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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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神外回診記錄（有內文）

2015年09月23日
公開
50

腦部超音波判讀： @腦室有空間，沒有壓扁，表示沒有引流過度。 @左右腦室不一樣大，表示兩邊引流速度不同，是下次要追蹤的重點。 @這些都是為了觀察，是否有需要裝入「自費引流控制器」。 @下次三個月後回診，量頭圍之後，再決定是否需要做「核磁共振」來看腦內部。 @囟門關閉之後，就無法利用「腦部超音波」來觀察腦部情形。 （原來，只有寶寶才能做腦部超音波） 媽媽問，郭醫師答： Q：腦出血是否有吸收？ A：腦出血一定會吸收。 Q:上次腦波報告記錄有放電，需要繼續吃藥。是否放電=癲癇？ A:是 Q：是否放電一次，傷腦一次？ A：有癲癇表徵才會 Q：在妹妹身上看不出癲癇表徵？ A：也可能是因為有用藥，所以沒有。 Q：搖頭及像尿尿後的抖一下，算不算表徵？ A：不算，這些都是個人行為，不算抽筋。 關於癲癇藥「優閒」∼ Q：是否吃了會想睡覺？ Q：為什麼藥單寫要在晚上6:00前吃，以免影響睡眠？ A：醫生幫忙看用藥指示，讀念所有副作用後說，念完這些我頭都昏了。 應該沒有6:00前要吃的規定。 「優閒」是比較新的藥。 Q：網站上詢查藥品時，註明「優閒」有幫助認知，是什麼意思？ A：應該是控制之後，減少放電，減少影響認知，沒有什麼藥會吃了更聰明。 Q：是否不能看會閃的燈光，例如電視？ A：有一年皮卡丘卡通有特別多的閃光畫面，那可能誘發癲癇發作， 看電視應該可以。要看他的腦波報告有沒有註明對光有放電反應。 醫生看了腦波報告，但有一個專有名詞不懂，需詢問神內。 「所以，未確定妹妹是否對光有放電反應。」 Q：是否平常撞到頭，比一般人易腦出血？ A：不會。 Q：是否劃刀處不會長頭髮，有看到一個小朋友那一條傷口沒有長頭髮？ A：就如現在所見。那個小朋友是我開的嗎？（不是） Q：腦部壯況是否影響發育？ A：不會。 關於再開胸的手術風險 Q：昨天的腦部超音波，技術師說ACA、MCA右側壓力高，是否風險高？ A：是心臟引響的個人特質，她的血管就是壓力偏高，不需跟正常比較。 Q：日子隔越久是否風險降低？ A：她的風險和一般人一樣，沒有特別高。心臟手術會用抗凝血劑，是風險。 但手術時要注意不能靠近管子，以免感染。

心外回診記錄（有內文）

2015年09月23日
公開
47

依照上次暑假和安安一起帶妹回診神外的經驗，神外很容易跳號，即使是14號，也要準時到，因為中間的都可能因為沒來或沒人而跳過 。 果然，今天也是如此，不過別的媽媽說是1:00看診，早到30分鐘，所以還是等了一個小時。 神外旁的廁所有尿布台、同層樓有飲水機。 看完神外，自己到二樓量體重8.3公斤。（較8月底多半公斤） 身高拉左腳75公分，右腳73公分。（8月底72公分）心裡驚恐了一下，想該不會是左右腳差2公分吧！再迅速告訴自己，不要自己嚇自己，這樣單腳分開量本來就不準。 到一樓繳100元掛號費（等一下再來領藥，因為我以爲一次領三瓶「優閒」）（瓶子尺寸約像藥用酒精瓶） 直接從兒童醫院後門走到西址舊院看心外，出後門左轉，經過遮雨棚、長廊，直直走到路底，左轉到了外科，才看到10號（妹妹是19號）。 還好，妹妹也睡著了。 等了一個多小時吧！ 妹妹睡飽了，吃了小餅乾。 從上個月住院回家，「什麼時候讓妹手術氣管和主動脈瓣」就一直是無法有頭緒的問題。我想到經常不專心，有二次煮飯洗米後就煮，沒加水。 有時候應該也是想到那令我覺得冤枉的無良醫生，害妹還要多開一次心。 這似乎必行，又不想行的難事。我嘗試先不仔細想。 隨回診日子越近，我寫下的問題，幾乎也能猜測黃醫師會怎麼說。 所以，今天只問了一個問題： Q：妹妹有可能不用手術嗎？ A：不太可能。依這個逆流情形。 一種就是有症狀再開，例如心臟衰竭太厲害。 一種是開別的時一起，例如開氣管。 一種就是長大變大人再開。 Dr.黃： 從聽診器還是能聽到氣管咕嚕咕嚕的聲音。 Q：這次可以減藥嗎？ A：我都沒有減。 Q：支氣管擴張劑可以不吃嗎？昨天測到的心跳是110左右 A：可以，但我還是開。 Q：ㄧ下吃，一下不吃，沒關係嗎？ A：沒關係，不要吃太多就好，心跳會太快。 Q：什麼情況要吃？ A：氣管有痰的時候。不過這是幫助支氣管。（妹細的是氣管）但都有相關。 （這個支氣管擴張劑藥，是在加護病房後期，拔管後，護士觀察睡覺時心跳便慢，87左右，因此，醫生加此藥，應用它的副作用使心跳增快。所以，才會自己推測若現在心跳正常可以減藥） （而期待有任何進步的我們，減藥也是一種進步） Q:逆流是否會讓他爬也會累？ A:這很難說,我有病人心臟不好,卻喜歡長跑。 Ps.醫師認為「身高」通常不準，因為他又不會立正。 聽我說妹妹左右腳不一樣粗，醫師握握妹妹腳說，那就認真復健看看。 一個月後再回診。 （延長回診時間，也是期待的一種進步，不過，看來現在時機未到） （這次是配合腦部超音波必須在週二，隔天看報告，所以，心外也約在週三， 週三在舊院，以成人為主，沒有量身高體重的機制，原則上以在兒童醫院黃醫師週一看診為方便） 在舊院繳100元掛號費。 在舊院領藥。 舊院比較擁擠，推著嬰兒車排隊領藥，別人都想幫我顧小孩了，但是怎麼可能放心，不好意思啦！我還是要推著車排隊。而且車上還掛大包包。-_-# 領完藥，原路走回兒童醫院領藥，原來三瓶藥不是一次領，是開連續處方籤，一個月領一瓶。還好規定日期的前十日就可領。下次回診心外可以順便領。 原本寫下的問題： 開氣管需要沈睡休息一星期以上？ 所以需要住加護病房二星期以上？ 如果又影嚮腦, 像上次一樣不能鎮靜止痛,以觀察清醒度,如何沈睡？ 主動脈瓣若無修理,將使心臟衰竭越來越嚴重嗎？ 若瓣膜修好,是否才能減藥？ 樹後是否一段時間就要MRI追蹤器管？

回診記錄（有內文）

2015年09月22日
公開
57

2015/9/22 又到台北來回診囉！ 但這次姐姐不能跟（安安很想跟 因為有很多愛她的小朋友、叔叔、阿姨在麥麥家等她） 也是第一次 媽媽和妹妹留在台北 第一次住兩人房 今天早上做腦部超音波檢查 明天下午到神經外科回診看報告 也要看心臟外科 腦部超音波檢查 要在睡眠狀態 這是最令人緊張的部分∼控制睡覺 所以 早上六點和姐姐一起起床出門 陪姐姐去搭校車 就直接去搭高鐵 再直接走到台大兒童醫院∼妹妹睡著了 超音波技術師趕緊來檢查 左邊 有引流管的邊 這一邊總是看不清楚血管 技術師「小涵」總是口中碎碎念⋯看不到之類的話⋯這次也一樣 接著要換右邊 移一下頭∼就醒了 咬毛巾 喝奶 抱抱 散步 都難再睡 最後 還是要用藥幫助睡覺 不過 基於上次做心臟超音波的服藥經驗 口服會吐 而上次做斷層掃描時 用塞屁股藥沒有後遺症 所以 這次也塞屁股 右側之前的腦出血吸收後 可能已和腦室結合成一個洞 沒有新出血 從超音波看不出細節，而且妹妹囟門已將關閉，超音波透過頭能見到的範圍減少。（原來只有囟門關閉前的寶寶可以做腦部超音波）（成長後就要透過斷層掃描才行） 實際情況，明天再聽神外郭醫師講解。 到B1維康訂小安素奶粉。遇到麥當勞叔叔辦活動。遇到小欣阿姨請妹妹吃炒麵。