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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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2018年03月22日
公開
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心超/住院(日記)

2018/3/22四 8:00起床 擦澡 吃二片蘋果麵包,喝美露 9:00輔大實習護理師 給藥、量血壓、陪瑀芯玩 (4-6歲 血壓標準:80-120,50-80) 往樓下看,對面立法院外在抗議 11:30吃魚片粥小半碗、豆腐、青菜 (抗生素三針已打完,如果自己吃的好,就不用從點滴補充營養,可以拆點滴) 瑀芯說:「不要拆點滴,好痛耶」 12:00告知 「自費斷層掃描」排週一早上 1:00詢問郭醫師醫囑之出院時間,若在週日前,CT若非十分必要,是否可以不做,則不需住到週一。 3:30到三樓心超室報到 3:35從屁屁打入鎮靜劑。 3:50照心超 4:20回病房 (輔大實習護理師說想明早安排遊戲,讓瑀芯多下床活動) 鎮靜劑未退睡到6:00 6:10跟柔柔 喬喬視訊 6:30瑀芯想一起下樓買晚餐 7:00回房就遇到黃醫師查房,說明 這次已經住院,就不用以後為了做斷層要再住院,抽血、打點滴⋯⋯ 近期是沒有要手術,如果不想等到週一就算了,主要除了看心臟還有看氣管。再考量看看。 我們開始陷入深思∼∼ 一邊思考,一邊餵晚餐,要吃的好,才可以拆點滴。 瑀芯還是說不要拆,因為好痛。 瑀芯晚餐吃(餵)很多,麵、飯、虱目魚、牛奶。 我們很實在感謝黃醫師想到讓我們能順便檢查,但決定還是不要做自費斷層掃描,因為: 1.現在的點滴針撐不到週一,尺寸偏小不符合放射科規定,而且芯的手有點腫。 2.近期沒有要手術,最近氣管沒有明顯問題。 3.是要打顯影劑的檢查。 4.是要自費2萬多的檢查。 5.爸爸還要再請假一天。 6.姐姐也要多外住一晚。 7.週末待在醫院是為了等週一。 7:40神外郭醫師查房,說明 @芯小小的,不用吃很多,可以拆點滴了。(護理師將點滴管拿掉,留針) @明天換藥。 @會教換藥方法。(護理師想說明換藥很簡單⋯⋯醫師說,爸爸是專家XD) @如果沒有要住到拆線,可能換藥後就可以回家。 @約4/2拆線。 (心外回診也是同日) 7:50吃止痛藥、軟便劑、福滿 9:10跟姐姐視訊 然後跟佳珮阿姨視訊,講很久、很Hi 11:00吃軟便劑 因為下午睡太飽,12:00才睡 (點滴針仍要留在手上,預防發燒或其他需要加藥情形) 晚安⭐

2018年03月22日
公開
73

TEL衛理

TEL衛理

2018年03月21日
公開
74

神外手術(日記)

2018/3/21 三(裝調節器手術) 6:30起床(禁食,包含藥) 脫掉衣服,留下病衣、褲子、包尿布 7:00接上點滴管 7:40抱著前往6樓手術室 等待區 爸爸穿隔離衣、口罩、套隔離鞋套 等待區有6床,包含一位好小的baby 瑀芯讓媽媽抱著 8:10所有床陸續進手術室 瑀芯讓爸爸抱著一起進去 進去後看情勢不對開始哭,護理師說等一下給你貼紙,聽了更哭,從點滴管打三針麻醉針,前一秒哭,後一秒睡著。 爸爸媽媽在6樓ICU外的等候區等待 (2年前每天要來這裡報到的區域) 「姓名、生日、血型、有沒有鬆動的牙齒、有沒有戴金屬物、有沒有外傷瘀青、有沒有感冒、幾點開始禁食、你知道要做什麼手術嗎?麻醉醫師有來過嗎?」這些確認問題,確認再確認,術前不同人問了N次∼真的很重要啊!」 10:23恢復室觀察 護理師要一個人進去陪,因為她大崩潰。媽媽陪,爸爸聽說明。 媽媽首先遞上臭浴巾安撫。 收到要當場拍X光的通知,護理師覺得好不容易情緒done下來了,還來∼在床上放板子,直接拍二張X光 想找爸爸,換爸爸進來陪,媽媽出去等。 郭醫師接著有下一台刀,在手術室看片子,確認沒問題,回房。 郭醫師術後說明: @原來的位子很好,沒有動它。 @這次的接上去,加長了十幾公分,應該足夠以後的身高,不用再接。 @圓型的調節器多了一根自動調節,在業務未來調之前,自動調節棒就已經會在變換姿勢時抑制引流量。尤其是從躺姿變坐姿時,通常引流速度最快。 而圓形的調節器,在未調之前和原來健保的是一樣的。 12:00回普通病房 *口服止痛藥 *補吃福滿(芯看到熟悉的藥,笑著說「一樣的」) *芯表示喉嚨痛(因為有插管) *有點發燒 1:45住院醫師 葉醫師告知看起來恢復還可以,發燒是術後可能會有的現象,會通知心臟外科做超音波檢查 3:00橘子媽來訪 帶來日本章魚燒、傳統蛋糕、可愛的布丁。從新莊來,只坐十分鐘就要趕回去顧小孩。 5:00口服止痛藥 5:45心外黃書健醫師查房 接下來心超 CT(斷層掃描)都做一做 交待護理師安排 「咬毛巾喔!是妳的Safe towel⋯」 6:00調節器廠商業務陳小姐來訪說明 @給一張跟健保卡一樣大的卡片,記錄廠牌、調節壓力的日期和速度。 @郭醫師習慣寫計劃表,依照計畫慢慢調節速度,約一個月一次。 @通常郭醫師習慣慢慢調節速度。 @調節到滿意的速度,可能要1-2年,要依照孩子的適應情況。 @陳小姐負責台北地區,回診時可以約順便調節,如果沒來台北就由陳小姐聯絡台中的業務。 @調節後會有什麼不舒服?不一定會不舒服,如果因適應壓力改變而不舒服,建議躺著休息,因為躺著壓力最小。 @調節時要躺著,用兩根工具觸碰皮膚搜尋位子,並解開鎖再做調節。 @若孩子不亂動,就能比較快完成。 @照核磁共振時,若放射人員憂慮檢查完會因磁力改變調節速度,可以有自信的回答,這個品牌不會。如果仍有疑慮也可以打電話給陳小姐。 @留下名片,有問題以電話或簡訊聯絡。 @媽媽邀請拍照,以便以後先用照片熟悉阿姨。 7:00吃了6口麵 跟姐姐視訊 Ps醫師利用原來的橡皮筋,重綁了上下兩根^_^

2018年03月21日
公開
78

TEL衛理

TEL衛理

2018年03月20日
公開
88

台大住院(日記)

2018/3/20二(裝調節器住院) 早上6:50送瑀安搭校車,今天是戶外教學,心情不錯。媽媽跟姊姊說謝謝,送她上校車。 導師很貼心的傳line來,說會多關心瑀安這幾天在學校的情形。 7:30搭計程車到高鐵站。(在下雨) 8:32高鐵—台北(只有毛毛雨) 10:00在櫃臺辦住院報到 @做心電圖檢查,雖然只是貼一貼,測量一下,但瑀芯很久沒檢查了,非常抗拒,一邊手裡拿著手機滑,一邊狂哭。(還好是個可以哭的檢查) @做X光檢查(這次很棒喔!自己站著拍照,都沒有哭) 11:00到13樓報到 *填發展評估表 *填麻醉同意書 *填手術同意書 *填單人房候補單 *填住院同意書 *回答家族史、病史 *告知要去買「殺菌潔淨液」要洗三次頭(為了避免手術傷口感染,也因為之後幾天不便洗頭) *介紹此樓層各功能使用位子(飲水機、電鍋、洗衣房) *先去健保房(也算是很大的空間,只是不敢太大聲) *今日最困難∼∼放點滴針管、留二管血。爸爸壓手、媽媽壓腳,三位護理師一起照蛇燈找血管,在狂哭中完成任務。 除了狂哭,還有喊手手痛痛∼姐姐⋯⋯,不要貼,不要黏⋯⋯都不要只要姐姐就對了啦! 11:50到台大兒童醫院醫院對面 維康藥局買「殺菌潔淨液」,藥劑師說明使用方法(要順方向洗,停1分鐘再沖掉) 12:00姜昱至來訪(榮華的大學同學,在台大牙科任職) 12:30在B1吃午餐 1:30回13pe洗第一次頭。 堅持不要上病床,寧願坐家屬床。 *量血氧98(正常)(也是要哭) *血壓92/40(正常) 2:00轉單人房 不要在床上睡,推嬰兒車睡午覺 4:30大阿姨、二阿姨來訪,帶了甜點+咖啡。瑀芯醒了,跟阿姨一起看手機影片。 5:30神外住院醫師查房,再填同意書 @加護病房同意書(備用) @輸血同意書(備用) @術式說明同意書 ⋯⋯⋯ 6:00阿姨離開 洗第二次頭 6:15神外郭夢菲醫師查房,說明 @確認「自費調節器」品牌,要用不會受核磁共振干擾,去機場安檢不會ㄅㄧˉㄅㄧˉㄅㄧˉ的德國品牌。 但是這款比較大一點,長出頭髮,也是會蓋住。 @明天第一台刀7:40出發。 @管子長度應該夠,不用接長,接長的部份是用線綁,可能會因為不平滑感覺緊。 @可以不剃頭,會理掉左後4-5公分寬。 @不用電池,沒有一段時間要換電池的問題。 @身上也會劃一刀,因為要拉管子。(所以肚子也要洗消毒澡) 郭醫師剛下刀,親自再來說明,真是感謝。 7:00到護理站補填同意書。 在病房吃晚餐。 8:40麻醉醫師 說明 *今日檢查都正常 *明天手術時間90分鐘 *手術完即拔管 *跟之前的手術相較是相對簡單,但有之前的治療經歷,還是會多注意。 *可以抱著去手術室,抱著麻醉,爸媽再離開。 *術後觀察觀察1-2小時,需要大人陪伴。 9:00郭醫師團隊的住院醫師來 @劃手術記號 @戴手術識別手圈 9:30要洗第三次頭、消毒澡。 12:00之後要禁食。

2018年03月19日
公開
37

佩佩豬展

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2018年03月19日
公開
20

拿行李去樵家

拿行李去樵家

2018年03月18日
公開
26

備住院行李

備住院行李

2018年03月18日
公開
31

夢想家籃球賽

夢想家籃球賽

2018年03月17日
公開
52

上班

上班

2018年03月17日
公開
28

召會 科園區課

召會 科園區課

2018年03月16日
公開
25

共學:坪林公園

共學:坪林公園

2018年03月15日
公開
15

安安生日快樂

安安生日快樂

2018年03月13日
公開
26

共學:軍福公園

共學:軍福公園

2018年03月12日
公開
23

美術課:濕水彩

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2018年03月11日
公開
20

染染畫花

染染畫花

2018年03月11日
公開
17

梨子咖啡館

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2018年03月11日
公開
19

勃根地桌遊

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2018年03月09日
公開
18

復健6

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2018年03月08日
公開
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佳儷

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2018年03月08日
公開
18

復健5

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2018年03月07日
公開
21

改週三故事校隊

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2018年03月06日
公開
17

復健4

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2018年03月06日
公開
17

共學:豐富公園

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2018年03月06日
公開
22

costco喬柔

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2018年03月05日
公開
17

復健3

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