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育兒.持家.愛自己
蝴蝶小星星
活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好
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Hi~ 小寶真是可愛
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2015/6/24 三 轉普通病房 單人房(一天3600) 保持隔離狀況 開始口喝奶瓶,初次剩80,再管灌 四小時一次「吹痰-拍痰-餵藥或不用-喝奶-管灌或不用」
爸帶姐下課台北
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2015/6/23 二「一歲生日快樂」 謝謝大家的祝福!妹妹很認真看影片, 發現螢幕摸一下就會滑來滑去, 還看到留口水。 謝謝上週五晚上 張志豪叔叔有來加油! (一直忘了說) 而且志豪叔叔變更瘦的模樣,跟安、芯爸爸很像,都是黑黑瘦瘦,臉出現笑肌。原來跑步瘦都是這樣的^_^ 妹妹一歲體重6610g(早上洗澡大概量錯,白板寫5640,我還在想怎麼越吃越輕,後來的護士也覺得怪,再推秤來量一次) 今天準備了70個星野銅鑼燒,分午晚二次與醫護人員分享,通常他們不收禮,很容易會退貨,不過似乎因為生日或收口水等特殊原因的,比較不會退回來。 下午 通常愛睏,就好好睡,不要練吃囉! 不過咧!ㄐㄧㄡˉ感心的醫生護士們來到3號房,唱生日歌耶! 媽媽抱著的妹妹很冷靜,抱著妹妹的媽媽很感動。 在加護病房過生日,和戴著口罩、網帽,穿愛心制服的阿姨們,由住院醫生來攝影, 妹妹啊!這也算是個有包場的、蠻酷的生日吧! 重點是,雖然在病房,妳是可以吃吃喝喝的壽星^_^ 晚上 羹飯35 布丁75 應該就是明天轉單人普通病房了,在13樓 感冒住院的孩子在12樓,所以,不要去12樓遊戲室玩 護士覺得媽媽很聰明,都會問這些 我跟他說,「有位護士說,你們外院來的,比較好教耶!都被訓練過了」 哈哈!是被嚇過了,警覺心拉到最高點吧!
醫院∼ 台大回診心內/心外;神內/神外;復健課程,到暑假結束。 之後回診仍到台大,復健在台中。 住宿∼ 「麥當勞叔叔之家」規則:普通病房其間,若有家人回來休息,可申請五天, 若普通病房超過五天,再申請看看。 回診(包含復健)可申請,但通常是住幾天,回家幾天。 (例如星期一、二、三住麥麥,週四到週日回家) (因此,復健時間要集中、連續,若一、三、五,就不行) 關於這部份,待到普通病房,問到復健天數情況,再跟台大社工討論。 仍嘗試申請二個月。 方案一:麥麥住二個月 方案二:麥麥、阿姨家輪流住。 方案三:阿姨家住二個月。 方案四:找到租屋二個月。 基於不確定性,蒸奶瓶機、充氣睡墊等,都帶到台北。 爸爸開車上來。 姐姐∼ 6/27紙風車兒童劇票(售出) 7/6-7/10故事講堂(取消退費) 鋼琴課(暫停) 舞蹈課(暫停) 6/24考完試,6/25開始請假四天,接著放暑假 家裡∼ 信箱(季如) 代接送樵舞蹈課(季如) 主臥只留床墊,床架售出 外公物品,再回去處理或請二阿姨幫忙
2015/6/22 一 還是學妹護理師照顧就比較沒問題能問^_^而且隔壁飢餓100的寶寶要轉出,護理師很忙的樣子。 妹妹早上吃香蕉15克和麵包10克 吃完就都想被抱抱,所以友哭哭影片,順便記錄一下,極為無聲的哭聲。 資深佩芬護士有前來說明,由於普通病房很滿,沒有單人房,健保房也只有夾在中間的位子,其他樓層內科加護病房是四人一間,探視時間也一樣。所以,跟黃醫師討論結果,目前的外科加護病房還有空床,不如繼續住在這裏,直到有單人房。 另外,媽媽可以更長時間留下來多陪伴和學照顧。 因此,我中午待到12:30,直到見到護理師出現,不過,護理師很驚訝我還在,想必學姊的意思,學妹還沒聽說。 如何加長陪伴的時間,才能學到又不影響作業,要再討論。 下午 通常比較愛睏,看到媽媽在就想抱抱,還要拍拍。 學妹接受到訊息了,說接下來會陸續教居家護理。 晚上 通常胃口較好 奶酪15。蛋糕15。木瓜10。 果汁5匙(重點液體) 護士看到妹妹喝的不錯,沒有嗆到,後來是咳嗽又打噴涕所以停下來。 所以,後來居家護理學習,先跳過「插鼻胃管」「抽痰」先學「拍痰」 不過,妹妹二個月前感冒開始,接著一連串治療,就都在拍痰,所以,這也算本來已會之技巧。 妹妹為了自己重拾自由,什麼管子都不要帶回家,真是爭氣又努力。
下午取星野忠孝復興店
小玲生日
與Emliy禱告
售戲票、床架
早上 木瓜10克 小龍包15克 下午 麵包5克 晚上 布丁95克 海鮮烏龍麵+菜25克
安和爸回家
早班 原味15 咖啡15 保麗龍盒2個 晚班/大夜班 原味20 咖啡20 保麗龍盒2個 70*40=2800 6/22 下午4:00忠孝店自取
6/20 六 端午節快樂! 妹妹繼續練習吃東西 爸爸媽媽姐姐來的時候 就是點心時間 下午: 蛋糕20g香蕉10g小饅頭餅乾2顆 晚上: 木瓜+香蕉60 布丁50
連假
2015/6/19 五 黃醫生說可能就直接轉普通病房,咕嚕咕嚕的聲音還是有,這可能沒那麼快,因為,氣管還是小。好吧!過完週末再說。 護士說試喝水,會嗆到,後來了解,是用滴管試的。 我們打算下午吃稀飯看看。 中午試吃 稀飯加蛋黃:二小口(不喜歡) 包子皮:四小小塊(接受,後來不想再吃) 寶寶小饅頭餅乾:約5顆/5克(接受) 含較久,咀嚼較少,會吞 晚上試吃: 香蕉10克 小饅頭餅乾 準備的稀釋蘋果汁,護士說先不要試。 (液體易嗆,最後再試)
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2015/6/18 四 沒有特別狀況,牛奶多10cc(100cc) 吳醫師前來說「我會再通知一次葉醫師,還有彰基的吳醫師,復健的部份你再請教彰基那邊」因此,我告訴吳醫師,我也有同時請教念完早療所的同學兼同事幫忙。 我再確認一次RSV「支氣管融合病毒疫苗」 打一劑也可以嗎?不用六劑都打也沒關係嗎? 還是至少打三劑? 吳醫師:可是健保只給到一歲(並限給高危險群)。如果自費很貴喔!以妹妹的體重要打二瓶,一劑就三萬多塊。(一瓶一萬多) 所以,之後再看看好了。 (哎!就甘心ㄟˉ)(之前的醫生都說、錢再賺就有了∼我們都是愣住、傻眼) 吳醫師說明,通常單一心室之類較嚴重的,一定在一歲前讓他打完(所以,6個月前就要開始,一個月一劑),「破洞的」(例如心室或心房中隔缺損)至少打三劑。你們的話,應該很小就要開了(指開刀),開完就給你第一劑,然後,ㄧ個月一劑,看可以打幾劑。 你們第一個醫生太誇張了啦!(指駐仁愛醫院又開江宗龍小兒科診所的江醫師,從妹出生會診了9個月都沒看到心室大洞)。你們也照顧的太好了(意思是這種狀況還能撐到9個月才第一次感冒)。 聽到這種類誇獎,我真想挖個洞鑽進去。 妹妹很厲害倒是真的。 (所以,叔叔阿姨、哥哥姐姐姐,以前我這麼挑人抱、挑人笑,一切都為了撐住) 我問,妹妹很有可能要帶鼻胃管回家嗎? 吳醫師:很有可能,畢竟二個月沒有用口吃,不知道忘記多少,能不能吞嚥順利。 但在出院前會先練習、觀察、評估。 我給吳醫師看妹妹一邊舉手、一邊吃饅頭的影片,希望醫師了解妹妹原來吃到哪裡。 護理師給妹妹奶嘴,哈!當然不會吸啦!
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2015/6/17 三 晨芳生日快樂!! 妹妹拿掉脖子上的中央靜脈導管 腳上打點滴軟管備用(7天才需換) 就可以抱抱了 @加化痰口服藥水 @打RSV支氣管融合病毒疫苗第一劑 (一歲前免費給先天性心臟病兒施打) (自費的話,一萬多塊) (可以不用每劑都打) @昨晚詢問黃醫師關於台中要到哪裡看病? 早上吳恩婷心內醫師(黃醫師的太太)給了訊息,而且是以前安安也去的「聖心診所」(小感冒去這家,有問題葉醫師會打電話聯絡吳醫師,他們是大學同學。葉醫師的孩子也住過台大醫院(旁邊的護士突然說,喔!就是裝過ECMO那位),所以,吳醫師覺得他可以感同身受。 大一點的感冒去彰基,心內「吳焜烺」。 有變大感冒就回台大。
妹妹有這麼多人愛護 有醫生護士關心照顧 不斷努力成長進步 將更有力量。 早上「財團法人中華民國心臟病兒童基金會」的杜小姐來,我才知道「基金會」和「協會」是不一樣的二個單位。「基金會」是一些台大醫生發起的。 杜小姐說,他們都知道妹妹,也去關注中山醫學院,也聯絡他們的志工室,但是所有醫院中,申請補助的就中山最少(但病人花的錢最多,即使是收入不佳的)。 她也要我透過社群網站,分享醫療資訊,呵!怎麼都說的差不多,像是他們開會擬出的解決方案一樣。 我請他多關心那裡的家屬,那是一個封閉的空間,醫生很兇,不能問問題,沒有外來資訊,只有無助。我想聽我口述,跟她想像ㄧ定不一樣。 昨晚黃醫師停下來聊天,其中,我說,能不能像「早療通報中心」一樣,有診斷出「先心」病的都通報,台大就去關心或寄醫療資訊,這樣就算誤診,也有機會快點被發現。 黃醫師說,早就提過了,上面就是沒做,避免和別的醫生有過節,只有我們夫妻兩個,每次都用床去把人家搬上來。
這陣子你們夫妻辛苦了,我是最能感受的,別人再多的関心也取代不了∼∼ 下面這段話是朋友給我的勉勵∼轉送給妳們∼∼ 擔心是無濟於事,也是庸人自擾! 請相信所有的〝發生〞,都是上帝最好的安排! 老天眷顧妳奇蹟地恢復,那是何等的幸運,未來--就掌握在妳手中,若妳期許未來是幸福快樂,那麼妳現在要如何做,思考一~~,然後現在就要開始去實踐! 〝改變〞就從現在開始!! 家人愛妳! 我很樂意聽到妳〝實踐〞後的分享。 所有的發生都是上帝最好的安排∼∼希望它只是跟我們開個小玩笑
晚上張志豪探訪
2015/6/17 二 一到時隔壁護士比👍 狀況穩定,繼續加油。 黃醫師之前查房說有撐住很好,繼續觀察。 護士跟黃醫師討論,心跳微偏慢,因此 Dr.黃給藥,幫助快ㄧ點點。(忘了問藥名) 引流管看起來明顯,護士說是因為哭用力(但我真的覺得變明顯) 頭後面因為長期躺,缺一塊頭髮(幾乎每個住院寶寶都有)還好沒破皮。 發現剛剛側躺的姿勢,有助於左手非動不可,不過,左手真的沒什麼欲望,舉起放下,頂多把氧氣罩推走而已。 護士說,現在仍沙啞無聲,再三五天會比較好,其實關於這點,妹妹從二個月前在中山首次插管後,聲音就沒恢復過,哪裡差的了多幾天呢!聽到三五天已經滿意了。(中山沒有在預期拔管前給類固醇,也沒在拔之後就檢查是否喉頭腫,類固醇和消腫藥都在1.5週後,才檢查才給藥,這是這次比較的不同) 現在化痰、吹痰、拍痰,是很重要的程序。 幫助肺擴張及消滅痰。 護士說妹自咳不錯,呵!以前都被說,沒力氣咳。 轉學,老師評價也不一樣啦!
浩出國
請問台大物理治療和職能治療分別是在學甚麼的呢? 路上的復健科診所是物理治療還是職能治療?? 2011-07-26 15:45:27 可是我有看大學博覽會系所簡介 物理治療的就業出路有寫"復健科"耶 2011-07-25 最佳解答 Eric Chen回答: 分成兩個問題來解決。 1.物理治療和職能治療差在哪? 我先以奧卡姆剃刀來回答你所問的問題,稍後再介紹細項。 簡單二分法: 物理治療:善於處理粗大動作職能治療:善於處理精細動作 但這樣的分類是不夠確實的,但臨床上卻很容易這樣去概括。 繁複的分法-使用專業去分類: 物理治療的專業範疇: 骨科物理治療:簡單的說就是處理各種跟骨骼肌肉相關的問題,例如肌肉拉傷、腳踝扭傷、落枕…等等。神經物理治療:專門處理中風病人、頭部外傷、脊髓損傷…等等。小兒物理治療:專門處理小朋友的各種問題,例如腦性麻痺、小兒痲痺、發展遲緩…等等。心肺物理治療 :處理經過胸腔外科或心臟外科,手術過後的病人,進行相關的術後復健…等等之類。備註:目前有呼吸物理治療師,這是一個獨立的學系,有部份專業與物理治療師的心肺專業互相涵蓋,你也可以看看查查。 職能治療的專業範疇: 成人生理:包括腦血管疾病(中風)、腦外傷、脊髓損傷、燒燙傷、 運動傷害、手部外傷、骨折、退化性疾病、腦神經病變、截肢等患者。 這這部份的專業囊括了物理治療相同的骨科與神經類組,當然我們也會互相合作,提供患者最佳的治療。小兒職能治療:包括腦性麻痺、唐氏症、小兒痲痺、發展遲緩…等。與物理治療的小兒類組相同的專業範疇,我們會互相合作,以提供給小朋友最佳的治療。精神:專處理強迫症、妄想症、人格問題、老年失智症…等等相關精神等疾病。這邊我就無法評論什麼,我本身對於這方面並不專精,這可能有待職能治療師來回答。 以上就是物理治療與職能治療的分別,有問題可以再問我。 那第二個問題就會比較複雜一點,誠如上位敘述的,許多的復健診所是醫師開設,主要跟我們的法規有關,這有待你自行讀後自行瞭解了。但我想應該要補充一點是,物理治療師是可以開設物理治療所的,但由於卡在,執行物理治療業務,必需要有醫師的醫囑、處方或診斷,可以申請物理治療健保的所得。所以有許多物理治療會改成自費做法,其餘的細項,你可以再提問。 有想問的可以再繼續問,歡迎發問。:)
敗血性休克-可能快速惡化並危及生命的醫療急症 重症加護醫學中心 許超群 主任(103年1月) 68歲的林先生患有糖尿病和高血壓,十多年來規則服藥控制,平時還算硬朗。幾天前他開始感到疲倦、腹痛、胃口不好,認為自己可能感冒了,便自行服用成藥。才過一天,家人發現他一直昏睡且呼吸急促,便將他送至急診室。急診檢傷時,發現林先生發燒38.7度,心跳每分鐘126下,呼吸每分鐘26次,血中氧氣不足,且血壓下降,只有76/48毫米汞柱,於是將他送至急救區治療,診斷有「敗血性休克」。經氧氣治療後,林先生的血氧濃度回復正常,但其血壓在給予大量點滴後仍偏低,於是醫師開始使用升壓劑來提升血壓。身體檢查時發現林先生右上腹有明顯壓痛反應,超音波檢查顯示有膽結石及嚴重的膽囊腫大,疑有急性膽囊炎。於是醫師在超音波導引下放置了引流管,引流出兩百多毫升膿樣的膽汁。醫師將其血液和膽汁等檢體送檢培養,並立即施打抗生素。在生命徵象較為穩定後,林先生被轉往加護病房治療。 「什麼是敗血症?」「明明前一天人還好好的,為什麼會惡化的那麼快?」「敗血症能治好嗎?」這些都是家屬常有的疑問。簡單來說,敗血症是種身體對感染的反應。無論是何種微生物,在身體任何部位的感染,都有可能引起發燒、心跳加速、呼吸急促、白血球上升等全身性的發炎反應,這就是敗血症。敗血症和菌血症不同,菌血症指的是血液中有細菌存在,只有不到半數的敗血症病患合併有菌血症。敗血症較常發生於抵抗力不佳的病人身上,如老年人、癌症病患、器官功能不全病患等,但健康的年輕人亦可能因感染而引發敗血症。將近一半的敗血症是由肺炎所引起,但腹腔內感染、傷口感染及泌尿系統感染等均可能是敗血症的感染源。 敗血症嚴重時會引起血壓下降、組織灌流不足,甚至心、肺、肝、腎、腦等器官衰竭,稱為「嚴重敗血症」,此時最重要的處置是快速給予靜脈輸液來重建組織灌流並提升血壓,同時迅速的給予正確的抗生素,必要時應以手術、引流等方式來做感染源控制。若是在大量輸液後血壓仍低,需用上升壓劑等急救藥物,就稱為「敗血性休克」。嚴重敗血症和敗血性休克屬醫療急症,病情可能在數小時至數日內快速惡化,引發多重器官衰竭。即使目前醫藥發達,其死亡率仍高達30-40%,因此病患需在加護病房內接受治療。 敗血性休克雖然極為嚴重,但並非少見,世界上各醫院的內、外科加護病房中隨時有一群敗血性休克病患正奮力與死神搏鬥。敗血症是極為複雜的疾病,人類目前對其暸解仍不夠,幾十年來醫藥界也未能發展出有效治療敗血症的藥物。然而目前全世界對敗血性休克的治療已有一定的共識-即遵從由多個醫學會共同撰寫的「戰勝敗血症指引」,醫學研究已證實這樣的治療方式能提高病患的存活率,改善預後。家中有抵抗力不佳的老人和小孩,絕對不能輕忽感染症可能引發的危險,一旦出現血壓、呼吸、心跳等生命徵象不穩定,或是尿少、意識不清、發紺等器官衰竭現象,應立即將其送至急診室,由專業的醫療團隊來診治。 【回 本期目錄】
詳情我再嘗試確認 應該就是「發展遲緩」的復健,評估發展年齡(我自已覺得停在6個月)透過復健追實際年齡。 「吃」的復健,目前還看不出來忘記多少,不過左手應該會多少影響學吃。妹妹本來蠻會吃的(指技巧),現在要觀察。 語言部份也是要評估。 阿吉爸 妹妹是要做那方面的復健 ?是職能治療嗎 ? 美欣 以目前狀況看來 職能物理均需要 婦幼館ㄧ樓的早療中心 也是我們需要去的地方嗎? 還是那只是徒增忙碌(happy face) (我還真沒搞清楚他們的詳細服務內容)(embarrassed) 美欣 一樓是通報中心 有疑似或確診均需通報 通報後 會將個案下到社區發展中心 會開始安排療育課程及提供相關資源服務 通常免費的課程需等待較長的時間(通常半年至一年) 因此建議在等待的同時 我們先進行自費的課程 美欣 待妹妹狀況較確定後 我會幫妳處理 這樣回臺中後 可較快銜接 了解! 謝謝您們 從醫療討論到學習 終於感覺妹妹可以開始進步 令人又期待 又繃緊神經 期待潛力無窮的孩子 奇蹟無限 緊張盡量不能感冒 (細菌易跑到心臟造成心肌炎、心內膜炎。跑到腦造成腦膿瘡或引流管感染) 哈哈!焦慮的媽
在麥當勞之家 我想到倪主任 或許結果一樣 但若上台北 住過 與同病相憐的病友相惜 感受麥當勞之家照顧病童的無微不至 充滿創意如主任 或許除了得到些安慰 還會有創意發想 再成立一個「病童資源中心」(relaxed smile) 哈哈∼胡思亂想啦! 在這裡,與癌細胞對戰的,大多在榮總,他們統稱「93」(93區病房) 美欣 儷玲真是了解主任 他的確自世琳發病離開人世後 至今一直有此想法 因那也是世琳生前的心願