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蝴蝶小星星

活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好

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回診日記

2016年01月11日
公開
53

雖然4:30睡，但早上不能睡太飽，等一下塞藥也難入睡就麻煩了。 整裝該出發了，外面下雨，麥麥家的朋友幫忙叫車（其實回診我通常自己叫車，不好意思用公益基金，但今天被發現了），幫忙撐傘，大家全出來了。 第一關 要做心臟超音波的寶寶很多，一個個入睡排著，比賽誰先睡，先檢查。（也可以不睡，不亂動就好，可以溝通的，就不用吃睡覺藥）我們依吃藥會吐的經驗，說要塞屁股的藥。爸爸推個給圈睡了。姐姐填邱舜南醫師的研究問卷。果然，剛醒不久又來睡，藥效支撐不久，檢查一下下就醒了，不過，沒有亂動，大概像在做夢的恍神感。 接著到B1訂小安素奶粉（三大瓶3600）是目前看到最低價（如果你知道更便宜的，請通知😊）（如果是小瓶液體的小安素，營養部有超低價一瓶平均43元，三箱有宅配）。 午餐吃「大芯美食」的虱目魚肚粥+麥當勞，每次吃一樣。 第二關 神經外科4號 （就是第二個） 頭圍43.6 有長大是好的。3%上一點。 醫生要回憶芯芯的情況，看到爸爸就想起來了。 下次要照CT(核磁共振）因為囟門已關，不能再從腦超音波追蹤。 為了約在同一天檢查，還得等一下看完心外，再回來約CT日期。 至於，原訂吃兩年癲癇藥再做腦波檢查，看能不能停藥，討論後，醫生願意一年就先檢查，芯沒有發作過癲癇，有可能是因為有吃藥，也可能是小到看不出來，當然希望是術後暫時併發症。 看診結束，和郭夢菲醫師合影，醫師很可愛，她說「我剛從印度回來很醜」然後馬上交出自己的手機。 第三關 心臟外科3號（過號）身高78公分 體重10公斤 黃醫師一邊看電腦，一邊聽安安介紹要送黃醫師的「開心娃娃」（這是在IKEA發現的，竟然可以取出心臟，又可以關胸😁的國王） Q:我們問每個月藥差不多，是否可以拿慢性處方簽？ A:但是看這個超音波不知道是有誤差還是怎麼樣，心臟變更大，下次再拍個X光看看好了，逆流可以觀察，但是心臟變大就不好。 Q:是否需要申請殘障手冊？（因為我們讀到屬於「重要器官功能受損」的部分 A:醫生猶豫並努力的想了想說：「我的部分是手術後半年可以評估，但是，如果今天申請，明天又開刀，這樣醫生就怪怪的」 我懂，就是現在可以申請，但是手術可能會修好，而不確定是否要近期手術。 也跟黃書健醫師合影，黃醫師很紅，看診要給抱拍照的寶寶很多，我們開玩笑說，以後要放人行立牌了，醫生說「不會啦」。上次恩恩給醫生抱抱就剛好會爬，希望芯芯也很快會走路啊！（人多入鏡，輪流閉眼睛） 第四關 心臟內科 5號（過號） 吳醫師總是先誇獎，很會養喔！這次又變大了，圓滾滾的喔！ 再問些跟發展有關的問題，然後看看心臟超音波圖，安慰我們，還好啦！就是逆流。 開了感冒藥及抗生素，有症狀才吃。 有喘才吹痰。 （回家後，有吃藥、有吹痰！！） 也跟吳恩婷醫師拍照，並送一個聖誕節加料版有穿裙子的麥麥熊。 這樣黃醫師和吳醫師都收到娃娃，比較公平。只是他們有三個女兒呢！😃 最後，回到神外去約二個月後的CT日期。 在三樓繞一圈回到電梯，經過門診、X光室、斷層掃描室、核磁共振室、腦波室、腦超音波、心臟超音波區域。竟然每一間這個一歲半的寶寶都去過。 在大廳抽號碼牌結帳（一科100元）領藥，一疊單據，一疊藥單，弄得我有點花。 安安和妹妹看大廳的球滾，小孩百看不厭，還有現場鋼琴演奏冰雪奇緣。 不管是麥麥家的主題房或兒童醫院的鋼琴、氣球，都試圖要讓病童家庭以喜樂的心沖淡焦慮，也確實幫助很大，明明是看病，倒是像郊遊，安安還問「不看復健科嗎？我想好想找何老師耶」😎 外面還有毛毛雨，妹妹還是沒睡覺，但全家在一起都不怕，還是直接搭高鐵，回家去。😴（如果是我一人，一定推到睡再搭車）😃

回診日記

2016年01月09日
公開
32

這次回診要看三科+心臟超音波 神經外科（三個月一次） 心臟外科（一個月一次） 心臟內科（感冒或打預防針才看，這次是想拿備用藥，但在台北第二天真的流鼻水、咳嗽了，就變馬上要吃藥） 心臟超音波，我自已計算也是三個月一次，但其實每一個檢查都有黃醫師的用意，他要不斷追蹤瓣膜逆流的情形，所以，檢查時間應該也不是規律 都遇在一起就全家出動了。 因為，之前兩個月，我們母女兩回診經驗，讓我預料這次若一個人，會忙到翻。（尤其是照心臟超音波前，要塞藥睡覺的部分）😂 安安姐姐非常喜歡去台北，對她來說麥麥家有愛她的Elmily阿姨（主管）、秋屏媽（資深志工）、會讓小朋友玩桌遊、畫油畫、看電影的國霖哥（不能承認自己是麥當勞叔叔），英文很厲害的Kevin叔叔、會跟安安聊天的小李哥（保全）⋯⋯甚至黃醫師、吳醫師、復健老師，安安都當朋友的樣子。😀 但是要期末考了，請假得要有準備，媽媽說前一週的小考和英文期末考都要考好才可以去，安安真的上緊發條，她說「我都檢查幾十次考卷了」（其實麥麥家一週前就申請了😁）週六就把週末和週一功課寫完，評量帶著練習。 週六我們三人先搭高鐵上台北，爸爸下班再來。因為召會朋友邀請我們到家裡吃飯，也希望能給另一個有自閉症孩子的家庭有所分享。 婉君家很漂亮，每每也都佳餚滿桌，孩子們很自在的像在自己家，自閉症孩子是六歲的靜雯，她今晚仍要學習自己握湯匙吃飯，學習表示謝謝，神奇的是在一群叔叔阿姨的陪伴中，她第一次表達要上廁所，這讓他的爸爸重覆問了N次「是她自己說要上廁所的嗎？」。在晚餐中沒能分享什麼，大概獲得互相供應，就是別人也在努力，不是只有自己，而且因著那是別人的經歷，會覺得難以想像，更加辛苦的感覺。這樣的心得在麥麥家有很多。 不妙的是，芯芯太興奮，因為有姐姐一起搭高鐵沒睡覺，看到布丁狗房很開心，在麥麥運動場爬不停，都沒睡覺，晚上小睡一下，有別人洗澡的聲音，又哭醒，2:30睡。（還好姐姐是吵不醒）