親愛的讀者您好:BabyHome更新了隱私權條款說明,在您瀏覽本網站前,請閱讀 新版條款說明
育兒.持家.愛自己
蝴蝶小星星
活在當下 用心生活 一家人在一起就是美好
他的寶貝
他的興趣
文章分類
日期
#Tag
Hi~ 小寶真是可愛
資料載入中...
取年菜7-11
中文評量
松霖媽媽問,聽到醫生說的,會不會害怕。 老實說,當時沒有,因為壞習慣又來了,我選擇相信是超音波有誤差。 但被這麼一問,有些擔心了,因為知道要有心理準備,該修理還是要修。 因為有黃醫師在,擔憂減少很多。擔憂什麼呢?我覺得不是怕開胸,而是那些未知的併發症。 不過害得要再開刀,恨意有加深,但是,我不可能以這樣,要往前看。 (松霖也是早產、珐絡四重症,由彰基轉到台大。 因為幫如姆指頭大的心臟手術成功,而和黃醫師開記者會。)
送來襪鞋/奶粉
神外回診4號
心臟超音波
心外回診3
心內5取備用藥
雖然4:30睡,但早上不能睡太飽,等一下塞藥也難入睡就麻煩了。 整裝該出發了,外面下雨,麥麥家的朋友幫忙叫車(其實回診我通常自己叫車,不好意思用公益基金,但今天被發現了),幫忙撐傘,大家全出來了。 第一關 要做心臟超音波的寶寶很多,一個個入睡排著,比賽誰先睡,先檢查。(也可以不睡,不亂動就好,可以溝通的,就不用吃睡覺藥)我們依吃藥會吐的經驗,說要塞屁股的藥。爸爸推個給圈睡了。姐姐填邱舜南醫師的研究問卷。果然,剛醒不久又來睡,藥效支撐不久,檢查一下下就醒了,不過,沒有亂動,大概像在做夢的恍神感。 接著到B1訂小安素奶粉(三大瓶3600)是目前看到最低價(如果你知道更便宜的,請通知😊)(如果是小瓶液體的小安素,營養部有超低價一瓶平均43元,三箱有宅配)。 午餐吃「大芯美食」的虱目魚肚粥+麥當勞,每次吃一樣。 第二關 神經外科4號 (就是第二個) 頭圍43.6 有長大是好的。3%上一點。 醫生要回憶芯芯的情況,看到爸爸就想起來了。 下次要照CT(核磁共振)因為囟門已關,不能再從腦超音波追蹤。 為了約在同一天檢查,還得等一下看完心外,再回來約CT日期。 至於,原訂吃兩年癲癇藥再做腦波檢查,看能不能停藥,討論後,醫生願意一年就先檢查,芯沒有發作過癲癇,有可能是因為有吃藥,也可能是小到看不出來,當然希望是術後暫時併發症。 看診結束,和郭夢菲醫師合影,醫師很可愛,她說「我剛從印度回來很醜」然後馬上交出自己的手機。 第三關 心臟外科3號(過號)身高78公分 體重10公斤 黃醫師一邊看電腦,一邊聽安安介紹要送黃醫師的「開心娃娃」(這是在IKEA發現的,竟然可以取出心臟,又可以關胸😁的國王) Q:我們問每個月藥差不多,是否可以拿慢性處方簽? A:但是看這個超音波不知道是有誤差還是怎麼樣,心臟變更大,下次再拍個X光看看好了,逆流可以觀察,但是心臟變大就不好。 Q:是否需要申請殘障手冊?(因為我們讀到屬於「重要器官功能受損」的部分 A:醫生猶豫並努力的想了想說:「我的部分是手術後半年可以評估,但是,如果今天申請,明天又開刀,這樣醫生就怪怪的」 我懂,就是現在可以申請,但是手術可能會修好,而不確定是否要近期手術。 也跟黃書健醫師合影,黃醫師很紅,看診要給抱拍照的寶寶很多,我們開玩笑說,以後要放人行立牌了,醫生說「不會啦」。上次恩恩給醫生抱抱就剛好會爬,希望芯芯也很快會走路啊!(人多入鏡,輪流閉眼睛) 第四關 心臟內科 5號(過號) 吳醫師總是先誇獎,很會養喔!這次又變大了,圓滾滾的喔! 再問些跟發展有關的問題,然後看看心臟超音波圖,安慰我們,還好啦!就是逆流。 開了感冒藥及抗生素,有症狀才吃。 有喘才吹痰。 (回家後,有吃藥、有吹痰!!) 也跟吳恩婷醫師拍照,並送一個聖誕節加料版有穿裙子的麥麥熊。 這樣黃醫師和吳醫師都收到娃娃,比較公平。只是他們有三個女兒呢!😃 最後,回到神外去約二個月後的CT日期。 在三樓繞一圈回到電梯,經過門診、X光室、斷層掃描室、核磁共振室、腦波室、腦超音波、心臟超音波區域。竟然每一間這個一歲半的寶寶都去過。 在大廳抽號碼牌結帳(一科100元)領藥,一疊單據,一疊藥單,弄得我有點花。 安安和妹妹看大廳的球滾,小孩百看不厭,還有現場鋼琴演奏冰雪奇緣。 不管是麥麥家的主題房或兒童醫院的鋼琴、氣球,都試圖要讓病童家庭以喜樂的心沖淡焦慮,也確實幫助很大,明明是看病,倒是像郊遊,安安還問「不看復健科嗎?我想好想找何老師耶」😎 外面還有毛毛雨,妹妹還是沒睡覺,但全家在一起都不怕,還是直接搭高鐵,回家去。😴(如果是我一人,一定推到睡再搭車)😃
台北
複習中文
2:30睡覺,早上是補眠好時光(早上也比較沒有洗澡的水龍頭聲),安安芯芯都睡到11:00,姐姐起床就喊肚子餓,我帶妹妹去買午餐,姐姐開始寫評量。 並有國霖哥提供的「補蟑大隊」桌遊等著。 我們總買附近固定的食物 ,但今天是禮拜天,很多店家休息,哪家有開,就吃那家。 下午爸爸推芯芯出去散步,試圖讓他睡午覺,順便買大家都說有名的「東門水餃」回來。結果,東門水餃好多家,我們吃到有林青霞照片代言的。 晚上邀請澄澄爸爸共餐,他是新手爸爸,寶寶早產,在中山醫學院出生,發現有珐洛四重症(先天性心臟病之一,心臟同時有基本上四個或以上的問題,此病症常見),尤於他的朋友孩子在加護病房時在芯芯隔壁,有跟爸爸聊過,因此前兩個月寶寶出生時詢問我們轉到台大的方法。 這晚芯芯妹妹還是不睡,4:30睡,一直要去房間外面,到了外面又要下樓,而且開始流鼻水,這離上次感冒是二個月。
work
這次回診要看三科+心臟超音波 神經外科(三個月一次) 心臟外科(一個月一次) 心臟內科(感冒或打預防針才看,這次是想拿備用藥,但在台北第二天真的流鼻水、咳嗽了,就變馬上要吃藥) 心臟超音波,我自已計算也是三個月一次,但其實每一個檢查都有黃醫師的用意,他要不斷追蹤瓣膜逆流的情形,所以,檢查時間應該也不是規律 都遇在一起就全家出動了。 因為,之前兩個月,我們母女兩回診經驗,讓我預料這次若一個人,會忙到翻。(尤其是照心臟超音波前,要塞藥睡覺的部分)😂 安安姐姐非常喜歡去台北,對她來說麥麥家有愛她的Elmily阿姨(主管)、秋屏媽(資深志工)、會讓小朋友玩桌遊、畫油畫、看電影的國霖哥(不能承認自己是麥當勞叔叔),英文很厲害的Kevin叔叔、會跟安安聊天的小李哥(保全)⋯⋯甚至黃醫師、吳醫師、復健老師,安安都當朋友的樣子。😀 但是要期末考了,請假得要有準備,媽媽說前一週的小考和英文期末考都要考好才可以去,安安真的上緊發條,她說「我都檢查幾十次考卷了」(其實麥麥家一週前就申請了😁)週六就把週末和週一功課寫完,評量帶著練習。 週六我們三人先搭高鐵上台北,爸爸下班再來。因為召會朋友邀請我們到家裡吃飯,也希望能給另一個有自閉症孩子的家庭有所分享。 婉君家很漂亮,每每也都佳餚滿桌,孩子們很自在的像在自己家,自閉症孩子是六歲的靜雯,她今晚仍要學習自己握湯匙吃飯,學習表示謝謝,神奇的是在一群叔叔阿姨的陪伴中,她第一次表達要上廁所,這讓他的爸爸重覆問了N次「是她自己說要上廁所的嗎?」。在晚餐中沒能分享什麼,大概獲得互相供應,就是別人也在努力,不是只有自己,而且因著那是別人的經歷,會覺得難以想像,更加辛苦的感覺。這樣的心得在麥麥家有很多。 不妙的是,芯芯太興奮,因為有姐姐一起搭高鐵沒睡覺,看到布丁狗房很開心,在麥麥運動場爬不停,都沒睡覺,晚上小睡一下,有別人洗澡的聲音,又哭醒,2:30睡。(還好姐姐是吵不醒)
寫作評量
今天6:00起床盥洗 6:05叫姐姐起床,盥洗,綁配合晚上跳舞課的包包頭 6:20開車出門(因為下雨)姐姐在車上看水果奶奶,我開到M得來速買早餐,再開到校車位子,在車上吃早餐 7:05上校車 7:10我回家準備午餐材料(邊準備邊擦廚房) 8:00妹醒,泡奶,餵藥,餵奶∼沒再睡著 8:45爸爸上班去,換尿布,衣服 讀故事書、爬爬、玩玩、沒睡飽哎哎叫 9:30打開電視,玩搖控器,玩到睡著,媽媽順勢把「一字千金」看完 10:00滑手機,幫姐姐訂文法書,幫妹妹訂巧虎 這是週五 平常白天差不多 晚上一個陪妹妹玩,一個陪姐姐寫功課複習 午睡前和晚睡前要餵藥😁 中間參雜換尿布,洗手,擦吃滿地的地板和要抱抱不要下來,不定時發生
英文評量
中午裝高櫃
中午Naomi家
複習英文
控窯
日月潭
日月潭/水漾
開關變黑色 不太習慣
約 8章6節 8:6 他們說這話,是要試誘耶穌,好得著把柄告祂。耶穌卻1彎下腰來,用指頭在地上寫字。 註1 主耶穌彎下腰來,乃是作一個表示,為使那些驕傲自義的經學家和法利賽人謙卑安靜下來。祂可能在寫:你們中間誰是沒有罪的? 有一種,無聲勝有聲的感覺。 謙卑也勝於善辯。 🎶🎶🎶🎶🎶🎶🎶🎶🎶🎶🎶 約8:12 於是耶穌又對眾人講論說,我是世界的光,跟從我的,就絕不在黑暗裡行,必要得著1生命的光。 註1 生命的光(一4)憑著人裡面生命的感覺,在人裡面照耀,拯救人脫離罪。 跟隨主,我們走在光明裡。 跟隨主,我們循光明路行。 必要擺脫黑暗,得著生命的光。
英文演講第三名