facebook pixel code

♥叫我棒棒傑♥

♥叫我棒棒傑♥
1313貼文
0話題
0關注他

日期

#Tag

  1. 網誌
  2. 我的寶貝棒棒傑
網誌區塊

希方媽媽的留言

2005年10月30日
公開
27

姓名:希方媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-10-30 16:08:14 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 音樂是換了嗎? 我很少開聲音，所以今天才聽到這種像是水晶的音樂聲。 我記得小時候吃到的豬腦好像會放在魯肉的肉湯裡，有時我媽還騙我們說是豆腐哩，這樣吃起來真的沒什麼腥味，只是知道它是什麼後，心裡就怪怪的，一直吃不下去。 218.168.213.... 回覆： 回覆時間：2005-10-30 20:05:49 妳是指首頁ㄉ音樂嗎 我以為首頁是到"日記"及"留言版"之間ㄉ跳板,應該沒有人會發現ㄉ,沒想到還是被細心ㄉ希方媽媽妳給發現ㄌ 那個音樂聽我老公說,總共有好幾首在輪流播放,而且是隨機播放,就是每一次進來我們家,第一首聽到ㄉ可能都是不同ㄉ音樂,(在首頁計數器ㄉ下面,有顯示正在播放ㄉ曲名) 希方媽媽如果妳有耐心,可以試著一直停在首頁把它聽完,總共有１０首喔 因為平常我覺得太吵,總是把喇叭關掉,也沒仔細ㄉ聽,今天聽妳說才發現那原來就是水晶音樂 在弄給傑吃之前,我根本不知道豬腦長得是什麼德性 甚至剛開始,我請我媽去市場買,我媽居然也不知道那是什麼東西 可見得在我小ㄉ時候應該也是沒有吃過ㄉ 有時候家裏ㄉ"庫存量"比較多ㄉ時候,我就想也弄一副給MOMO吃,可是她曾經看過弟弟在吃,還說那個東西好噁心,我想她應該是不敢吃,乾脆就不弄,省得浪費 其實我小時候也曾經吃過以現在ㄉ我看起來是很噁心ㄉ東西,那就是"班鳩鳥" 聽我媽說大概在我像傑這麼大ㄉ時候,曾經因為肺炎而去住院,後來出院後,我爸就每天買一隻班鳩鳥回來燉粉光蔘給我補身體 我媽說她在拔那隻鳥ㄉ鳥毛時,拔一根毛那隻鳥就叫一聲,我居然不怕,還在旁邊看得津津有味 鳥燉好之後,我就整隻抓起來啃得差點連骨頭都不剩 現在一想起來我就全身起雞皮疙瘩,不要說現在我不敢吃那種鳥,可能要我看拔鳥毛我都會躲得老遠咧

令人動容ㄉ兄弟情----一個雙胞胎媽媽ㄉ來信

2005年10月29日
公開
37

我帶傑去長庚針灸時,認識一對雙胞胎兄弟ㄉ媽媽 哥哥因為產程腦傷,造成發展遲緩 現在正積極ㄉ進行復健及針灸ㄉ治療 雖然媽媽也是BBHㄉ會員 (http://www.babyhome.com.tw/bb/89613) 但是她因為公司繁忙,沒空經營網頁 而因工作之需,她必須時常收發電子郵件 於是她將她公司ㄉe-mail告訴我 ["彥均媽咪"[email protected]] 說如有療育方面ㄉ訊息再請我寄給她 日前我將柚媽ㄉ那篇"重度腦麻兒訪談記錄:關渡水鳥媽媽ㄉ故事"寄給她 她也回ㄌ一封e-mail給我 除ㄌ說一些哥哥最近ㄉ發展狀況 信中所提"哥哥會主動去牽睡覺中弟弟的手",手足情深ㄉ畫面令人動容 在徵得彥均媽咪ㄉ同意之後 我將她ㄉ這封e-mail放在我ㄉ日記裏,分享給各位媽媽 如果各位媽媽有療育方面ㄉ訊息,也請妳們不吝提供給她 或是到她ㄉ網站去給媽媽和小哥哥加加油,打打氣 ----------------------------------------------------------------- 傑媽: 很高興您與我分享這一個真實的故事! 上次我參加彥均發展中心的家長座談會, 發現還有不少媽咪在會上談到自己的小孩眼淚都忍不住掉下來 (連社工也跟著一起掉), 而我並不會想哭, 我的目標只有一個-----就是要讓彥均好起來! 至少在他年記這麼小還有很大機會, 也就比較沒有時間去想太多其他的事, 我覺得我們全家都很堅強, 為了大家的未來再苦都要撐下去, 每次復建或治療都在一起, 因為我要讓弟弟彥廷知道他們兄弟倆這一輩子都是生命共同體, 當時要不是哥哥幫他開路, 可能生病的就是他, 有時全家做復健加整脊, 回到家都晚上十點多, 除星期三外,星期一到星期六都滿檔, 現星期天我想再安排馬術治療, 比較麻煩的事我們沒車, 那地方回程叫計程車比較不方便, 順便可以淡水一日遊! 最近彥均認知有很大的進步喔! 會說"好",昨天吃飯會想自己拿湯匙吃飯喝湯, (可能是最近看弟弟正學習自己吃飯) 至少他想自己吃動機很強! 目前比較困擾我的是, 他手腳張力很強, 手可以用副木矯正, 但腳就不知該怎辦? 除了勤拉筋外, 您可幫我問問還有其他方法嗎? 昨天晚上我看哥哥會主動去牽睡覺中弟弟的手, 真讓我感動,至少哥哥目前看來腦袋應該是好的! 我可以與您分享一下小傑的狀況嗎? 雙胞胎媽咪 敬上

傑傑ㄉ豬腦傳奇

2005年10月27日
公開
1

因為幾個月之前傑願意為追尋物品而移動ㄉ動機愈來愈強烈 所以有一次上早療課時,莊老師說:"哎呦,傑怎麼進步得這麼多呀,豬腦還有沒有在吃?" 我說:"有啊,三不五時還是有吃,但又不一定是吃豬腦ㄉ關係" 老師卻斬釘截鐵ㄉ說:"應該是啦,別人也是有在作針灸和復健,可是都沒有傑進步得這麼多呀" 豬腦是前年ㄉ夏天,傑剛到第一上早療時,他ㄉ老師建議我讓傑吃著試試看ㄉ 老師說傑ㄉ一位同學誠晰,在台大出生時因為遭到院內感染,造成他嚴重ㄉ腦性麻痺和到前年才控制下來ㄉ癲癇 誠晰在台大看診時,台大ㄉ那位醫生說他自己ㄉ母親中風後,不知道是不是有持續在吃豬腦ㄉ關係,感覺各方面都復原得很好,因此他建議也給誠晰吃豬腦試試看,也許對誠晰會有幫助,於是誠晰媽媽回家後果然就依照醫生ㄉ建議,讓誠晰斷斷續續ㄉ吃ㄌ一陣子ㄉ豬腦 我問莊老師,誠晰吃ㄌ豬腦後是不是真ㄉ有進步 老師說進步ㄉ情況雖然不是很明顯,但至少在他癲癇發作得最頻繁ㄉ那段期間,誠晰ㄉ認知及肢體動作並沒有退步,老師說可能是他吃ㄉ豬腦對他有一些幫助 誠晰ㄉ媽媽曾在國外學過一段時間ㄉ餐飲料理,現在則是在關渡開設一家歐式料理餐廳 據莊老師說,誠晰ㄉ媽媽當年在國外唸書時有一位同學是主修食品營養學 那位同學知道誠晰在吃豬腦ㄉ事情後,就對豬腦這種東西作過一番特別ㄉ研究 結果她發現豬腦裏面真ㄉ有幾種無法用人工提鍊,但對腦部發育確實非常有幫助ㄉ營養成份,難怪台大那位醫生不但建議要誠晰吃吃看,連自己中風ㄉ母親也有在吃,應該是他也知道豬腦確實是個好東西吧 老師當初建議我也讓傑吃豬腦,她說"試試看反正沒有壞處,也許會有意想不到ㄉ收穫",但是莊老師也提到說"豬腦雖然是個好東西,但唯一ㄉ缺點就是膽固醇很高 不過還好他們這些孩子吃到肉類ㄉ量並不是很多,所以應該不會有膽固醇過高ㄉ問題" 於是我請我媽去市場時順便向豬販購買,開始讓傑吃起ㄌ豬腦,後來只要我去市場買肉時也會順便向豬販索取,從此之後只要是"貨源"充足,傑幾乎每天都會吃到一副我加在牛奶裏一起餵給他ㄉ豬腦 就這樣傑斷斷續續ㄉ吃ㄌ兩年多,算算大概有100副以上ㄉ豬腦,我不確定吃那些對他是不是真ㄉ有幫助,反正我也是抱著"有病治病,沒病強身"ㄉ心態,吃吃看,也許對傑會有幫助,何況這些根本花不了多少錢而且又很方便,如果連試都不去試,那不就等於剝奪ㄌ傑進步ㄉ機會 所以如果"貨源"ㄉ供應無虞,我想我還是會讓傑繼續再吃下去,也許以後傑又會有什麼令人驚喜ㄉ表現也說不定呢!

糖糖ㄇㄇ的留言

2005年10月27日
公開
24

姓名:糖糖ㄇㄇ 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-10-27 00:56:26 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 媽咪你好 糖糖從四個月開始到高醫做檢查 MRI做過 VEP固定三個月做一次 但是VEPㄉ結果都是很差 幾乎都沒反應....是真ㄉ視而不見 我想多了解你家BB做眼睛訓練ㄉ事 因為我能上網ㄉ時間不多 還無法仔細看完你整個日記 是在醫學中心做ㄉ嗎?? 我家糖糖的狀況詳細情形 我都有寫在日記 如果你有空的話可以麻煩看一下 給我一些意見嗎? 很抱歉麻煩你了 61.222.236.... 回覆： 回覆時間：2005-10-27 23:58:05 媽咪,因為我平常事忙,也沒有很多ㄉ時間詳細ㄉ看完妳ㄉ日記 我只看ㄌ妳在10/2"我ㄉ寶貝"及10/3"黑暗中ㄉ小天使"那兩篇日記中所敘述ㄉ情況: ["她ㄉ眼睛都沒有焦距ㄉ感覺 而且很會轉 好像一直在看四周ㄉ感覺" "眼睛是好ㄉ.....神經ㄉ傳導出ㄌ問題 簡單ㄉ說就是"視而不見" 眼睛ㄉ影像無法傳導到腦部"] 我能確定這就跟我兒當初ㄉ情況是完全一樣ㄉ 也恰巧跟我在10/24那篇日記中所說ㄉ完全相符 這種屬於傳導ㄉ問題,即使再高明ㄉ眼科醫師也無法治療 只能藉由訓練和針灸來幫助她 我給妳ㄉ建議是趕緊帶她去作療育訓練吧 我兒９個月大開始上課,到２歲半才能夠看得見 絕對不是像妳說ㄉ [然而視神經無法做治療,只能任期自然發展 將來或許會改善] PS：不知道"第一社會福利基金會"在妳們高雄有沒有分會 他們ㄉ"視覺訓練"是很有名ㄉ喔 而且他們還自行設計ㄌ一份視覺訓練ㄉ電腦光碟 可以讓家長帶回家給小朋友作練習 而且看妳在討論區上所說ㄉ,她到現在11個月ㄌ [還不會爬不會站 應該是會坐 但是不願意坐] 這已經不是單純ㄉ視力問題ㄌ,而是有很明顯發展遲緩ㄉ現象 妳也要趕緊帶她去醫院作復健治療 孩子ㄉ成長只有一次,３歲前是小孩發展ㄉ黃金期,媽咪妳千萬不能再猶豫ㄌ

汶汶 賢賢媽媽的留言

2005年10月27日
公開
47

姓名:汶汶 賢賢媽媽 參觀網站 /相關留言/加到連絡人 2005-10-27 08:01:30 [回覆 | 刪除 ] [選擇 ] 非常感謝baby home姐妹的關心 昨天當醫生說弟弟可能藥物無法控制病情 因為妹妹心情激動及難過 把醫生提到胎兒及唐氏症誤聽成是回答病情 以為寶貝也是唐氏症寶寶 弟弟經過診斷確定是罕見嬰兒點頭式痙攣 每天會發作5-6次， 會出現痙攣的症狀， 弟弟發病時全身出現癲癇的狀況 而且每發作一次情況會變惡化影響腦部發育 但腦部現在已經受損很嚴重 需要氧氣筒隨時待命 妹妹說到這又淚流滿面 賢爸告訴妹你不能哭 現在要想辦法賺醫療費用 孩子還需要你照顧 講了許多誏我自已也好感動 另外隔壁床有一位已9歲的小男生 1歲多發現癲癇 過2天要開刀 若手術不成功 就必須在胸口上安裝一個儀器 費用需自行付70萬 每5年換電池另付40萬 有媽咪有安裝過嗎? 70萬可與醫院商量分期嗎? 癲癇有什麼機構可輔導嗎? 219.91.72.... 回覆： 回覆時間：2005-10-28 00:02:26 原來是點頭式癲癇呀 這是很難被藥物所控制ㄉ沒錯 我一直沒告訴過妳,傑也是點頭式ㄉ癲癇 當初曾經同時吃過５種高劑量ㄉ藥物仍然沒辦法控制 一天看得到ㄉ發作最多就有３０多次 後來才去國泰作ACTH,因此才認識同病房ㄉ旭媽 ACTH這種治療旭也作過,但是沒有成功 (旭不是點頭型,因為藥石罔效 院長才決定讓他試一試ㄉ,這些妳可以去請教旭媽) 癲癇ㄉ外科手術除ㄌ胼胝體切開術 還有就是在腦內植入一種晶片來抑制放電 至於妳所說ㄉ在胸口上安裝一個儀器 這種治療方式我沒有聽過耶 關於癲癇ㄉ輔導機構 也許可以請妳妹妹加入癲癇協會 那裏有專業ㄉ志工可以提供病症及就醫ㄉ咨詢