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姵潔馬麻

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媽媽是孩子的支柱 看見孩子開心笑容 是媽媽前進最大的力量

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姵潔馬麻

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一路走來自己靠的不是幸運而是實戰經驗...

2019年04月01日
公開
495

4月開始 樂齡的專案即將開跑 回顧前2年剛接觸樂齡教學 很陌生 樂齡教學設計的教案課程想的太美好 阿公阿嬤的手作能力狀況 能適合的媒材 還有帶課的方式 都是一步一步慢慢調整而來 我也很感謝亞洲大學第六區社區培力中心 當初找我合作 剛合作沒多久 就遇到公公過世 她們讓我先處理公公的後事完 再來跟我開會討論課程 跟亞大第六區培力中心的合作 讓我學習到不少事情 也看到不同視野 每次上完課 我就會再調整一下教學內容 社工人員也很尊重老師的教學 只是沒想到 開課到一半我的右手不能舉起來 當時的社工佳君還專程來載我去上課 還難想像 右手舉不起來 該怎麼教學 但就是因為快半年右手舉不起來 我開始想當我只有左手能動的時候 我能設計什麼課程 也因為有這種經歷過 在去年我接到伊甸基金會長照教學的課程時候 就很小心設計課程 深怕長輩會覺得太難 不想學了 影片中有我帶領長輩的教學作品 去年跟亞洲大學進修部樂齡大學的合作 也帶給自己很大的成長 感謝張祐誠老師的推薦 這一路走來 滿多的感觸 自己靠的不是幸運 而是實戰經驗 帶領長輩教學 分解圖很重要 自己事前的準備 也很重要 分解圖也需要自己去設計 靜態的手作課程 對長輩來說 幫助也很大 動動手指頭 動動腦力 發揮一下想像力跟創造力 手作過程才是最重要的 不是手作的完成品 在這裡真的要跟社工們 說聲辛苦了 風吹日曬下雨天都常在外面趴趴走 為了據點的阿公阿嬤 為了找老師 有些點真的滿偏僻 資源也很少 當樂齡老師也是需要跟社工一樣 懷有一顆服務樂忱的心 樂齡的薪水有限 光材料費自己有時也是咬著牙撐 材料包自己設計 自己找材料 不容易啊~ 尤其有些據點的距離 機車2天就要加一次油 來回各一小時 教二小時 四小時就這樣過了 曾經有朋友問我 妳樂齡教學應該賺很多喔 我回她 對~賺到阿公阿嬤的回饋 如果想在樂齡教學花費的時間跟心力 用錢來衡量計算 鐵定不划算 我不缺錢嗎? 當然缺... 還缺很大... 但為了想回饋 我可以賺少點 但得到的心靈層面上卻是滿滿的收穫 物質享受只是暫時 未來當然也想可以同時賺錢也可以回饋 這是我想努力的目標... 今年樂齡教學加油嚕~            

感謝早療路上一路上幫忙的貴人們...

2019年03月31日
公開
660

昨天傳勝爸很感性說了感謝的人 伊甸基金會 真的是傳勝當時早療時期 帶領我們全家支撐的力量 尤其是媽媽 當時個管員跟青蛙老師 是我很重要的精神支柱 初期的傳勝爸跟小熊爸爸狀況其實差不多 一開始都是媽媽很用心去搜尋資料找資源 傳統長輩的長媳壓力 孩子狀況又很多 媽媽其實很多時候很無力 但又不得不堅強 感謝個管員不離不棄給我資源 到後來我們成為很好的朋友 她結婚我們還帶傳勝去 現在的她也是2個孩子的媽 這也是為什麼她當初說公益早療紀錄片的事情 媽媽一口氣就答應了 因為伊甸基金會 真的讓我看到孩子的希望 也給了媽媽很大的勇氣 來面對孩子的早療之路 傳勝爸的弟弟 在傳勝早療時期 經濟上幫忙我們度過難關 我也很感謝他 傳勝早療花費也不少.... 當時我的工作也是很不穩 為了帶傳勝早療上課 我都找PT或早班工讀生來做 也常常被長輩關切 沒穩定的收入 被比較的壓力 種種壓力...... 跟長輩同住 很多時候標準不一 有時候孩子也影響到 傳勝又是特殊的孩子 家家都有本難念的經 我嘴也不甜也不太會說話 只有默默做... 當時我只有一個想法 孩子成長只有一次 不能重來 很多苦水也只能往肚子吞... 當時真的很慶幸找到手作 來療癒我自己的身心靈 還有打文章記錄寶貝的點點滴滴 當媽媽生活有重心 才覺得自己有存在的價值 自己當手作老師 資源也是靠自己爭取 我拿什麼跟人家競爭 又不是本科系 只能靠自學跟進修 很感謝朋友跟姐妹的幫忙跟鼓勵 讓我可以撐到現在 這一路走來 我靠的不是幸運 而是實戰經驗......   千千姐姐也是影響傳勝很深的人 傳勝小時候很可愛 還說千千姐姐是他的女朋友 千千常開玩笑說 我當了好多小朋友的女朋友... 千千是個很棒的女生 從第一次認識她 覺得她很漂亮外 人很親切善良又熱情的人 也很有自己的想法 在工作上也很努力很專業 媽媽也受到她的影響 在賣腦瓜有我們一起奮鬥的回憶 傳勝也是喔 這次賣腦瓜搬家 傳勝整理明信片 整理的很棒 千千也說傳勝真的進步好多 講話不會結巴口吃 千千真的很棒 以後她的小孩也很幸福   最後要感謝的是仁美國小的校長跟老師們 尤其是婉妮老師 藝術小尖兵 傳勝跟著婉妮老師學習很多 ASD孩子在面對人群 其實很吃力 也有點挑戰 婉妮老師很有技巧讓傳勝去做一些事情 讓他覺得他沒有跟別人不一樣 皮影戲的偏鄉義演 還有吉他的表演 讓傳勝漸漸有自信心 發揮自己的優點 也改善人際關係 找到一些朋友......   感謝一路上幫忙過傳勝早療的朋友跟家人們 我們會繼續努力 傳勝也會越來越好的.... 謝謝大家的支持跟鼓勵        

台中萬代福放映會超感動....爸爸哭了傳勝也哭了...

2019年03月31日
公開
793

最近傳勝感冒 本來還擔心他今天的狀況 結果媽媽多擔心了 寶貝老神在在 今天最後一場宣傳紀錄片 導演也在台中場 傳勝一直黏住導演 從高鐵接到導演那一刻起 吸盤啟動 導演整個被黏住 ASD孩子可愛的地方就是在這 導演是他很信任的朋友 今天也謝謝導演 幫媽媽的心路歷程說了很多 一開始接觸黑糖媒體的人 其實很陌生 也有點擔心 怕被挖出太多內心的故事 不過相處越久 發現導演跟黑糖的監製大叔.龍哥... 都是很善良的人 也是很貼心的人 拍紀錄片時我們也發生一些狀況 公公過世後接著 媽媽右手接近半年舉不起來... 他們等我們狀況好點再來拍攝 傳勝ASD狀況其實不太好拍攝 導演想必也做了不少功課 研究ASD的孩子特質 徐靖倫用鏡頭紀錄早療家庭的笑與淚 謝謝導演 也謝謝黑糖媒體 幫傳勝紀錄了很棒的小學生活 還有媽媽的成長.....。 仁美國小這次的幫忙很多 協助導演拍攝記錄傳勝在學校情形 仁美國小的主任跟老師們 也前來觀賞傳勝的紀錄片 最感動的是校長 在台北有活動 也特地去華山電影院觀看傳勝的電影 校長跟主任還有老師很用心 仁美國小的孩子們很幸福 傳勝也很幸福 遇到好老師 婉妮老師跟芸玫老師 還買了禮物送給傳勝 在分享的時候 傳勝很感性地哭了 婉妮老師很貼心地出來 給了傳勝一個溫暖的擁抱 還跟傳勝說 謝謝你是我的學生 感動在場的人 傳勝是內心很敏感的孩子 今天爸爸分享也哭了 看到爸爸哭 他那時候眼眶泛淚 在說謝謝阿公阿媽 爸爸媽媽 伊甸的老師們.... 突然想到天上的阿公 也想到很多事情 他輕輕在我耳邊說 媽媽我想哭 還沒說完就整個情緒激動哭了 爸爸今天也很感性 小熊爸爸在影片中的告白 他想到當初我也是一個人很堅強 面對壓力面對孩子的早療 到後來他也慢慢接受 一路看到傳勝的成長 他也是滿滿的感動 今天也謝謝前來觀賞的朋友們 千千姊姊跟茶米哥 傳勝跟媽媽人生很重要的貴人 郁蓉是陪媽媽一起帶傳勝去做評估的好朋友 芝茵是媽媽右手受傷幫我一起幫忙教學接送的好朋友 還有綠丁的夥伴們 還有沒入鏡的朋友們 謝謝你們前來觀賞 看傳勝一路上的成長 這部紀錄片最大幕後推手 伊甸基金會 傳勝當初的個管員.青蛙老師 伊甸的公關們.社工們 一部好的紀錄片要完成 真的不容易 伊甸基金會真的很棒 社工們很用心外 早療老師也是 慢飛天使需要大家的支持與鼓勵 感謝伊甸基金會 讓我看到傳勝無限的可能性 也看到媽媽無限的可能性 我們的故事也是告訴大家 孩子成長只有一次 早療真的很重要 家長勇敢面對孩子的狀況 就會慢慢發現孩子會越來越好 慢飛天使慢慢飛 有一天也會展翅高飛 飛出自己的一片天 幫助慢飛天使 成長不卡卡 伊甸「弱勢兒童服務計畫」 https://bit.ly/2SYRJRt

寶貝的成長故事

2019年03月28日
公開
528

http://edenswfmp.pixnet.net/blog/post/227295527 資料來源:伊甸園電子報 2019.3月 385上期 傳勝從小就被診斷為發展遲緩兒，在語言、動作和認知上都比一般孩子發展得慢。媽媽從錯愕到接受，帶著孩子接受早期療育，路就像倒吃甘蔗般，愈來愈甘甜。小六的傳勝恢復到一般生身分，這12年的努力和辛勞都化為歡笑。 (圖說:傳勝和媽媽一起在紀錄片放映會上分享早療的點滴。)   文、攝影｜蘇麗華  記者會圖片提供｜伊甸公關中心   「三歲前做一年的療育勝過後面的十年。」當年正因為醫師的這句話，傳勝媽媽積極帶孩子做早療。孩子不但在六歲前結案，如今即將從國小畢業的他，從發展遲緩恢復為一般生，讓媽媽感到無比的欣慰。   回顧傳勝的成長歷程，發音一直停留在疊字，只會叫爸爸或媽媽，其他的字都發不出來。到了一歲六個月才會走路，於是一歲十個月大時，傳勝媽媽和先生帶孩子到醫院評估，進行一連串的檢查。那時候為了檢查腦波，進行全身麻醉，看到原本活蹦亂跳的孩子突然安靜睡著，心裡非常不捨。回想當天的情景，傳勝媽媽依舊歷歷在目。 (圖說:傳勝彈著他喜愛的吉他，音樂成為他的娛樂之一) 直到檢查報告出爐，醫師說傳勝在語言，動作和認知上都發展遲緩，一聽到「發展遲緩」的字眼，傳勝媽媽整個嚇傻了，「怎麼會是發展遲緩的孩子？」   對這突如其來的宣判，有來自朋友的關心，長輩的質疑：「不是大雞會晚啼嗎？」甚至是遭受外界的異樣眼光，媽媽沒有時間耽擱和消極，只想盡快找資源幫助孩子。   於是她求助醫療診所，兒童發展中心等去找資源。醫師建議她，三歲前讓孩子做早療勝過往後的十年。於是傳勝被通報進到伊甸早療中心，開始他的復健之路。   上療育課時，傳勝媽媽就在門上的小窗戶探視，「我那時候就偷偷學，回家再帶著孩子反覆練習。」伊甸的老師和家長互動緊密，由老師引導，傳勝媽媽回家一樣畫葫蘆，甚至舉一反三。原本看到老師用束口袋做教具，回到家，傳勝媽媽改成紙箱，將平時兒子喜歡玩的車子，菜瓜布，刷子等物放入紙箱，讓傳勝伸手取物，順便練習觸覺刺激。   過去，傳勝只要發出嗯嗯啊啊的聲音，大人就幫他完成動作，缺乏開口練習的機會。傳勝媽媽不禁說：「我們大人就像他的聲控遙控器。」為了誘發他表達，傳勝媽媽製作許多教具，陪著孩子居家復健。   直到六歲結案，原本欣喜若狂，殊不知上小學又是噩夢的開始。傳勝媽媽才發現：「原來結案不等於畢業。」   (圖說:傳勝媽媽積極陪著孩子做療育和復健，傳勝才有了機會恢復到一般生身分。) 觀察入微的她發現孩子有外斜視的現象，講話常常不看人正臉說，容易被人誤會不禮貌。一方面他講口吃，同學會幫他貼標籤，令他受傷。此外，他莫名的堅持，比方說飯一定要熱的才肯吃，只上乾淨的廁所，不乾淨就憋尿。一次，傳勝爸爸帶全家去露營，卻因為他的固著性，惹得爸爸提早打道回府結束行程。   種種點滴讓傳勝媽媽察覺有異，檢查後發現傳勝有輕微的自閉症。習慣固定作息的他，不喜歡變動。卻因為國小每兩年就換班，讓他得重新適應新環境。「只要遇到一分班，我就膽戰心驚。」再加上他一向和爺爺感情好，小學三年級時爺爺生病過世，對這突如其來的打擊，傳勝更是無法釋懷。「他常常說他不想上學。」傳勝媽媽只好要他試著面對問題，想辦法解決。   媽媽帶傳勝到自己教的手作班當小助手，從接觸陌生人開始。遇到學員有疑問，傳勝就試著開口教導，社會融合便一點一滴地進行。   為了瞭解自閉症，傳勝媽媽上過許多相關課程，也入班說明傳勝的狀況，希望得到同理。「只要班上有幾個同學能體諒，傳勝就有朋友，也不會那麼排斥上學了。」   傳勝話說得不流暢，但是他卻主動報名參加合唱團，幾年訓練下來，他可以跟上大家的節拍，也能正眼看指揮。看到他站在台上的表演，和一般孩子沒有兩樣，令媽媽感動莫名。今年即將從國小畢業，傳勝的評估有了很大的突破，他雖然有自閉症傾向，但是適應良好，變為一般生的身分了。「這是多麼大的進步，真的得來不易。」傳勝媽媽如釋重負，過去的辛苦一切都值得了。   資料來源:伊甸園電子報 2019.3月 385上期

藝術治療-特殊兒童專題創作體驗工作坊結業嚕~

2019年03月24日
公開
687

前陣子就注意到這門課程 於是早早就報名上課 為了想更了解寶貝 也想增進自己的教學領域 適時的進修是必要的 這2天的天氣 雖然陰雨綿綿 但因為來上喜歡的課程 心情滿放鬆 這2天課程 收穫滿滿 除了更認識孩子外 也更認識自己 江芊玥老師很年輕外 專業度更是100分 是個有顆溫暖的心又親和力十足的老師 下課也很細心處理學員們的問題 這2天我最大的收穫是 重整了自己的情緒 也發現很多事情發生都有它的原因 背後的動機值得去思考探索 不能用自己當下的經驗感覺去觀看事情 負面情緒也要好好整理 不能逃避也不能負面去思考 斷捨離也是一個方法 照顧者的角色很重要 處理好自己的情緒 才能好好照顧別人 像媽媽的角色 尤其面對家裡有特殊兒童 找到讓自己紓壓的情緒很重要 無形的壓力真的會讓人窒息 支持自己的力量在哪? 回到自己的當下..... 回顧以前 很慶幸我找到手作來療癒我自己身心靈 不然我很難想像現在的自己會變成什麼樣.... 我的壓力也是常常大到讓我喘不過氣 婦科不好 胃食道逆流..... 家家都有本難念的經 尤其有苦說不出.... 更難解題 這次的課程 讓我更了解到自己的孩子外 也更領悟到一個道理 家長的觀念很重要 不要害怕孩子被貼標籤 而是該要好好教育引導孩子 身為孩子生命中最重要的角色 照顧者說話的表情跟話語對孩子來說很重要 孩子能清楚感受到照顧者的情緒 微笑.耐心.愛.同理心...是孩子最好的成長灌溉 家長也不要一昧地只追求孩子的成果 而忽略孩子在學習中的過程 藝術治療強調也不是成果的作品 在過程中自己慢慢創作 沉靜在當下 跟自己的心靈好好對話....... 讓不開心的情緒透過藝術治療得到紓壓..... 就像手作.畫畫也是 最後下課前 老師送給大家一首歌 平原綾香的 Jupiter 這首歌深深感動著大家 也鼓舞了彼此的生命 用生命影響生命 原來自己並不是孤單的.... 謝謝江芊玥老師 這2天的進修 真的收穫滿滿阿~                

哭太累了還是笑著比較有力量...

2019年03月20日
公開
430

這陣子看到我的朋友們 不約而同會說 真的看不出來傳勝是特殊的小孩 一直很愛笑的他 看不出來以前經歷過那麼多的事情 很多時候事情不能只看表面 如果懂得靜下心來觀察 你會發現 很多事情其實是無法批評比較的 對我來說 要再回顧過去 其實也是一種挖自己傷疤感覺 傳勝早療時候 本來第二胎也來報到 但不到一個禮拜它就走了... 安胎也沒用.... 流產的傷痛 早療的無助 傳統家庭不公平的壓力 到後來傳勝高燒的川崎症 再到ASD.... 每一步都走得戰戰競競 無助的自己 只能用哭來宣洩壓力 哭完擦乾眼淚繼續再走 看別人的家庭都很正常幸福 自己怎麼不會羨慕..... 但隨著時間越來越增長 自己的年紀也越來越大 看的世界也越來越寬廣 發現原來大家都是很幸福的 只是自己怎麼去看幸福這2個字 不過這也代表自己的成長 我挺過去了 也熬出自己一片天 但這腳步走的跌跌撞撞 好幾次我也想放棄... 但看到自己的孩子 母愛的力量 讓我撐到現在..... 結婚生子 夫妻會面臨很多的考驗 尤其又是面臨到特殊的孩子 就像影片中導演所說 家庭狀況的改變 家中的經濟會越來越不好 孩子花費會很兇 這我們也是心有戚戚焉 尤其早療的時候 我的工作呈現很不穩狀態...... 那一段日子 辛酸都往肚子吞 最近周遭的朋友們 遇到跟我相同情形時 朋友特別可以感受到我的心情 哭得比我還激動 也給了我愛的抱抱 現在的自己 哭對我來說真的好累 笑著對我來說比較有力量 其實內心感受很難形容 從沒想到自己跟孩子的人生 會拍成紀錄片 一部早療紀錄片 串聯很多人的力量 我們所呈現的故事 只是冰山一角 藉由我們的故事 傳遞給大家 早療真的很重要 不要輕易放棄孩子的成長過程 3歲之前接受1年的療育 勝過3歲之後才接受療育的10年 把握孩子的黃金早療期真的很重要 有朋友說我的人生很像斜槓人生 我也覺得不錯 可以找到自己更多可能性外 擁有豐富充實多元的人生也很精采~            

伊甸基金會早療25周年紀錄片-謝謝你是我的孩子記者會

2019年03月17日
公開
558

今天一早 難得一家三口合體 準備北上參加伊甸基金會早療25周年紀錄片 謝謝你是我的孩子記者會 這次很幸運碰到的公益大使是藝人六月 六月以前就有聽說過她的成長過程 加上她真的也很努力 個人是滿欣賞她 很巧合的是我們生日差一天 在今天3月16號記者會的日子 對我來說也很特別 106年3月16號傳勝評估結果出來是ASD 當時我並沒有當場在醫院開證明 結果在當晚傳勝在安親班發生一些事情 隔天我就去請醫生開證明 就在自己生日前夕 印象很深刻 那時從醫院騎回家的路上 內心百感交集 但很快我又轉換心情 從早療到川崎症到重大傷病卡 再多一個ASD 感覺自己也漸漸看開 或許這就是人生的挑戰 在播出3分鐘紀錄片精彩片段完時 六月給了我一個充滿愛的回饋 她輕摸了我的肩膀 紅著眼眶看著我 我.....很感動 內心其實滿溫暖 我笑著回應她...... 因為不想再哭了.... 哭好累...... 還是笑著比較有力量 伊甸基金會的早療真的做得很棒 陪孩子做早療一路走來 感觸很深 要紮根25年真的不容易 尤其弱勢兒童的需求需要大家的幫忙跟支持 不管是哪個單位 我們有能力多少幫忙一點 讓社會充滿大家愛的能量 繼續把這份愛傳遞下去.... 今天也謝謝伊甸基金會的公關建議 戴熊耳朵出場真的很可愛 也謝謝導演很用心剪輯這部催淚的早療紀錄片 還有很會主持的主持人 傳勝爸的訪問100分阿~ 最後謝謝伊甸基金會公關們的貼心禮物 收到小小的生日祝福好感動 感謝現在所擁有的一切 現在的自己很幸福 因為紀錄片認識了 好多溫暖的朋友 伊甸的公關們還有社工們早療老師們... 黑糖媒體的導演跟監製們 babyhome 美麗的編輯們 還有一直支持鼓勵我的朋友們 謝謝你妳們 也謝謝大小幫手 傳勝爸最後的一段話 鼓勵了很多爸爸媽媽 有幸福的父母 才有快樂的孩子.... 一起勉勵...... 在今年也收到一個好消息 寶貝六年級恢復一般生的身分 早療對孩子真的很重要 不要害怕被貼標籤 標籤對孩子來說並不重要 重要的是父母跟孩子怎麼看自己 孩子成長不能重來.......

感謝願意改變的自己....

2019年03月14日
公開
489

最近因為紀錄片關係 加上自己以前一些作品跟文章 還有手作老師的身分 關注我的人變多了     老實說這樣的轉變 真的滿意外 也覺得不可思議 自己不覺得是很偉大的媽媽 只是做自己應該做的事情 或許是長大後給自己的標準很高 加上從小就是很沒自信的孩子 也不懂得人情事故 說好聽的話 叛逆我也經歷過 也常常處於撞牆期 不懂得求救.... 也不想開口說表達自己內心的想法 到結婚後生完小孩 因為陪孩子早療 看到一同早療的家長們 她們的孩子帶起來比我辛苦很多 但她們很堅強 在她們身上我學習很多 尤其在早療老師跟社工身上 我也感受到她們身上發出善良的光芒 在陪孩子早療的我 也曾經很失落狼狽過 怨天尤人的生活 每天負面的低氣壓下生活 好幾次也是有很負面的想法 但看到寶貝開心的笑容 我應該要振作起來 把負面能量當作鼓舞自己前進的能量 感謝當初的負面貴人 讓我一路走到現在 也提醒自己千萬不要成為傷害別人的人 或是取笑別人的人 也不要當炫耀的人 要當個適時給人溫度的人.... 也要適時回饋社會 有時候最親近的人 往往傷害自己最深 甚至也傷害到孩子幼小的心靈....   走到現在這一步 真的要跟自己說聲謝謝 謝謝自己願意堅持 謝謝自己願意踏出去 謝謝自己願意改變 謝謝自己願意相信自己 也謝謝大小幫手 這一生 謝謝自己願意改變的勇氣.... 讓自己的人生更豐富精采              

推薦一部尋親紀錄影片-「再見孩子」

2019年03月12日
公開
551

「再見孩子」意旨父母跟孩子再見 將孩子送養出去 也代表被收養人在N年後 希望能再見父母一面 藉由不同的角色與歷程 呈現生母、被收養人的心情 她們分享這一路以來的尋親歷程 重聚的感動分享..... 在影片「再見孩子」中將介紹出養孩子多年的吳媽媽 仍在找尋生母的彭小姐 以及已與原生家庭重聚的小敏三段尋親故事 希望藉由三人不同的角色與歷程 引領民眾了解生母、被收養人的心情 並呈現被收養人在不同尋親階段的渴望與擔心 而尋親是條漫長又充滿顛簸的旅途 未知的路途又有什麼在等待著她們呢…？ 資料來源-兒童及少年收養資訊中心粉絲頁 看完這部尋親紀錄影片-「再見孩子」 尤其自己又是當了媽媽的人 懷胎10月生下的孩子 將孩子送養給別人 需要很大的勇氣 內心應該也很掙扎 甚至會愧疚感.... 尤其以前年代小孩生得多 太多孩子要養 如果經濟吃緊 或是當下有什麼困難 孩子送養是不得已的選擇 面對與孩子經歷分離的悲傷與失落 不是我們外人能體會 被收養的孩子 他們可能和養父母都沒有血緣關係 傳統社會的價值觀 可能也會影響孩子對自己沒有家的認同與歸屬感 孩子也可能常常感到自卑或沒自信 這時候收養的養父母 需要努力跟孩子建立親子關係 這也是需要長期經營....... 看完到影片最後 劇中主角終於找到『最初』遺落的那一塊 找到最初的彼此 找到最初遺落的那一塊 很感動的畫面 很溫馨....     這是黑糖媒體徐靖倫導演最新作品 黑糖出產的紀錄片 從一首搖滾上月球到現在的再見孩子 都是傳遞很正面的力量給大家 好的紀錄片需要大家的支持跟鼓勵... 推薦給大家                

帶孩子早療上課有時候也要風雨無阻~

2019年03月09日
公開
636

這幾天雨下不停 今天一早出發到苗栗後龍上課 這個教學是去年就接到的案子 跟親子早療相關 主辦單位是苗栗幼安教養院 來上課的家長都是孩子接受早療服務 主辦單位也希望我以過來人早療家長身分 分享心路歷程 老實說 今天的教學有點小擔心 因為下大雨 苗栗下很大 沒想到一到現場 讓我滿感動的 家長跟小孩風雨無阻來上課 雨大到我跟小幫手的鞋子都濕了 相信不少家長跟小朋友也是 連早來的幼安教養院社工們也是 真的要給自己跟來的早療家長跟孩子 還有社工們一個掌聲 風雨生信心 面對孩子的早療 家長真的需要毅力跟堅持 今天的天氣 也讓我想起小幫手早療上課時候 有一次也是下著大雨 母子倆騎著機車 衣服都溼答答了 不過我們母子倆不畏風雨 依舊出門上課去 下課我們還買了飲料獎勵自己 在今天的日子特別有感觸 今天的教學作品是幸福ㄅㄨ ㄅㄨ車 小朋友跟爸爸媽媽一起合力完成的作品 有時候在教學 會特別強調 其實在家裡 家長就是孩子最好的老師 不管作品的成果如何 在乎的是他在過程中的收穫 動動手指頭動動腦筋 發揮自己的想像力跟創造力 也培養親子間的互動 這塊感情是老師無法取代..... 最後分享自己一路的早療心路歷程 也提到這次跟伊甸拍的早療25周年紀錄片 小幫手是主角之一 也是早療過的慢飛天使 孩子的成長不能重來 很慶幸我當初的堅持是對的 也因為陪孩子早療 我成為了手作老師 也因為孩子我找到自己的人生夢想 媽媽也是有很多的可能性 我的故事可以激勵媽媽們 陪孩子早療也可以一起幫助自己成長 在成為手作老師前 我也去進修自己半年多 也努力作出很多的作品跟教案 前2年也轉戰樂齡教學講師 最後我想說的是 孩子早療最大的貴人是家長 老師能幫忙的有限 每天陪伴孩子學習一點點 孩子每天進步一點點 慢慢會看到孩子的成長 就像當初我也是這樣陪孩子過來 今天小幫手幫忙也有薪水 畢竟他現在也小學六年級了 也是要給他一些獎勵 媽媽的獎勵就是趕緊去買雙拖鞋哈哈~ 跟孩子互動 有時候亦師亦友 孩子會回饋更多的愛給你~ 最後也要跟今天來上課的爸爸媽媽 說聲辛苦了 孩子有你(妳)們很幸福~ 我們一起加油~        

紀錄片首映會第一場就讓我哭了....

2019年03月07日
公開
1501

很難想像電影院畫面中 會出現自己的孩子.... 還會出現自己跟孩子的人生故事... 在主持人開場介紹精彩3分鐘紀錄片片段時 螢幕一出現寶貝跟自己.... 突然間眼眶不自覺濕濕的 腦海中不斷湧出以前的回憶.... 本來我以為我今天來不會哭 會很開心跟大家分享早療真的很重要 還有早療畢業 不要以為孩子就會永久畢業 還是要時時刻刻注意孩子的變化.... 像傳勝就是 幼稚園大班成功結案後 因為小學三年級有些狀況 讓我又再次帶去醫院評估 小學四年級評估出來是ASD 萬萬沒想到還沒講到想講的話 我居然因為觸到一個點哭了..... 特殊生家長要的不是大家的同情而是同理... 紀錄片拍攝3年 導演想拍我哭都拍不到.... 結果在首映會就破功 不得不說 主持人真的很會主持 相信伊甸基金會最近的負面新聞 影響了這次的活動 本來有一些活動都更改取消... 個人想說的是 伊甸基金會的老師們跟社工們 都很認真 不能因為單一事件就否定了 需要幫助的家庭跟孩子很多 伊甸基金會一直努力著 這不能否認 籌備3年多的紀錄片 說長不長說短不短 這中間自己也發生一些事情 公公生病住院到離開 自己右手舉不起來 傳勝升五年級不適應 很多雜事....... 黑糖媒體的導演.監製跟伊甸的公關們 都會選擇在最適合的時間來拜訪.採訪.拍攝 深怕造成我們的困擾 也會常常關心傳勝的狀況 還會跟爸爸媽媽加油打氣鼓勵 導演這次剪輯真的很用心 上網研究ASD孩子的特質 傳勝的固執到轉變..... 尤其最後一幕傳勝跟合唱團一起表演 自己看了很感動 早期發現早期療育 對慢飛天使來說 三歲前1年的早療 勝於之後10年的治療 傳勝這3年又再進步 這也是我跟爸爸最開心的事情 因為拍紀錄片我賺到好多的支持跟鼓勵跟友情 也見到小熊爸爸媽媽的偉大跟辛苦 顯性的孩子跟隱性的孩子 帶法不同碰到的狀況也不同 小熊真的很棒~ 紀錄片完整版看他會跑會跳會自己吃飯 自己也好感動 這次紀錄片 從傳勝四年級拍到六年級 也感謝仁美國小協助拍攝 校長主任也很樂意幫忙分享 學校的特教老師也很用心 也很謝謝輔導室主任組長老師們 在今年的傳勝恢復一般生身分 孩子的教育 不只是老師的責任 家長也是孩子人生的導師 也謝謝babyhome親子網大力支持 大家都是很有愛的人 在粉絲頁也極力推薦早療的重要性 最後想推薦大家這部很有意義的早療紀錄片 伊甸早療25 謝謝你是我的孩子 孩子成長有99次關卡 歡迎大家一起來幫助慢飛天使 免費報名參加🙋 北中南放映場次 時間都1400-1600 3/16、3/30 @台北華山光點 二廳 https://reurl.cc/r6blZ 3/30 @台中萬代福 銀廳 https://reurl.cc/V4ZaA 4/13、4/20 @高雄電影館 三樓放映廳 https://reurl.cc/5OLlM 20190306號北上首映會花絮  

2018年在秘密基地跟寶貝創造很多美好的回憶

2019年03月03日
公開
437

2018年對我跟寶貝來說 很有意義的一年 自己跟寶貝做了很大的突破 租了秘密基地後 寶貝的情緒越來越穩定 笑容也越來越燦爛 面對ASD孩子 除了愛心跟耐心外 媽媽也是要有很大的勇氣 跟著突破 接受孩子的不完美 也接受自己可以不完美 有時候覺得傳統觀念與道德規範 讓人喘不過氣來 孩子也會感受到壓力 無形壓力最讓人無力 尤其無解的人生課題 只能調整心態 不公平待遇對ASD孩子來說更介意 為什麼他們可以不用這樣... 為什麼不能..... 為什麼....... 很多為什麼.... 人生本來存在很多不公平 這時候只能教寶貝拿出你的能力跟實力很重要 我們不要強出頭 但該要你表現 你要做得比人家好 與其抱怨不如轉換心情 媽媽的壓力不會比你小 所以媽媽很認真的在生活 幫自己的人生留下紀錄 看2018年我們做了很多第一次的回憶 包材料包到哇哇叫 下廚煮東西 拍紀錄片 養倉鼠小可愛 好多好多的回憶.... 期待2019年 我們再創更多美好的回憶 晚上騎機車載寶貝時 他說媽媽我們來靠我們的努力 賺錢帶爸爸一起出國玩~ 爸爸很辛苦賺錢工作 假日都陪阿嬤買菜.煮菜 自己休息的時間很少 陪伴我們的時間也很少 不過爸爸陪阿嬤也是好事 因為阿嬤也需要陪伴 我們能陪伴時間也有限 媽媽現在也要為自己的手作教學努力 因為媽媽手作也是帶给阿公阿嬤歡樂 媽媽也是在做好事 我也是會幫媽媽一起做好事 ASD孩子很天真也很可愛 希望我們出國遊玩的願望能夠早日達成~ 話說松竹寺的籤詩真的滿準的 前幾天母子倆去拜拜 寶貝一直想求籤 跟觀世音菩薩求籤 觀世音菩薩答應讓他求籤 他超開心 他求籤的功力比爸爸強多了 不過籤詩讓人覺得很神奇的地方 是這次拍伊甸紀錄片記者會要來了 我們母子倆要北上接受採訪 當初拍紀錄片真的覺得不可思議 有人問拍這個紀錄片有收入嗎? 當然是沒有 這是公益紀錄片 有些人說沒收入拍這個 不會太浪費時間嗎? 當初拍攝紀錄片我也有詢問寶貝的意見 因為我知道他知道可以幫忙很多小朋友... 他就很開心的說好~ 籤詩最神奇的是提到七娘媽籤詩 寶貝也是常跟媽媽去台南開隆宮拜拜 今年我們也打算再找時間去拜拜 告訴七娘媽拍完紀錄片的事情 原來很多事情冥冥之中自有安排.... 經歷過寶貝早期療育到川崎症到輕微自閉症.... 自己面對事情也漸漸學會放下 學會感恩珍惜每一天 也感謝老天爺給我一個很棒的寶貝~                                    

早療前的小傳勝....(內含影片)

2019年02月23日
公開
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小傳勝是1歲10個月 評估出來語言發展遲緩 剛開始的小傳勝 是個不太愛說話 但很愛笑的小孩 一開口只會嗯嗯啊阿 不然就是火星文 完全聽不懂他要說的話 不過很開心早療後 在伊甸基金會早療老師細心帶領下 傳勝語言認知職能進步不少 回到家爸爸媽媽也是跟傳勝互動玩遊戲 剛開始我們也是會受挫 傳勝不聽我們說的 只玩他自己的 但慢慢的 傳勝也漸漸習慣跟爸爸媽媽一起玩 不會自己玩自己的 開始接收爸爸跟媽媽指令 看他越來越進步 爸爸媽媽也很欣慰   自己也因為陪孩子早療之路過程 投稿了自由時報 〈親子會客室〉慢飛天使 終將高飛 文／陳姵潔  圖/陳佳蕙 寶貝是家中的第一胎，也是長孫，所以剛出生的寶貝很幸福，阿公阿嬤大家都很疼愛。 到了1歲多時，寶貝的發音一直停留在疊音，只會爸爸媽媽叫，其他的音發不太出來，表達能力也讓大家看不懂他要表達的是什麼。走路也是算慢，1歲6個月才會走，因為擔心寶貝是不是有什麼問題，於是在1歲11個月時，我跟先生決定帶寶貝去大醫院檢查看看。 上網找尋這方面的資訊，我們決定先掛復健科，寶貝運氣很好，遇到很細心的女醫生，她看了寶貝也覺得他發展情況有比較慢，為了更了解是外在還是內在因素影響，我們安排了一連串的檢查…… 印象最深刻的是腦波檢查，本來活潑亂跳的寶貝瞬間因為麻醉後突然睡著，讓我看了很不捨，那一幕雖然經過6年，還是很深刻。 檢查過後，醫生幫我們轉診到小兒神經科，結果報告沒多久出來了，寶貝真的是認知、動作、語言都是發展遲緩，尤其語言較為明顯，當醫生從口中說出「遲緩」這兩個字時，我真的當場愣住，也傻了，怎麼寶貝會是遲緩的孩子？ 但因為在網路也查詢這方面的資訊，發現早療的黃金時期在3歲前，所以當一踏出診間，背後突然有兩個社工員問我要被通報嗎？通報？我一想到寶貝的將來，也為了他好，二話不說就說好，因為我需要資源、需要幫忙，就這樣開始了我們的早療路程。 圖／陳佳蕙 〈慶幸早發現〉先面對 才能接受 在還沒接受早療前，我曾自己跑去診所問看看是否可以讓寶貝接受早療語言跟職能療程，也跑去兒童發展中心求助，想到那一段求救過程，真的是一段艱辛又難熬的回憶。 不過皇天不負苦心人，我們終於找到診所可以讓寶貝上課，雖然離家有點遠，但我跟先生一下班就帶寶貝勤跑療程，一開始從1間上到3間，幾乎一個星期就跑4天。 原本阿公阿嬤說「大隻雞慢啼」，反對我們跑療程，但因為看到寶貝有明顯的進步後，阿公阿嬤也幫忙白天帶寶貝到基金會中心上療程，這時候全家一起出動幫寶貝往語言早療復健路加油，寶貝幼稚園時也有基金會老師到園服務。 就這樣奮鬥了3年多，寶貝終於跟上正常同齡的孩子，全家終於不用東奔西跑帶寶貝上療程。寶貝也從一開始不愛說話，到現在一回家就吱吱喳喳說在學校發生的事情，還會幫忙做家事，有時候還覺得他太愛說話了，很慶幸當初堅持早療路程是對的。 圖／陳佳蕙 〈一路走來〉相信自己 相信孩子 這一路走來，真的很辛苦，尤其是剛發生時要面對的是周遭家人、朋友關切的問候，有時還會有異樣的眼光，但我覺得該對孩子的人生負責，因為他現在還小，什麼還不懂，因為踏入早療，我更發現寶貝跟我們是幸福的。在基金會還會看到更多不同的小孩，他們的家長更是辛苦，但從他們身上我看到更多感動的故事跟毅力。 我也感謝老天賜給我一雙巧手，跟寶貝做了很多教具互動，誘發他多說話，還有現在的人因為生得少，所以很容易寵壞孩子，也在不知不覺中讓孩子沒有自己動手做、動口說的機會，養成全家是他的遙控器，要做什麼馬上有專人服務，所以我們要給孩子一個學習當自己主人的機會，讓他自己動手做、動口說要的是什麼。 最後，我想以自己是慢飛天使家長過來人來鼓勵遲緩兒家長，要相信自己，也要相信自己的孩子，他們也很努力在跟我們一起奮鬥，只是我們要放慢腳步觀看，你會發現他們正努力在自己的天空展翅飛翔著……  

在家可以跟孩子互動遊戲方法(歡迎分享)

2019年02月21日
公開
763

最近因為接到早療心路歷程分享 開始找跟寶貝以前互動玩遊戲的照片 順便分享怎麼跟孩子在家互動玩遊戲   在這裡姵潔媽媽 也分享給需要的家長們 菜瓜布摸摸箱 找一個小紙箱 買漂亮的包裝紙包裝 挖一個洞口讓寶貝拿出物品來 可以放想要讓寶貝認識的物品 例如廚房用品或是車車.刷子...... 利用這個遊戲也可以刺激孩子的手部觸覺感覺   巧拼遊戲 可以讓孩子走直線練習 也可以讓孩子嘗試走不同路線 練習平衡外 還可以練習腿部的張力 建議巧拼還是要用膠帶黏起來 小朋友在玩的時候比較安全 過來人經驗分享~ 翻翻牌記憶配對遊戲 利用家裡的大買場目錄 剪出一樣的圖示2張 例如蔬菜.水果.文具用品.... 可以貼在厚紙板上 用大膠帶可以當護貝 使用會比較久一點 讓寶貝翻翻 認識物品名稱外 還可以增強孩子的記憶力 貼紙遊戲 可以跟孩子玩貼身體部位 例如鼻子.眼睛.嘴巴.... 讓孩子認識身體名稱 孩子在撕的動作 也是在訓練手部精細動作 數字圖卡認知遊戲 教寶貝認識數字 加減遊戲 還可以延伸水果圖卡 認識水果名稱跟顏色認知 形狀認知遊戲 讓寶貝認識形狀外 還分辦裡面跟外面的差別 貼紙只能貼在圖形裡面 還可以延伸玩形狀的塗鴉創意 爸爸的創意 圓形---波羅麵包 三角形--西瓜 愛心--桃子 星星--發亮的星星 正方形--車子 媽媽的創意 圓形---太陽 三角形--西瓜(跟爸爸想的一樣) 愛心--可愛的氣球 星星--草莓 正方形--螃蟹 串珠遊戲 串珠遊戲可以讓寶貝更專注 注意力集中 也可以讓孩子數串珠數量跟認識串珠顏色 之前寶貝有外斜視問題 找了沒有鏡片的眼鏡來加工 用黑色的紙立起來貼住他的眼睛左右旁邊 可以讓它聚焦 那陣子寶貝外斜視好很多 夾夾遊戲 這個遊戲玩法很多 可以夾彈珠或珠子 也可以夾木頭 看寶貝多專注在夾 讓寶貝練習夾的動作 讓他手部更靈活點 增強手部精細動作 也可以利用用厚紙板跟色紙 還有動動眼作爸爸.媽媽.寶貝人物 讓寶貝動手夾 跟寶貝玩遊戲 還可以玩起人物遊戲 刷牙...... 看寶貝都很有興趣開心的玩 媽媽也做的甘之如飴 寶貝一次比一次進步 對媽媽來說就是最棒的欣慰~        

為什麼會答應拍紀錄片?

2019年02月20日
公開
631

紀錄片是指描寫、記錄或者研究現實世界題材的電影 與紀錄片相對的為劇情片 。在大多數情況下，紀錄片不需要演員參與。 在紀錄片中表現的人、地點、情況與現實、實際情況一致。 紀錄片的題材範圍廣泛，既包括完全紀實的電影，亦包括了真人秀等節目。 (資料來源-維基百科) 這次答應拍伊甸基金會早療紀錄片 一開始其實媽媽我有遲疑一下 因為如果答應拍了 等於寶貝的事情要攤在陽光底下 大家都知道他的事情 這對他求學路上 不知道是幫助還是造成困擾 答案很未知 不過後來答應拍攝 因為覺得如果寶貝的早療成果 能帶給早療中的小孩跟家長看見希望 尤其是隱性孩子不易察覺 早療的社工跟老師也很支持鼓勵我們出來拍攝 這拍攝的中間 又發生一些小插曲 請了自閉症協會入校跟入班宣導 那時也寫了一篇文章感謝自閉症協會跟仁美國小 孩子自閉症不可怕-可怕的是不敢面對的心魔 當時陪伴我的 還有伊甸基金會的公關 (我們一同跟班上同學解釋為什麼傳勝要拍紀錄片) 很多不熟我的朋友還是家長 很好奇為什麼我們會被選為拍紀錄片 傳勝看起來就像一般孩子 就是因為他看起來很一般 看不出來他其實有些需要注意的地方 隱性的孩子真的需要時間去觀察 適時打開孩子封閉的心房 給孩子溫暖的擁抱跟愛 讓孩子知道他並不孤單 尤其是ASD孩子 我也寫了一篇文章分享 寶貝早療.川崎症挑戰成功後接著輕微自閉症也上門挑戰..   ASD是什麼? 自閉症譜系（英語：Autism spectrum）是一種心理狀況的譜系障礙 亦稱自閉症譜系障礙（英語：autism spectrum disorders，簡寫ASD；或autism spectrum conditions，簡寫ASC） 或泛自閉症障礙，描述了一個被DSM-5歸類為神經發展症候群的症狀群的範圍。 被診斷為自閉症的人必須存在下列兩個症狀。 缺乏社交溝通與社交互動。（或 社交及溝通上的廣泛性異常） 侷限的、重複的行為、興趣或活動。（或 異常局限性的興趣、高度重複性的行為[2]） DSM-5 重新定義了自閉症 將第四版的DSM（DSM-IV-TR）中的自閉症、亞斯伯格症候群、待分類的廣泛性發展障礙 (PDD-NOS)、和childhood disintegrative disorder都納入了自閉症的範疇。 [3] 雖然自閉症案例的人格的個別差異也很大 但這些症候群的共同特徵包含 社交缺乏、溝通困難、刻板的或重複的行為和興趣、五官的感受力不靈敏、認知發展較慢。 (資料來源維基百科)   紀錄片真的也是不簡單的工作 因為拍攝紀錄片 讓我更了解拍紀錄片的工作人員真的不簡單 人生還沒走過的是路 走過的路是人生也是故事 透過別人的人生故事 帶給自己人生不同的啟發 背後的故事更值得思考.... 越樂觀的人 其實背後承擔了很多痛苦和壓力 有些悲觀的人在抱怨自己不幸時 或許你在別人眼裡可能是幸福的   這是3月要去苗栗早療親子手作教學 分享媽媽心路歷程 在紀錄片拍攝完 也有個好消息 今年寶貝恢復一般生 因為寶貝關係 我也投稿了早療的心路歷程到自由時報 因為寶貝 創造了自己很多可能性 也找到自己的夢想.... 【最美媽媽力】替孩子做早療道具，到手作藝術創作師，陳姵潔拼出燦爛人生拼圖      

謝謝阿公教會寶貝生離死別~面對失去比得到更值得~

2019年02月18日
公開
395

晚上去接寶貝下課 跟老師還在樓下討論他上課情況 老師說他很開心在跟一個媽媽在聊天 正準備上樓去接他 還沒踏進教室 就傳來寶貝大哭的聲音 頓時阿母嚇一跳 以為是聽不懂還是..... 結果是聊到阿公在大哭..... 寶貝哭的功力太強大 連在場的老師也感動哭了 寶貝還說媽媽你怎麼也哭了 結果我們陪他一起哭 為什麼去接個小孩也要哭.... 真的服了寶貝 不過阿母的心裡很感動 感謝老天爺給我一個有溫度的孩子 雖然他有時候會讓我理智線失去耐性 阿公在世到離開 媽媽也幫他一路記錄他的心路歷程 因為這是很寶貴的人生課程 ASD孩子需要更多時間陪伴 也是需要時間等他 看不見的痛不表示不存在 反而更要用正面態度去面對它 陪著孩子一起面對一起成長 因為阿公的事情 媽媽也看開很多事情 做好自己本份 不用在乎別人的眼光 別人不是你 不懂你心裡的痛..... 死亡不可怕 因為每個人都會走到生命盡頭的一天 應該是要好好珍惜身旁的人 珍惜活著的每一天..... 而不是每天抱怨過日子 活出自己生命價值很重要 阿公不痛了~永遠不痛了，寶貝學著祝福阿公一路好走，雖然會不捨，但放下也是另一種愛的表現 生命教育早晚孩子都得面對，不如正面引導他認識..... 生命教育話題雖然很沉重，但早晚大家都會面對，讓孩子了解生命的價值，應該從小就培養正確觀念 讓孩子學會同理心就是讓他從小親自體驗.感受....  

U好的定義???

2019年02月13日
公開
474

這陣子看到誰來晚餐的U好影片 直接就聯想到孝順 尤其這2年自己又當了樂齡的手作講師 看很多也聽很多不少故事 有時臉書也會傳不少這一類的文章分享 其中有幾篇文章 心有戚戚焉 住家裡跟住外面真的差很多 會賺錢跟不會賺錢也差很多 叫的動跟叫不動也差很多 在乎周遭人的看法 比成就.比成績.比孝順..... 有時候偏心也偏的很明顯 但當事人依舊理直氣壯 家家有本難念的經 因為接觸了樂齡教學 也有更多的感觸 活到老學到老也不錯 看到據點或長照的阿公阿嬤 願意走出來接觸人群很棒 封閉自己的內心沒有比較好 一直抱怨也只會讓自己更封閉 寶貝有時候也會說起阿公的事情 他說阿公走到生命的盡頭 他有陪伴到阿公很棒 人的生命有限 決定自己的生命活得如何 也是自己決定 那一陣子看到寶貝快速的成長 尤其心靈方面 孩子的成績成就不代表什麼 情緒勒索很糟糕 孩子開心快樂 父母也開心快樂 彼此都需要空間成長學習 傳統社會對「孝順」的推崇 做得到的有幾個? 很多時候 聰明的人動嘴巴 比較不聰明就只能出力 往往受寵的都是不用出力 這樣也是算U好... 長輩有時候也需要想想自己對晚輩的態度 你要人家對你好 那請問你有真正對人家好嗎? 尊重? 命令的口氣? 上對下的命令? 真正的U好 對我來說 是感恩 不忘本 彼此都需要尊重.同理.... 孩子也都會看在眼裡 跟著學習..... 孩子就是家庭縮影 影響著孩子的一生.....