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銨+洲+家 媽咪

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手牽手，擁抱醫個家

2008年11月12日
公開
10

上星期回高雄買麥當勞 在麥當勞發現”愛心手環卡”義賣 當下就買了，做做愛心囉 介紹一下”愛心手環卡”活動 台灣”麥當勞叔叔兒童之家”自2007年6月啓動以來,已為超過560個家庭、7108人次以上病童與家庭提供免費住宿服務與照顧。為了繼續提供遠地就醫的重症病童與家庭關懷和溫暖。11月,麥當勞希望邀請全台灣Blogger一起來響應”愛心手環卡義賣活動”,義賣所得將捐給麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會, 把愛傳送出去,給病童一個充滿希望的未來！ 生命待續的拉鋸戰 小富滋養成長的故事 有一些愛的力量，可以因為彼此的血緣之親，而更凝聚與濃烈。一個未滿三歲的男娃兒，要不是可惡的腦瘤纏身，他應該說得上是天之驕子，原因在於他擁有一家子老老少少的希望寄託及疼到心坎裡的愛。這個男娃兒，就是故事中的主角 — 94年次的小富。 「小富是我們家的第一個小孩，」已經退休，本想暫時和老公過過頂客族生活的小富姑姑，沒想到會因為姪子罹患這種常見發生率僅次於白血病及淋巴瘤的兒童腫瘤，也就是「腦瘤」，而扮演起分擔小富媽媽從住家高雄往返台北榮總照顧兒子的辛勞的「保母」角色，她說：「小富就像是我的孩子，他很活潑好動，雖然有時候會倔強和頑皮到讓人想海扁他一頓，可是他嘴巴甜、會撒嬌的可愛模樣，恁誰看到他，誰都會喜歡他，」小富姑姑超有自信地如此形容跟她關係很親的姪子。 出生時一切正常的小富，一歲半開始出現走路搖晃的現象，由於沒有育兒的經驗，家人認為可能是發展較慢的緣故，到了二歲，未見改善，一度還懷疑該不會是扁平足吧？然而，即便看過骨科，小富的症狀卻是越來越多，也越來越明顯，不但乾脆不走路了，人也變得自閉，不愛搭理人，更不跟人玩耍，直到2月14日上大醫院就診，經由斷層掃瞄之後，總算真相大白，從此，「髓母細胞瘤」類型的腦瘤魔爪，就這麼樣肆無忌憚地威脅著一個正在滋養成長的生命。 「髓母細胞瘤」，是長在小腦的腫瘤的一種專用詞，如果是長在小腦以外地方的同類腫瘤，則以特殊的位置或分化來命名，例如松果體母細胞瘤(pineoblastoma)及室管膜母細胞瘤(ependymoblastoma)，或通稱為原始性神經外胚瘤(PNET)。「髓母細胞瘤」屬於高度惡性腫瘤，但對治療的反應比較明顯。 「當我們一聽到病因是『腦瘤』時，所有人都呆掉了，接下來就是立刻接納提議，北上台北榮總醫治，並在2月16日由主治醫師黃隸棟操刀動手術，也開始啟動了一家人輪流照護的機制，」小富姑姑強調，由於小富爸爸和媽媽都是上班族，所以，包括奶奶、爺爺、姑姑、姑丈在內，個個自然而然都成為照顧和陪伴小富的幫手。 「但是，問題來了，為迎戰接踵而至的各項藥物及儀器的治療，一家人勢必得有長期抗衡的準備，那麼，大家晚上要睡哪呀？就算借住親戚家，也不可能長住，在醫院附近租房子或是住旅社嗎？那可是筆不小的花費啊！」就在他們舉棋不定、大傷腦筋時，加護病房護理人員適時捎來「麥當勞叔叔兒童之家」的訊息。 「『要不要付費呀？』這是浮現腦海中的第一個問題，『住一晚多少錢？』…總之，就是不相信護理人員說的『攏免錢啦！』」談到這裡，小富姑姑顯得有點不好意思地又說：「因為我覺得，天下哪有這種白住的好康，我還為了避免“上當”，硬是在醫院窩了三天，後來實在太累了，身體有點吃不消，才在住過的家人口口聲聲說『不是擠在麥當勞餐廳裡啦』、『正港免錢呢』、『那裡很舒服耶』、『還有可以免費搭乘計程車往返醫院喔』的讚許下，開始感受與認知『麥當勞叔叔兒童之家』為病童及家屬付出的真實性！」 小富家人從2月16日的輪番入住，不知不覺中，竟隨著小富的放射及化療過程而進住二、三個月，「說真的，長期使用『麥當勞叔叔兒童之家』的資源，讓我們深感過意不去，可是不住這裡又真的不知該往何處去，」小富姑姑以帶些靦腆又無奈的語氣說。「所以，我和家人一致有個念頭，為了能有所回饋，以後不僅要大力推介『麥當勞叔叔兒童之家』，還要呼籲大家捐款和發票一定要給『麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會』！」事實上，除了這樣的感恩心意之外，小富家人在進住期間，已經陸續捐贈了拖鞋、鬧鐘、洗衣精、果醬、臉盆等用品。 目前，為預防「髓母細胞瘤」流竄，在小富體力恢復良好的情況下，醫師已為小富進行第三階段的療程，「生病是沒來由的，每當在醫院看到病童堅強的生命軔性，以及家屬無怨尤的深情關照時，除了佩服之心油然而生外，對『麥當勞叔叔兒童之家』能夠提供給病童家屬猶如及時雨般的扶助，更是體會深刻，」暫代母職，陪伴小富度過漫漫醫療時光的姑姑，話到此，忽然又頗有感觸地苦笑著說：「和小富相處越久，親情的揪結就越深，也讓人更加捨不得離開他，但是，真的必須看開時，我們或許會選擇放手…」病童家庭面對的煎熬，可能只有當事者明白，不過，關於生命的奇蹟，永遠沒有標準答案… ---------------------------------------------------------------------- 想到自己只花少少的錢 卻可以幫助很多需要的家庭 大家快快發揮愛心吧 而且愛心手環每款30元，買一整套手環卡(五款) 獨家贈送「愛音樂 手牽手 擁抱醫個家」V-Power演唱會門票2張 (數量有限，送完為止，要買要快喔!) 手環卡義買所得將幫助遠地就醫的重症兒童與家庭 活動網址：http://www.mcdonalds.com.tw/wcd 銨銨玩手環的照片 大手牽小手，一起做公益 快來買，愛心不嫌少ㄛ 加入麥當勞活動串連

凌晨掛急診

2008年11月07日
公開
5

看到標題不要以為我選錯啦 銨銨從頭到尾都很開心是真的啦 話說 昨天晚上開始睡覺已經11點多了 因為和媽咪搭高鐵到高雄已經10點多了 一直搞到11點多銨銨終於沒電了 想睡覺，不喝ㄋㄟㄋㄟ，媽咪也不勉強 (因為這幾天都不喝ㄋㄟ) 爸比拍拍就準備睡了 可是沒30分鐘，銨銨開始大哭大鬧大叫 爸比很努力的拍拍 哭累了又睡著，過沒多久，又開始 就這樣從12點多一直到4點多 爸比受不了了，決定要去掛急診 好吧，那就來去ㄚ，高雄長庚很近只要10分鐘 媽咪開車(因為爸比不熟路，媽咪也懶的指揮) 就這樣兩個穿著拖鞋就出發了(超拉塌的) 車上銨銨一看出門 整個超嗨的，一點睡意都沒有，還笑嘻嘻的ㄛ 就這樣到了急診室， 護士問：有什麼問題 媽咪說：哭鬧不停 護士也就直接寫：哭鬧不安 量量體溫，血壓，掛號 就進去看醫生了 醫生問了一下 說：這樣我們會懷疑是不是腸子打結了 照一下超音波，銨銨也很乖乖的照超音波 可是因為涼涼的，一直扭來扭去，哀哀叫啦 照完，醫生說還好，胃有脹氣，腸子蠕動比較快，照X光看看 去照X光就開始哭了，因為躺在冰冰的台子上 銨銨很不舒服，一直哭，一直扭 好不容易終於拍好了，一抱起來又笑了 就這樣照了超音波、X光 醫生說沒問題，只是積了很多大便 X光片裡，銨銨的肚子看起來黑黑的 大便很多，所以才會哭鬧 醫生建議灌腸，讓銨銨排便 這樣會讓他舒服一點，不會哭鬧 媽咪：一定要嗎，每天都有便便ㄚ 醫生：有便便不一定有便乾淨，還是會積一些便便 醫生：也可以不要灌腸，可是他會繼續哭鬧不舒服 爸比：那就灌吧，不然一直哭ㄚ 就這樣可憐的銨銨就被灌腸了 拉出很多便便，醫生才放行啦 灌腸時除了不想躺在床上有哀嚎之外 從頭到尾都沒哭ㄛ 真不知是護士技術好，還是銨銨沒感覺啦 不害怕，東看西看 因為忘記穿鞋子，所以都一直抱著啦 旁邊的弟弟也哭的太犀利了吧 這次去高雄長庚看完 瞬間覺得台北高雄有差耶 台北發燒的兒童，都是先觀察還有做檢查 不會馬上要住院 可是這次去高雄長庚 每個發燒的兒童，都被要求要住院檢查 感覺有點誇張耶 因為小朋友在醫院會很不安 強迫住院並不是好事 高雄的醫療還是要更進化一點啦

搭高鐵回高雄

2008年11月06日
公開
4

今天高鐵搞烏龍 台北到板橋站不通車 所以要坐車要到板橋站 還好中午爸比有聽到新聞 先打電話跟我講 不然我一定笨笨的去台北站 可是板橋站的高鐵要怎麼走ㄚ 六點下班時 趕緊問同事捷運板橋站(因為媽咪我沒去過板橋站啦) 嗚嗚嗚~~~平時都有司機接送 連公車捷運都不太會搭說 竟然要和銨銨自己去板橋站 連爸比都很擔心媽咪這大路痴會把自己和銨銨搞丟啦 千叮萬叮，騎機車直接去捷運站 不要坐公車了(因為曾經坐公車坐丟過啦) 就這樣匆匆下班接了銨銨直衝捷運站啦 還好有事先預習捷運路線 所以轉車換車，一路順暢就到板橋站了 到了板橋站再沿著指標走 哈哈哈~~~還真簡單，一下子就走到了 等越來越靠近高鐵大廳 我就笑不出來了啦 整個高鐵大廳，都是人(還一直有人破口大罵，排太久了) 因為台北車站不開，所有人都擠在板橋站 媽咪呆呆的找了好久(還好銨銨睡著了) 都看不到牌子要去哪取預售票 只好去問服務台，服務台的小姐人超好 親自帶我去排隊，還幫我找到是排哪一條人龍ㄛ 好不容易輪到我了 很快的遞出購票單 那先生還問我要不要退台北到板橋的價差 我問多少錢，啥米20元喔 不用了啦，後面還有一堆人排隊 我可不想因為20元被後面的人唾棄 而且我超想找張椅子快點放下銨銨 我才不想要20塊咧，快快給我票吧 拿到票離開車還有40分鐘，快點去找椅子 看看來去，只有站裡面有椅子 高鐵竟然還規定說，要開車前30分鐘才可以進去 啥咪~~~~外面沒椅子耶 我要去哪裡ㄚ，我還揹了小孩耶 不管了，走去跟站務員說：我要進去坐 站務員看看銨銨再看看我，終於放我進去了 趕緊找張椅子坐，這時候銨銨也睡醒了 母子兩就開始喀麥當勞啦(還沒吃晚餐已經快八點了) 搭上高鐵竟然都客滿 原以為星期四晚上會沒人 沒想到因為推雙色配活動 整車滿滿都是人啦 銨銨一路吃薯條吃到台中 再一路玩窗簾玩到高雄 只是中間一直不小心踢到隔壁小姐 真是SORRY了啦 ◎◎最誇張的是◎◎ 小銨看到爸比時 整個人就撲過去哭了 好像被遺棄的小孩找到爸爸一樣 還很用力的抱著爸爸一直哭，拉都拉不開 原本爸比要開車的，只好換媽咪自己開啦 吃味吃味，只愛爸爸，不愛媽媽啦 也不想想是誰帶你來找爸爸的 竟然就這樣遺棄媽媽了 臭小銨你給我記住啦~~~~~~

番~~歡~~~

2008年11月05日
公開
3

晚上爸比不在 只剩銨銨和媽咪奮戰 第一關：洗澡 先洗奶瓶，銨銨這時候還乖乖的在浴室裡探險 再洗衣服，銨銨還在亂搞洗髮精、沐浴乳 幫銨銨洗澡，洗頭一直狂哭、狂叫 換媽咪洗澡，頭才洗好，銨銨已經不耐煩，一直要爬出浴盆啦 結果到最後媽咪隨便洗一洗，趕緊抱銨銨出來 這時候臭銨銨已經哭到欲罷不能了 回到房間還不給穿尿布，只是一直哭，一直哭 媽咪只好抱著銨銨，還要一隻手吹頭髮 給他很想揍人啦 第二關：吸鼻涕 好不容易哭完了 滿臉都是鼻涕，媽咪想吸鼻涕 結果銨銨一看到吸鼻器又開始哭了 (因為最近一直流鼻涕，銨銨的鼻子已經有點紅，不給人碰鼻子了) 這次哭到更誇張了，一邊大哭，一邊大叫 不得已，只好抱來去陽台逛逛 一去陽台就好了，結果隔壁的妹妹(約10個月)一看銨銨 因為沒看過醜醜的哥哥啦 這時候阿公上樓來，又吵著要給阿公抱 好吧!就給阿公抱，媽咪趁機去晾衣服和烘奶瓶 第三關：睡前奶 銨銨這幾天不喜歡喝奶，一天只喝1.5瓶 晚上睡前，放了巧虎，銨銨不喝就是不喝 硬要他喝一口，竟然又開始哭 好吧~那就不喝啦，反正你餓了就會喝 餓不死啦~~~~~~ 這一哭，就從10:30哭到11點 哭到我都快抓狂了啦，超生氣的 越哭越鼻塞，越鼻塞又越哭 結果最後就哭到睡著了 12點又起來哭，而且一直在爸爸的位子打轉 想要爸爸抱，可是就沒有爸爸ㄚ 就這樣又哭到睡著了 我好想睡覺ㄛ，爸爸你快回來啦 整個晚上就是番番番 還有歡歡歡 已經發狠揍了臭銨銨的屁屁 真的給他有夠"青番"啦

幼兒反抗期

2008年11月01日
公開
8

從亞澤媽家打包回來 希望可以對抗家裡的"不要小子"啦 「我不要！」...關於幼兒反抗期 李駱遜(國立教育研究院籌備處副研究員) 家有兩歲幼兒的家長可能常碰到這樣的情形，天涼要給他加件衣服，他搖頭說﹕「不要」；吃飯要他多吃些蔬菜，他也拒絕﹕「我不要吃」，幾乎要他做什麼，都是以「不要」來回應，或堅持自己的意見、主張，令家長生氣，這還子怎麼這麼不聽話？並開始懷疑這麼小的孩子是不是也有反抗期？要不要好好管教？該如何管教？ 由他們這樣的行為表現看起來的確有反抗大人意見的傾向，美國人還將這時期孩子的行為稱為「Trouble two」，就表示這是一個麻煩階段的開始。然而，這也是孩子自我意識發展的開始。從孩子漸會說話，能以話語表達意念；會走路，擴大行動的範圍；有強烈的好奇心，對凡事都感新奇，都想探索、模仿、了解，因此他的小手、小腳、小腦袋整天忙個不停。在此同時他也發現自己是獨立的個體，發覺自己和生活情境的關係，了解自己具有操控環境的能力，逐漸可以獨立自主，亦有想要自主的意志。此外，他們也在了解大人的規範是什麼？試探大人能忍受的極限在哪裡？在此歷程中逐漸了解什麼是可以做的？什麼是不可以做的？ 但是限於知識、能力和經驗的不足，一方面有自己的意見，並堅持己見，另一方面卻是心有餘而力未迨，譬如外出時要自己穿鞋子，卻拒絕穿襪子；鞋子又左右不分的穿上，爸媽要他換過來或幫他換，他又固執的非要這樣穿不可，不肯更換。類似的情形經常發生，你要往東，他偏要向西，十分不合作，造成父母親的困擾，親子關係亦緊張。 當孩子常常表示「不要」或和父母親意見相左時時怎麼辦呢？是看誰比較厲害，使對方讓步？或強迫孩子服從，使得孩子大哭大鬧？這樣的處置方式可能都無效，反而使大家都不愉快，也未適當的解決問題。不妨試試下列的方式﹕ 1、當孩子表示不願意的時候就不要勉強，以「我是愛你」、「我是為你好」的想法強迫他一定要接受你的意見。 2、設法了解他拒絕的原因，以及他想要怎麼做，請他說給你聽或做給你看。當孩子無法清楚表達心意時，則可用猜測的方式及示範的動作做給他看﹕「是不是這樣啊？」多試幾次，了解他的想法。 3、提供一些選擇，而不直接拒絕他的想法，譬如天冷要他多穿一件衣服，他可能不願意，但告訴他「你自己去選一件最喜歡的衣服來穿。」他對自己能有選擇權感到滿意，同時也可以達到父母親原先的目的了。 4、當孩子肚子餓了、睏了、生病了、或處於陌生的環境裡，要孩子聽話、合作時比較不容易。因此，如需他的合作，最好避開這些情況，否則會使彼此情緒大受影響。 5、訂定行為的規則，讓孩子知道他該做什麼，或以轉移注意力的方式引導他去做，而不要把太多的注意力放在他不應該做的事上，譬如玩得正起勁，拒絕吃飯時，就以較能吸引他的方式說，「熊熊的肚子也餓了，我們請他一起來吃飯，他吃一口，你吃一口，看誰吃的比較多，就會長高高、壯壯的。」 6、以「我們一起來做」的方式，教他如何做，跟他一起做，鼓勵他自己做，做完後給予愛的鼓勵。幫助孩子明白你的期望，從「做中學」中也知道做事的方法。譬如家中新添了弟弟或妹妹，他也會過去摸摸、拍拍，此時趁機告訴他﹕「你也好喜歡弟弟呀？弟弟也喜歡你拍拍他耶，來，我們一起輕輕的拍拍，像這樣，你看他好舒服唷！謝謝哥哥！」 7、建立生活事物的慣例及順序，讓他知道什麼時間該做什麼事，不要常常變化，當他能掌握這樣的過程，也較容易遵循這樣的過程，而有安全感，譬如睡覺之前要洗澡、刷牙，洗完後換上睡衣，父母親會和他一起看一本故事書，或親親他、抱抱他，再留盞小燈睡覺。 　 當孩子想要自主，想要自己做事時，在沒有危及安全及健康的顧慮下，應多鼓勵他嘗試，邀請他一起做，減少阻止他的想法。不可有時鼓勵，有時限制，讓他無所適從，也不要為了一己之便，急於替他完成，就可降低他拒絕和不合作的可能性，還可培養他對自己的自信心，照顧自己的能力，走向獨立、自主。