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小余媽
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Hi~ 小寶真是可愛
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不記錄真的會忘記
換鼻胃管
通便
第五次通便
等等要幫芝聿通便 上次是9/1 5.6天了 問醫生為什麼不會自己解大便? 醫生回答的很模糊 只跟我說奶的濃度要變 到底有沒有人知道阿.好心的告訴我
自上星期六通過後.就不在自己解大便 昨天看芝聿肚子跟球一樣大 她會放屁.我聞到味道也會幫他按摩肚子 但是妹妹就是不會自己解 好怪! 這是我第三次使用甘油球
星期三出院的時候.護士說昨天星期二下午有自己大便 這是他入院來頭一回自己解 有可能是住院時候打點滴.代謝了體內不少毒素 回家護士說讓她喝全奶.120cc泡4匙 嘿嘿 ..真糟糕.在家喝全奶.沒有點滴的幫忙代謝 芝聿竟然全身抖動.一下頭偏.一下嘴歪.一下手抖 類似被電到 . 隔天打電話問許瓊心醫生該怎麼半? 許阿姨說那是喝太多蛋白質的關西 又請我120泡3匙 喔 ! 好ㄚ.可是出院到今天.算起來3天沒大便 許阿姨說:那讓她喝2匙奶粉+1匙粉飴 (粉飴/芝聿反應不好.會狂拉) 就這樣喝了2天也不大便 唉 ... 今天下午又使用甘油球幫她通大便 以前姐姐都會自己解.芝聿你到底怎麼了?
今天早上接到電話通知可以回家.真好! 正在幫芝聿磨藥 長大了體重增加.藥量也增加好多
今天去會客NBC住院醫生說昨天檢驗有一項出來 芝聿血裡有驗出細菌 至於是哪種細菌明天才會知道 醫院的處置是從昨天就打上抗生素 住院醫生說假如平常抗生素的用量是100 他們從昨天開始抗生素的用量是平常的一倍 他說得很清楚.我不敢聽仔細 反正就是抗生素一階段用5天. 5天後就可以回家 最好是如我所願.其他不要多想 芝聿加油! 加油!
芝聿今天中午從PI轉出來了 目前住NBC 這次在PI住2天.小余媽感觸好深 不過PI護士小姐說我好幸運.我回他說:是阿!我福報很大喔! (心裡其實偷偷在想怎麼會.我這樣還幸運) 畢竟那裏是小兒加護病房.阿姨看的很多 護士阿姨說:他裡邊有一案列是粒線體的家族疾病 一位媽媽連生3個全是粒線體小朋友 那位媽媽非常辛苦 阿姨問我會累嗎? 當然不會累. 有經驗了照顧上不會累 這是我生妹妹後.第一次有人跟我說很幸運
等等PI會客時間早上10點 第9床(小余最後睡的床.感觸很深) 昨天送進PI後.我跟爸爸就要在門外等 等值班醫生出來告知目前的治療方式 跟醫生說完後.還要等護士阿姨出來詢問喝哪種奶粉.大小便情形 哪天換的鼻胃管 PI門外有另外一群家長.所以護士阿姨需要喊叫 沒想到護士出來喊的卻是:[陳映余的媽媽在哪裡] 哇勒.... 不只我跟爸爸嚇到.連普通病房的護士聽到也在笑 護士阿姨我很開心你還記的姊姊的姓名.但她是小余妹叫做芝聿
今天下午帶去馬偕給何醫生看 何醫生說要讓芝聿住進pi觀察 希望不要住太多天
以前小余只會尿尿跟大便 所以我以為妹妹因該也一樣 沒想到卻......唉 上星期發現妹妹肚子好脹 想一下好像2天沒大便 敲一下 西瓜的聲音.給她吃消脹氣的藥粉 順便在肚子上按摩+薄荷油 一會也沒聽到放屁聲 連著5.6天不解便 只好拿甘油球擠了3/1 真好用.馬上解 昨天去益民順便問林醫生.妹妹怎會這樣 他說有可能 要我注意.只要3天不解便就使用甘油球 在抽筋藥他也做了調整 希望芝聿可以舒服點
等等中午帶去益民給林醫生看看
電腦斷層排在下午2點 可以順便去看許醫生下午的門診 告知因為化痰藥導致拉肚子.便便都有奶球 不吃化痰藥.痰又多到爆 明天找許阿姨治病
這星期一 上午 定期回門診 才跟何醫生說妹妹這2個月都很乖.沒有不舒服或是抽筋 好像有點痰.就這樣抽筋藥沒變劑量.化痰止咳止喘都開一星期 星期二 早上去馬偕在作一次聽力視力的檢查 下午整個人悶悶的體溫在37.5度 星期三 下午5點多我在煮飯.進入房間發現妹妹整個人非常不舒服.抽筋 悶燒. 拉肚子 .整個床上褲子衣服都是水便.可能拉肚子後又加上抽筋才會把便便給擠壓出來 看看時間也快接近晚上6點吃藥時間.先把藥給她吃了.10分鐘後抽筋控制下來 再來就幫妹妹洗澡 .會拉肚子我記的上次許醫生有說過.化痰藥對妹妹反應不好.他會拉肚子 目前很擔心妹妹出狀況.假如不舒服要住院.這回就必須自己照顧了 之前還小可以住nbc . 現在八個月了要住一般病房
有很多的媽咪對於兩姐妹為何都有同樣的疾病所產生的疑慮.所以小余媽再把6/5 日記在PO一次.妹妹的疾病簡單來說她體內無法代謝蛋白質所造成的後果 /亞硫酸鹽氧化脢缺乏 一般來說，由SUOX 基因(Sulfite oxidase gene)所調控的亞硫酸鹽氧化脢(Sulfite oxidase)，可使體內的亞硫酸(Sulfite)轉化為硫酸鹽(Sulfate)；一旦該基因有所缺損，導致酵素的缺乏，造成硫酸鹽的過度堆積，進而損害腦、神經系統等重要器官，甚至造成死亡。 預後： 由於目前尚未有可治癒的藥物，因此當疾病診斷後，患者仍可能隨症狀的惡化而死亡 臨床上表徵： 系統 可能有的症狀表現 神經系統 腦萎縮 Brain atrophy 腦室擴張 Dilated ventricles 背部張力過低/四肢張力過高 Axial hypotonia/ peripheral hypertonicity 嚴重抽筋 Major motor seizures 嬰幼兒型半身不遂 Infantile hemiplegia 運動失調 Ataxia 舞蹈狀的活動 Choreiform movements 眼睛 水晶體異位 Ectopia lentis 其他 發展遲緩 Development delay 治療： 給予高劑量的維他命B1(thiamine)可以達到減少亞硫酸(Sulfite)的目的。但目前尚沒有任一藥物可以治癒這個疾病，主要仍是以症狀治療如：癲癇的控制為主。
這張是大概4.5月用手機拍的照片 上面2張是這幾天拍的 芝聿的臉色明顯的改變.現在因該是穩定了 跟各位喜歡芝聿的阿姨們報告 報告完畢!!
這裡的照片你們看看 非常漂亮喔! http://tw.myblog.yahoo.com/qqbb323-nh5/article?mid=1559&prev=1562&next=1541&l=a&fid=11 這網址是我奇摩的部落格
因為芝聿一直哭的關係.我帶妹妹去以前小余最後住的呼吸治療中心. 給那裏的醫生看看.也順便讓她們認識芝聿 益民醫院的林醫生說妹妹脹氣的很厲害 當下決定幫芝聿放半顆甘油球通便 哇塞! 出來的大便量有一個飯碗那麼多. 回家後妹妹好像有比較好了
芝聿這幾天一直在哭 就今天哭的最厲害 中午12點多開始哭.直到晚上六點吃藥才停止一小時 再從晚上7點多一直哭到現在10點多終於快睡著了 本來晚上想打電話請教許醫生.但是爸爸說這情形打了電話也沒用 許醫生一定會說:這只是平常一般小朋友的哭鬧 但我跟爸爸都知道這不對 妹妹不因該這般的哭鬧.一定是身體不舒服 她只能用哭來表達. 我想星期一又要到醫院拿藥水回來讓她喝 假如哭鬧時間超過1小時.我就會讓她喝藥水直接鎮定下來 妹妹別哭!!不然你又要多吃ㄧ種藥藥喔!
星期一帶妹妹看了神經科 醫生開了鬆筋藥讓妹妹肌肉放鬆 星期一 星期二 妹妹整個人就像一團麻糬.軟趴趴 今天就還好.開始有點張力出來 難怪醫生交代說.前一星期早晚吃3/1顆 一星期後吃早晚半顆 前2天身體跟麻糬一樣.妹妹整個痰都不會咳 畢竟肌肉放鬆.會連喉嚨的肌肉也會變無力 所以這2天唇色也沒有很好看 ....................................... 我這兩天好累
妹妹的疾病/亞硫酸鹽氧化脢缺乏 一般來說，由SUOX 基因(Sulfite oxidase gene)所調控的亞硫酸鹽氧化脢(Sulfite oxidase)，可使體內的亞硫酸(Sulfite)轉化為硫酸鹽(Sulfate)；一旦該基因有所缺損，導致酵素的缺乏，造成硫酸鹽的過度堆積，進而損害腦、神經系統等重要器官，甚至造成死亡。 預後： 由於目前尚未有可治癒的藥物，因此當疾病診斷後，患者仍可能隨症狀的惡化而死亡 臨床上表徵： 系統 可能有的症狀表現 神經系統 腦萎縮 Brain atrophy 腦室擴張 Dilated ventricles 背部張力過低/四肢張力過高 Axial hypotonia/ peripheral hypertonicity 嚴重抽筋 Major motor seizures 嬰幼兒型半身不遂 Infantile hemiplegia 運動失調 Ataxia 舞蹈狀的活動 Choreiform movements 眼睛 水晶體異位 Ectopia lentis 其他 發展遲緩 Development delay 治療： 給予高劑量的維他命B1(thiamine)可以達到減少亞硫酸(Sulfite)的目的。但目前尚沒有任一藥物可以治癒這個疾病，主要仍是以症狀治療如：癲癇的控制為主。
這2天除了吃藥後的一小時內比較平穩 其他時間整個身體都硬梆梆.張力非常強 下星期一因該要請神經科何醫生改藥了 眼尖的媽咪看的出來妹妹在抽筋嗎? 這動作持續了3.4小時
中午出院回家 . 護士說3小時喝一次奶.再來是12點要喝 回到家就先泡牛奶.多泡了10CC.改成4小時喝一次 拉 肚 子! 一回家我就聞到有一股 " 臭風 " 味道 喝完奶過了2個小時拉 再下一餐4點喝 . 還是 拉 8點喝也拉 . 剛剛12點還沒喝先換屁屁.就發現還是一包屎 屁屁紅了先幫芝聿抹上氧化鋅 希望等等不要再拉.我已經把奶泡淡了 . 否則我也不知怎麼辦
馬偕已經通知這天要讓妹妹出院 小余媽已經把衣服準備好.早上起床就可以去接芝聿回家囉! 真好.這次住院好久.我好久沒抱到了
這次住院頭一天打的抗生素宣告無效 今天早上又換了另一種抗生素 阿姨說昨晚咳的很厲害.咳嗽用力會吐 昨天沒空去會客.本以為情形已轉.可能這幾天會出院 這樣看來.大概還要5-7天的療程 快回家趴在媽媽身上睡覺.等妳喔!!
今早妹妹還是燒 昨晚咳嗽會吐 . 今天情形也差不多 心跳都在170 180 下左右 早上吃完抽筋藥.通常都要睡著 除非妹妹不舒服 . 所以早上呼吸淺淺很快 我跟護士阿姨說妹妹不舒服 他說因該還好.因為妹妹都沒有任何的動作 ㄟ .... 芝聿本來就不會有掙扎或是手動腳動的現象 阿姨又說可能隔壁床太會哭.所以妹妹被吵到睡不著 ㄟ ...... 妹妹聽不到.不可能被別的小朋友吵到不睡 阿姨 .... 你有點莊孝維喔!
早上去辦理出院 當我把芝聿抱在手上.卻發現妹妹整個很焦躁不安 回到家灌奶完20分.狂吐 下午3點發燒到38.8 喝了退燒藥水.體溫有降到37.7 到了晚上7點半.發現妹妹臉紅紅 一夾體溫計.果然39.3 快送急診.到一院護士再量39.9 馬上塞屁股.讓爸爸去辦理住院 所以這次出院大概只有12小時
