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ALICE

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眼皮的真相

2011年03月24日
公開
25

眼皮，是婆婆幫elaine的藥所取的別稱。 從elaine六個月大，確定是重症肌患者，開始服藥控制病情。 前二天，elaine忘了吃中午的眼皮，哭著抱怨-->為什麼只有我要吃眼皮? 我只是安撫她，每個人不會完全一樣，所以妳需要吃眼皮而別人不需要。 今天，elaine又想到這件事，再度提出她的疑問->為什麼只有我要吃眼皮? alice嚴肅且認真的告訴elaine: 每個人的身體都會自己製造 "眼皮" 這個藥的成份，而elaine的身體卻不會自己製造， 必須靠 "吃眼皮藥" 來幫忙elaine的身體正常運作，眼睛才不會變小。 如果elaine不吃藥，眼睛會愈來愈小，接下來是別的地方受傷；最後，會永遠見不到媽媽。 elaine開始哭，不停掉眼淚，大喊 "我不要跟媽媽分開!!" alice:媽媽也不要和妳分開，所以妳要記得吃眼皮，知道嗎? elaine:妳為什麼不在大班的時候告訴我? (這時候竟然和我計較知的權利?) alice:現在妳小一，是不是懂事了? 媽媽現在告訴妳，聽得懂嗎? elaine:(點頭) alice:那就從現在開始，一定要記得吃飯後吃眼皮，不要忘記，知道嗎? 聽著elaine淚喊 "不要跟媽媽分開" alice激動卻冷靜，慢慢的告訴elaine，藥物對elaine的重要性。 並且給elaine這個永遠不會變的承諾： 不管以後妳有沒有弟弟或妹妹，不管定宇(小叔的兒子)有多可愛， 妳永遠都是爸爸媽媽的elaine寶貝，爸爸媽媽會永遠愛妳、照顧妳。 elaine也要好好照顧自己，知道嗎? elaine這才點點頭，笑笑的去洗澡。 * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * Elaine 六個月大時，確定是重症肌患者。 努力搜尋網路資訊-- 發病過程：眼皮＞食道肌肉＞四肢無力＞呼吸衰竭＞死亡 治療方式：美定隆＞美定隆+類固醇＞施打免疫球蛋白＞割除胸線瘤＞美定隆+類固醇控制 只能 "控制"，目前的醫學只能做到控制。 主治醫師給了希望,他說『兒童尚未完全發育完畢,體質仍在不斷變換中，治癒的機會很大。』 並提到他手上碰到的幾個case，到了青年期後，減少美定隆的劑量，甚至可以不必吃藥。 聽了醫生的話，傻傻的我一直認為，elaine的病情留在眼皮階段，我們不會走到開刀階段， 會有治癒的一天。 2007-01-21 木柵動物園 2007年1月初，3歲半的elaine，在吃了2年多的藥，注射過免疫球蛋白，也服過類固醇，elaine對於藥物的反應卻不好，眼皮仍是垂的嚴重。固定回診時，醫師看著病情進展牛步的elaine，建議alice考慮“開刀割除胸線瘤”。 割除胸線瘤？ 這幾乎是重症肌患者的最後一項治療方式，接下來的病情就沒有轉圜餘地。 還記得那天下午，離開診間去領藥時，請婆婆顧著elaine，自己找個角落大哭。 (深呼吸) 實在無法想像失去的可怕。 還好，現在己算是控制住病情，眼皮不再垂垂的那樣明顯。 希望今晚揭露眼皮的真相後，elaine會認真乖乖吃藥，好好照顧自己的身體。

母愛

2011年02月16日
公開
39

2011-02-04 初二回娘家, 到餐館午餐後, 走回停車場。 媽媽牽著我的女兒Elaine, 有種感動叫親情。 母愛就是愛自己的孩子, 和孩子的另一半, 以及孩子的孩子、與孩子有關的所有一切。 謝謝媽媽把我教成有禮貌的人, 雖然還有很大的進步空間, 但至少有打基礎。 (自我安慰) 謝謝媽媽對我的包容, 在我傷了她的心時, 仍是悶聲撐過澎湃情緒, 繼續愛我。 謝謝媽媽接受我的道歉。 好, 我要將這些文字寫封信給媽媽, 總不能只對女兒說 "媽媽好愛妳" 而不說 "媽媽, 我好愛妳"! 希望媽媽能接受我的肉麻, 哈哈哈~ (這個笑聲比較像我吧, 切~) ******************************************************************* 2011-02-17 補充 今天寫好信, 週末帶回家給媽媽。 努力培養情緒, 向媽媽說 "媽媽我愛妳" 加油, 愛麗絲!! ******************************************************************* 2011-02-19 補充 趁著今天回媽媽家吃飯, 在廚房向媽媽說了對不起, 並且謝謝媽媽。 才開口說對不起, 我就哭了, 媽媽也哭了。 邊哭邊看信的說出心底話。 最後, 抱著媽媽說『媽媽, 對不起, 我真很愛妳！』 媽媽擦擦眼淚, 走出廚房。 我知道, 內斂個性的媽媽, 應該不喜歡我在大家面前向她道歉。 但是, 在廚房裏, 會不會有點『大街上罵人, 小巷子道歉』的感覺? 啊...反正做了該做並一直想做的事, 心情真的很好!!