都願意讓我們住 所以請你先問他們好嗎? 因該不需要自費 不過這也是最後一次住nbc了 下去不舒服就要去住11樓得小兒健保病床
明知道妹妹的病情抽筋無法控制下來 但是真的無法眼睜睜的看她難過 昨晚打電話詢問許醫生因該怎麼做 許醫生說既然蛋白質無法代謝.那只能泡半奶 再不行只好送到醫院禁食打點滴 上回何醫生說沒黑就不能住院 昨晚跟許醫生商量.沒黑他願意幫忙讓芝聿住院打點滴嗎? 還好許醫生願意幫忙 過幾天看不下去.再把妹妹抱去住院
昨天問過醫生了 他說我們鉬輔脢並沒有缺乏 是跟鉬輔脢並行的酵素缺乏 飲食裡的蛋白質無法代謝.所以他喝奶跟喝硫酸一樣 所以他住院時.比較不會哭鬧抽筋 因為住院都打點滴.沒有喝奶 等於說.他奶喝得越多.身體無法代謝蛋白質裡的2.3種營養 身體的硫越多毒素無法排出.也就會越難過 目前的醫學無解.所天醫生開肉鹼給他吃 昨天本來想讓他住院禁食.這樣因該會舒服點 但神經科的何醫生說.芝聿雖然抽筋但是沒變黑所以不能住院 那就再帶回家.不舒服再給她喝藥水鎮靜 妹妹乖不要哭.媽媽也不知道要怎辦 妳這樣哭我跟爸爸的心都亂了
幫芝聿掛林達雄醫生的門診 過年前去神經科幫芝聿拿藥水 何醫生說要我們不定時回去找林達雄看看 因為我們的檢體是他做的 所以找他就可以不用看林炫沛 林達雄在總院也有門診 星期二去找她問一些問題 再順便拿藥水 妹妹剛剛躺在那踩腳踏車.踩了2.3個小時 唇色沒變.所以我只是在旁邊觀察 本來想給他喝藥水.不想他那麼的難過 但是藥水只剩一次的用量 喝了明天就沒有 還是留著明天她哭鬧再給她喝 這幾天一直在哭鬧. 這次的情形跟上回不一樣 上回哭鬧是發現他在抽筋 但是這次完全沒由來的哭 那個藥水只有2星期的期限.有點麻煩 星期二再問醫生看有沒有什麼藥可以令她安穩下來
芝聿三個月大前只要大小便都會哭哭 這次回來觀察10天下來 發現她大小便都不會再哭鬧 喜歡人抱這點倒是沒變 抱著搖她比較不哭 有時候哭哭連抱起來搖都沒用 我都會猜想.他的疾病到底是身體哪裡會不舒服 肚子痛還是頭痛? 我猜不到
今天傍晚過後.芝聿的體溫一直偏高 到剛剛都已經11點多體溫還在37.6度 已經只蓋浴巾再肚子上 前幾天哭鬧找何醫生.請他在開 CHLORAL HYDRATE (鎮靜安眠效果.檢查前用藥) 一天最多可以讓他喝3次 . 從鼻胃管留下不到3分鐘馬上入睡 不然芝聿好辛苦.一直踩腳踏車 可能是她一直在運動的關西所以體溫才會偏高吧? 希望不要有意外.我跟爸爸很希望妹妹第一次過年可以在家裡
妹妹昨天出院 這次不知道怎麼搞的. 一直哭 我知道他身體不舒服 . 但是不知道他哪裡痛 只能看他一直在哭 小余爸說要不要再送回醫院? 妹妹只是哭鬧.並沒有變黑 . 也沒有抽筋 所以送回去醫院也不收 妹妹現在還小不穩定 . 等大一點因該就會跟姐姐一樣不會哭鬧 除非很嚴重的痛才會哭 姊姊會笑 . 妹妹只會哭 . 傷腦筋耶! 看不到天使的笑容
今天去會客 醫生說等牛奶濃度調上.沒拉肚子 這天要讓她回家囉! 等等把衣服準備好 等著接芝聿回家過年囉!
芝聿的重大傷病申請通過了 胺基酸輸送障礙 特定新陳代謝失調症 診斷代碼:2778 " 永久有效"
這次出院回家 每天拉肚子 一天拉8次左右 昨晚受不了.送去住院治療